DZIĘKUJEMY !!!

Po raz kolejny bardzo serdecznie dziękujemy za przekazanie 1% podatku na leczenie i rehabilitację Łukaszka :) 

Jakiś czas temu otrzymaliśmy wykaz wpłat za rok podatkowy 2013. Dzięki Wam na konto Fundacji  Serce Dziecka wpłynęły środki na dalsze leczenie i rehabilitację naszego dziecka :)

To dla nas ogromna radość. Nie ma słów, które oddadzą jak dużo to dla nas znaczy, jak ogromną pomoc dostajemy od osób, które postanowiły  przekazać właśnie naszemu dziecku 1%  swojego podatku.

Otrzymane wsparcie finansowe pozwoli nam przez cały 2015 rok spokojnie planować  kolejne prywatne wizyty u specjalistów, badania laboratoryjne, zakup leków, suplementów, niezbędnego sprzętu medycznego, leczenie stomatologiczne.

To dzięki Wam posiadamy środki, aby zapewnić  nie tylko leczenie, ale również tak samo ważną rehabilitację.Indywidualne terapie: pedagogiczne , psychologiczne, neurologopedyczne, terapię SI, fizykoterapię.

To właśnie dzięki Wam, przejścia Łukaszka są  na pierwszy rzut oka mało widoczne. Tylko zorganizowana w odpowiednim momencie pomoc medyczna, dostęp do najlepszych specjalistów, nieograniczony dostęp do leków, badań, suplementów, pomocy dydaktycznych oraz  intensywna rehabilitacja dały takie efekty, że pomimo długiego i poważnie powikłanego leczenia, udało się zakończyć planowane operacje na sercu i nasz synek ma szansę żyć, rozwijać się i nadrabiać istotne zaległości rozwojowe, za co z całego serca DZIĘKUJEMY !!!

Liczymy na Was również w nadchodzącym roku :)

Dane pozostają niezmienne KRS 0000266644, a w rubryce „cel szczegółowy” KONIECZNIE należy wpisać ŁUKASZ GIBAŁKA

W ostatnim czasie mieliśmy też  rocznicę operacji naszego serduszka. Zabiegów nasz synek przeszedł kilkanaście, jednak tym razem rocznica wyjątkowa dla nas, bo pierwsza, która zakończyła planowane leczenie serca.

28 listopada 2014 minął dokładnie rok od ostatniej operacji serduszka w Munster. Serduszko pracuje jak powinno i oby tak pozostało na zawsze. To był pierwszy rok od narodzin, kiedy codzienność Łukaszka wygląda podobnie jak zdrowych rówieśników, a życie całej naszej rodziny zaczęło się toczyć innym torem, bez szpitala, bez planowanych kolejnych zabiegów, bez strachu, że nie zdążymy... Wyjazd na operację serduszka do Profesora Malca, to była najlepsza decyzja, każdego dnia patrząc na Łukaszka jesteśmy szczęśliwi, że udało się zrealizować to marzenie. Kolejny raz dziękujemy wszystkim, którzy pomogli nam spełnić to marzenie. Bez pomocy wielu wspaniałych osób, ten wyjazd byłby niemożliwy. Na zawsze pozostaniemy Wam wdzięczni :)

 Łukaszek od września jest przedszkolakiem i stara się nadrabiać ogromne zaległości. Kiedy cztery miesiące temu szykowałam się do tego wyjątkowego wydarzenia, byłam pełna obaw, wątpliwości. Jak Łukaszek odnajdzie się w nowej sytuacji, jak zniesie rozłąkę. Do tamtej pory byliśmy właściwie nierozłączni Dziś wiem, ze wybraliśmy dla Niego najlepsze przedszkole. Wspaniała opieka, terapeuci, nauczycielki, które Łukaszek bardzo lubi. Ciekawe zajęcie, super zorganizowany czas. Odprowadzam Go tam i jestem zupełnie spokojna. Wiem, że pomimo porannych łez  ( jest wyjątkowo wytrwały i płacze żałośnie każdego dnia, bez jednego wyjątku) Łukaszek lubi tam być. Słyszę od nauczycieli, że robi  rzeczy, które trudno mi było wyegzekwować w domu np. samodzielne jedzenie, chętniej niż w domu wykonuje też prace plastyczne. Powoli widać  pozytywne zmiany. Zaczyna coraz częściej nawiązywać kontakt z rówieśnikami ( dotychczas interesowały go jedynie dorośli opiekunowie)  Pamięta wszystkie imiona dzieci ze swojej grupy, dużo opowiada o przedszkolu, o dzieciach, zajęciach. Coraz więcej Go interesuje. Kilka dni temu po raz pierwszy samodzielnie ułożył puzzle. Najpierw z dziewięciu elementów, potem z dwunastu i piętnastu. Dla mnie to ogromny krok.  Nie tak dawno nie było to zupełnie możliwe. Doświadcza zupełnie nowych wrażeń. Jeździ na wycieczki, był w kinie, na wystawie klocków lego, w straży pożarnej. Ogląda przedstawienia. Wziął udział w imprezie Mikołajkowej, odebrał osobiście prezent i nie bał się Mikołaja, a to duży postęp. Wszystko to robi sam, bez mojej obecności i jestem z Niego tak bardzo dumna, że chociaż nauczyciele i terapeuci są  ostrożni w prognozach na przyszłość, ja widzę pozytywne sygnały  i chociaż wiem, że jeszcze dużo ciężkiej pracy przed nami mam ogromną nadzieje, że się uda nadrobić stracony czas :)

Pasowanie na przedszkolaka :)

w kinie...:)

wycieczka do Straży Pożarnej :)

wycieczka na wystawę klocków Lego

Ustanowienie Rekordu Guinnessa :)

Dzień Górnika 

Mikołajki 2014

Pierwsze samodzielnie ułożone puzzle

c.d...

WAKACJE 2014 - emocji ciąg dalszy....

Tegoroczne wakacje szczęśliwie dobiegły końca. Nie były takie jak sobie planowaliśmy. Może dlatego, że mieliśmy nie planować? Miały być intensywne, ale spokojne. Takie nie były.  Stres i nadmiar złych emocji, który od sześciu lat jest naszą codziennością, coraz widoczniej odciska się na całej rodzinie, pozostawiając ślad na naszym zdrowiu pod wieloma względami i nie tylko…Nasza rodzina potrzebowała odpocząć, a wciąż nie jest nam to dane. Chcemy jak najlepiej odnajdować się i funkcjonować w realiach jakich tkwimy, ale już wiemy, że aby to było możliwe same chęci nie wystarczają... Trudna jest codzienność, gdy wokół nadmiar problemów, gdy życie całej rodziny od lat toczy się wokół choroby dziecka. Ciężko zadbać o siebie, wzajemne relacje, kiedy trzeba skupić się na wciąż pojawiających się, kolejnych trudnościach

Dużo się wydarzyło przez ostatnie sześć lat. Dużo się wydarzyło podczas tych wakacji. Niektórych sytuacji nie odwrócimy. Na zawsze pozostaną w pamięci…

10 czerwiec 2014. Tego dnia po raz pierwszy od styczniowego zamknięcia zastawki w główce, u Łukaszka pojawił się ból głowy. Powtórzył się kilka razy w ciągu tego dnia, a w mojej głowie natychmiast zapaliła się czerwona lampka i strach…

 Przed oczami stanęły nasze pierwsze wakacje, sprzed dwóch lat, kiedy po kilku dniach nad morzem, awaria zastawki zamieniła wypoczynek na kolejny stres, cierpienie, niepewność i miesiąc spędzony na oddziale neurochirurgii, gdzie główka Łukaszka była aż trzy razy operowana.

Po tamtych wydarzeniach obiecaliśmy sobie nie planować już nigdy wyjazdów wakacyjnych. W ubiegłym roku trzymaliśmy się tego postanowienia. Przygotowywaliśmy się wtedy do wyjazdu na operację serduszka w Munster i zbiórka pieniędzy na ten cel, zajęła nam całe wakacje. W tym roku, nie miał być to urlop wypoczynkowy, a wyjazd na turnus rehabilitacyjny, a nawet dwa turnusy, u jednego organizatora: CSS Centrum Terapii we Wrocławiu Pierwszy w lipcu dwa tygodnie w Piechowicach k/Szklarskiej Poręby, drugi w sierpniu, dwa tygodnie w Międzybrodziu Bialskim.

Całe cztery tygodnie w górach, miały przynieść korzyści zarówno dla podniesienia odporności przed przedszkolem, jak i rozwój Łukaszka, bo czas na turnusach organizator zapewniał  wypełniony zajęciami i intensywną rehabilitacją…

 Mijały kolejne dni, ból głowy choć krótki i ustępujący po krótkim czasie, pojawiał się każdego dnia, kilkakrotnie. Nie miałam wątpliwości co to oznacza, miałam tylko nadzieję, że sprawcą jest przestawiona zastawka i wystarczy to sprawdzić, przestawić i problem rozwiązany. Wizyta na oddziale neurochirurgii, wykluczyła jednak przestawienie zastawki. Wszystko było na swoim miejscu. Pozostało czekać…Kolejnego dnia oprócz bólu głowy, Łukaszek poskarżył się też na ból zęba. U nas pojawiła się nadzieja, bo przecież od zęba potrafi boleć głowa. A może bardzo chcieliśmy aby tak było…Wizyta u stomatologa potwierdziła, że ząb jest bardzo chory i ze względu na dobro serduszka trzeba go usunąć. Po długich poszukiwaniach gabinetu, gdzie lekarz bez zaświadczenia od kardiologa podjąłby się to zrobić i przy zdecydowanym proteście ze strony Łukaszka pozbyliśmy się sprawcy całego zamieszania. Tak nam się przynajmniej wydawało…

 Dwa dni później, po trzech tygodniach silnych emocji wyjechaliśmy na pierwszy zaplanowany turnus. Trochę za mocno wymęczeni ostatnimi wydarzeniami, żeby mieć odpowiedni nastrój przed taką wyprawą, gdzieś w środku liczyliśmy na to, że wypoczniemy i mimo wszystko będzie to udany wyjazd

Na miejscu trochę pobłądziliśmy szukając naszego ośrodka i kiedy po wjechaniu prawie kilometra pod górę, po leśnej, krętej, stromej ścieżce, dojechaliśmy do budynku, który wyglądem przypominał stare górskie schronisko, a my byliśmy pewni, że zabłądziliśmy całkowicie, okazało się, że dojechaliśmy do celu. Padał deszcz, było zimno. Znaleźliśmy się w środku lasu, w budynku gdzie zapach stęchlizny zapierał dech w piersiach. Pani organizator turnusu zaprowadziła nas do sali, gdzie panował półmrok, a z każdej ściany patrzył na nas wypchany, dziki zwierz. Tam zjedliśmy kolację. Na szczęście nocleg zaplanowany był w budynku obok. Był nowszy, nie śmierdziało stęchlizną, tylko ostrymi środkami czystości. Mimo wszystko staraliśmy się myśleć pozytywnie i nie uprzedzać przedwcześnie. Wzięliśmy zimny prysznic, bo tylko taka woda była w kranie, położyliśmy się spać w pokoju tak zimnym, że ciężko  było zasnąć i myślałam tylko o tym, żeby Łukaszek się nie rozchorował. Następnego dnia, wciąż udając, że nie jest tak źle, pojechaliśmy do sklepu kupić farelkę i czajnik elektryczny, żeby choć troszkę się rozgrzać i nie narzekać. Szukałam pozytywów: Może jest zimno i śmierdzi. Może nie ma dzieci, z którymi mógłby się bawić Łukasz, bo pozostali uczestnicy turnusu, to głównie dzieci z autyzmem. Łukasz nie chce zostać bezemnie na moment, płacze (być może też z zimna) nie ma więc mowy, aby uczestniczył w pełni w zajęciach. Jedzenie koszmarne, z najniższej jakości artykułów. Łukasz prawie nic nie je i się nie dziwię, bo sama mam z tym problem. Na zewnątrz nie ma placu zabaw czy choćby huśtawki lub piaskownicy. Wokół las, strome, kamieniste ścieżki, po których dziecko nawet swobodnie nie może pobiegać. No właśnie jest las i tego się trzymamy. Jesteśmy w górach, w lesie, zmieniliśmy klimat, a o to też nam chodziło i to jest  pozytyw :)

Stresy ostatnich dni, a do tego jedzenie jakim karmiłam się kolejny dzień, mając zalecenie dobrej, zdrowej diety sprawiły, że z dużą siłą wróciły moje problemy zdrowotne. Łukasz też cały czas był nieswój. Płaczliwy, nerwowy. Zdecydowaliśmy się przerwać ten turnus, wrócić do domu i na szczęście. Kiedy kończyliśmy się pakować, Łukaszek zaczął płakać, że boli go głowa. W drodze powrotnej czuł się bardzo źle, właściwie był jakby nieobecny, zemdlony, bardzo marudny, wreszcie zasnął, co mu się nigdy nie zdarza. Pędziliśmy do domu, nie wiedzieliśmy, co będzie kiedy się obudzi. Chcieliśmy już być w domu, blisko Katowic, żeby w razie czego pomóc, bo było jasne, że zastawka w głowie jednak nie działa jak powinna.

Obudził się w lepszym stanie, nie pojechaliśmy tego dnia na oddział, bo telefonicznie skonsultowałam się z lekarzem i kazał czekać do bardziej ewidentnych objawów. Kolejne dni, nie przynosiły poprawy, bóle głowy pojawiały się i mijały, zaczęły też pojawiać się nocą. 10 lipca pojechaliśmy do szpitala. Ustawienie zastawki, było bez zmian, jednak stan dziecka wskazywał, że jest podwyższone ciśnienie śródczaszkowe. Wykonali tomograf, który wprawdzie niewiele wniósł, jednak lekarz zdecydował, że zastawkę przestawi. Z powrotem na takie ustawienie, jakie było przed operacją Fontana. Przedwcześnie ucieszyliśmy się, że po styczniowym zakręceniu jej, jest szansa że uda się w przyszłości pozbyć zastawki z główki, ale najważniejsze było teraz, że wciąż tam była i teraz wystarczyło ją przestawić, bez konieczności kolejnej operacji. Z nadzieją, że to pomoże wróciliśmy do domu. Bóle głowy jeszcze się pojawiały, ale słabsze i z czasem ustąpiły. Mam nadzieję na bardzo długo, jak najdłużej...

Straciliśmy jeden turnus, nie bardzo żałowaliśmy, ze względu na warunki tam panujące, zbliżał się sierpień, a wraz z nim termin wyjazdu na kolejny turnus. Łukaszek czuł się dobrze, lato w pełni (rozpoczęło się w  dniu naszego powrotu do domu) więc cieszyliśmy się, że spędzimy trochę czasu z dala od duchoty w bloku. Przygotowani, spakowani, na drugi dzień rano mieliśmy ruszać w drogę. Zatrzymał nas telefon od organizatora, że z przyczyn od Niego niezależnych, turnus odwołany. Bardzo przepraszał i obiecywał, że zwróci pieniądze nazajutrz, abym mogła z dzieckiem, wyjechać w inne miejsce. Nie była to miła wiadomość, jednak zrozumiałam i zajęłam się szukaniem miejsca na zasłużony wypoczynek, tym bardziej, że Łukaszek nie mógł się doczekać obiecanego wyjazdu na wakacje. Łatwo nie było, bo niemal wszystko do końca sierpnia zarezerwowane, ale udało mi się znaleźć ładne miejsce w Ustroniu. Nie tak daleko od domu, co dla mnie ważne, bo w razie czego można szybko wrócić, a jednak w górach. Właściwie mogliśmy już jechać, ale obiecanych pieniędzy od organizatora odwołanego turnusu wciąż nie było…a nas nie stać było na taki nieplanowany wydatek. Kolejne dni nerwów, telefonów, zwodzenia mnie i obiecywania. Organizator miał zwrócić całą kwotę z odwołanego turnusu oraz obiecał zwrócić część środków, za przerwany turnus w lipcu. Razem kilka tysięcy złotych. Kolejne dni mijały bez zmian, człowiek jak już odebrał telefon mówił, że przelew wysłał, a ja pieniędzy nie miałam. W tym czasie, otrzymałam informację z PFRON, że organizator nie potwierdził udziału Łukaszka w turnusie rehabilitacyjnym, przez co cofnęli nam przyznane dofinansowanie. Wyszło na jaw, że organizator turnusu od dawna wiedział, że turnus się nie odbędzie i świadomie mnie oszukał.

Wreszcie dostałam przelew, który był jednak małą częścią obiecanej kwoty. Suma przelewu wskazywała na to, że zwrócił koszt opłaty za pobyt dodatkowej osoby, jaki ponieśliśmy podczas przerwanego turnusu w lipcu. Za planowany pobyt dziecka z opiekunem nie zwrócił ani grosza. Na turnusie miałam opłacony dwu tygodniowy pobyt z pełnym wyżywieniem, codzienną terapią i dodatkowymi atrakcjami. Zwrócił tyle, że nie wystarczyło nawet na opłacenie kilku dni samego noclegu. Zapewnił, że reszta została wysłana z innego konta, na pewno dojdzie i do dnia dzisiejszego nie doszła. Oszust przestał odbierać telefon, a nawet na jakiś czas wyłączył go całkowicie. Nie odpisuje na maile, na sms-y. Cisza. Bardzo się zawiodłam. Może jestem naiwna, ale nie mieściło mi się w głowie, że można się tak zachować. Nie spodziewałam się takiego oszustwa po organizatorze turnusu dla chorych dzieci, który sam jest rodzicem dziecka z problemem zdrowotnym. Mam nadzieję, że Ci Państwo wzbogacili się moim kosztem i są z siebie dumni, że okradli chore dziecko, zagarniając środki przeznaczone na rehabilitację Łukaszka. Mimo wszystko zdecydowaliśmy się wyjechać na kilkudniowy pobyt w Ustroniu. Wypocząć, a przede wszystkim nie zawieść kolejny raz Łukaszka, który bardzo czekał na wakacje. Wyjazd się udał, chociaż nie obyło się bez smutnych incydentów. Niespodziewanie, po dłuższej przerwie wróciły do Łukaszka strachy. Lęki pojawiały się wieczorami i nocą. Nie był to na szczęście powód, żeby przerwać urlop, jednak zakłócił nam beztroski wypoczynek. Przekonaliśmy się, że raczej nie mamy co liczyć, na zwyczajny spokojny wyjazd, bo zawsze znajdzie się coś, co zakłóci ten spokój. Na szczęście w ciągu dnia było spokojne. Spędzaliśmy czas spacerując po pięknym Ustroniu. Łukaszek pomoczył się w Wiśle, wrzucił do niej niezliczoną ilość kamyków. Pojeździł na rowerach. Zwiedzając okolicę miał okazję z bliska obejrzeć wiejskie zwierzęta. Spotkanie z krowami, owcami, konikami, kozami i całą resztą zagrody, bardzo Go uszczęśliwiło. Widać też było wspaniały efekty ubiegłorocznej operacji serduszka. Łukaszek ma dużo siły, jest wydolny. Potrafi na własnych nogach pokonać naprawdę duże trasy. Co bardzo nas cieszy :)

Wróciliśmy wypoczęci i gotowi przygotowywać się do pierwszego dnia w przedszkolu. Do domu zabraliśmy też niechciane lęki,, które co jakiś czas dają o sobie znać. Stres jaki towarzyszy Łukaszkowi przez lęki, nasilił kolejną przykrą dolegliwość zwana dysfagia, czyli zaburzenie połykania pokarmu. To sprawia, że nie ma on prawie w ogóle apetytu, a jedzenie każdego posiłku to próba cierpliwości dla mnie, a dla Łukaszka jakby kara. Dużo pracy przed nami, żeby pozbyć się lub chociaż zmniejszenie te dolegliwości.

Sierpień powoli się kończył, odbyliśmy kilka wizyt w przedszkolu w ramach adaptacji w nowym miejscu. Poznałam wszystkich specjalistów, którzy będą pracować z Łukaszkiem i jeszcze bardziej utwierdziłam się w przekonaniu, że przedszkole jakie wybraliśmy, jest najlepszym miejscem na rozpoczęcie edukacji dla Łukaszka. Wydaje się, że właśnie tam otrzyma odpowiednią opiekę i pomoc jakiej potrzebuje. Przekonałam się też, ze mimo, że Łukaszkowi podoba się w nowym miejscu, nie będzie łatwo zostawić go tam samego. Każda moja próba oddalenia się kończyła się płaczem. 1 września mieliśmy mimo wszystko podjąć wyzwanie, odprowadzić przedszkolaka na zajęcia i zostawić tam samego, jednak katar pokrzyżował plany. Nasz wielki dzień, rozpoczynający edukację przedszkolną Łukaszka, został o tydzień przesunięty. Więc wszystko przed nami. Mam nadzieję, że przejdziemy przez to w miarę bezboleśnie. Wspomnienie głęboko wyryte w głowie wszystkiego co dotychczas razem przeszliśmy, z pewnością nie pomaga. Nie będzie łatwo, ani Łukaszkowi, ani mi. Będzie to dla nas wyzwanie. Po raz pierwszy, nie licząc pobytów na intensywnych oddziałach szpitalnych, zostanie beze mnie  kilka godzin. Po raz pierwszy ja zostanę kilka godzin bez Niego. Wiem jednak, że zostawię dziecko w dobrych rękach Wiem też, że na pewno zastosuję się do zaleceń wychowawcy i z udawanym spokojem odprowadzę synka do sali, pożegnam się i wyjdę, mimo że za drzwiami, jak będzie płakał zapewne„ pęknie mi serce”. Nie wiem tylko, co potem zrobię ze sobą, bo ciężko mi wyobrazić sobie po prostu wrócić do domu. Wcale sobie tego nie wyobrażam, ale wiem, że to konieczny krok, aby rozwój Łukaszka ruszał w pożądanym kierunku. Wierzę, że moje obawy są na wyrost i Łukaszek zaskoczy mnie pozytywnie, szybko odnajdzie się w nowej sytuacji i będzie zadowolony. Póki co korzystamy z ostatniego dnia przedłużonych wakacji, aby jutro powitać przedszkole i rozpocząć kolejny etap w naszym życiu.

c.d...

CENA ZA WYWALCZONE ŻYCIE...

Ile może znieść dziecko, które mimo ciągłych przeciwności losu znajduje siłę, walczy i wygrywa kolejne walki o życie, to już wiemy. Jesteśmy rodzicami wspaniałego wojownika, który nieustannie udowadnia, jaki jest dzielny i jak bardzo chce żyć . Jednak jaką ceną płaci mały człowiek, za to że okazał się  być takim twardzielem i zwycięsko wyszedł z tylu walk o życie…. o tym dopiero się dowiadujemy. Jak wysoka będzie to cena – czas pokaże…

Długo nie pisałam co u nas. Nie dlatego, że mi się nie chciało, nie dlatego, że nie było o czym i nawet nie dlatego, że nie było czasu. Nie pisałam, bo nie wiedziałam jak opisać to, co teraz jest naszą codziennością, aby nie zabrzmiało jak ciągłe narzekanie, marudzenie, smucenie, wyszukiwanie problemów….Taki był u nas marzec i kwiecień i w tamtym czasie zapewne wylałabym tu całą czarę własnej goryczy, żalu, pretensji do życia, do losu…Bo tak się wtedy czułam…nie znajdując skutecznego sposobu jak pomóc dziecku pokonać kolejny problem w międzyczasie szykowałam się do badania we wrocławskim DCO,  którym miało dać odpowiedź, dlaczego mój organizm wysyła niepokojące objawy.

To dlatego z pisaniem czekałam na dzień, kiedy wszystko się wyprostuje, wyjaśni, minie, a ja będę mogła napisać, że problemy owszem były, ale dziś  wszystko już za nami, że jest dobrze, spokojnie…

Bo przecież tak miało być!  Serduszko naprawione, organizm dotleniony, z główką po styczniowym przestawieniu zastawki „odpukać” spokój. Czego chcieć więcej…? 

Do dziś nie  doświadczamy takiego spokoju, jednak dziś mogę napisać, że w miarę opanowaliśmy  tę sytuację, a już z pewnością coraz lepiej idzie nam pogodzenie się i radzenie sobie z kolejnymi kłopotami…

Kiedy sześć miesięcy temu wróciliśmy z Munster przepełniało nas zadowolenie, że wszystko przebiegło tak sprawnie, szybko, bez problemów, że nawet tak dokładnie nie odczuliśmy, co naprawdę się wydarzyło…, że nasz chłopczyk przeszedł kolejną, czternastą już, ciężką operację….. Mieliśmy nadzieję, że teraz już będzie tylko z górki, że nic nie zakłuci nam codzienności. Nie przewidzieliśmy, że dla Łukaszka, to mogło być o jedną operację za dużo…że Jego układ nerwowy może stanowczo zaprotestować…. ( w UKM Munster był maksymalnie chroniony przed niepotrzebnym stresem, nie chcemy nawet myśleć, w jakim stanie psychicznym byłby, gdyby nie udało nam się wyjechać do niemieckiej kliniki i  operacja odbywałaby się w koszmarnej polskiej szpitalnej rzeczywistości..)

Wiedzieliśmy, że przed nami długa droga do nadrobienia zaległości, ale gdzieś w głowie mieliśmy ułożony plan na przyszłość.  Rehabilitacja, systematyczna praca ze specjalistami, odwiedziny w pobliskim przedszkolu, aby oswoić miejsce i od września zostać tam ”legalnym” przedszkolakiem. Nie myśleliśmy, że przyszłość wcale może nie być tak oczywista, jak nam się wydawało, że to co wydarzyło się dotychczas może mieć dużo poważniejsze skutki….Nie przewidzieliśmy, że do wszystkiego dojdzie duży problem z emocjami. Że przyjdzie nam zmierzyć się ze wszechobecnym lękiem, który zacznie skutecznie niszczyć coraz więcej chwil…

Początkowo nie doszukiwaliśmy się problemu, wydawało się, że z czasem wszystko minie, że potrzeba więcej czasu. Jednak z każdym dniem zamiast lepiej było gorzej…. Łukaszek coraz częściej wpadał w histerię, paniczny strach dosięgał Go coraz częściej. Objawy lęku zaczęły się nasilać. Każdy dzień  był wypełniony płaczem, strachem. W chwilach  paniki trząsł się cały, serduszko biło jak oszalałe, płakał, w oczkach widać było przerażenie, a próba tłumaczenia i rozmowy dodatkowo nakręcała sytuację. Łukaszek przestał zasypiać w swoim pokoju, stracił apetyt, często wymiotował, niechętnie wychodził z domu, nawet plac zabaw stał się miejscem strasznym. Stał się markotny i smutny :( W domu czuł się nieco bezpieczniej. Było to tym bardziej trudne, że w tym czasie rozpoczęły się zajęcia z terapeutami. Każdego dnia w innym miejscu, gdzie aby zajęcia były skuteczne, pożądane jest skupienie i spokój dziecka. Żadne rozmowy, tłumaczenia, zapewnienia nie przynosiły efektu. Serca pękały nam z żalu i bezsilności. Wiedzieliśmy, że sprawa robi się poważna, że sobie nie radzimy, że potrzebujemy pomocy. Umówiony termin wizyty u psychologa, nawet prywatnie, był odległy Wyszukałam wszystko co  możliwe do przeczytania, jak pomóc dziecku i powoli, nakładem tony cierpliwości, ciężkiej pracy, wielu nieprzespanych nocy, w czasie których siedzieliśmy i w przerwach między żałosnym płaczem, rysowaliśmy tego „ potwora” darliśmy to potem, zaczarowywaliśmy, wyganialiśmy, albo też innym razem szukaliśmy w „ nim” czegoś dobrego, śmiesznego, zabawnego. Zaczęło pomału pomagać. Dziś potrafi o swoim strachu rozmawiać, po miesięcznej przerwie z powrotem śpi w swoim łóżku i stara się walczyć ze strachem w ciągu dnia. Jednak są miejsca, do których absolutnie nie możemy się zbliżyć, mimo że wcześniej bardzo lubił tam chodzić. Pojawiła się nadzieja, że jesteśmy na dobrej drodze w pokonaniu lęku i wtedy pojawił się kolejny i kolejny „strach” i wprawdzie na te kolejne reaguje nieco mniej gwałtownie, jednak lęk jest, a w raz z nim nasz kolejny problem do pokonania…..

Grono odwiedzanych terapeutów powiększyło się o psychologa. Rozpoczęliśmy psychoterapię. Łukaszek bardzo się stara. Ogromnym sukcesem jest to, że w czasie zajęć pozwala mi czekać na zewnątrz:) Ładnie pracuje, lubi zajęcia i nauczycieli. Odwiedziny w przedszkolu, które miały wprowadzić Łukaszka w grupę dzieci, pomóc się w niej odnajdywać, poskutkowały przede wszystkim pasmem infekcji. Pokazały też mi, jak rozwój Łukaszka różni się zdrowych rówieśników. Po pierwszych dniach w przedszkolu, gdzie spędzamy kilka godzin, dwa razy w tygodniu, byłam przerażona. Widząc moje dziecko wśród innych zdrowych przedszkolaków, zobaczyłam jak dużo do nadrobienia ma Łukaszek, jak dużo pracy przed nami. Tym bardziej byłam zadowolona, że udało się zorganizować wszystkie zajęcia, że Łukaszek każdego dnia pracuje ze wspaniałymi specjalistami. W poniedziałki i czwartki mamy zajęcia z pedagogiem, w czwartek dodatkowo terapię ręki, we wtorek  terapię SI, w środę i piątek jesteśmy w przedszkolu. Oprócz tego codziennie pracujemy w domu. Teraz, kiedy organizm Łukaszka nareszcie jest wydolny i dotleniony oraz nie mamy zaplanowanych kolejnych operacji, możemy skupić się na rozwoju, pomóc dziecku nadrobić zaległości i wejść w świat rówieśników.

Łukaszek w styczniu skończył pięć lat i zgodnie z nową ustawą od września obejmie Go obowiązek rozpoczęcia edukacji szkolnej, a w wieku sześciu lat powinien zostać pierwszoklasistą. Aby dać mu czas nadrobić zaległości i odroczyć obowiązek szkolny, a również zapewnić miejsce w przedszkolu integracyjnym, gdzie dziecko jest otoczone dodatkową opieką i zajęciami zgłosiłam się do poradni po stosowne orzeczenie. Wiedziałam jakie Łukaszek ma problemy, wiedziałam nad czym musimy pracować, wiedziałam ile mamy do zrobienia, wiedziałam również, że może okazać się, że wszystkiego nie uda się w pełni nadrobić, że na zawsze mogą pozostać pewne niedociągnięcia, trudności. Osiem operacji w obrębie mózgu, krwawienie śródczaszkowe i kilka operacji w krążeniu pozaustrojowym pozostawiły ślad nie tylko w postaci blizn na skórze, ale też w mózgu. Pewne struktury mogły zostać bezpowrotnie uszkodzone. Wiedziałam wszystko, oprócz tego jak bardzo zaboli, kiedy ktoś wyda taką opinię na piśmie. Testy w poradni okazały się bezlitosne. Tutaj nie było punktów za ilość wygranych walk o życie, tutaj liczą się umiejętności i wiedza. Nie liczy się, czy dziecko ma obniżone napięcie mięśniowe i dopiero rozpoczęło terapię ręki, która w obecnej chwili nie potrafi narysować tego co powinna, nikt nie pyta dlaczego koncentracja nie ta … Liczy się tu i teraz. Testy są jedne dla wszystkich dzieci, a ich wynik pozwala wydać opinię. Opinię, której być może powinnam się spodziewać, jednak wydana na piśmie zmiażdżyła, przygnębiła i mimo że przyjęłam ją do wiadomości, to mam ogromną wiarę, że z czasem okaże się wydana przedwczesna i ostatecznie nietrafiona.

Mając opinię, dowiedziałam się w wydziale edukacji, że miejsc w przedszkolach integracyjnych od września już nie ma. Straciliśmy więc szansę na uczęszczanie do przedszkola blisko domu, do którego teraz gościnnie chodzimy. Pozostały do wyboru dwie zerówki przy szkołach podstawowych. Wyobraziłam sobie Łukaszka w takim miejscu, w gwarze, hałasie którego nie toleruje, pozostawionego samego sobie, zdanego na łaskawe zaangażowanie nauczyciela, pod którego opieką znajduję się co najmniej piątka dzieci z problemami. Szansa, że w takim miejscu poczyniłby oczekiwane postępy jest wątpliwa. Po rozmowach z wieloma doświadczonymi osobami, podjęliśmy decyzję o zapisaniu Łukaszka do niepublicznego specjalistycznego przedszkola, gdzie w małych grupach, otoczony opieką wielu specjalistów będzie przygotowywany do rozpoczęcia edukacji. W miejscu tym otrzyma taką pomoc, jakiej będzie wymagał. Oprócz zajęć w grupie, przewidziane są zajęcia indywidualne z wieloma terapeutami. Mam nadzieję, że decyzja mimo że nie łatwa, okaże się najlepsza dla Łukaszka.

W lipcu i w sierpniu mamy zaplanowane również dwa turnusy rehabilitacyjne w górach. Dwa razy po dwa tygodnie, gdzie każdy dzień wypełniony jest zajęciami indywidualnymi z wieloma specjalistami oraz zajęciami grupowymi. Na szczęście Łukaszek lubi te zajęcia i bardzo chętnie ćwiczy.

Łukaszek po tym co przeszedł jest w nadzwyczaj dobrej formie. Na pierwsze rzut oka nie różni się zbytnio od rówieśników. Liczne blizny pooperacyjne przysłonięte są ubraniami i porośnięte włosami. Dla kogoś  kto Go nie zna, może czasem sprawiać wrażenie nieposkromionego urwisa, ale z pewnością nie widać po nim, że jest tak ciężko doświadczony.  Pięć lat temu, dokładnie w Łukaszka pierwszy Dzień Dziecka nasz chłopczyk przeszedł krwawienie śródczaszkowe i lekarze dawali mu kilka godzin życia. Dziś chodzi, mówi, myśli, rozumie, śpiewa piosenki, odgrywa scenki z podziałem na role, liczy i mam nadzieję, że z resztą problemów też z czasem sobie poradzi. Jest taki dzielny i kochany :) Tak bardzo stara się pokonać swoje strachy. Kiedy kolejny raz zaczyna się bać i zamiast wpadać w histerię mówi do mnie drżącym głosem „ przecież mnie zawsze obronicie, przecież jestem Wasz i kochacie mnie nad życie…prawda mamusiu ??? ” jestem z niego dumna, a jednocześnie mi smutno, że wciąż nie może cieszyć się beztroskim dzieciństwem.

Przed nami długa, intensywna i bardzo ciężka praca. Bardzo wierzę, że przyniesie spodziewane efekty i Łukaszek będzie w przyszłości zupełnie samodzielnym człowiekiem.  Zrobimy wszystko, aby mu w tym pomóc

Na szczęście serduszko działa bez zarzutu. Kolejne wizyty kontrolne u kardiologa to potwierdzają. Łukaszek jest wydolny, dotleniony i ma dużo siły. W czasie ostatniej wycieczki do ZOO przemaszerował kilka godzin na własnych nogach, a nawet biegał. W ubiegłym roku, przed operacją, było  to niemożliwe.

Pamiętamy, że ten stan jest zasługą pomocy Wielu osób. Mam nadzieję, że wciąż jesteście i będziecie z nami i z Waszą pomocą na fundacyjnym koncie Łukaszka nie zabraknie środków na rehabilitację i dalsze leczenie. Dziękuję wszystkim, którzy rozliczając swój PIT w tym roku, przekazali swój 1% podatku dla Łukaszka. To  dzięki środkom podarowanym nam w ramach 1% w ubiegłym roku, Łukaszek ma szansę uczęszczać na terapię i nadrabiać zaległości.

P.S. Jak wyglądałoby życie Łukaszka i całej naszej rodziny, gdyby wada serca została wykryta w czasie ciąży? Jak potoczyłoby się Jego leczenie? Czy gdyby poród odbył się w odpowiednim miejscu, gdzie od razu trafiłby w ręce specjalistów od serduszek jednokomorowych, uniknelibyśmy tylu operacji i powikłań? Czy gdyby lekarz wykonał rzetelne badanie w czasie ciąży, dziś blizna na piersi  Łukaszka przypominałaby nam o leczonym serduszku, a Łukaszek byłby całkowicie sprawnym przedszkolakiem? Nigdy się tego nie dowiemy. Szansę na zawsze odebrał nam lekarz, który w trakcie badania połówkowego, miał wykonać również ocenę serca płodu. Nie zrobił tego, a opisał, że serduszko rozwija się prawidłowo! Od kilku lat walczę, aby poniósł za to karę. Rok temu nareszcie ruszył proces, a pod czerwca rozpocznie się kolejna rozprawa, przeciwko wrocławskiemu „ specjaliście”, a my przekonamy się, czy jest sprawiedliwość i ów pan odpowie za swoje zaniedbanie, czy może lekarze w dalszym ciągu mogą bezkarnie krzywdzić ludzi….

c.d.... 

PIĘĆ LAT MINĘŁO....

Jak ten czas leci….minął już prawie miesiąc od dnia, kiedy świętowaliśmy piąte urodziny  naszego Łukaszka.  Minęło pięć najbardziej intensywnych lat w naszym życiu. Z jednej strony wydaje się jakby dzień narodzin naszego synka był całkiem niedawno, tak wyraźnie w naszej pamięci wyryta jest każda chwila….z drugiej strony tak strasznie dużo wydarzyło się  w ciągu tych pięciu lat, że zdaje się jakby nasza walka o życie trwała od zawsze. Obraz tamtego, spokojnego, beztroskiego życia, dziś jest  bardzo mocno zatarty w naszej pamięci…

Piąty rok życia naszego synka, to kolejny rok walki o Jego życie. Kolejny rok, w którym odprowadziliśmy Łukaszka na blok operacyjny, gdzie Jego serduszko było szósty raz naprawiane…. Kolejny rok, kiedy Łukaszek z walki o swoje życie wyszedł jako zwycięzca!!! Nasz mały wielki wojownik <3

Pamiętam wszystko jakby wydarzyło się wczoraj….Pamiętam  początek, dwie kreseczki na teście ciążowym, a później ten wspaniały czas, kiedy przepełnieni szczęściem oczekiwaliśmy narodzin naszego dziecka. Pamiętam cudowny dzień, w którym On przyszedł  na świat….i kolejny dzień, kiedy usłyszeliśmy diagnozę i cały świat zawalił nam się na głowę... Pierwszy rok życia, w czasie którego nasze maleńkie serduszko cztery razy było operowane…Na zawsze w naszej pamięci pozostanie dzień, kiedy dwa dni po drugiej operacji serduszka pojawiły się powikłania neurologiczne,  rozległe krwawienie śródczaszkowe w główce naszego czteromiesięcznego wówczas synka i słowa lekarza, że powinniśmy powoli żegnać się z naszym dzieckiem…wspomnienie tamtych dni i tego co wówczas czuliśmy do dziś sprawia ból…

Pamiętamy drugi rok życia Łukaszka, kiedy po kilkunastu miesiącach oczekiwania na efekt poprzedniego zabiegu, została nam odebrana nadzieja na anatomiczną korekcję wady i nasze dziecko kolejny raz odprowadziliśmy na blok, gdzie serduszko po raz piąty było naprawiane…dwa dni później zmierzyliśmy się  kolejny raz powikłaniem neurologicznym. Wodogłowie pokrwotoczne i konieczna w tej sytuacji zastawka w główce sprawiły, że kolejne cztery razy odprowadzaliśmy nasze szczęście na blok operacyjny.…

Pamiętam jak w trzecim roku życia, los nadal bezlitośnie sprawdzał granicę naszej wytrzymałości…wypadek… kolejna dziesiąta operacja…otwarcie czaszki, ewakuacja krwiaka….Życie naszego Łukaszka kolejny raz zawisło na włosku…

Pamiętam czwarty rok życia i nasze pierwsze wymarzone wakacje nad morzem. Wciąż mam w pamięci jak po kilku dniach zostały przerwane nagłym problemem z główką Łukaszka…jak wracaliśmy w panicznym strachu, czy uda nam się dojechać na czas do oddalonej o kilka godzin drogi neurochirurgii dziecięcej…i później, ogromne problemy z zastawką w główce…diagnoza -  zespół wąskich komór i znowu następne trzy operacje głowy…

Piąty rok życia…zamiast odpoczywać i cieszyć się, że nic się nie dzieje, my rodzice desperacko walczyliśmy , aby serduszko naszego dziecka po raz kolejny zostało zoperowane….Nie mieliśmy wyjścia, od tej operacji zależało dalsze życie naszego dziecka…On nie mógł dłużej czekać….Wywalczyliśmy…Z pomocą wielu osób udało się oddać nasze ukochane serduszko w najlepsze ręce i planowane operacyjne leczenie serduszka zostało zakończone !!!

Przez pięć lat przeżyliśmy ogrom żalu, strachu, cierpienia, bólu, niepewności, ale też tyle samo radości i szczęścia….bo w pamięci jest również każda radosna chwila. Pamiętam każdy pierwszy uśmiech… pierwszy po każdej operacji, po wybudzeniu ze śpiączki, po mozolnym odzyskiwaniu zatraconych odruchów po udarze….. pierwsze słowa, tak długo wyczekany pierwszy krok….Pamiętam  każde wyjście chirurga z bloku operacyjnego, kiedy po wielu godzinach oczekiwań przekazywał nam informację, że wszystko przebiegło zgodnie z planem…Pamiętam szczęście, z każdego powrotu do domu po kolejnych zabiegach….

Pamiętam wszystko, każdy moment naszego życia…..

Każdego dnia przeżywam ogromne szczęście, kiedy budzę się i widzę radosną twarzyczkę mojego dziecka. Każdej nocy, kiedy kładę się obok Łukaszka, patrzę na Jego śliczną buźkę, jak spokojnie śpi i myślę, jak dobrze, że jest przy mnie…że żyje, że mogę  Go przytulić, pocałować…Tyle razy, tak mało brakowało i mogliśmy na zawsze stracić nasze dziecko …dlatego też mam ochotę płakać ze szczęścia, kiedy dziecko, które tyle razy otarło się o śmierć, zaplata rączki na mojej szyi i uśmiechem mówi „jesteś moją księżniczką, a tatuś jest moim królem…”  Jest taki dzielny, pogodny, radosny, ciekawy świata…..Jednak każdego dnia muszę być też  przygotowana na to, że może pojawić się kolejny  problem, komplikacja, powikłanie, że po raz kolejny przyjdzie nam walczyć, zmierzyć się z cierpieniem, strachem, bezradnością….I mimo, że na co dzień, kiedy wszystko układa się pomyślnie, staramy się żyć normalnie i traktować Łukaszka jak zdrowe dziecko, to  wystarczy jeden niepokojący sygnał, abyśmy w jednej chwili byli w pełnej gotowości. Nigdy nie wolno nam uśpić czujności, bo jak nie serce, to może pojawić się problem z głową i brak odpowiedniej reakcji, w odpowiednim czasie może mieć nieodwracalne skutki. Nikt kto nie ma chorego dziecka, nie potrafi sobie nawet wyobrazić, co znaczy każdego dnia drżeć o życie ukochanego dziecka, co dla wszystkich domowników znaczy życie w cieniu ciężkiej choroby…jak inne jest to życie. Tylko rodzice chorych dzieci wiedzą, jakimi szczęściarzami są rodzice dzieci zdrowych i jak często nie potrafią oni docenić swojego szczęścia, doszukując się każdego dnia wielkich problemów w swoim tak naprawdę, z mojego punktu widzenia, beztroskim życiu…bo nie ma nic cenniejszego niż zdrowie i żaden problem nie może równać się z ciężką chorobą dziecka…

 Nic nie nauczyło nas życia lepiej… Przewrócił nam świat do góry nogami, zmienił nie do poznania...dziś po pięciu latach walki o Jego życie nic nie jest takie samo...

Ale bez względu na to, jak inne i trudne jest teraz nasze życie, gdybym stanęła przed wyborem, odzyskać spokojne życie, ale bez Łukaszka, wybór jest oczywisty i jedyny. Nie chcę już spokojnego życia, chcę dalej walczyć do końca świata i jeden dzień dłużej.... Moim największym marzeniem jest aby moje dzieci żyły, były samodzielne i szczęśliwe.

Łukaszek żyje z połową serduszka, nigdy nie będzie zdrowy, każdy dzień może przynieść konieczność stoczenia kolejnej walki o życie, a naszym największym marzeniem jest, aby walka trwała, abyśmy mogli do późnej starości towarzyszyć naszemu dziecku w tej walce i aby to On na zawsze pozostawał zwycięzcą…..

Oddałabym wszystko, aby był całkowicie zdrowy…jednak wiem, że to niemożliwe

Możemy jedynie zrobić co w naszej mocy, aby żył i funkcjonował jak zdrowy człowiek.

Teraz, kiedy zakończyliśmy leczenie serduszka, przed nami kolejne wyzwanie….Musimy pomóc Łukaszkowi nadrobić stracony czas. Przed nami długa droga. Zaległości powstałe w trakcie długotrwałego leczenia, wymagają pracy, intensywnej rehabilitacji. I tu po raz kolejny boleśnie doświadczamy, jak mało ma do zaoferowania ma nam nasze państwo. Niezbędne terapie wspomagające rozwój, zajęcia ze specjalistami w ramach NFZ są albo niedostępne, albo rozpoczęcie ich jest tak odległe w czasie, że oczekując na nie zmarnowalibyśmy szansę…Aby do tego nie dopuścić wszystkie zajęcia, turnusy rehabilitacyjne musimy organizować prywatnie

Nie byłoby to możliwe, gdyby nie środki zgromadzone w ramach 1%. To z tych pieniędzy fundacja rozlicza nam wszystkie rachunki za koszty związane z leczeniem Łukaszka. Bez tych pieniędzy nie moglibyśmy pozwolić sobie na uczestnictwo w prywatnych terapiach, na wyjazd na turnus rehabilitacyjny…a bez tego Łukaszek, pomimo że pokazał swoją siłę i wolę życia wielokrotnie, mógłby nie mieć szansy na rozpoczęcie w odpowiednim czasie edukacji szkolnej, na nadrobienie zaległości rozwojowych, na dalsze leczenie…

Jeżeli wciąż nie wiecie, komu podarować swój 1% podatku, będę ogromnie wdzięczna jeżeli przekażecie go mojemu Łukaszkowi.

1 % podatku dla Łukaszka 

Magda, mama Łukaszka 

c.d... 

14 LUTEGO - NASZ SERDUSZKOWY DZIEŃ :)

„  Ktoś kiedyś powiedział, że mieć dziecko to jak otrzymać drugie życie. To jak możliwość obserwowania z boku, jak wzrasta to, czemu sami daliśmy początek. Nic nie może się z tym równać. Duma i radość z jaką przyjmuje się każde kolejne chwile, nawet jeśli bywają trudne, rekompensuje wszystkie nieprzespane noce świata. I nieważne czy jesteś matką, czy ojcem, uczucie jest takie samo – wypływa z wnętrza, prosto z serca i wylewa się z ciebie z każdym kolejnym przytuleniem. Nagle otrzymujemy magiczne moce, które sprawiają, że jednym pocałunkiem zdejmujemy ból z obtartej nóżki czy skaleczonego paluszka. Moc pocieszania, kiedy uścisk, jest jedynym właściwym i słusznym rozwiązaniem na każdy problem. Moc, która daje nam siłę, aby zapewnić wszystko co potrzebne do swobodnego dojrzewania naszego owocu – naszego dziecka.

Dla większości Walentynki to dzień zakochanych par. Dzień, w którym planuje się kolacje przy świecach, oczekuje miłosnych deklaracji i wypraw w świat romantycznych uczuć. Ale gdy w życiu pojawia się dziecko – nic nie jest już takie samo. Nagle okazuje się, że ta drobna istota wstrząsa całym światem i stawia wszystko na głowie, i że zagarnia dla siebie nawet taki dzień, jak Walentynki! Bo nie sposób zignorować dziecko, gdy mowa o naszych najukochańszych. Romantyczne kolacje przeistaczają się w ucztę wśród kolorowych słodkości z posypką z cukrowych serduszek. Wyznaniom miłosnym i uściskom nie ma końca – z resztą, tak jak codziennie. Bo każdy dzień z dzieckiem to miłosna przygoda, która wyciska łzy szczęścia i rozpiera serce zachwytem. A wszystko za sprawą tego jednego, maleńkiego, bijącego serduszka. Gdyby nie ono, życie zupełnie straciłoby sens.

Ktoś kiedyś powiedział, że nie da się przeżyć życia dwa razy. To nieprawda. Każdy rodzic wie, że podpatrywanie i pilnowanie dziecka to jak przeżywanie na nowo już znanych nam rzeczy. Pokazywanie, uczenie, wprowadzanie dziecka w świat to przygoda, z którą nic innego nie może się równać. Dlatego gdy to małe serduszko jest słabe, cały nasz świat ogarnia chaos. Jak znieść myśl o tym, że możemy nie mieć wcale magicznej mocy? Tej, która mogła działać cuda! Tej, która leczyła każdy ból i każdą ranę! Jak to możliwe, że jesteśmy bezsilni, bezradni, zagubieni? My, rodzice, nie potrafimy naprawić serduszka naszego ukochanego dziecka.

W 1999 roku, 14 lutego został ustanowiony Dniem Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca. Nie bez powodu. Przecież w tym dniu, maleńkie serduszka biją najmocniej, gdy sięgają po kolejne czekoladowe serca i mówią mamie, że jest najwspanialszą „piekarką” na świecie! Chciałby się co roku przeżywać takie Walentynki - pełne uśmiechu, radości i niczym nieskrępowanej, czekoladowej uczty. Czym byłyby Walentynki bez tego małego serduszka? Czym byłoby życie matki i ojca bez dziecka?

Co roku w dzień Świętego Walentego ofiarowujemy swoje serca drugiej osobie i nie ważne, czy jest to nasza ukochana żona, cudowny mężczyzna czy dziecko. Dajemy to, co płynie wprost z naszych serc – miłość, ciepło, uśmiech. Ktoś kiedyś powiedział, że nie można uszczęśliwić wszystkich, ale każdy możne uszczęśliwić jedną osobę. To nieprawda. Przekazując 1% podatku, dajesz szansę na szczęście nie tylko maleńkiemu serduszku, ale także jego rodzicom i bliskim...."

1% dla Łukaszka 

PODSUMOWANIE, PLANY, NADZIEJE....

To już 12 dzień Nowego roku. Wszyscy już dawno podsumowali stary rok, wypowiedzieli swoje noworoczne życzenia, postanowienia, nadzieje jakie wiążą z  kolejnym 2014 rokiem…..Tylko nasz 2013 rok wciąż czeka na podsumowanie, a razem z nim w naszych myślach czekają życzenia i nadzieje noworoczne… Wciąż w naszych myślach, nie dlatego, że nie chcemy się nimi dzielić, nie dlatego że stary rok był zły… Wręcz przeciwnie, dla nas okazał się trudny, ale bardzo dobry, bo zakończył się najlepiej jak mógł. Wszystkie nasze wcześniejsze i przyszłe plany i marzenia są nieodłącznie związane ze zdrowiem Łukaszka. Odwlekałam zapisywanie podsumowań i życzeń ze strachu…Strachu przed przewrotnym losem, który już niejednokrotnie z nas zakpił i w momencie kiedy wypowiedzieliśmy głośno nasze marzenia, kiedy zaczęliśmy planować przyszłość, w jednej chwili dawał nam wielkiego pstryczka w nos zmieniając wszystko w jeszcze większe problemy, cierpienia, a Łukaszek po raz kolejny i kolejny musiał walczyć o życie. Czternaście operacji w ciągu pięciu lat życia to dużo…

Nadzieja, że wszystko co złe już za nami zawsze w którymś momencie bierze górę i tak jest również tym razem. Chyba jestem przesądna i dlatego wierzę, że magiczna liczba 13 jaką posiadał ten zakończony stary rok, zakończył nasze największe problemy i od  nowego roku wszystko zacznie się układać, choroba już więcej nie zapuka do naszych drzwi, a Łukaszek nareszcie zacznie zapominać szpitalną traumę i w zdrowiu zacznie cieszyć się beztroskim dzieciństwem. I to jest nasze jedyne i największe marzenie na nowy 2014 rok!

Jaki więc był ten 2013 rok ?

Rozpoczął się zwyczajnie, od czekania na termin przyjęcia do szpitala, na kolejny zabieg. Mijały kolejne miesiące, ustalone terminy zaczęły się zmieniać, przesuwać, a ostatecznie zostały odwołane….Były nerwy, niepokój, strach o życie dziecka, jednak jak się później okazało nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło… Dziś z perspektywy czasu, możemy z pełną odpowiedzialnością  powiedzieć, że dobrze się stało, że ośrodek w Łodzi nie podjął się kontynuacji leczenia Łukaszka. Dzięki temu podjęliśmy najlepszą w życiu decyzję, oddając serduszko Łukaszka w cudowne ręce prof. Malca. 

To był trudny czas. Decyzja jaką podjęliśmy początkowo nie była łatwa, obawialiśmy się wielu rzeczy: odległość od domu, bariera językowa, jednak najbardziej przerażała nas kwota jaką musieliśmy w krótkim czasie zdobyć, aby ratować nasze dziecko. Wiedzieliśmy, że nie jesteśmy w stanie sami pokryć kosztów operacji. Mimo wszystko podjęliśmy to wyzwanie, mając nadzieję, że z pomocą dobrych ludzi uda nam się zdobyć potrzebną kwotę. Nie pomyliliśmy się!!! W niewiarygodnie krótkim czasie udało się zgromadzić kwotę 36 500 euro i mogliśmy w napięciu oczekiwać na wyznaczenie terminu operacji !

Na zawsze pozostaniemy wdzięczni wszystkim, którzy w tamtym czasie okazali nam swoją pomoc i zaangażowanie. To właśnie dzięki takim osobom jak wielu z Was nasz synek otrzymał swoją szansę na życie!

 

W ostatnim tygodniu listopada stawiliśmy się w niemieckiej klinice, aby kolejny raz zawalczyć o nasze serduszko, a 28 listopada Łukaszek wygrał walkę o swoje życie. Dwa tygodnie później wróciliśmy szczęśliwie i bez żadnych powikłań do domu :)

Po kilkudziesięciu pobytach w Polskich szpitalach i kilkunastu operacjach naszego synka, to co widzieliśmy i przeżyliśmy w niemieckiej klinice było i jest dla nas do tej pory niezwykłym doświadczeniem. Jeszcze nigdy operacja serca nie trwała tak krótko, a dochodzenie do zdrowia nie odbywało się tak szybko. Po raz

pierwszy mogliśmy być obecni przy Łukaszku nieustannie, przez co stres dziecka był ograniczony do minimum. Po raz pierwszy nie było komplikacji i powikłań. Nie wiedzieliśmy, że tak można. Po doświadczeniach w Polsce, a przeszliśmy tu pięć operacji serca, byliśmy przekonani że dzieci po takiej operacji niezależnie od jej przebiegu, muszą przyjmować pawulon, morfinę, relanium…., leżeć kilka dni pod respiratorem, często podłączone do sztucznej nerki lub płuco – serca, po czym kolejnych kilka tygodni, walcząc z zagrażającymi życiu powikłaniami, pokonując infekcje bakteryjne, które są u nas plagą, powoli, małymi kroczkami odzyskiwać siły, aby po miesięcznej lub nie rzadko i dłuższym pobycie w szpitalu, wrócić do domu. Myśleliśmy, że tak musi być, że inaczej po tak ciężkiej operacji serca po prostu nie można…w końcu Polska to wydawałoby się cywilizowany kraj….

Tymczasem w niemieckiej klinice, po raz pierwszy nasz pobyt w szpitalu był tak krótki i po raz pierwszy również my rodzice byliśmy potraktowani jak ludzie… Nauczeni w polskich szpitalach tułaczki i skrajnie złych warunków bytowych  oraz traktowania przez większość personelu jak „ zło konieczne”, tam w Munster chwilami czuliśmy się zawstydzeni sami przed sobą, że w czasie kiedy nasze dziecko przebywa w szpitalu na bardzo trudnej i ważnej operacji, my wysypiamy się w wygodnym łóżku, jemy smaczne i regularne posiłki, korzystamy z czystych i w pełni wyposażonych kuchni i łazienek i nie dzielimy pokoju z kilkoma, wymieniającymi się co kilka dni z kolejnymi obcymi osobami.  To oczywiste, że nie to jest w tym wszystkim ważne, nie dla łóżka, jedzenia czy czystej łazienki tam jechaliśmy, jednak miło że pomyśleli tam o wszystkim….

To niezwykłe, żałosne i smutne, że zaledwie kilkaset kilometrów dalej jest miejsce, gdzie służba zdrowia, metody leczenia, sposób podejście do pacjenta jest tak bardzo inne, że lata świetlne dzielą nas od nich…

Po wszystkim co przeżyliśmy i zobaczyliśmy tu i tam, tym bardziej smutne i bulwersujące są chwile, kiedy w gazecie lub telewizji pojawiają się kolejni profesorowie, którym własna ambicja nie pozwala przyznać, że są lepsi od nich, a jeżeli już nie potrafią się do tego przyznać, to szkoda że nie potrafią chociaż milczeć i nie opowiadać bredni, że rodzice kłamią w apelach, że w Polsce z powodzeniem operuje się wszystkie wady lub że Niemcy robią biznes i dlatego za pieniądze biorą wszystkie dzieci bez wyjątków, aby zasilać swoją służbę zdrowia. Takie wywiady oburzają i wyrządzają dużą szkodą rodzicom walczącym o życie swoich dzieci. To nie znaczy, że w Polsce nie leczą, bo leczą, ale z całą pewnością nie wszystkie wady i nie każde dziecko…

Nasze dziecko, jak również wiele innych, które znamy osobiście są tego najlepszym przykładem.
 Dzięki naszej decyzji, a Waszej pomocy Łukaszek otrzymał swoją szansę i ŻYJE !!!

Dzięki metodzie jaka operuje prof. Malec, wszystkie dzieci po operacji Fontana wróciły do domu, tymczasem z polskich ośrodków kardiochirurgii w dalszym ciągu, co jakiś  docierają do nas smutne wieści o kolejnych dzieciach, które po operacji Fontana do swoich domów już nigdy nie powrócą….Dlaczego więc metoda leczenia, jaką stosuje prof. Malec jest wciąż niedostępna w Polsce? Dlaczego nikt z Polskich lekarzy nie szkoli się, nie uczy skutecznie ratować naszych dzieci? Dlaczego media nie nagłaśniają tej bulwersującej sprawy, tylko wciąż jest przyzwolenie na osobiste rozgrywki niektórych z naszych lekarzy, dla których ambicja jest ważniejsza niż życie naszych dzieci!

Łukaszek przeszedł pomyślnie Fontanę, wróciliśmy do domu, to najważniejsze

Jednak ta decyzja ma swoje konsekwencje. Nasz wyjazd do prof. Malca do Munster, nieoficjalnie, ale zamknął nam drzwi do ośrodków kardiochirurgii w Polsce.

Lekarze kardiolodzy leczący w polskich ośrodkach, to zazwyczaj wspaniałe i oddane osoby, jednak nie możemy oczekiwać od nich, że będą ryzykować swoją pracą. Wielu profesorów w niektórych Polskich ośrodkach kardiologii jest niestety bardzo zawistnych  i ambicjonalnych, a mali pacjenci prof. Malca nie są przez nich mile widziani na szpitalnych oddziałach.

Planowane leczenie serduszka Łukaszka jest zakończone, ale nie możemy zapomnieć, że żyje On tylko z połową serduszka i nikt nie da gwarancji jak długo organizm naszego dziecka będzie radził sobie z taką sytuację i kiedy potrzebna będzie kolejna interwencja. Na tę chwilę życie Łukaszka, jest uratowane. Ale nie jest to wyleczone serce, a jedynie przerobione tak, aby mógł dorastać i w miarę komfortowo żyć. Zrobione jest wszystko, co medycyna na dzień dzisiejszy oferuje. Przy takiej wadzie serduszka nie ma reguły. Jedni z połową serca spokojnie żyją wiele długich lat i nic się nie dzieje, inni dużo szybciej potrzebują pomocy. Potrzebne mogą być  kolejne cewnikowania serca,  w przyszłości może okazać się niezbędna kolejna operacja lub w ostateczności nawet przeszczep serca!  Co wtedy? Gdzie szukać pomocy? Być może w nagłej potrzebie nie odmówią nam pomocy w polskich ośrodkach, tylko czy potrafilibyśmy zaufać komuś dla kogo, jak się okazało życie naszego dziecka wcale nie jest wartością najwyższą? Dlatego dziś, mimo ogromnej nadziei, że serduszko Łukaszka będzie już zawsze działać, wiemy, że gdyby zaszła potrzeba w sercu coś poprawić, zwrócimy się ponownie o pomoc do prof. Malca, tylko Jemu potrafilibyśmy zaufać….

Prawie cały 2013 rok był więc pod znakiem operacji FontanaJ Nie zabrakło też innych mniejszych i większych problemów. Oczekując na kwalifikację do operacji Łukaszka, czekaliśmy również na wynik badania histopatologicznego jednego z nas. Wizja tego, że być może przyjdzie nam zmierzyć się z kolejną ciężką chorobą była w którymś momencie ponad nasze siły…Na szczęście, po kilku tygodniach nerwowych oczekiwań przyszedł wynik i cała historia zakończyła się na strachu. Mamy więc nadzieję, że tak już pozostanie na zawsze i kolejna ciężka choroba  nigdy więcej nie poprosi o żadnego z nas….

Łukaszek  każdego dnia wraca do pełni sił. Droga nie jest zupełnie prosta, bo mimo że ostatnią operację przeszedł wspaniale, była to jednak bardzo poważna operacja na otwartym sercu, do tego czternasta w Jego życiu! Organizm potrzebuje więcej czasu na całkowite dojście do siebie, a rozchwiane po raz kolejny emocje jeszcze więcej... Do tego dochodzą powtarzające się co jakiś czas bóle głowy, przez co stale musimy być gotowi na kolejny pobyt w szpitalu. Zastawka, którą Łukaszek ma w głowie, po ostatniej operacji serca, która zmieniła  ciśnienia w organizmie może wymagać przestawienia. Oby tylko, w razie potrzeby udało się przestawić ją z zewnątrz, bez ingerencji chirurgicznej.

Efekt  operacji serca jest widoczny. Łukaszek jest dotleniony, ma dużo więcej siły, energii. Nie męczy się, nie ma zadyszki. Ma różowy kolor skóry i paznokci! Cały organizm jest teraz zdecydowanie bardziej wydolny, dlatego jak tylko Łukaszek będzie gotowy rozpoczniemy rehabilitację. Czeka nas długa i ciężka praca. Długotrwałe leczenie,  miesiące spędzone w szpitalnym łóżeczku, ilość przebytych zabiegów, powikłań, przyjętych leków, cierpienia i stresu sprawiły, że rozwój Łukaszka różni się od zdrowych rówieśników. Teraz, kiedy serduszko już „ wyremontowane” pora nadrabiać stracony czas. Łukaszek za kilkanaście dni skończy pięć lat, a w opinii neurologa do siódmego roku życia można wypracować z dzieckiem naprawdę dużo, po tym czasie utrwalają się często bezpowrotnie pewne trudności i zachowania. Jeżeli teraz rozpoczniemy intensywną rehabilitację, Łukaszek ma szansę za dwa lata rozpocząć edukację szkolną. Nie możemy tej szansy zaprzepaścić!

Jedyny ośrodek, który w naszym mieście w ramach NFZ oferuje terapię integracji sensorycznej,  terapię z pedagogiem, neurologopedą -  czyli wszystkie te, których Łukaszek po potwierdzeniu przeprowadzoną  diagnozą wymaga jak najszybciej -  wpisał nas na listę oczekujących. Jesteśmy na 15 miejscu, a to w praktyce w/g osób tam pracujących
oznacza, że nasza kolej na rozpoczęcie terapii przyjdzie za dwa do trzech lat !!!

Jeżeli więc będziemy czekać w tej kolejce, stracimy na zawsze szansę!

Jedyne na co możemy liczyć, to skierowanie z poradni psychologiczno – pedagogicznej na jedna darmową godzinę lekcyjna, raz w tygodniu pracy z pedagogiem w ramach wczesnego wspomagania rozwoju. To bardzo mało…. Dlatego wszystkie terapie musimy organizować prywatnie. W takiej sytuacji bezcenne są dla nas środki zgromadzone w ramach 1% podatku. Środki te trafiają na fundacyjne subkonto Łukaszka , gdzie na podstawie faktur rozliczane są i zwracane nam wydatki poniesione na leczenie i rehabilitację dziecka. Bez tych środków bardzo ciężko byłoby nam planować dalsze kroki, a wiele z niezbędnych terapii, ze względu na bardzo wysokie koszty byłyby dla nas nie osiągalne. W dalszym ciągu utrzymujemy się z jednej pensji. Dlatego jeżeli nie ma wśród Waszych bliskich lub znajomych osoby, której przekazujecie swój 1 %, będziemy niezmiernie wdzięczni jeżeli rozliczając w tym roku PIT podarujecie go naszemu Łukaszkowi.  

1% dla Łukaszka !

Dziękujemy Wam, że w roku 2013 byliście z nami! Dziękujemy, za wszelką pomoc jaką otrzymaliśmy! Liczymy, że w Nowym 2014 roku również będziecie z nami  <3 

c.d...