wtorek, 20 grudnia 2022

A u nas.....


Zniknęliśmy na długo, bo nie był to łatwy czas…wszystkim czas pandemii dał się we znaki….

W miarę poukładane życie wywróciło się kolejny raz, zmieniając plany, weryfikując decyzje, pokazując prawdę... Ostatnie dwa lata to u nas czas kolejnych zmian…nowe miejsce zamieszkania, nowa szkoła Łukasza, nowa rzeczywistość, którą musieliśmy przyjąć…

Strach o zdrowie wciąż nas nie opuszcza…Serduszko pracuje stabilnie, ale nie pozwala odetchnąć, wymaga stałej kontroli i dużo uwagi. Widać dużo gorszą kondycję, dużo mniej siły, dużo większą męczliwość…

Rozwój też wymaga ciągłego wsparcia… Szkoła integracyjna, która początkowo wydawała nam się idealnym miejscem, z czasem okazałą się niewystarczająca…Nie bez znaczenia okazał się czas pandemii i zamknięcia w domu. Odseparowanie od grupy rówieśników na niemal rok okazał się fatalny, idea nauczania integracyjnego legła w gruzach…Powrót do tego co było, okazał się niemożliwy więc kontynuowanie edukacji w tamtych warunkach mogłoby przynieść więcej szkody niż pożytku.

Decyzja o zmianie szkoły nie była łatwa, ale dobrze przemyślana…. Wybraliśmy miejsce, gdzie Łukasz jest zaopiekowany i uczy się tego, co najbardziej będzie mu w życiu przydatne 

Dzięki zmianie szkoły mamy też więcej czasu na zajęcia rehabilitacyjne, które z każdym rokiem okazują się coraz bardziej konieczne. Ilość problemów jakie pozostawiło po sobie długie i powikłane leczenie, nie zmniejsza się, a nawet się zwiększa… Wciąż regularnie korzystamy z pomocy wielu specjalistów : pediatra, kardiolog, neurolog, okulista, stomatolog, neurochirurg, gastroenterolog, logopeda, fizykoterapeuta, psychoterapeuta, do tego dochodzi zaopatrzenie w niezbędny sprzęt medyczny, badania laboratoryjne i leki, raz w roku turnus rehabilitacyjny. Tylko pediatrę, neurologa i neurochirurga mamy gratis, wszystko inne musimy zapewnić z własnych funduszy, bo oczekiwanie na dostępność w ramach NFZ jest albo zupełnie niemożliwe, albo bardzo odległe i nie wystarczające.  

Dziękujemy, że wciąż z nami jesteście, że nas wspieracie…Dziękujemy za każdy 1% podatku, za każdą darowiznę. To dzięki tym środkom, mamy możliwość to wszystko finansować, bez tego byłoby to niemożliwe…

 Z całego serca DZIĘKUJEMY !!!