Z PAMIĘTNIKA MOJEJ MAMY. Kolejne smutne wiadomości....wciąż czekamy na tę dobrą

Czekanie na dobre wiadomości powinno kojarzyć się z miłym wydarzeniem.

Dziwne uczucie, kiedy z taką niecierpliwością i nadzieją czeka się na wiadomość o możliwości wykonania kolejnej operacji serca dziecka. Jak to możliwe, że rodzice marzą o tym, aby móc własne dziecko  po raz kolejny oddać na blok operacyjny…ale tak właśnie jest w naszym przypadku. Dla nas najmilszym i najbardziej wyczekanym wydarzeniem będzie otrzymanie kwalifikacji na operację serduszka naszego Łukaszka
Od ponad miesiąca czekamy na wiadomość, na decyzję o dalszym leczeniu…

Odpowiedź z kliniki w Niemczech wciąż nie nadchodzi, bo bardzo utrudnione jest  zakwalifikować dziecko do operacji bez bardzo ważnego badania – cewnikowania serca.
Aby nie mieć poczucia zmarnowanego czasu, regularnie co kilka dni wykonywałam telefon do Łodzi, czy może zapadły jakieś decyzje i zdecydowali chociaż o konieczności wykonania cewnika, niestety za każdym razem słyszałam, że wciąż nie ma decyzji, że nie było czasu, możliwości, że mamy czekać i dowiadywać się najlepiej nie codziennie, ale co tydzień…..

W tym czasie lato zaczęło się na dobre i z przerażeniem obserwuję, jak bardzo słaby jest Łukaszek. Jest dużo gorzej niż w ubiegłym roku, upały są nie do zniesienia.

Trampolina kupiona aby sprawiać radość i przy okazji rozwijać sprawność, stoi bezużytecznie, bo Łukaszek  po chwili  zabawy na niej jest cały czerwony na twarzy, zadyszany, a Jego ręce, nosek i uszy mają kolor fioletowy. Spacery stają się coraz krótsze, o bieganiu, rowerku nie ma mowy. Ciężko patrzeć jak dziecko słabnie, coraz częściej jest smutny i najchętniej całymi dniami oglądałby bajki, bo to jedyne co nie sprawia mu trudności.
Saturacje spadają, w ciągu dnia są w granicach 70-75% Wyniki badania krwi, które wykonujemy co kontrolnie co jakiś czas, znowu się pogorszyły. Krew pomimo przyjmowania stale leków rozrzedzających, niebezpiecznie gęstnieje, przy normie u dzieci max ok. 43%, Łukaszek ma prawie 56%...
Nie mogliśmy bezczynnie czekać. Postanowiliśmy pojechać do Łodzi. Dzięki uprzejmości i pomocy naszej wspaniałej Pani doktor, udało nam się umówić tam wizytę kontrolną. Chcieliśmy sprawdzić serduszko i przy okazji mieliśmy nadzieję osobiście dowiedzieć się więcej niż przez telefon.

Wizyta umówiona na wtorek, a w sobotę, korzystając z idealnej dla Łukaszka pogody, bo nie padało i nie było upału wybraliśmy się na wycieczkę. Chcieliśmy odpocząć, oderwać się choć na chwilę od problemów i …..udało się J  Pojechaliśmy do Rud Raciborskich na zabytkową kolejkę wąskotorową. Przyjechaliśmy się pociągiem i tylko w pewnym momencie, kiedy pociąg zatrzymał się na stacji i wszyscy wysiedli pospacerować, Łukaszek stracił orientację i prawie zaczął płakać, że chce do domu…pomyślał że może znowu zawieźliśmy go  do lekarzaL W tej jednej chwili zrobiło nam się smutno, że jest taki biedny, że nawet w takim dniu kiedy ma być tylko miło, nie potrafi się wyluzować i cały czas jest czujny. Na szczęście uwierzył nam, że to jest fajna wycieczka i będzie miło i uspokoił sięJ Do końca dnia było spokojnie i fajnie, Łukaszek dobrze się czuł i był  bardzo zadowolony.

Wtorek 02 lipca. Z samego rana pełni nadziei wyruszyliśmy do Łodzi. Jak bardzo się rozczarowaliśmy…..

Po przejechaniu kilkuset kilometrów, lekarz przyjął nas nerwowym spojrzeniem na zegarek, dodając że właściwie nie ma już czasu. Po zrobieniu EKG, echa serca ( które dokładnie wykonywane potrafi trwać nawet 30 min, tym razem trwało niespełna minutę) , obejrzeniu wyników krwi, lekarz stwierdził że wszystko jest w porządku. W czasie wizyty nie było mowy, że warunki anatomiczne nie pozwalają na kolejne kroki, tylko usłyszeliśmy że aby przystąpić do dalszych kroków leczenia, musimy wykonać wszystkie badanie neurologiczne, bo może się zdarzyć że po poprzednich powikłaniach neurologicznych, Łukaszek nie może podchodzić do kolejnych zabiegów. Na tym wizyta, miała się zakończyć. Nie chciałam aby nasz przyjazd okazał się zupełnie na marne, dlatego obiecałam że wykonamy wszystkie badania i przedstawimy opinię, ale proszę o informację co dalej… Nieoczekiwanie, jakby  nigdy nic, jakby nie było tych tygodni oczekiwania na konieczność podjęcia wspólnej trudnej decyzji, jakby nie było tych kilkudziesięciu telefonów i ciągłego mówienia, że to trudny przypadek i nie wiadomo co robić, zwyczajnie wyznaczyli nam kolejny, czwarty już termin cewnikowania serduszka……Tym razem na październik, czyli niemal rok od dnia w którym zapadła po raz pierwszy decyzja, że należy go wykonać…..
Zupełnie nie wiem, co o tym myśleć. Jedyne co przychodzi mi do głowy, to że wyznaczenie terminu za trzy miesiące ma spowodować, abym przestała dzwonić i męczyć pytaniami.
Kiedy powiedziałam że to późno, że Łukasz słabnie, usłyszałam że to nie jest późno, bo nawet jeżeli zakwalifikuje się do operacji to kolejka do Fontany jest tak długa, że operacja będzie za rok, półtorej…..

Po ponad czterech latach tułania się po szpitalach, stanęło na naszej drodze bardzo wielu lekarzy, jednak z przykrością zauważam, że na palcach jednej ręki mogę policzyć tych, którzy są w stanie okazać empatię, zainteresowanie pacjentem i leczeniem. Im lekarz z dłuższym stażem, tym mniej zainteresowany pacjentem…A może tak jest tylko w przypadku najbardziej chorych dzieci, takich które leczone są paliatywnie, u których wiadomo że nigdy nie będą zdrowe.  Obserwuję lekarzy, których poznałam kilka lat wcześniej, kiedy zaczynali pracę na oddziale i widzę ich dziś, po kilku latach i nie są to ci sami ludzie. Coraz trudniej spotkać lekarza, który w leczenie się  naprawdę angażuje. Im Łukaszek jest starszy, coraz częściej spotykam lekarzy, którzy na każdym możliwym kroku starają się uświadomić mi, że moje dziecko jest nieuleczalnie chore i nie powinnam zbyt wiele się spodziewać. Często na moje pytania, dotyczące przyszłości, rozwoju widzę dyskretny uśmiech i znienawidzone już przeze mnie zdanie, że powinnam się cieszyć że po tym wszystkim co przeszedł żyje i nie jest warzywem….

Smutno nam było wracać z Łodzi z poczuciem że wracamy z niczym. W najbliższych miesiącach nie mamy szansy na cewnik w Polsce, a bez tego ciężko będzie uzyskać kwalifikację do dalszego leczenia w Niemczech. Przykro patrzeć na dziecko, które jest słabe i sine, które nie może beztrosko dorastać, bawić się, bo nie ma siły….

W takiej chwili przypominają mi się wszystkie publikowane w mediach wywiady z polskimi kardiochirurgami, którzy udzielając wywiadów rozpływają się nad wspaniale rozwiniętą diagnostyką prenatalną, która pozwala szczegółowo zaplanować leczenie dziecka od chwili porodu. Czytam jak polska kardiochirurgia jest najlepsza na świecie, jakie mamy doświadczenie, jak inne kraje nam zazdroszczą, wreszcie jak prof. Skalski z Krakowa w niedawnym wywiadzie potrafi powiedzieć, że to nie prawda, że dzieci muszą wyjeżdżać za granicę, bo nie otrzymują kwalifikacji w kraju, że wszystkie dzieci mogą być leczone w Polsce, a to rodzice chcąc zagrać na uczuciach, piszą w apelach że ostatnim ratunkiem jest wyjazd za granicę….. czytam i zastanawiam się jak można udzielając wywiadu być tak zakłamanym.

Patrzę na moje dziecko i widzę żywe zaprzeczenie wszystkiego czym lekarze chwalą się udzielając wywiadów. Może i w Polsce rozwija się diagnostyka prenatalna, ale wciąż są lekarze, którzy traktują to ważne badanie jak sposób na zarobienie kasy i  pomimo braku wiedzy w tej dziedzinie przyjmują kobiety i nie badając serca wydają przekłamane wyniki. Może są w Polsce wybitni kardiochirurdzy dziecięcy, ale nie brakuje też takich, którzy podejmują niewłaściwe decyzje operacyjne i zamiast pomagać szkodzą dzieciom. A jeśli nawet w którymś momencie uda się  trafić do naprawdę dobrego kardiochirurga, to polskie realia pokazują, że czekanie w dłłługiej kolejce na kolejne badanie lub zabieg, czekanie na swoją szansę, często można przepłacić zdrowiem i życiem ….

Wróciliśmy do domu, a ja jedyne co mogłam zrobić dla mojego Łukaszka, to napisać kolejnego maila do Profesora w Niemczech, najlepszego specjalisty od serduszek jednokomorowych, opisać sytuację, dalej prosić o pomoc i czekać…..

Następnego dnia rano pojechaliśmy na planowaną wizytę do neurologa.

Od pewnego czasu obserwuję u Łukaszka pewne braki w rozwoju i  zachowania, które mnie niepokoją. Szukałam pomocy w tej sprawie już u kilku lekarzy, ale wciąż słyszałam, żebym nie szukała dodatkowych problemów, że to normalne, dziecko po tylu przejściach z czasem wszystko nadrobi. Żebym nie oczekiwała, że będzie się rozwijał jak zdrowe dziecko, skoro zdrowy nie jest…..Wiem, są rzeczy których wyleczyć, wyćwiczyć , poprawić się nie da i trzeba to zaakceptować, ale jeżeli jest coś co można zrobić aby poprawić jakość życia i pomóc dziecku, na pewno to zrobię. Szukałam informacji w internecie, znalazłam dużo o zaburzonej integracji sensorycznej, dużo pasowało więc z nadzieją zaczęłam szukać gabinetu i specjalisty, który poprowadzi terapię. Tym sposobem trafiłam do gabinetu lekarza neurologa, który prowadził Łukaszka przez kilka lat po przebytym udarze mózgu i który na początku ubiegłego roku zadowolony z rozwoju i ogólnego dobrego stanu dziecka, wypisał nas ze stałej opieki neurologiczno -rehabilitacyjnej.

Wczoraj byliśmy na tej wizycie, lekarz zbadał Łukaszka, poobserwował i …potwierdził wszystkie moje obawy i dodatkowo jako specjalista dodał kilka własnych spostrzeżeń. Łukaszek wymaga  pomocy nie jednego ale kilku specjalistów, aby wspierać rozwój. Pracę trzeba rozpocząć jak najszybciej.
Lekarz był zaskoczony takim pogorszeniem. Wyraźnie zaznaczył, że utrzymywanie dziecka w takim niedotlenieniu ma bardzo zły wpływ na rozwój i aby praca ze specjalistami przyniosła oczekiwany efekt Łukasz powinien jak najszybciej mieć wykonany  kolejny etap leczenia serca, który znacznie poprawi dotlenienie organizmu, a tym samym znacznie zwiększy możliwości i wydolność dziecka. Dodał przy tym jak ważne jest, aby Łukasz już więcej nie miał powikłań neurologicznych przy kolejnym zabiegu. Na to oczywiście nikt nie ma wpływu, ale ryzyko powikłań można zminimalizować wykonując operację serca w momencie kiedy dziecko jest jak w najlepszej formie i dodatkowo bez zatrzymywania podczas zabiegu serca…Dostałam opinię , o braku przeciwwskazań neurologicznych do wykonania kolejnego etapu leczenia serca.

 Powinnam się cieszyć, w końcu trafiłam do lekarza, który nie wyśmiał moich spostrzeżeń i obaw, tylko zobaczył problem i postanowił  zająć się Łukaszkiem i pomóc.

Wyszłam z gabinetu z plikiem zaleceń i skierowań do psychologa, pedagoga, rehabilitanta…i z pękniętym sercem. Patrzę na moje śliczne, mądre dziecko, które patrzy na mnie często przestraszonym, jednak niezmiennie ufnymi oczkami zza niebieskich okularków, z nadzieją że nie pozwolę więcej zrobić mu krzywdy i chce mi się płakać. Czy nie wystarczyło, że los doświadczył go tak ciężką wadą serca. Czy to nie wystarczająco duży problem. Czy musiał przejść tak dużo powikłań, tak wiele zabiegów i mieć teraz przez to tyle dodatkowych problemów?  Dlaczego musi być ofiarą nieprawidłowo wykonanych badań, niewłaściwych diagnoz, nietrafionych decyzji, w końcu ofiarą polskiego systemu, który każe ciężko chorym pacjentom czekać w kolejkach po szansę na życie…. Dlaczego pomimo chorego serduszka, nie może dziś być szczęśliwym cztero i pół latkiem, który szykuje się do przedszkola i zapomniał już o wszystkich przejściach, bo trzecią i ostatnią operację przeszedł rok temu, jak większość dzieci nawet z jeszcze cięższymi wadami serca…

Czekamy na szóstą operację serca, a czternastą w życiu, z nadzieją że ktoś zechce w najbliższym czasie ją wykonać.  Po długiej przerwie ponownie rozpoczynamy rehabilitację i walkę o normalne życie. Nie wiem skąd weźmiemy na wszystko pieniądze, bo skuteczna rehabilitacja w Polsce kosztuje pacjenta bardzo dużo pieniędzy. Do tego dochodzą ogromne pieniądze na operację, która jest tak potrzebna, aby móc dalej działać….

Póki co zbieramy siłę, aby znowu pogodzić się z losem i zacząć działać.

Umawiać terminy wizyt u wszystkich specjalistów, napisać kolejnego maila w sprawie serduszka, aby nie marnować kolejnych cennych miesięcy i niecierpliwie czekamy na dobre wiadomości.…..

c.d...

Łukaszek bez humorku i ze strachem w oczach jedzie do ICZMP w Łodzi