LIST OTWARTY - W ODPOWIEDZI NA ARTYKUŁY PUBLIKOWANE NA ŁAMACH PORTALU NATEMAT.PL

Dużo w ostatnim czasie mówi się w mediach o osiągnięciach i cudach w kardiochirurgii dziecięcej w Polsce, podważając jednocześnie zasadność wyjazdów polskich dzieci na leczenie serca za granicę. Jestem jednym z tych rodziców, którzy w tej chwili są publicznie oskarżani. W listopadzie 2013 roku wyjechałam na operację serca mojego dziecka do kliniki UKM w Niemczech, gdzie operuje prof. Malec.Wyjazd ten był możliwy jedynie dzięki pomocy wielu osób dobrej woli, które wspomogły nas finansowo podczas zbiórki pieniędzy na operację. Prośby o pomoc publikowałam m.in. na tym blogu, dlatego dziś, kiedy na łamach portalu natemat.pl;  pojawił się kolejny artykuł bardzo ostro oskarżający rodziców o nadużycia i wyłudzenia, poczułam się w obowiązku upublicznienia tutaj listu, jaki wysłałam do Pani redaktor Anny Kaczmarek, autora artykułów.

LIST OTWARTY

Szanowna Pani Redaktor,

Po ukazaniu się dnia 29 lutego 2016r, na łamach portalu natemat.pl artykułu  " Zbieranie na leczenie za granicą to nadużycie. Polscy kardiochirurdzy są liderami w Europie" Pani autorstwa, jako rodzic siedmioletniego dziecka z wrodzoną wadą serca, postanowiłam oficjalnie zająć stanowisko. Od pewnego czasu w mediach natykam się na kolejne artykuły, opisujące wspaniałą kondycję kardiochirurgii dziecięcej w Polsce, podważające jednocześnie zasadność wyjazdu polskich dzieci na operacje do kliniki w Munster, gdzie operuje prof. Edward Malec. Informacje przekazywane przez media budziły we mnie zawsze dużo emocji, ponieważ poznałam realia polskiej kardiochirurgii na własnym przykładzie wiem, jak wiele przekłamania zawierały publikacje. Jak bardzo krzywdzące, niesprawiedliwe i mijające się z prawdą były udzielane wywiady. Jednak artykuł, który napisała Pani wczoraj przekroczył wszelkie granice.

Publicznie zarzuciła mi Pani, że ratując własne dziecko i prosząc o pomoc ludzi dopuściłam się ogromnego nadużycia, że jestem oszustką, naciągaczem, że żeruję na ludzkiej dobroci, że brałam na litość ludzi dobrego serca publikując zdjęcie mojego sinego dziecka. Pomówiła mnie o zmanipulowanie przez marketing zagranicznej kliniki, o pisanie komentarzy na zlecenie. Obraziła mnie, stawiając w bardzo niekorzystnym świetle przed wszystkimi, którzy w trudnym czasie mi pomogli. Nie zastanawiając się nad konsekwencjami, złamała Pani w mojej ocenie wszelkie zasady rzetelności dziennikarskiej i napisała tekst w oparciu o opinię jednej strony . Zrobiła tym dużą krzywdę nam rodzicom, ale przed wszystkim krzywdę dzieciom,  które pomocy potrzebują teraz i będą potrzebowały w przyszłości, a której po artykułach tego typu po prostu mogą nie znaleźć.

Moje dziecko – Łukaszek Gibałka urodził się 30 styczniu 2009 roku. O wadzie serca dowiedzieliśmy się kilka godzin po narodzinach. Synek został przewieziony do ŚCCHS w Zabrzu. Tam zdiagnozowano u Niego złożoną wadę serca pod postacią: ciasnego zwężenia tętnicy płucnej, hipoplazji prawej komory, dysplazji zastawki trójdzielnej i drożnego otworu owalnego. Tamtejsi lekarze podjęli się też leczenia. Wykonali mojemu dziecku w piątej dobie życia, nieudaną plastykę balonową, po czym trzy dni później, przeprowadzili pierwszy etap paliatywnej korekcji wady serca – prawostronne zespolenie BT. Dziewięć dni później byliśmy w domu z poczuciem, że nasz syn trafił w dobre ręce, głęboko wierzyliśmy, że będzie skutecznie leczony. Trzy miesiące później stan dziecka  zaczął się znacznie pogarszać. Po kilkunastu dniach pobytu na oddziale szpitalnym ustalono, że przyczyną jest niezabezpieczony tuż po urodzeniu otwór owalny, który właśnie całkowicie się zamknął, co w przypadku wady serca Łukaszka, było bezpośrednim zagrożeniem życia. W stanie ciężkim ponownie trafił na stół operacyjny. Wycięcie przegrody między przedsionkowej wymagało zatrzymania serca i głębokiej hipotermii. Operacja ta powikłała się udarem mózgu. Dziecko utrzymywane było w stanie śpiączki i pięć dni później, ze względu na pogarszający się stan przeszedł kolejną – trzecią operację serca – zespolenie centralne. Dwa miesiące później wróciliśmy do domu i rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację m.in. niedowładu prawostronnego, który był skutkiem udaru. Kolejne dwa miesiące i ponowna wizyta w szpitalu – planowane cewnikowanie serca, które miało poprzedzić decyzję o dalszym leczeniu serca. Wynik badania był niekorzystny. Łukaszek przez złe warunki anatomiczne – słabo rozwinięte gałęzie płucne i podwyższone ciśnienie, nie otrzymał kwalifikacji do kolejnego etapu leczeniu. Czas jednak działał na niekorzyść,  Łukaszek wymagał kolejnych interwencji. Nie mógł czekać. Poradzono nam wówczas szukać innego ośrodka, lekarza który podejmie się dalszego leczenia naszego dziecka. Pomoc znaleźliśmy w ICZMP w Łodzi u prof. Molla. W grudniu, tego samego roku nasz synek przeszedł czwartą operację serca. Długo dochodził do siebie, prawie dwa tygodnie spędził na oddziale pooperacyjnym, gdzie mogliśmy go jedynie trzy razy dziennie, po kilkanaście minut, odwiedzać. Jednak po miesiącu, pełni nadziei, że operacja przyniesie zamierzony efekt i uda się uratować prawą komorę wróciliśmy do domu Rok później stawiliśmy się w Łodzi na planowane cewnikowanie serca. Badanie rozwiało nasze nadzieje, prawej komory serca nie udało się uratować, a dalsze czekanie zagrażało dziecku. Kilka dni później Łukaszek w wieku dwóch lat, przeszedł kolejną, piątą operację serca. I tym razem, po raz kolejny pojawiły się powikłania neurologiczne. Dwa dni po operacji uaktywniło się wodogłowie pokrwotoczne, a kilka dni później doszło do krwawienia dokomorowego. Komplikacje te sprawiły, że cztery razy trzeba było operować głowę, a cały układ zastawkowy kilkakrotnie, to umieszczać wewnątrz ciała, to ponownie usuwać, aby założyć drenaż zewnętrzny, z którym Łukaszek przez 12 dni przykuty na leżąco do łóżeczka, czekał aż płyn w mózgu oczyści się z krwi, a On będzie mógł wstać i utulić się w ramionach rodziców. Te kilkanaście dni spędzone na Łódzkiej kardiochirurgii był dodatkowo trudny, ze względu na bardzo przykre traktowanie nas przez większość pracujących tam pielęgniarek, które na niemal każdym kroku dawały odczuć, że nie jesteśmy na kardiochirurgii z powikłaniem neurologicznym mile widziani  Po koszmarnych niemal dwóch miesiącach wróciliśmy do domu, z odebraną ostatecznie nadzieją na dwukomorowe serduszko i z kolejną ciężką chorobą – wodogłowiem  i zastawką w głowie, które w ciągu kolejnych lat jeszcze kilkakrotnie dało o sobie znać i wymagała interwencji neurochirurga i kolejnych operacji głowy.

Przed nami wciąż był ostatni etap leczenia serduszka – operacja Fontana. Łukaszek skończył trzy latka, był już ponad rok po operacji Glenna, wiedzieliśmy że jest to najlepszy czas na wykonanie ostatniego etapu leczenia. Czekaliśmy na wyznaczenie przez lekarzy terminu cewnikowania serca. Mijały miesiące, a terminu wciąż nie mieliśmy .W grudniu 2012 roku krótka wizyta na oddziale w Łodzi i badanie TK sprawiła, że lekarze zaplanowali kolejne kroki, jednak kilka miesięcy później po kolejnym przełożonym przez szpital terminie zabiegu, jeden z lekarzy zapoznał się z wynikiem wykonanego pół roku wcześniej badaniu  i decyzja o planowanym cewniku i dalszym leczeniu została odwołana. Dalsze leczenie wymagało wspólnej decyzji zespołu lekarzy. Od tamtego czasu mijały kolejne miesiące, wykonałam niezliczoną ilość telefonów i wciąż nie było decyzji o dalszym leczeniu, a wizyta kontrolna w Łodzi potwierdziła, że nasz synek ze względu na trudne warunki anatomiczne i bardzo powikłany przebieg leczenia po raz kolejny został cofnięty na sam koniec bardzo długiej kolejki po swoją szansę na życie. ( Szczegóły opisałam   TUTAJ ,  TUTAJ oraz TUTAJ )

Łukaszek miał wówczas skończone cztery latka, był dwa i pół roku po poprzednim etapie operacyjnego leczenia serca, a wciąż nie miał wykonanego nawet cewnikowania.

Po raz kolejny zostaliśmy zmuszeni do szukania pomocy w innych ośrodkach. Bezczynne czekanie mogło okazać się zbyt niebezpiecznie dla naszego dziecka. Łukaszek od dłuższego czasu coraz bardziej się męczył, był coraz słabszy. Wyniki badań krwi potwierdzały pogarszającą się sytuację, a dotlenienie organizmu w ciągu dnia było w granicach ok.70% Wizyta kontrolna u neurologa potwierdziła nasze kolejne obawy. Rozwój Łukaszka, ze względu na bardzo długie utrzymywanie organizmu, w tym mózgu w niedotlenieniu, bardzo zwalnia. Po ponad rocznej przerwie z powrotem wróciliśmy do rehabilitacji i współpracy ze specjalistami wspierającymi rozwój. Niedotleniony mózg i ciągłe oczekiwanie na operację serca, bardzo niekorzystnie wpływają na rozwój dziecka. Łukaszek zamiast nadrabiać liczne zaległości spowodowane leczeniem, zwalniał… Odkładanie decyzji o operacji, na kolejne miesiące lub lata, zwiększało niebezpieczeństwo wystąpienia kolejnych powikłań, a także zagrażało życiu.

Kiedy Łukaszek miał dziewięć miesięcy, był po trzech operacjach serca wykonanych w ŚĆCHS w Zabrzu, również z powodu niekorzystnych warunków anatomicznych, nie został  zakwalifikowany przez tamtejszych lekarzy do kolejnego etapu leczenia serduszka, zasugerowali nam wówczas, abyśmy szukali innego ośrodka. Bardzo poważnie rozważaliśmy kontynuację leczenia u profesora Malca, byliśmy nawet wstępnie umówieni na konsultację. Jednak w tym samym czasie udało nam się dostać do Instytutu Matki Polki w Łodzi, do prof. Molla, dzięki któremu, w tamtym czasie ICZMP uchodził za najlepszy ośrodek do leczenia złożonych wad serduszka w Polsce. Porzuciliśmy wówczas myśl o leczeniu za granicą. Z wielu powodów, również finansowych, chcieliśmy leczyć Łukaszka w Polsce. W łódzkim ośrodku, Łukaszek przeszedł wiele zabiegów, prof. Moll nie tylko wykonał zabieg, którego nie chcieli podjąć się lekarze z Zabrza, ale również podjął próbę ratowania małej prawej komory, próbę nieskuteczną, bo podjętą zbyt późno jak się później okazało, jednak jesteśmy bardzo wdzięczni, że próbował, że chciał dać szansę Łukaszkowi na lepsze życie z sercem dwukomorowym.. Przez kilka lat mieliśmy nadzieję, że w łódzkim ośrodku wykonamy wszystkie etapy leczenia serduszka. Niespodziewanie dla nas, powtórzyła się sytuacja sprzed lat, po raz kolejny ze względu na złe warunki anatomiczne, Łukaszek nie otrzymuje kwalifikacji do kolejnego zabiegu. Być może Jego wada serca jest wyjątkowo trudna, a może są inne powody….. Jednak bez względu na powody, my rodzice musieliśmy podjąć bardzo ważną i trudną decyzję…Decyzję najlepszą dla naszego dziecka….
   Mieliśmy wybór, mogliśmy jak proponowali lekarze z Łodzi czekać i patrzeć jak stan zdrowia Łukaszka na naszych oczach się pogarsza…. Od pewnego czasu, coraz bardziej się męczył, miał zadyszkę, nie miał siły biegać, daleko spacerować…przy wysiłku, płaczu, a nawet przy śmiechu Jego usta, ręce, nosek robią się fioletowe. Utrzymywanie go w takim niedotlenieniu blokuje dalszy rozwój i uniemożliwia skuteczne nadrabianie dotychczasowych zaległości…
   Druga możliwość, to szukanie pomocy dalej, u kardiochirurga jeszcze  bardziej wyspecjalizowanego i doświadczonego w  dziedzinie leczenia serc jednokomorowych, u światowej sławy specjalisty prof.  Edwarda Malca
Dla nas wybór jest oczywisty. Nie mieliśmy prawa i nie chcieliśmy bezczynnym czekaniem, narażać życia Łukaszka. Odwlekanie tej ważnej operacji i wykonanie jej zbyt późno to wystawianie życia  naszego dziecka na bardzo niebezpieczną próbę…Nie wyobrażamy sobie również, aby operację ta miała odbyć się  w ośrodku, gdzie lekarze nie są pewni kolejnego kroku i gdzie śmiertelność po tym właśnie zabiegu, jest zatrważająco duża – wciąż docierały do nas informacje o kolejnych dzieciach, które już nigdy do domu nie wrócą, które zmarły po kilku dniach walki na oddziale pooperacyjnym.

Skonsultowaliśmy się z prof. Malcem, który potwierdził, że Łukaszek operację Fontana, powinien mieć wykonaną możliwie jak najszybciej. Potwierdził również, że nowoczesna  metoda operacyjna jaką od lat stosuje daje mniejsze powikłania i większe szanse na w miarę komfortowe życie. Wąskie tętnice nie są przeszkodą w stosowanych przez niego metodach operacyjnych, ponad to, co również niezwykle ważne, zabieg wykonuje na bijącym sercu! Dla nas to tym bardziej ważne, bo dwukrotne  powikłania neurologiczne u Łukaszka wystąpiły właśnie po operacjach, w czasie których serduszko  było zatrzymywane.

To był trudny czas. Decyzja jaką podjęliśmy nie była łatwa, obawialiśmy się wielu rzeczy: odległość od domu, bariera językowa, jednak najbardziej przerażała nas kwota jaką musieliśmy w krótkim czasie zdobyć, aby ratować nasze dziecko. Wiedzieliśmy, że nie jesteśmy w stanie sami pokryć kosztów operacji. Mimo wszystko podjęliśmy to wyzwanie, mając nadzieję, że z pomocą dobrych ludzi uda nam się zdobyć potrzebną kwotę. Na zawsze pozostaniemy wdzięczni wszystkim, którzy w tamtym czasie okazali nam swoją pomoc i zaangażowanie. To właśnie dzięki takim osobom nasz synek otrzymał swoją szansę na życie!

26 listopada 2013 r. stawiliśmy się w niemieckiej klinice. Następnego dnia odbyło się cewnikowanie serca, potwierdzające, że nie ma przeszkód do wykonania operacji Fontana, którą prof. Malec wraz z zespołem przeprowadził kolejnego dnia. Dwa tygodnie później  - 10 grudnia 2013 r. wróciliśmy szczęśliwie i bez żadnych powikłań do domu.

Po kilkudziesięciu pobytach w Polskich szpitalach i kilkunastu operacjach naszego synka, to co widzieliśmy i przeżyliśmy w niemieckiej klinice było i jest dla nas do tej pory niezwykłym doświadczeniem. Jeszcze nigdy operacja serca nie trwała tak krótko, a dochodzenie do zdrowia nie odbywało się tak szybko. Po raz pierwszy mogliśmy być obecni przy Łukaszku nieustannie, przez co stres dziecka był ograniczony do minimum. Po raz pierwszy nie było komplikacji i powikłań. Nie wiedzieliśmy, że tak można. Po doświadczeniach w Polsce, a przeszliśmy tu pięć operacji serca, byliśmy przekonani że dzieci po takiej operacji niezależnie od jej przebiegu, muszą przyjmować pawulon, morfinę, relanium…., leżeć kilka dni pod respiratorem, często podłączone do sztucznej nerki lub płuco – serca, po czym kolejnych kilka tygodni, walcząc z zagrażającymi życiu powikłaniami, pokonując infekcje bakteryjne, które są u nas plagą, powoli, małymi kroczkami odzyskiwać siły, aby po miesięcznej lub nie rzadko i dłuższym pobycie w szpitalu, wrócić do domu. Myśleliśmy, że tak musi być, że inaczej po tak ciężkiej operacji serca po prostu nie można…w końcu Polska to wydawałoby się cywilizowany kraj…. ( opis na blogu TUTAJ )

To niezwykłe, żałosne i smutne, że zaledwie kilkaset kilometrów dalej jest miejsce, gdzie służba zdrowia, metody leczenia, sposób podejście do pacjenta jest tak bardzo inne, że lata świetlne dzielą nas od nich…

Po wszystkim co przeżyliśmy i zobaczyliśmy tu i tam, tym bardziej smutne i bulwersujące są chwile, kiedy w gazecie lub telewizji pojawiają się kolejni profesorowie, którym własna ambicja nie pozwala przyznać, że są lepsi od nich, a jeżeli już nie potrafią się do tego przyznać, to szkoda że nie potrafią chociaż milczeć i nie opowiadać bredni, że rodzice kłamią w apelach, że w Polsce z powodzeniem operuje się wszystkie wady lub, że Niemcy robią biznes i dlatego za pieniądze biorą wszystkie dzieci bez wyjątków, aby zasilać swoją służbę zdrowia. Takie wywiady oburzają i wyrządzają dużą szkodą rodzicom walczącym o życie swoich dzieci. To nie znaczy, że w Polsce nie leczą, bo leczą, ale z całą pewnością nie wszystkie wady i nie każde dziecko…

Nasze dziecko, jak również wiele innych, które znamy osobiście są tego najlepszym przykładem.

Stoczyliśmy ogromną walkę o życie dziecka. Walkę, która aby mogła zakończyć się pomyślnie dla mojego dziecka wymagała obnażenia naszej prywatności, zmusiła mnie do wpuszczenia obcych ludzi do naszego życia, do publikowania apeli i proszenia o pomoc. Nie było mi łatwo to zrobić, jednak innego wyjścia nie miałam.

Historię leczenia mojego dziecka opisuję od kilku lat na Jego blogu : http://lukaszek-gibalka.blogspot.com/;  To nie jest strona stworzona kilka tygodni temu na potrzeby toczącej się akcji, to przeżycia pisane przez lata, to nasze łzy, cierpienie, to nasze doświadczenia, nasza walka o życie….

Podejmując się napisania artykułu w takim tonie, po tym jak sama Pani wspomina, że zna temat wyjazdu dzieci na leczenie do zagranicznych placówek, a wiec i kontrowersji jakie wokół tego tematu się toczą, zapewne liczyła się  Pani, że nie pozostanie on bez komentarza. W dniu wczorajszym wystosowałam list do fundacji Cor Infantis, która wspierała nas podczas organizacji wyjazdu mojego dziecka na operację do niemieckiej kliniki na operację serca, o interwencję w tej sprawie. List ten, aby nadać mu ton oficjalny posłałam również do Pani wiadomości. Poza krokami, jakie mam nadzieję podejmie fundacja, liczyłam, że po zapoznaniu się ze stanowiskiem drugiej strony podejmie się Pani próby stworzenia kolejnego artykułu, tym razem napisanego rzetelnie w oparciu o stanowiska dwóch stron.

Jakież było moje zdziwienie, kiedy dziś na łamach tego samego portalu ukazał się Pani artykuł  " Awantura po tekście o leczeniu kardiochirurgicznym dzieci w Polsce. To nie poprawi sytuacji " Po zapoznaniu się z niezliczoną ilością najprawdziwszych dramatów ludzkich, po przeczytaniu ile krzywdy, cierpienia i bólu przeszły całe rodziny chorych dzieci i jak walczyli o ich życie. Po poznaniu jak trudna niemal w każdym przypadku była decyzja wyjazdu na leczenie do niemieckiej kliniki, wyłoniła Pani obraz nas rodziców chorych dzieci, jako mniej lub bardziej pretensjonalnych awanturników, dla którym wygoda i spanie na łóżku w niemieckiej klinice jest pierwszym ważnym powodem decyzji o wyjeździe na leczenie dziecka z kraju. Podzieliła się Pani również z czytelnikami swoimi przemyśleniami, jakoby to rodzice powinni skupić się na działaniach, które wyleczą polską kardiochirurgię z jej niedociągnięć, zamiast skutecznie walczyć o życie swoich dzieci. Zasugerowała nam Pani również, żeby zamiast wieszać przysłowiowe psy na polskich kardiochirurgach, skupić się na uporządkowaniu leczenia w Polsce i wysyłaniu na zagraniczne leczenie tych dzieci, które naprawdę tego potrzebują.

Zadam więc pytanie: które dzieci w Pani ocenie  naprawdę potrzebują wyjazdu? Czy może  je Pani wymienić? Jakim kluczem powinno się wybierać takie dzieci? Czy jeżeli lekarze nie rozkładają rąk, tylko każą czekać, aż dziecko stanie się granatowe i niewydolne jest wystarczającym argumentem dla Pani, aby nic nie robić ? Czy w Pani ocenie jest to właśnie  dobry moment aby zacząć leczyć niedociągnięcia kardiochirurgii w PL ? Czy rodzic, który dowiedział się, że za chwilę przyjdzie na świat ciężko chore dziecko, powinien zająć się naprawianiem systemu w Polsce, czy jednak szukać najlepszego  miejsca do leczenia swojego dziecka, aby miało szansę godnie i bez powikłań żyć ?

Wszyscy rodzice, którzy wyjechali za granicę na leczenie swoich dzieci, doskonale znają realia polskiej służby zdrowia. Niektórzy rodzice podjęli próbę uzyskania zgody na sfinansowanie  leczenie dziecka przez NFZ. Osobiście widziałam jedno pismo potwierdzające uzyskanie takiej zgody, nie będę wnikać jaka była geneza jej uzyskania. Jednak większość rodziców we własnym zakresie podjęła starania o zgromadzenie środków. Nikomu tych pieniędzy nie zabrali, nikogo nie okradli, nikt przez to nie ucierpiał ( może z wyjątkiem urażonego „ego” niektórych profesorów z PL)  Rodzice wyjeżdżający za granicę leczyć dziecko ze środków pozyskanych we własnym zakresie, można powiedzieć robią przysługę, odciążając NFZ, który nie musi ponosić kosztów ich leczenia oraz  skracają kolejkę oczekiwania innym pacjentom leczącym się w ośrodkach w Polsce. Dlaczego więc nieustannie są atakowani, oskarżani, piętnowani. Dlaczego atakowane są fundacje, które pomagają?  Dlaczego nie dość, że państwo polskie nam nie pomaga, to stara się na każdym kroku tak okrutnie szkodzić?

Dzisiejszym artykułem obraziła mnie Pani po raz kolejny. Liczę zatem, że skoro  rozpoczęła Pani ten  trudny i bulwersujący temat, to dokończy go tym razem rzetelnie. Przedstawi druga stronę medalu, tym razem jednak uczciwie. Oczekuję na tę odpowiedź.

p.s. Wyrażam zgodę, w razie potrzeby na upublicznienie mojego listu lub jego wybranych treści, jednak po wcześniejszej autoryzacji.

Z poważaniem

Magdalena Pręcikowska

c.d...