W OCZEKIWANIU NA DECYZJĘ...WIELKI STRACH O DALSZE LECZENIE, O ŻYCIE.....

24 maja – to dzień, na który planowany był przekładany od kilku miesięcy termin cewnikowania serca w ICZMP w Łodzi. Kiedy więc dzień wcześniej, po raz kolejny okazało się, że tego dnia mamy nie przyjeżdżać, bo z przyczyn organizacyjnych, mój zabieg znowu się przesunie, zmartwiliśmy się, ale cierpliwie czekaliśmy na wyznaczenie kolejnego, który tym razem miał nie być odległy. Nie spodziewaliśmy się, że nagle okaże się, że termin, organizacja i brak miejsc na oddziale to nasz najmniejszy problem….

Wszystko co przez ostatnie pół roku wydawało nam się przemyślanym i zaplanowanym przez zespół ( kardiologów i kardiochirurgów) lekarzy sposobem dalszego leczenia mojego serduszka , w jednej chwili stanęło pod wielkim znakiem  zapytania. Po grudniowym tomografie serca, otrzymaliśmy na wypisie decyzję, że następnym krokiem będzie cewnikowanie z ewentualnum poszerzeniem wąskiej tętnicy płucnej, poprzez założenie stendu, które będzie jednocześnie diagnostyką przed ostatnim etapem leczenia serca – operacją Fontana. Przez sześć miesięcy, było dla nas oczywiste, że decyzja taka została podjęta po szczegółowej analizie obrazu TK. Wczoraj, kiedy po raz kolejny czekaliśmy na wyznaczenie terminu, kilkakrotnie przekładanego cewnikowania serduszka, zamiast tego dostaliśmy smutną informację. Lekarz jest zdziwiony, że zaplanowali dla mnie właśnie takie leczenie, twierdzi że " tak zły obraz tomograficzny” wyklucza zasadność zakładania stendu do wąskiej tętnicy płucnej.

Nagle po sześciu miesiącach czekania na kolejny krok w leczeniu, który wydawał się dokładnie przez lekarzy zaplanowany, okazuje się, że nie wiadomo czy w ogóle kwalifikuję się do dalszego leczenia!  Dopiero dziś ma się odbyć konsultacja z kardiochirurgiem, na której przedstawią  płytę z zapisanym badaniem TK, która przez pół roku  leżała na półce i nikt na nią nie spojrzał, a my żyliśmy w nieświadomości i nadziei że jest zupełnie inaczej.

Dziś zapadnie decyzja o moim dalszym leczeniu, o moim ŻYCIU….

Do wczoraj naszym zmartwieniem było to, że zabieg jest wciąż odwoływany, przekładany, co w mojej sytuacji  nie jest bez znaczenia. Teraz czekamy na decyzję o dalszym leczniu, czy według lekarzy, jest ono w ogóle możliwe....

Operacja Fontana -  ostatni etap leczenia serca jednokomorowego, powinna być wykonana możliwie jak najwcześniej, aby wynik operacji był najlepszy. W Europie i na świecie operuje się dzieci 2-3 letnie. W Polsce wykonuje się ją wtedy, kiedy znajdzie się wolne miejsce na oddziale pooperacyjnym, lub kiedy stan dziecka tak bardzo się pogorszy, że nie można czekać ani chwili dłużej…..

Mam ponad cztery lata i zamiast być już po bardzo ważnej dla dalszego rozwoju i życia operacji, wciąż czekamy na niezbędne badanie diagnostyczne, które poprzedza tą operację. Od kilku miesięcy jest wciąż przekładane na później….

Smutna Polska rzeczywistość, słaba organizacja i niedostateczna ilość miejsc na oddziale pooperacyjnym sprawia, że dzieci które czują się dobrze są bezustannie przesuwane, robią miejsce noworodkom które nie mogą czekać lub dzieciom których stan zdrowia się pogorszył... Dzieci które są w dobrym stanie, zamiast diagnozować i operować w najlepszym dla nich momencie, kiedy organizm jest najbardziej wydolny i szanse na przeprowadzenie zabiegu z największym sukcesem i z optymalnym ograniczeniem wystąpienie powikłań…, dzieci te są wciąż odkładane, przesuwane i jak mają szczęście to otrzymują leczenie w odpowiednim czasie, a jak mają mniej szczęścia to są operowane, kiedy ich organizm się buntuje i pojawia się zagrożenie życie wtedy natychmiast otrzymują pomoc, tylko praktyka pokazuje, że wtedy często jest już za późno……

 Kiedy do tych wszystkich polskich, codziennych problemów pacjentów, dołoży się podejście niektórych lekarzy, którzy jakby nie czuli powagi sytuacji i tego że w grę wchodzi ludzkie życie. Lekarzy, którzy pozwalają sobie na to aby przez pół roku nie przeanalizować wyników badań  pacjenta i nie wytyczyć dalszego postępowania....To wszystko sprawia, że sytuacja w polskiej służbie zdrowia jest tragiczna......

 Czekamy więc na tą najważniejszą decyzję i modlimy się, żeby nie okazało się, że straciliśmy pół roku spokojnie czekając, zamiast w tym czasie intensywnie szukać pomocy gdzie indziej….

Trzymajcie kciuki, żeby ewentualny wybór ośrodka który przeprowadzi najważniejszy, ostatni etap leczenia operacyjnego mojego serduszka – operację Fontana, pozostał w dalszym ciągu w sferze wyboru, a nie okazał rozpaczliwą próbą szukania ostatniej szansy ratowania mojego życia…

 c.d....