piątek, 29 listopada 2013

ŁUKASZEK JUŻ PO OPERACJI SERDUSZKA !!!

Od wtorku jesteśmy w klinice w Munster. W środę Łukaszek miał cewnikowanie serduszka, które potwierdziło, że nie ma przeszkód, aby wykonać operację i wczoraj prof. Malec zrobił fontanę. Operacja trwała cztery godziny i już o 13.00 godz, byliśmy razem na OIOM-ie, a od 16.00 Lukaszek jest na własnym oddechu. Wszystko jak do tej pory przebiega bez problemów. Noc minęła spokojnie, a dziś od rana pozbywamy się kolejnych kabelków :-)  oby tak dalej :-)
Łukaszek po raz szósty ma operowane serce, a my dopiero po raz pierwszy mamy okazję obserwować jak dochodzi do siebie od pierwszych chwil  wyjściu z bloku. W Polskich szpitalach nie ma o tym mowy, a tutaj na moją prośbę podano Mu lek,aby zasnął przed oddaniem na blok operacyjny i kiedy po operacji, po raz pierwszy otworzył oczka znowu zobaczył nas. Trzymaliśmy Go za rączkę, kiedy był ekstubowany i cały czas, również nocą jesteśmy razem. Dzięki temu Łukaszek spokojnie, bez dodatkowego stresu powolutku odzyskuje siły. Jeszcze daleka droga do pełnego powrotu do zdrowia, wciąż jesteśmy czujni i uważnie Go obserwujemy, ale jesteśmy dobrej myśli. Łukaszek po raz pierwszy w życiu ma rózowe usta i paznokcie, Jego saturacje są powyżej 95%. Kiedy się przebudza, jest z nim całkowity kontakt, bo nie jest odurzony, jak na oddziale pooperacyjnym w polskich szpitalach lekami narkotycznymi. Pamiętamy, że nasz wyjazd tutaj był możliwy tylko dzięki pomocy wielu osób, za co będziemy wam zawsze bardzo wdzięczni i za co kolejny raz DZIĘKUJEMY !!!

 Pierwszy po operacji delikatny uśmiech od Łukaszka :-)

Trzymajcie dalej kciuki!!!
c.d.....

niedziela, 24 listopada 2013

TO JUŻ JUTRO....RUSZAMY REPEROWAĆ NASZE SERDUSZKO


Strach, nerwy, nadzieja.... Najbardziej beztroski, bo nie do końca świadomy sytuacji jest Łukaszek.
Walizki spakowane, jutro o 4 rano ruszamy w drogę.
W środę cewnikowanie serduszka, a w czwartek operacja
Trzymajcie kciuki !!!!


wtorek, 12 listopada 2013

DWA TYGODNIE DO WYJAZDU PO ZDROWSZE SERDUSZKO !!!

Dzięki Waszej pomocy już za dwa tygodnie wyruszymy w podróż, aby 26 listopada stawić się w UKM  Munster, gdzie prof. Malec wraz z zespołem specjalistów będą naprawiać małe serduszko:) Radość, strach i ogromna nadzieja...ta operacja to dla Łukaszka wielka szansa na dalsze w miarę spokojne życie. Nie moglibyśmy planować tego wyjazdu, gdyby nie pomoc bardzo wielu osób, które przyczyniły się do zgromadzenia tej ogromnej kwoty, za co raz jeszcze z całego serca DZIĘKUJEMY Pełna kwota 36 500 euro już w tym tygodniu trafi na konto kliniki. Na koncie fundacji są również zabezpieczone środki na koszty dodatkowe, które planujemy przeznaczyć na: paski do pomiaru INR, koszty dojazdu i pobytu w niemieckiej klinice. Wciąż zbieramy środki  na rehabilitację po zabiegu...

Bardzo serdecznie dziękujemy Wam wszystkim za oddanie 1% podatku na leczenie i rehabilitację naszego Łukaszka.
Otrzymaliśmy wykaz wpłat za rok podatkowy 2012. Dzięki Wam na konto fundacji SERCE DZIECKA wpłynęło 8701 zł. Jest to więcej niż w zeszłym roku podatkowym. Oznacza to, że coraz więcej ludzi pomaga Łukaszkowi :)

Od lipca Łukaszek na zlecenie neurologa powrócił do zakończonej ponad rok wcześniej  rehabilitacji. Duże niedotlenienie organizmu w jakim przez niezakończone leczenie serca utrzymywany jest nasz synek sprawił, że Jego rozwój zaczął zwalniać. Aby nie dopuścić do nieodwracalnych zmian w rozwoju, od tamtego czasu zrobiliśmy wszystko co w naszej mocy, aby pomóc Łukaszkowi. Odwiedziliśmy wielu specjalistów, poradni... Uzyskaliśmy kwalifikację na ostatni etap leczenia serduszka - operację Fontana, której wykonania już 28 listopada podejmie się prof. Malec. W ciągu tych kilku miesięcy dzięki Waszej pomocy zgromadziliśmy środki na wyjazd do niemieckiej kliniki na operację, której wykonanie z bardzo wielu powodów, o których pisałam TUTAJ  i  TUTAJ,  nie było możliwe w polskich szpitalach.
W tym samym czasie w gabinetach psychologów, pedagogów, rehabilitantów i fizykoterapeutów, Łukaszek miał przeprowadzone liczne testy, diagnozy i  tydzień temu rozpoczęliśmy zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju. Jesteśmy również w trakcie diagnozy kwalifikującej do terapii SI. Jak tylko będzie to możliwe, Łukaszek będzie uczęszczał również do przedszkola. Zorganizowanie wszystkich zająć, dojazd i dostęp do niektórych terapii jest możliwe dzięki pomocy dobrych osób i środkom zgromadzonym na subkontach fundacji. np. terapia SI, po uzyskaniu diagnozy kolejka do rozpoczęcia terapii w ramach NFZ w jedynym ośrodku, który tę terapię prowadzi na terenie Gliwic to DWA LATA!!!!  Dwa lata, które w wieku, w którym w tej chwili jest Łukaszek (w styczniu skończy 5 lat) są kluczowe, bo wg neurologa, dziecko do 7 roku życia jest na tyle plastyczne, że odpowiednią terapią można wypracować bardzo wiele. Nie mamy więc wyjścia, terapię tą będziemy musieli szukać w gabinetach prywatnych.

Łukaszek po roku odpoczynku od szpitali, operacji bardzo się zmienił. W końcu nabrał zaufania, już nie upewnia się na każdym kroku, czy nie jedziemy do szpitala. Nie boi się wizyt u lekarzy. Od pewnego czasu jest bardziej otwarty, kontaktowy, radosny, chętny do zabawy, współpracy.








  Podczas wizyt u specjalistów, bardzo ładnie pracuje, coraz chętniej bawi się z rówieśnikami, coraz częściej pozwala mi się oddalić, nie panikuje jak straci mnie z oczu. Ostatnio został z Dziadkami, a ja wyszłam do sklepu, albo w szkole podczas zajęć sam zaproponował, abym ja została w sali, a On sam z Panią pójdzie do toalety. To duży postęp :) Wydaje się, że teraz byłby dobry moment, aby poszedł do przedszkola... Niestety, aby wszystkie terapie wspomagające rozwój były skuteczne i aby Jego dalsze życie nie było każdego dnia zagrożone, niezbędna jest poprawa dotlenienia organizmu, czyli zakończenie planowanego leczenia serduszka. Wyjeżdżamy na tę operację, bo wiemy jakie to ważne dla Łukaszka, ale przy okazji bardzo nam smutno, że po raz kolejny musimy oddać nasze dziecko na operację, że po miesiącach odbudowywania zaufania znowu w odczuciu nie do końca świadomego sytuacji Łukaszka, pozwolimy, aby działa mu się krzywda, bo mimo że od pewnego czasu  tłumaczę po co jedziemy do Niemiec, to wiem że założenie wenflonu, cewnikowanie serduszka, a na następny dzień operacja i następnych kilka kolejnych dni, kiedy ból pooperacyjny będzie najbardziej dotkliwy, a dreny i reszta aparatury będzie utrudniać każdy ruch, to będzie bardzo trudny czas wypełniony po raz kolejny bólem, cierpieniem i strachem. Uczucia, które są Jemu tak dobrze znane, bo towarzyszą regularnie od pierwszych chwil życia. My rodzice, po raz kolejny zmierzymy się z uczuciem całkowitej bezradności, przeplatanej ogromnym żalem i strachem o życie naszego synka. Jedyne pocieszenie jest takie, że dzięki pomocy wielu  osób oddajemy nasze Serduszko w najlepsze ręce i głęboko wierzymy, że za kilka tygodni będziemy mogli szczęśliwie, całą rodziną wrócić do domu.

Trzymajcie za nas mocno kciuki :)

Tymczasem dużymi krokami zbliża się okres świąteczny. Łukaszek Mikołajki i być może Święta spędzi w klinice, więc już teraz chcielibyśmy Was zaprosić do wzięcia udziału w licytacji  dla serca Łukaszka - ŚWIĄTECZYCH RENIFERKÓW. Pięć ręcznie szytych reniferków czeka na swojego właściciela, a całkowity dochód ze sprzedaży zostanie przeznaczony na rehabilitację  Łukaszka.

Klikając w poniższy link, możecie sprawić radość sobie lub swoim bliskim, a przy okazji sprawić prezent Łukaszkowi:


c.d....



 ZAPRASZAMY DO LICYTOWANIA  I UDOSTĘPNIANIA !!!!!