niedziela, 1 czerwca 2014

CENA ZA WYWALCZONE ŻYCIE...


Ile może znieść dziecko, które mimo ciągłych przeciwności losu znajduje siłę, walczy i wygrywa kolejne walki o życie, to już wiemy. Jesteśmy rodzicami wspaniałego wojownika, który nieustannie udowadnia, jaki jest dzielny i jak bardzo chce żyć . Jednak jaką ceną płaci mały człowiek, za to że okazał się  być takim twardzielem i zwycięsko wyszedł z tylu walk o życie…. o tym dopiero się dowiadujemy. Jak wysoka będzie to cena – czas pokaże…
Długo nie pisałam co u nas. Nie dlatego, że mi się nie chciało, nie dlatego, że nie było o czym i nawet nie dlatego, że nie było czasu. Nie pisałam, bo nie wiedziałam jak opisać to, co teraz jest naszą codziennością, aby nie zabrzmiało jak ciągłe narzekanie, marudzenie, smucenie, wyszukiwanie problemów….Taki był u nas marzec i kwiecień i w tamtym czasie zapewne wylałabym tu całą czarę własnej goryczy, żalu, pretensji do życia, do losu…Bo tak się wtedy czułam…nie znajdując skutecznego sposobu jak pomóc dziecku pokonać kolejny problem w międzyczasie szykowałam się do badania we wrocławskim DCO,  którym miało dać odpowiedź, dlaczego mój organizm wysyła niepokojące objawy.
To dlatego z pisaniem czekałam na dzień, kiedy wszystko się wyprostuje, wyjaśni, minie, a ja będę mogła napisać, że problemy owszem były, ale dziś  wszystko już za nami, że jest dobrze, spokojnie…
Bo przecież tak miało być!  Serduszko naprawione, organizm dotleniony, z główką po styczniowym przestawieniu zastawki „odpukać” spokój. Czego chcieć więcej…? 
Do dziś nie  doświadczamy takiego spokoju, jednak dziś mogę napisać, że w miarę opanowaliśmy  tę sytuację, a już z pewnością coraz lepiej idzie nam pogodzenie się i radzenie sobie z kolejnymi kłopotami…
Kiedy sześć miesięcy temu wróciliśmy z Munster przepełniało nas zadowolenie, że wszystko przebiegło tak sprawnie, szybko, bez problemów, że nawet tak dokładnie nie odczuliśmy, co naprawdę się wydarzyło…, że nasz chłopczyk przeszedł kolejną, czternastą już, ciężką operację….. Mieliśmy nadzieję, że teraz już będzie tylko z górki, że nic nie zakłuci nam codzienności. Nie przewidzieliśmy, że dla Łukaszka, to mogło być o jedną operację za dużo…że Jego układ nerwowy może stanowczo zaprotestować…. ( w UKM Munster był maksymalnie chroniony przed niepotrzebnym stresem, nie chcemy nawet myśleć, w jakim stanie psychicznym byłby, gdyby nie udało nam się wyjechać do niemieckiej kliniki i  operacja odbywałaby się w koszmarnej polskiej szpitalnej rzeczywistości..)
Wiedzieliśmy, że przed nami długa droga do nadrobienia zaległości, ale gdzieś w głowie mieliśmy ułożony plan na przyszłość.  Rehabilitacja, systematyczna praca ze specjalistami, odwiedziny w pobliskim przedszkolu, aby oswoić miejsce i od września zostać tam ”legalnym” przedszkolakiem. Nie myśleliśmy, że przyszłość wcale może nie być tak oczywista, jak nam się wydawało, że to co wydarzyło się dotychczas może mieć dużo poważniejsze skutki….Nie przewidzieliśmy, że do wszystkiego dojdzie duży problem z emocjami. Że przyjdzie nam zmierzyć się ze wszechobecnym lękiem, który zacznie skutecznie niszczyć coraz więcej chwil…
Początkowo nie doszukiwaliśmy się problemu, wydawało się, że z czasem wszystko minie, że potrzeba więcej czasu. Jednak z każdym dniem zamiast lepiej było gorzej…. Łukaszek coraz częściej wpadał w histerię, paniczny strach dosięgał Go coraz częściej. Objawy lęku zaczęły się nasilać. Każdy dzień  był wypełniony płaczem, strachem. W chwilach  paniki trząsł się cały, serduszko biło jak oszalałe, płakał, w oczkach widać było przerażenie, a próba tłumaczenia i rozmowy dodatkowo nakręcała sytuację. Łukaszek przestał zasypiać w swoim pokoju, stracił apetyt, często wymiotował, niechętnie wychodził z domu, nawet plac zabaw stał się miejscem strasznym. Stał się markotny i smutny :( W domu czuł się nieco bezpieczniej. Było to tym bardziej trudne, że w tym czasie rozpoczęły się zajęcia z terapeutami. Każdego dnia w innym miejscu, gdzie aby zajęcia były skuteczne, pożądane jest skupienie i spokój dziecka. Żadne rozmowy, tłumaczenia, zapewnienia nie przynosiły efektu. Serca pękały nam z żalu i bezsilności. Wiedzieliśmy, że sprawa robi się poważna, że sobie nie radzimy, że potrzebujemy pomocy. Umówiony termin wizyty u psychologa, nawet prywatnie, był odległy Wyszukałam wszystko co  możliwe do przeczytania, jak pomóc dziecku i powoli, nakładem tony cierpliwości, ciężkiej pracy, wielu nieprzespanych nocy, w czasie których siedzieliśmy i w przerwach między żałosnym płaczem, rysowaliśmy tego „ potwora” darliśmy to potem, zaczarowywaliśmy, wyganialiśmy, albo też innym razem szukaliśmy w „ nim” czegoś dobrego, śmiesznego, zabawnego. Zaczęło pomału pomagać. Dziś potrafi o swoim strachu rozmawiać, po miesięcznej przerwie z powrotem śpi w swoim łóżku i stara się walczyć ze strachem w ciągu dnia. Jednak są miejsca, do których absolutnie nie możemy się zbliżyć, mimo że wcześniej bardzo lubił tam chodzić. Pojawiła się nadzieja, że jesteśmy na dobrej drodze w pokonaniu lęku i wtedy pojawił się kolejny i kolejny „strach” i wprawdzie na te kolejne reaguje nieco mniej gwałtownie, jednak lęk jest, a w raz z nim nasz kolejny problem do pokonania…..
Grono odwiedzanych terapeutów powiększyło się o psychologa. Rozpoczęliśmy psychoterapię. Łukaszek bardzo się stara. Ogromnym sukcesem jest to, że w czasie zajęć pozwala mi czekać na zewnątrz:) Ładnie pracuje, lubi zajęcia i nauczycieli. Odwiedziny w przedszkolu, które miały wprowadzić Łukaszka w grupę dzieci, pomóc się w niej odnajdywać, poskutkowały przede wszystkim pasmem infekcji. Pokazały też mi, jak rozwój Łukaszka różni się zdrowych rówieśników. Po pierwszych dniach w przedszkolu, gdzie spędzamy kilka godzin, dwa razy w tygodniu, byłam przerażona. Widząc moje dziecko wśród innych zdrowych przedszkolaków, zobaczyłam jak dużo do nadrobienia ma Łukaszek, jak dużo pracy przed nami. Tym bardziej byłam zadowolona, że udało się zorganizować wszystkie zajęcia, że Łukaszek każdego dnia pracuje ze wspaniałymi specjalistami. W poniedziałki i czwartki mamy zajęcia z pedagogiem, w czwartek dodatkowo terapię ręki, we wtorek  terapię SI, w środę i piątek jesteśmy w przedszkolu. Oprócz tego codziennie pracujemy w domu. Teraz, kiedy organizm Łukaszka nareszcie jest wydolny i dotleniony oraz nie mamy zaplanowanych kolejnych operacji, możemy skupić się na rozwoju, pomóc dziecku nadrobić zaległości i wejść w świat rówieśników.
Łukaszek w styczniu skończył pięć lat i zgodnie z nową ustawą od września obejmie Go obowiązek rozpoczęcia edukacji szkolnej, a w wieku sześciu lat powinien zostać pierwszoklasistą. Aby dać mu czas nadrobić zaległości i odroczyć obowiązek szkolny, a również zapewnić miejsce w przedszkolu integracyjnym, gdzie dziecko jest otoczone dodatkową opieką i zajęciami zgłosiłam się do poradni po stosowne orzeczenie. Wiedziałam jakie Łukaszek ma problemy, wiedziałam nad czym musimy pracować, wiedziałam ile mamy do zrobienia, wiedziałam również, że może okazać się, że wszystkiego nie uda się w pełni nadrobić, że na zawsze mogą pozostać pewne niedociągnięcia, trudności. Osiem operacji w obrębie mózgu, krwawienie śródczaszkowe i kilka operacji w krążeniu pozaustrojowym pozostawiły ślad nie tylko w postaci blizn na skórze, ale też w mózgu. Pewne struktury mogły zostać bezpowrotnie uszkodzone. Wiedziałam wszystko, oprócz tego jak bardzo zaboli, kiedy ktoś wyda taką opinię na piśmie. Testy w poradni okazały się bezlitosne. Tutaj nie było punktów za ilość wygranych walk o życie, tutaj liczą się umiejętności i wiedza. Nie liczy się, czy dziecko ma obniżone napięcie mięśniowe i dopiero rozpoczęło terapię ręki, która w obecnej chwili nie potrafi narysować tego co powinna, nikt nie pyta dlaczego koncentracja nie ta … Liczy się tu i teraz. Testy są jedne dla wszystkich dzieci, a ich wynik pozwala wydać opinię. Opinię, której być może powinnam się spodziewać, jednak wydana na piśmie zmiażdżyła, przygnębiła i mimo że przyjęłam ją do wiadomości, to mam ogromną wiarę, że z czasem okaże się wydana przedwczesna i ostatecznie nietrafiona.
Mając opinię, dowiedziałam się w wydziale edukacji, że miejsc w przedszkolach integracyjnych od września już nie ma. Straciliśmy więc szansę na uczęszczanie do przedszkola blisko domu, do którego teraz gościnnie chodzimy. Pozostały do wyboru dwie zerówki przy szkołach podstawowych. Wyobraziłam sobie Łukaszka w takim miejscu, w gwarze, hałasie którego nie toleruje, pozostawionego samego sobie, zdanego na łaskawe zaangażowanie nauczyciela, pod którego opieką znajduję się co najmniej piątka dzieci z problemami. Szansa, że w takim miejscu poczyniłby oczekiwane postępy jest wątpliwa. Po rozmowach z wieloma doświadczonymi osobami, podjęliśmy decyzję o zapisaniu Łukaszka do niepublicznego specjalistycznego przedszkola, gdzie w małych grupach, otoczony opieką wielu specjalistów będzie przygotowywany do rozpoczęcia edukacji. W miejscu tym otrzyma taką pomoc, jakiej będzie wymagał. Oprócz zajęć w grupie, przewidziane są zajęcia indywidualne z wieloma terapeutami. Mam nadzieję, że decyzja mimo że nie łatwa, okaże się najlepsza dla Łukaszka.
W lipcu i w sierpniu mamy zaplanowane również dwa turnusy rehabilitacyjne w górach. Dwa razy po dwa tygodnie, gdzie każdy dzień wypełniony jest zajęciami indywidualnymi z wieloma specjalistami oraz zajęciami grupowymi. Na szczęście Łukaszek lubi te zajęcia i bardzo chętnie ćwiczy.

Łukaszek po tym co przeszedł jest w nadzwyczaj dobrej formie. Na pierwsze rzut oka nie różni się zbytnio od rówieśników. Liczne blizny pooperacyjne przysłonięte są ubraniami i porośnięte włosami. Dla kogoś  kto Go nie zna, może czasem sprawiać wrażenie nieposkromionego urwisa, ale z pewnością nie widać po nim, że jest tak ciężko doświadczony.  Pięć lat temu, dokładnie w Łukaszka pierwszy Dzień Dziecka nasz chłopczyk przeszedł krwawienie śródczaszkowe i lekarze dawali mu kilka godzin życia. Dziś chodzi, mówi, myśli, rozumie, śpiewa piosenki, odgrywa scenki z podziałem na role, liczy i mam nadzieję, że z resztą problemów też z czasem sobie poradzi. Jest taki dzielny i kochany :) Tak bardzo stara się pokonać swoje strachy. Kiedy kolejny raz zaczyna się bać i zamiast wpadać w histerię mówi do mnie drżącym głosem „ przecież mnie zawsze obronicie, przecież jestem Wasz i kochacie mnie nad życie…prawda mamusiu ??? ” jestem z niego dumna, a jednocześnie mi smutno, że wciąż nie może cieszyć się beztroskim dzieciństwem.
Przed nami długa, intensywna i bardzo ciężka praca. Bardzo wierzę, że przyniesie spodziewane efekty i Łukaszek będzie w przyszłości zupełnie samodzielnym człowiekiem.  Zrobimy wszystko, aby mu w tym pomóc
Na szczęście serduszko działa bez zarzutu. Kolejne wizyty kontrolne u kardiologa to potwierdzają. Łukaszek jest wydolny, dotleniony i ma dużo siły. W czasie ostatniej wycieczki do ZOO przemaszerował kilka godzin na własnych nogach, a nawet biegał. W ubiegłym roku, przed operacją, było  to niemożliwe.
Pamiętamy, że ten stan jest zasługą pomocy Wielu osób. Mam nadzieję, że wciąż jesteście i będziecie z nami i z Waszą pomocą na fundacyjnym koncie Łukaszka nie zabraknie środków na rehabilitację i dalsze leczenie. Dziękuję wszystkim, którzy rozliczając swój PIT w tym roku, przekazali swój 1% podatku dla Łukaszka. To  dzięki środkom podarowanym nam w ramach 1% w ubiegłym roku, Łukaszek ma szansę uczęszczać na terapię i nadrabiać zaległości.


P.S. Jak wyglądałoby życie Łukaszka i całej naszej rodziny, gdyby wada serca została wykryta w czasie ciąży? Jak potoczyłoby się Jego leczenie? Czy gdyby poród odbył się w odpowiednim miejscu, gdzie od razu trafiłby w ręce specjalistów od serduszek jednokomorowych, uniknelibyśmy tylu operacji i powikłań? Czy gdyby lekarz wykonał rzetelne badanie w czasie ciąży, dziś blizna na piersi  Łukaszka przypominałaby nam o leczonym serduszku, a Łukaszek byłby całkowicie sprawnym przedszkolakiem? Nigdy się tego nie dowiemy. Szansę na zawsze odebrał nam lekarz, który w trakcie badania połówkowego, miał wykonać również ocenę serca płodu. Nie zrobił tego, a opisał, że serduszko rozwija się prawidłowo! Od kilku lat walczę, aby poniósł za to karę. Rok temu nareszcie ruszył proces, a pod czerwca rozpocznie się kolejna rozprawa, przeciwko wrocławskiemu „ specjaliście”, a my przekonamy się, czy jest sprawiedliwość i ów pan odpowie za swoje zaniedbanie, czy może lekarze w dalszym ciągu mogą bezkarnie krzywdzić ludzi….

c.d.... 

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz