Ile może znieść dziecko, które mimo ciągłych przeciwności losu znajduje siłę, walczy i wygrywa kolejne walki o życie, to już wiemy. Jesteśmy rodzicami wspaniałego wojownika, który nieustannie udowadnia, jaki jest dzielny i jak bardzo chce żyć . Jednak jaką ceną płaci mały człowiek, za to że okazał się być takim twardzielem i zwycięsko wyszedł z tylu walk o życie…. o tym dopiero się dowiadujemy. Jak wysoka będzie to cena – czas pokaże…
To dlatego z pisaniem czekałam na dzień, kiedy wszystko się
wyprostuje, wyjaśni, minie, a ja będę mogła napisać, że problemy owszem były,
ale dziś wszystko już za nami, że jest
dobrze, spokojnie…
Bo przecież tak miało być! Serduszko naprawione, organizm dotleniony, z
główką po styczniowym przestawieniu zastawki „odpukać” spokój. Czego chcieć
więcej…?
Do dziś nie
doświadczamy takiego spokoju, jednak dziś mogę napisać, że w miarę
opanowaliśmy tę sytuację, a już z
pewnością coraz lepiej idzie nam pogodzenie się i radzenie sobie z kolejnymi
kłopotami…
Kiedy sześć miesięcy temu wróciliśmy z Munster przepełniało
nas zadowolenie, że wszystko przebiegło tak sprawnie, szybko, bez problemów, że
nawet tak dokładnie nie odczuliśmy, co naprawdę się wydarzyło…, że nasz
chłopczyk przeszedł kolejną, czternastą już, ciężką operację….. Mieliśmy
nadzieję, że teraz już będzie tylko z górki, że nic nie zakłuci nam
codzienności. Nie przewidzieliśmy, że dla Łukaszka, to mogło być o jedną
operację za dużo…że Jego układ nerwowy może stanowczo zaprotestować…. ( w UKM
Munster był maksymalnie chroniony przed niepotrzebnym stresem, nie chcemy nawet
myśleć, w jakim stanie psychicznym byłby, gdyby nie udało nam się wyjechać do
niemieckiej kliniki i operacja odbywałaby
się w koszmarnej polskiej szpitalnej rzeczywistości..)
Wiedzieliśmy, że przed nami długa droga do nadrobienia
zaległości, ale gdzieś w głowie mieliśmy ułożony plan na przyszłość. Rehabilitacja, systematyczna praca ze
specjalistami, odwiedziny w pobliskim przedszkolu, aby oswoić miejsce i od
września zostać tam ”legalnym” przedszkolakiem. Nie myśleliśmy, że przyszłość
wcale może nie być tak oczywista, jak nam się wydawało, że to co wydarzyło się
dotychczas może mieć dużo poważniejsze skutki….Nie przewidzieliśmy, że do
wszystkiego dojdzie duży problem z emocjami. Że przyjdzie nam zmierzyć się ze
wszechobecnym lękiem, który zacznie skutecznie niszczyć coraz więcej chwil…
Początkowo nie doszukiwaliśmy się problemu, wydawało się, że
z czasem wszystko minie, że potrzeba więcej czasu. Jednak z każdym dniem
zamiast lepiej było gorzej…. Łukaszek coraz częściej wpadał w histerię,
paniczny strach dosięgał Go coraz częściej. Objawy lęku zaczęły się nasilać.
Każdy dzień był wypełniony płaczem,
strachem. W chwilach paniki trząsł się cały, serduszko biło jak oszalałe, płakał, w oczkach
widać było przerażenie, a próba tłumaczenia i rozmowy dodatkowo nakręcała
sytuację. Łukaszek przestał zasypiać w swoim pokoju, stracił apetyt, często
wymiotował, niechętnie wychodził z domu, nawet plac zabaw stał się miejscem
strasznym. Stał się markotny i smutny :( W domu czuł się nieco bezpieczniej.
Było to tym bardziej trudne, że w tym czasie rozpoczęły się zajęcia z terapeutami.
Każdego dnia w innym miejscu, gdzie aby zajęcia były skuteczne, pożądane jest
skupienie i spokój dziecka. Żadne rozmowy, tłumaczenia, zapewnienia nie
przynosiły efektu. Serca pękały nam z żalu i bezsilności. Wiedzieliśmy, że
sprawa robi się poważna, że sobie nie radzimy, że potrzebujemy pomocy. Umówiony
termin wizyty u psychologa, nawet prywatnie, był odległy Wyszukałam wszystko co
możliwe do przeczytania, jak pomóc
dziecku i powoli, nakładem tony cierpliwości, ciężkiej pracy, wielu
nieprzespanych nocy, w czasie których siedzieliśmy i w przerwach między
żałosnym płaczem, rysowaliśmy tego „ potwora” darliśmy to potem, zaczarowywaliśmy,
wyganialiśmy, albo też innym razem szukaliśmy w „ nim” czegoś dobrego,
śmiesznego, zabawnego. Zaczęło pomału pomagać. Dziś potrafi o swoim strachu
rozmawiać, po miesięcznej przerwie z powrotem śpi w swoim łóżku i stara się
walczyć ze strachem w ciągu dnia. Jednak są miejsca, do których absolutnie nie
możemy się zbliżyć, mimo że wcześniej bardzo lubił tam chodzić. Pojawiła się
nadzieja, że jesteśmy na dobrej drodze w pokonaniu lęku i wtedy pojawił się
kolejny i kolejny „strach” i wprawdzie na te kolejne reaguje nieco mniej
gwałtownie, jednak lęk jest, a w raz z nim nasz kolejny problem do pokonania…..
Grono odwiedzanych terapeutów powiększyło się o psychologa.
Rozpoczęliśmy psychoterapię. Łukaszek bardzo się stara. Ogromnym sukcesem jest
to, że w czasie zajęć pozwala mi czekać na zewnątrz:) Ładnie pracuje, lubi zajęcia i nauczycieli. Odwiedziny w przedszkolu, które miały
wprowadzić Łukaszka w grupę dzieci, pomóc się w niej odnajdywać, poskutkowały
przede wszystkim pasmem infekcji. Pokazały też mi, jak rozwój Łukaszka różni
się zdrowych rówieśników. Po pierwszych dniach w przedszkolu, gdzie spędzamy
kilka godzin, dwa razy w tygodniu, byłam przerażona. Widząc moje dziecko wśród
innych zdrowych przedszkolaków, zobaczyłam jak dużo do nadrobienia ma Łukaszek,
jak dużo pracy przed nami. Tym bardziej byłam zadowolona, że udało się
zorganizować wszystkie zajęcia, że Łukaszek każdego dnia pracuje ze wspaniałymi
specjalistami. W poniedziałki i czwartki mamy zajęcia z pedagogiem, w czwartek
dodatkowo terapię ręki, we wtorek
terapię SI, w środę i piątek jesteśmy w przedszkolu. Oprócz tego
codziennie pracujemy w domu. Teraz, kiedy organizm Łukaszka nareszcie jest
wydolny i dotleniony oraz nie mamy zaplanowanych kolejnych operacji, możemy skupić się na rozwoju, pomóc dziecku nadrobić zaległości i wejść w świat
rówieśników.
Łukaszek w styczniu skończył pięć lat i zgodnie z nową ustawą
od września obejmie Go obowiązek rozpoczęcia edukacji szkolnej, a w wieku
sześciu lat powinien zostać pierwszoklasistą. Aby dać mu czas nadrobić
zaległości i odroczyć obowiązek szkolny, a również zapewnić miejsce w przedszkolu
integracyjnym, gdzie dziecko jest otoczone dodatkową opieką i zajęciami
zgłosiłam się do poradni po stosowne orzeczenie. Wiedziałam jakie Łukaszek ma
problemy, wiedziałam nad czym musimy pracować, wiedziałam ile mamy do
zrobienia, wiedziałam również, że może okazać się, że wszystkiego nie uda się w
pełni nadrobić, że na zawsze mogą pozostać pewne niedociągnięcia, trudności.
Osiem operacji w obrębie mózgu, krwawienie śródczaszkowe i kilka operacji w
krążeniu pozaustrojowym pozostawiły ślad nie tylko w postaci blizn na skórze,
ale też w mózgu. Pewne struktury mogły zostać bezpowrotnie uszkodzone.
Wiedziałam wszystko, oprócz tego jak bardzo zaboli, kiedy ktoś wyda taką opinię
na piśmie. Testy w poradni okazały się bezlitosne. Tutaj nie było punktów za
ilość wygranych walk o życie, tutaj liczą się umiejętności i wiedza. Nie liczy
się, czy dziecko ma obniżone napięcie mięśniowe i dopiero rozpoczęło terapię
ręki, która w obecnej chwili nie potrafi narysować tego co powinna, nikt nie
pyta dlaczego koncentracja nie ta … Liczy się tu i teraz. Testy są jedne dla
wszystkich dzieci, a ich wynik pozwala wydać opinię. Opinię, której być może
powinnam się spodziewać, jednak wydana na piśmie zmiażdżyła, przygnębiła i mimo
że przyjęłam ją do wiadomości, to mam ogromną wiarę, że z czasem okaże się
wydana przedwczesna i ostatecznie nietrafiona.
Mając opinię, dowiedziałam się w wydziale edukacji, że
miejsc w przedszkolach integracyjnych od września już nie ma. Straciliśmy więc
szansę na uczęszczanie do przedszkola blisko domu, do którego teraz gościnnie
chodzimy. Pozostały do wyboru dwie zerówki przy szkołach podstawowych.
Wyobraziłam sobie Łukaszka w takim miejscu, w gwarze, hałasie którego nie
toleruje, pozostawionego samego sobie, zdanego na łaskawe zaangażowanie
nauczyciela, pod którego opieką znajduję się co najmniej piątka dzieci z
problemami. Szansa, że w takim miejscu poczyniłby oczekiwane postępy jest wątpliwa.
Po rozmowach z wieloma doświadczonymi osobami, podjęliśmy decyzję o zapisaniu
Łukaszka do niepublicznego specjalistycznego przedszkola, gdzie w małych
grupach, otoczony opieką wielu specjalistów będzie przygotowywany do
rozpoczęcia edukacji. W miejscu tym otrzyma taką pomoc, jakiej będzie wymagał.
Oprócz zajęć w grupie, przewidziane są zajęcia indywidualne z wieloma terapeutami.
Mam nadzieję, że decyzja mimo że nie łatwa, okaże się najlepsza dla Łukaszka.
W lipcu i w sierpniu mamy zaplanowane również dwa turnusy
rehabilitacyjne w górach. Dwa razy po dwa tygodnie, gdzie każdy dzień
wypełniony jest zajęciami indywidualnymi z wieloma specjalistami oraz zajęciami
grupowymi. Na szczęście Łukaszek lubi te zajęcia i bardzo chętnie ćwiczy.
Łukaszek po tym co przeszedł jest w nadzwyczaj dobrej
formie. Na pierwsze rzut oka nie różni się zbytnio od rówieśników. Liczne
blizny pooperacyjne przysłonięte są ubraniami i porośnięte włosami. Dla kogoś kto Go nie zna, może czasem sprawiać wrażenie
nieposkromionego urwisa, ale z pewnością nie widać po nim, że jest tak ciężko
doświadczony. Pięć lat temu, dokładnie w Łukaszka pierwszy Dzień Dziecka nasz chłopczyk przeszedł krwawienie śródczaszkowe i lekarze
dawali mu kilka godzin życia. Dziś chodzi, mówi, myśli, rozumie, śpiewa piosenki,
odgrywa scenki z podziałem na role, liczy i mam nadzieję, że z resztą problemów
też z czasem sobie poradzi. Jest taki dzielny i kochany :) Tak bardzo stara się
pokonać swoje strachy. Kiedy kolejny raz zaczyna się bać i zamiast wpadać w
histerię mówi do mnie drżącym głosem „ przecież mnie zawsze obronicie, przecież
jestem Wasz i kochacie mnie nad życie…prawda mamusiu ??? ” jestem z niego dumna,
a jednocześnie mi smutno, że wciąż nie może cieszyć się beztroskim
dzieciństwem.
Przed nami długa, intensywna i bardzo ciężka praca. Bardzo
wierzę, że przyniesie spodziewane efekty i Łukaszek będzie w przyszłości
zupełnie samodzielnym człowiekiem.
Zrobimy wszystko, aby mu w tym pomóc
Na szczęście serduszko działa bez zarzutu. Kolejne wizyty
kontrolne u kardiologa to potwierdzają. Łukaszek jest wydolny, dotleniony i ma
dużo siły. W czasie ostatniej wycieczki do ZOO przemaszerował kilka godzin na
własnych nogach, a nawet biegał. W ubiegłym roku, przed operacją, było to niemożliwe.
Pamiętamy, że ten stan jest zasługą pomocy Wielu osób. Mam
nadzieję, że wciąż jesteście i będziecie z nami i z Waszą pomocą na fundacyjnym
koncie Łukaszka nie zabraknie środków na rehabilitację i dalsze leczenie.
Dziękuję wszystkim, którzy rozliczając swój PIT w tym roku, przekazali swój 1% podatku
dla Łukaszka. To dzięki środkom
podarowanym nam w ramach 1% w ubiegłym roku, Łukaszek ma szansę uczęszczać na
terapię i nadrabiać zaległości.
P.S. Jak wyglądałoby życie Łukaszka i całej naszej rodziny,
gdyby wada serca została wykryta w czasie ciąży? Jak potoczyłoby się Jego
leczenie? Czy gdyby poród odbył się w odpowiednim miejscu, gdzie od razu
trafiłby w ręce specjalistów od serduszek jednokomorowych, uniknelibyśmy tylu
operacji i powikłań? Czy gdyby lekarz wykonał rzetelne badanie w czasie ciąży, dziś
blizna na piersi Łukaszka przypominałaby nam o leczonym serduszku, a Łukaszek byłby całkowicie sprawnym przedszkolakiem? Nigdy się tego nie dowiemy. Szansę na zawsze odebrał nam lekarz, który w
trakcie badania połówkowego, miał wykonać również
ocenę serca płodu. Nie zrobił tego, a opisał, że serduszko rozwija się prawidłowo!
Od kilku lat walczę, aby poniósł za to karę. Rok temu nareszcie ruszył proces, a pod czerwca rozpocznie się
kolejna rozprawa, przeciwko wrocławskiemu „ specjaliście”, a my przekonamy się,
czy jest sprawiedliwość i ów pan odpowie za swoje zaniedbanie, czy może lekarze
w dalszym ciągu mogą bezkarnie krzywdzić ludzi….
c.d....
c.d....
