HISTORIA ŁUKASZKA

Wszystko zaczęło się 30 stycznia 2009 szpitalu położniczym w Gliwicach. Po dziewięciu miesiącach zaplanowanej,  prawidłowo przebiegającej ciąży, na świat przyszedł Łukaszek. Duży, silny chłopczyk, otrzymał 10 punktów. Wydawało się, że nic nie jest w stanie zburzyć naszego szczęścia. Kilka godzin później lekarz zaniepokojony nasilającą się sinicą, wypowiedział zdanie, którego nie zapomnimy  „ podejrzewamy wadę serca, konieczne jest przewiezienie dziecka na oddział kardiologii na dalsze badania ” – te słowa na zawsze zmieniły nasze życie…

    Zamiast tulić nasze maleństwo, patrzyliśmy jak bezbronnie leży podłączony do aparatury i kroplówki, z której bezustannie otrzymywał lek, dzięki któremu żył i czekał  na operację, aby Jego serduszko mogło dalej bić. Tego dnia rozpoczęła się walka o życie naszego dziecka. W piątej dobie życia przeszedł pierwszy zabieg cewnikowania, a w ósmej pierwszą operację serca. Dziesięć dni później wróciliśmy do domu.

Wiedzieliśmy, że w przyszłości czekają Łukaszka jeszcze dwie operacje i ta perspektywa wydawała nam się  niewyobrażalna do przeżycia po raz kolejny.

Cieszyliśmy się naszym maleństwem, patrzyliśmy jak rośnie, rozwija się i z czasem już tylko blizna na piersi przypominała nam o chorym serduszku. Nic nie wskazywało, że prawdziwe problemy zbliżają się dużymi krokami…

Minęły trzy miesiące i stan zdrowia Łukaszka niespodziewanie zaczął się pogarszać. Stał się płaczliwy, stracił apetyt, wyraźnie coś mu dolegało. Kolejne wizyty u lekarza nie przynosiły odpowiedzi, więc kilka dni później trafiliśmy do szpitala.

To był maj. Rozpoczął się koszmar. Niezliczona ilość badań, doszczętnie pokłute ciało, konsultacje w szpitalu kardiologicznym i ponowne odsyłanie na IT oddziału pediatrycznego z podejrzeniem sepsy. Z każdym dniem stan Łukaszka się pogarszał i dopiero po 14 dniach cierpienia dziecka, ustalono przyczynę. Zamknął się, niezabezpieczony niestety przed zamknięciem, otwór między przedsionkami w sercu, co przy wadzie serca jaką ma Łukaszek - stan bezpośrednio zagrażający życiu. Tego dnia po raz drugi oddaliśmy Łukaszka na blok operacyjny, gdzie w stanie bardzo ciężkim przeszedł kolejną operację serca. Po sześciu godzinach operacja zakończyła się sukcesem. Dwa dni później, kiedy wydawało się że najgorsze za nami i lekarze przystąpili do wybudzania wystąpiły drgawki. Badanie tomografem wykazało rozległe krwawienie śródczaszkowe, skutek udaru niedokrwiennego, który musiał dokonać się kilka dni wcześniej.

W ocenie lekarzy stan był krytyczny, nie pozostawiali nam nadziei, że Łukaszek przeżyje. Jednak mijały dni i najgorsze prognozy się nie sprawdzały Nasz mały bohater na przekór lekarzom i medycynie walczył i nie zamierzał się poddać. Potrzebował jednak pomocy, Jego serduszko odmawiało współpracy i dlatego kilka dni później przeszedł kolejną operację serca, po której stan zdrowia zaczął się stabilizować. To była długa i ciężka droga. Krwawienie w głowie pozostawiło ślad, niedowład lewostronny i zanik wszystkich dotychczasowych odruchów i umiejętności. Z każdym dniem widoczna była poprawa, lekarstwa i ćwiczenia przynosiły efekty i w lipcu, po dwóch miesiącach opuściliśmy szpital, a w naszym domu na nowo pojawiło się życie. Intensywna rehabilitacja przynosiła wspaniałe efekty. Łukaszek rósł, nadrabiał i dwa miesiące później w dobrej formie zgłosiliśmy się do szpitala na planowane cewnikowanie serca. Wynik badania był niekorzystny. Łukaszek przez złe warunki anatomiczne – słabo rozwinięte gałęzie płucne i podwyższone ciśnienie, nie otrzymał kwalifikacji do kolejnego etapu leczeniu. Czas jednak działał na niekorzyść,  Łukaszek wymagał kolejnych interwencji. Nie mógł czekać. Musieliśmy szukać innego ośrodka, lekarza który podejmie się dalszego leczenia naszego dziecka. Wtedy po raz pierwszy pojawiła się myśl o wyjeździe na konsultację za granicę, równocześnie szukaliśmy pomocy w ośrodkach w kraju. Udało nam się dostać do ICZMP w Łodzi, ośrodka kardiochirurgii uznanego  za najlepszy w Polsce w leczeniu najcięższych złożonych wad -  serduszek  jednokomorowych. Z wielu względów, również finansowych nie chcieliśmy wyjeżdżać na leczenie za granicę, dlatego  z ulgą i zadowoleniem przyjęliśmy wiadomość, że prof. Moll podjął się dalszego leczenia Łukaszka. Pojawiła się również nadzieja, że może uda się uratować nie rozwiniętą prawą komorę. W grudniu, tego samego roku nasz synek przeszedł czwartą operację serca. Długo dochodził do siebie, prawie dwa tygodnie spędził na oddziale pooperacyjnym, jednak po miesiącu, pełni nadziei, że operacja przyniesie zamierzony efekt i uda się uratować prawą komorę wróciliśmy do domu. Po bardzo trudnym pierwszym roku, rozpoczął się kolejny, jak się wydawało łaskawszy, bo niemal w całości spędzony poza szpitalem. Rok później stawiliśmy się w Łodzi na planowane cewnikowanie serca. Badanie rozwiało nasze nadzieje, prawej komory serca nie udało się uratować, a dalsze czekanie zagrażało dziecku. Kilka dni później Łukaszek przeszedł kolejną, piątą operację serca. I tym razem, po raz kolejny pojawiły się powikłania neurologiczne. Dwa dni po operacji uaktywniło się wodogłowie pokrwotoczne, a kilka dni później doszło do krwawienia dokomorowego. Komplikacje te sprawiły, że cztery razy trzeba było operować głowę, a cały układ zastawkowy kilkakrotnie, to umieszczać wewnątrz ciała, to ponownie usuwać, aby założyć drenaż zewnętrzny, z którym Łukaszek przez 12 dni przykuty na leżąco do łóżeczka, czekał aż płyn w mózgu oczyści się z krwi, a On będzie mógł wstać i utulić się w ramionach rodziców. Po koszmarnych niemal dwóch miesiącach wróciliśmy do domu, z odebraną ostatecznie nadzieją na dwukomorowe serduszko i z kolejną ciężką chorobą – wodogłowiem i zastawką w głowie.  To nie był jeszcze koniec cierpień naszego dziecka. Dwa miesiące później, w kwietniu doszło do nieszczęśliwego wypadku, w wyniku którego życie Łukaszka po raz kolejny zawisło na włosku. Ewakuacja krwiaka nadtwardówkowego i otwarcie czaszki, to kolejna wygrana walka o życie.

Po dwóch tygodniach wróciliśmy do domu, jednak powrót do normalnego życia i pogodzenia się z okrutnym losem, zajął nam dużo więcej czasu. Nasz Łukaszek po raz kolejny okazał się niezwykle silny i dzielny. Na przekór wszystkiemu, po wszystkim co przeszedł, zachowywał się jak radosne, szczęśliwe dziecko. Każdego dnia uczyliśmy się od niego uśmiechu. Każdy dzień przynosił kolejne postępy. Wróciliśmy do rehabilitacji. Łukaszek nadrabiał czas spędzony w szpitalu w niewiarygodnym tempie. Każdego dnia coraz więcej mówił i był coraz sprawniejszy, a 12 maja 2011, równo miesiąc po swojej dziesiątej operacji, w wieku dwóch lat i czterech miesięcy zrobił swój pierwszy samodzielny krok. Od tamtej pory wciąż pod okiem wielu specjalistów, dorastał, rozwijał się i każdego dnia zdobywał kolejne umiejętności. W lutym 2012r , na podstawie opinii psychologa, rehabilitanta, logopedy i neurologa oficjalnie zakończyliśmy zajęcia w ośrodku rehabilitacyjnym. W opinii wszystkich specjalistów, Łukaszek rozwijał się prawidłowo, a jedynym zaleceniem było rozpoczęcie edukacji przedszkolnej, gdzie kontakt z rówieśnikami miał ułatwić nadrobienie wszelkich  zaległości. To było wielkie osiągnięcie. Nie zapomnieliśmy jednak, że czeka nas jeszcze jedna, ostatnia z planowanych operacji serduszka – Fontana. Łukaszek skończył trzy latka, był już ponad rok po operacji Glenna, wiedzieliśmy że jest to najlepszy czas na wykonanie ostatniego etapu leczenia. Czekaliśmy na wyznaczenie przez lekarzy terminu cewnikowania serca. Mijały miesiące, a terminu wciąż nie mieliśmy. We wrześniu 2012 Łukaszek miał zostać przedszkolakiem. Zamiast pierwszego dnia w przedszkolu, trafiliśmy jednak na oddział neurochirurgii. Poważna awaria zastawki w głowie, spowodowała konieczność wykonania kolejnej operacji głowy, a kilka dni później z powodu dalszych komplikacji z zastawką kolejnych dwóch operacji . Cały wrzesień spędziliśmy w szpitalu. Jednak i tym razem nasz silny i dzielny chłopczyk szybko doszedł do siebie. Jednak emocjonalnie był tak wykończony, że pomysł przedszkola odłożyliśmy na później. Tym bardziej, że szykowaliśmy się na  kolejny pobyt w szpitalu w sprawie leczenia serduszka….Krótka wizyta na oddziale w Łodzi i badanie TK sprawiła, że lekarze zaplanowali kolejne kroki, jednak kilka miesięcy później po kolejnym przełożonym przez szpital terminie zabiegu, jeden z lekarzy zapoznał się z wynikiem wykonanego pół roku wcześniej badaniu  i decyzja o planowanym cewniku i dalszym leczeniu została odwołana. Dalsze leczenie wymagało wspólnej decyzji zespołu lekarzy. Od tamtego czasu mijały kolejne miesiące, wykonałam niezliczoną ilość telefonów i wciąż nie było decyzji o dalszym leczeniu, a wizyta kontrolna w Łodzi potwierdziła, że nasz synek ze względu na trudne warunki anatomiczne i bardzo powikłany przebieg leczenia po raz kolejny został cofnięty na sam koniec bardzo długiej kolejki po swoją szansę na życie.

Łukaszek miał wówczas skończone cztery latka, był dwa i pół roku po poprzednim etapie operacyjnego leczenia serca, a wciąż nie miał wykonanego nawet cewnikowania.
Po raz kolejny zostaliśmy zmuszeni do szukania pomocy w innych ośrodkach. Bezczynne czekanie mogło okazać się zbyt niebezpiecznie dla naszego dziecka. Łukaszek od dłuższego czasu coraz bardziej się męczył, był coraz słabszy. Wyniki badań krwi potwierdzały pogarszającą się sytuację. Hematokryt na poziomie 56% (norma u zdrowych dzieci to max 43%),  dotlenienie organizmu w ciągu dnia jest w granicach ok.70% ( zdrowi ludzie maja 98-100%). Wizyta kontrolna u neurologa potwierdziła nasze kolejne obawy. Rozwój Łukaszka, ze względu na bardzo długie utrzymywanie organizmu, w tym mózgu w niedotlenieniu, bardzo zwalnia. Po ponad rocznej przerwie z powrotem wróciliśmy do rehabilitacji i współpracy ze specjalistami wspierającymi rozwój. Niedotleniony mózg i ciągłe oczekiwanie na operację serca, bardzo niekorzystnie wpływają na rozwój dziecka. Łukaszek zamiast nadrabiać liczne zaległości spowodowane leczeniem, zwalnia… Odkładanie decyzji o operacji, na kolejne miesiące lub lata, zwiększa niebezpieczeństwo wystąpienia kolejnych powikłań, a także zagraża życiu.  
Skontaktowaliśmy się z prof. Edwardem Malcem, wybitnym kardiochirurgiem operującym dzieci z serduszkami jednokomorowymi w Klinice w Munster. Nowoczesna metoda, którą od lat operuje Profesor, daje mniejsze ryzyko powikłań i większą szansę na możliwie komfortowe życie naszego dziecka. Operacja, co bardzo ważne odbywa się na bijącym sercu. Metoda ta wciąż niedostępna jest w Polsce…
Profesor po przeanalizowaniu dokumentacji medycznej, zakwalifikował Łukaszka do dalszego leczenia serduszka. Rozpoczął się dla nas trudny czas. Operacja w Munster to ogromna szansa na lepsze życie, ale też ogromny koszy. 36 500 euro - taka była cena tej szansy. 
Dzięki nieocenionej pomocy wielu osób, kwotę tą udało się zgromadzić i 28 listopada 2013 roku, Łukaszek przeszedł ostatni etap leczenia serduszka - operację Fontana. Wygrał kolejną walkę o życie :)
Dwa tygodnie później wróciliśmy do domu.  Od tamtej pory serduszko pracuje jak powinno, Łukaszek od września 2014 roku jest przedszkolakiem i stara się nadrabiać ogromne zaległości.
Po pięciu latach od narodzin, codzienność Łukaszka wygląda podobnie jak zdrowych rówieśników, a i nasze życie zaczęło się toczyć innym torem, bez szpitala, bez planowanych kolejnych zabiegów, bez strachu, że nie zdążymy... Wyjazd na operację serduszka do Profesora Malca, to była najlepsza decyzja, każdego dnia patrząc na Łukaszka jesteśmy szczęśliwi, że udało się zrealizować to marzenie. Kolejny raz dziękujemy wszystkim, którzy pomogli nam spełnić to marzenie. Bez pomocy wielu wspaniałych osób, ten wyjazd byłby niemożliwy. Na zawsze pozostaniemy Wam wdzięczni  <3
Po pięciu latach nieustannego leczenia, niekończących się pobytach w szpitalach, kilkunastu operacjach serca i główki, otrzymał szansę na lepsze życie… 
Nareszcie możemy skupić się na rozwoju, który baaardzo ucierpiał.
Łukaszek robi postępy, cierpliwie ćwiczy i wypracowuje kolejne umiejętności, osiągnął już naprawdę dużo, jednak wciąż ogrom pracy przed nim... Od tego jak wiele uda się nadrobić, zależy przyszłość Łukaszka...
Naszą codzienność, walkę o lepsze jutro opisujemy na stronach NASZEGO PAMIĘTNIKA, gdzie serdecznie Wszystkich zapraszamy.

Lato 2015.  Łukaszek w doskonałej formie :)

Lato 2013. Przed ostanią operacją serduszka,
niedotlenienie i sinica nie pozwalały na aktywność na dworze :(

                                                                                          



DZIEŃ PO DNIU - NASZ PAMIĘTNIK ,,,,