MÓJ PIERWSZY ROK ŻYCIA

Rok wypełniony nieustanną walką o życie, w którym cztery razy miałem operowany serce….

30 styczeń 2009. Tego dnia się urodziłem.

        Nieświadomi zbliżających się wydarzeń, przeżyliśmy wspólnie czternaście godzin wielkiego, niczym nie zmąconego szczęścia. Po tylu właśnie godzinach, zabrali mnie od mamy i skończyła się beztroska, a rozpoczęła się walka o moje życie. Lekarka zauważyła, że dzieje się coś niepokojącego.

  Po wykonaniu różnych badań, zaczęli podejrzewać że sprawcą wciąż pogarszającego się stanu, jest właśnie chore serce. Jeszcze w szpitalu położniczym podali mi lek Prostin, który jako lek kardiologiczny, zupełnym przypadkiem był w posiadaniu szpitala ginekologicznego. Po nim mój stan się poprawił, co dodatkowo potwierdziło, że przypuszczenia o chorym sercu są słuszne. I tak czekałem, z dala od wciąż niczego nie świadomej mamy, na karetkę, która miała mnie przewieść do ŚCCHS w Zabrzu na najbliższy oddział kardiologii dziecięcej.
Tego dnia wydarzyło się coś jeszcze. Nie podejrzewając zbliżających się wydarzeń tata, podpisał dziś rano wszystkie niezbędne dokumenty i w niedługim czasie zmieni pracę na bardziej atrakcyjną, głównie pod względem finansowym. To dla nas ważne, bo teraz mama przez pewien czas nie będzie pracować zawodowo, opiekując się mną.
Tego dnia, po raz ostatni mieliśmy wrażenie, że los nam sprzyja…


Następnego dnia, zanim jeszcze trafiłem na kardiologię, pielęgniarka przywiozła do mnie mamę.

Wtedy, widząc mnie leżącego samotnie w inkubatorze, podłączonego do kroplówki z igłami wbitymi w główkę i tęskniącego za ramionami mamy, dowiedziała się, że jest  podejrzenie wady serca. Chwilę potem, widomość otrzymał również tata. Nie ma takich słów, aby opisać co wtedy czuli. Nie zdawali sobie jeszcze sprawy co nas czeka, ale wiedzieli że dzieje się coś bardzo niedobrego. Nikt się tego nie spodziewał. Nikt nie przypuszczał, że los tak okrutnie z nas zadrwi, stawiając wielki znak zapytania przed całym naszym szczęściem….


31 styczeń 2009r. Jestem już w Zabrzu. Cały dzień szczegółowych badań i diagnoza. Ciasne zwężenie zastawki tętnicy płucnej z ciągłą przegrodą międzykomorową, hipoplazja prawej komory i dysplazja zastawki trójdzielnej. Tego dnia nie było przy mnie mamy, po cesarskim cięciu wciąż przebywała w Szpitalu położniczym w Gliwicach, ale nie byłem już sam, był przy mnie tata. Trzymał mnie za maleńką rączkę i razem czekaliśmy na to co dalej…

    Następne dni zamiast radości, wypełnione były oczekiwaniem na decyzję o leczeniu. Od kilku dni była też ze mną mama. Rodzice zamiast beztrosko cieszyć się z mojego przyjścia na świat, podpisywali mnóstwo dokumentów, wyrażając tym samym zgodę na kolejne niebezpieczne, inwazyjne badania i zabiegi, które w kolejnych dniach musiałem przejść, a każdy z nich był obarczony ogromnym ryzykiem pogorszenia zdrowia z utratą życia włącznie. Zapoznając się z całą listą powikłań jakie mogą się wydarzyć, godzili się na wszystko, wiedząc, że to jedyny sposób aby ratować moje życie…


05 luty 2009. Pierwszy zabieg - cewnikowanie serca, miałem wykonany w piątym dniu mojego życia. Lekarze planowali, wprowadzając cewnik do serca, poszerzyć bardzo ciasną tętnicę płucną. Gdyby ten zabieg się powiódł, byłaby to ogromna szansa dla mnie. Krew zaczęłaby płynąć przez tętnicę płucną, a wpływając do serca  sprawiłaby, że bardzo plastyczna po urodzeniu, nierozwinięta prawa komora, mogłaby rosnąc i rozwijać się w przyszłości. To byłaby szansa na dwu komorowe serce. Tętnica okazała się jednak zbyt ciasna i próba wprowadzenia tam cewnika, mogłaby zakończyć się tragicznie. Kilka miesięcy później, w innym szpitalu, dowiedzieliśmy się, że ten zabieg, po nieudanym wykonaniu cewnikiem można było wykonać operacyjnie. Byłaby to niebezpieczna operacja, ale dająca ogromną szansę na przyszłość. Lekarze zabrzańskiego szpitala, wycofali się jednak zupełnie. Sami zdecydowali, nie pytając nas o zdanie. Dlaczego odebrali mi tą szansę? Może kiedyś poznamy odpowiedź na to pytanie. Kilka dni później, rodzice nieświadomi że istnieje inna metoda leczenia, podpisali kolejny dokument, zgodę na moją pierwszą operację.

09 luty 2009. Pierwsza operacja serca. Wykonali mi zespolenia aorty i tętnicy płucnej. Był to zabieg może bardziej bezpieczny, jednak za cenę pozbawienia raz na zawsze możliwości korekcji anatomicznej serca w przyszłości. Był to pierwszy etap leczenia serca jednokomorowego tzw. leczenia paliatywnego, które jest pomostem do przeszczepu serca w przyszłości….

   Po zabiegu dochodziłem do siebie. Mama, mimo że przez kilka dni po porodzie nie byliśmy razem,

utrzymała pokarm, z którego teraz z radością korzystałem. Bardzo zależało jej, abym właśnie tym mlekiem się odżywiał, w końcu to najlepszy i najzdrowszy pokarm dla dziecka. Innego zdania były co niektóre pielęgniarki, które uważały, że mleko matki wywołuje kolki i bóle brzucha, dzieci płaczą, co bardzo utrudnia im dyżury, zwłaszcza nocne. Zdarzało się, że mama w pośpiechu jadła obiad, aby zdążyć wrócić na kolejne karmienie, a ja na chwilę przed jej przyjściem najadałem się otrzymanym od pielęgniarki mlekiem w proszku. Nie udało im się jednak nas zniechęcić i jedząc wciąż mleko mamy, nabierałem sił i wkrótce doczekałem się dnia, w którym po raz pierwszy zawitałem w domu

    Co ludzie, którzy nigdy nie mieli do czynienia z chorobą, wiedzą o leczeniu i ośrodkach

medycznych? Myślę, że nie wiele. Moi rodzice również nic na ten temat nie wiedzieli. Ale o Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu, miejscu gdzie profesor Religa wykonał pionierski przeszczep serca, słyszał chyba każdy. Mieliśmy więc poczucie, że z moim chorym serduszkiem, trafiłem w najlepsze możliwe miejsce….




Pierwsze dni w domu. Odsypiałem i próbowałam zapomnieć jak smutno rozpoczęło się moje życie. Przez bliznę na klatce piersiowej, wszyscy traktowali mnie z jeszcze większą ostrożnością. Byłem w centrum uwagi i bardzo mi było z tym dobrze. Jadłem, spałem i rosłem w międzyczasie tuląc się w ramionach domowników.

   Już ponad tydzień byłem w domu. Pewnego dnia, tuż przed snem, zajadając się mlekiem mamy zakrztusiłem się, co zresztą dosyć często mi się zdarzało. Tym razem jednak było inaczej, nie

potrafiłem złapać powietrza. Panika. Tato dzwonił po pogotowie, a mama, nie tracąc zimnej krwi, zaczęła ratować mi życie. Patrząc na moją coraz bardziej siną twarz i wychodzące na wierzch oczy, zapomniała o mojej pociętej klatce piersiowej i przerzuciła sobie na kolana, głową w dół , uderzając jednocześnie dość mocno między łopatkami. Pomogło. Odzyskałem oddech, pogotowie przyjechało, ale zbadali mnie tylko i odjechali, pozostawiając całą naszą czwórkę w ciężkim szoku. Do tej pory, za każdym razem kiedy się zakrztuszę, cała rodzina od razu jest postawiona na nogi, a  obraz mnie, rozpaczliwie próbującego złapać powietrze, na długo zapisał się w ich pamięci…





Marzec 2009. Od dwóch tygodni jestem w domu. Jeszcze nie zdążyłem pierwszy raz wyjść na spacer, a już drugi raz szykuję się do szpitala. Zakrztuszenie pozostawiło po sobie ślad. Zachłystowe zapalenie płuc – tak brzmiała diagnoza.

Kolejny wenflon, antybiotyk, płacz i strach. Trafiłem na oddział pediatrii w szpitalu miejskim. Leczenie szybko przynosiło efekty i po tygodniu z powrotem wróciliśmy do domu…


  Kolejne tygodnie upływały nam spokojnie. Były zabawy, spacery. Było super. Rosłem, zacząłem się uśmiechać, cudownie gaworzyć.

Z każdym dniem wspomnienie szpitala było coraz mniej wyraźne i tylko blizna na piersi przypominała, że mam chore serce…

Maj 2009. Coraz mniej się uśmiecham, coraz częściej płaczę. Apetyt też coraz mniejszy.  Nic nie wskazuje na infekcję, ale jednak coś jest nie tak. Miałem trzy miesiące. Rodzice nie byli jeszcze nauczeni, aby dopatrywać się od razu dużych problemów, optymistycznie  podejrzewali, że zaczynam ząbkować. Jednak po kilku dniach, zaczęli się coraz bardziej niepokoić. Pediatra odwiedzał nasz dom kilka razy dziennie.  Bardzo chciał pomóc, ale nie mógł znaleźć przyczyny mojego pogarszającego się nastroju. Zalecił badanie krwi, moczu, odwiedziliśmy też laryngologa. Wyniki moczu wskazały śladową ilość białka, ponieważ był to jedyny trop, wykonaliśmy posiew moczu. Wynik posiewu ujawnił pojedyncze kolonie bakterii w moczu. W innej sytuacji dostalibyśmy wynik ujemny, ponieważ tak mała ilość  nie wymaga leczenia, ale zaprzyjaźniona laborantka znając naszą sytuację, na prośbę pediatry wykonała antybiogram, z którym udaliśmy się do szpitala na oddział pediatrii z nadzieją, że to bakteria jest sprawcą mojego złego samopoczucia i wyleczenie jej rozwiąże problem…

W gabinecie zabiegowym, w czasie zakładania wenflonu, bardzo  płakałem. Mój stan nagle, bardzo się pogorszył. Zamiast na oddział, trafiłem od razu na OIOM. Lekarze zaczęli podejrzewać sepsę, ale ze względu na chore serce bali się mnie leczyć na własną rękę. Telefonicznie konsultowali się ze szpitalem w Zabrzu. Kolejne badania wcale nie rozjaśniły sytuacji . Za to zacząłem się odwadniać i zaczynała się kwasica metaboliczna tzn. krew zaczyna się zakwaszać, tracąc swoje właściwe ph. Taki stan u osoby z wadą serca to śmiertelne niebezpieczeństwo. Lekarze ze szpitala miejskiego, postanowili nie czekać dłużej i w nocy karetką zawieźli mnie do ŚCCHS w Zabrzu. Za nami jechali moi rodzice, przerażeni i zupełnie bezradni. Lekarz dyżurny, a tak się złożyło, że tego dnia dyżur miała nasza doktor prowadząca, wykonała echo serca i nie widziała podstaw do przyjęcia mnie na oddział. Z powrotem odesłała mnie do szpitala w Gliwicach.

Mój stan się nie poprawiał. Po kilku dniach kolejna konsultacja kardiologa i wtedy dopiero zdecydowali o przyjęciu mnie do szpitala na kardiologię w Zabrzu. Kolejne badania. Infekcja dróg moczowych była już dawno wykluczona. Po czternastu dniach i niezliczonej ilości pobierania krwi i zakładania wenflonów, moje żyły było tak zniszczone, że znalezienie takiej która nadawała się do ukłucia, graniczyło niemal z cudem. Po tym czasie wykonali tomograf serca i znalazła się przyczyna, bardzo ciężkiego już stanu. Zamknął się drożny po urodzeniu otwór owalny, który do tej pory pozwalał na swobodny przepływ krwi między przedsionkami w sercu. Utrzymywanie tego przepływu, jest niezbędne u dzieci z taką wadą serca jaką  mam ja. Zamknięcie się powoduje śmierć. Zazwyczaj zaraz po urodzeniu, dzieci z taką wadą zabezpiecza się przed zamknięciem tego otworu, poprzez wykonanie tzw. zabiegu Rashkinda. Ja nie miałem wykonanego tego zabiegu. Dlaczego? Podobno nie wymagałem. Więc dlaczego teraz walczyłem o życie? Mam nadzieję, że kiedyś poznamy odpowiedź również na to pytanie.
Niezwłocznie wymagałem zabiegu. Mój bardzo ciężki stan nie pozwalał na wykonanie tego cewnikiem, dlatego jeszcze tego samego dnia ponownie trafiłem na blok operacyjny….

29 maja 2009. Dokładnie rok temu rodzice dowiedzieli się, że zamieszkałem w brzuchu u mamy, a dziś w pierwszą rocznicę tego szczęśliwego wydarzenia, moje życie wisiało na włosku. W trakcie takiej operacji dziecko wprowadzane jest w stan głębokiej hipotermii, włącza się krążenie pozaustrojowe i na czas niezbędny do wykonania naprawy, zatrzymuje się serce. To jest ta chwila, kiedy człowiek tak naprawdę nie żyje. Nigdy nie ma pewności, że serce z powrotem zabije. Oddanie ukochanego dziecka na taką operację, to najgorsza chwila w życiu rodzica. Żegnając mnie po raz kolejny na białej linii, tak naprawdę nie wiedzieli, czy się jeszcze zobaczymy. Ta operacja trwała sześć godzin.
W tym czasie rodzice czekali pod blokiem, nieprzytomni z panicznego strachu o dziecko. Bezustannie w myślach zadawali sobie pytanie, za co los tak okrutnie nas karze….

Operacja dobiegła końca. Rozpoczęło się czekanie, jak mój organizm zareaguje na zabieg. Wciąż utrzymywany w uśpieniu leżałem podłączony do aparatury. W niczym nie przypominałem teraz radosnego, uśmiechniętego dzidziusia jakim byłem kilka dni temu.  Droga centralna, przyszyta do szyi kilkoma szwami, wenflony na dłoniach, cewnik w pęcherzu moczowym, czujnik temperatury w odbycie, dreny wyprowadzone z osierdzia i opłucnej wychodziły z brzuszka, opatrunek na pozszywanej klatce piersiowej, elektrody na piersi monitorujące pracę serca, na palcu czujnik do saturacji, na nóżce rękaw do mierzenia ciśnienia, w ustach rurka intubacyjna, w nosku sonda służąca do odprowadzania soków trawiennych z żołądka, a za mną respirator wydający nieznośny dźwięk, który ogłasza, że dzięki niemu teraz żyję. Po obu stronach łóżeczka stoją kolumny pomp infuzyjnych, z których kilkoma wężykami wlewa się do mojego organizmu chemia. I ta wielka niewiadoma, czy sobie poradzę, czy będę żyć.

Patrzenie na ukochane dziecko w takim stanie sprawia, że rozpacz rozrywa serce, a rodzic po takich przeżyciach już nigdy nie będzie tym samym człowiekiem….

Dwa dni później, kiedy lekarze pozwolili złapać mi własny oddech, pojawiły się drgawki. Krwawienie śródczaszkowe. Jedno z najgorszych możliwych powikłań. Z powrotem lekami wprowadzili mnie w śpiączkę. Krwawienie w głowie  wymagało natychmiastowego odstawienia leków rozrzedzających krew, które były niezbędne, aby moje zoperowane serduszko mogło prawidłowo się goić. Serce zaczęło się buntować, saturacje spadały do 40%. Według lekarzy mój stan był krytyczny….

  1 czerwiec 2009. Mój pierwszy Dzień Dziecka. Tego dnia rodzice usłyszeli, że lekarze nie widzą

możliwości, aby uratować moje życie. Kazali naszykować się na najgorsze. Wszystkie razem wzięte, najboleśniejsze odczucia, nie oddają tego co działo się w ich sercach i głowach.

    Tego dnia, był słoneczny, ciepły dzień. W przedszkolu przed naszym domu odbywała się zabawa z okazji święta dzieci. Przedszkolaki śpiewały i bawiły radośnie, a po twarzach moich rodziców płynęły łzy, serca rozdzierał ból, a w głowach mieli zupełną pustkę, był tylko paniczny strach przed tym co przyniesie kolejny dzień.

Nie tracili nadziei, tak bardzo chcieli wierzyć że jednak sobie poradzę, że do nich wrócę. Te pięć dni, wydawały się trwać wiecznie. Całe dni spędzali przed salą pooperacyjną, wchodząc tam tyle razy na ile pozwolił lekarz. Każdej nocy modlili się żeby nie zadzwonił telefon, ze strachu żeby nie dzwonili ze szpitala. Świadomość, że być może czeka się na śmierć własnego dziecka, jest uczuciem ponad ludzkie siły.

Ktoś z rodziny w tym czasie, uparcie domagał się, aby rodzice przyprowadzili do mnie księdza, zupełnie nie przyjmując do wiadomości, że jego obecność nad moim łóżeczkiem byłaby kolejnym ciosem dla zrozpaczonych rodziców wywołując w nich poczucie pogodzenia się z najgorszym. Tym bardziej, że od pewnego czasu, myślenie o miłosiernym i miłościwym Bogu , wywoływała jedynie złość i poczucie, że On również z nas drwi.
Tata wziął urlop w pracy, co po trzech miesiącach w nowej pracy nie jest najlepiej widziane.
Mijały dni, a ja wbrew przewidywaniom lekarzy wciąż dzielnie walczyłem, Jednak aby moje  serduszko wciąż biło, potrzebowałem pomocy. Kiedy rodzice usłyszeli, że zabierają mnie na kolejną operację serca, poczuli ulgę. Niespotykane uczucie, w chwili kiedy po raz kolejny odprowadza się dziecko na blok, gdzie po raz kolejny otworzą mu klatkę piersiową, aby dołożyć kolejne zespolenie, tym razem centralne z aorty do pnia płucnego, jednak w tej sytuacji  operacja oznaczała  nową nadzieję….

Kiedy po pierwszej operacji lekarze powiedzieli, że na przestrzeni lat czekają mnie jeszcze dwie, rodzice nie potrafili sobie tego wyobrazić jak to przeżyją. Teraz mam cztery miesiące i trzy operacje serca za sobą. Znowu trzeba czekać na efekt tego zabiegu. Najważniejsze, że żyję i mimo, że wciąż jest bardzo ciężko, jest stabilnie. Przyszłość wciąż stoi pod wielkim znakiem zapytania. Naszym domem od ponad  miesiąca jest szpital.

W czasie mojego pobytu na sali pooperacyjnej po raz pierwszy bezpośrednio zetknęliśmy się ze śmiercią innych dzieci. Widok pustych, wymytych łóżeczek, w którym jeszcze poprzedniego dnia leżało inne zoperowane dziecko dodatkowo przerażał i uświadamiał jeszcze dobitniej naszą sytuację Rodzice całe dni spędzają pod drzwiami intensywnej terapii, a wieczorami w domu przeszukują internet, aby znaleźć informację o dzieciach, które przeszły to co ja i żyją. Mało było podobnych historii, a to co udało się znaleźć nie wyglądało najlepiej. Pojawiała się wizja, że jeżeli przeżyję, nigdy nie będę już roześmianym, rezolutnym, radośnie gaworzącym bobaskiem. Obraz TK głowy, nie pozwalał myśleć inaczej. Rozległe krwawienie w głowie i duża część uszkodzonej prawej półkuli w mózgu….

Mijały dni. Krwawienie w głowie ustąpiło. Serduszko powoli też zaczynało sobie radzić. Po odzyskaniu świadomości miałem niedowład lewostronny, zatraciłem wszystkie odruchy, nie umiałem nawet ssać, wszystko co do tej pory zdołałem się nauczyć zanikło. Nie uśmiechałem się, nie wydawałem żadnych dźwięków i praktycznie w ogóle nie komunikowałem się z otoczeniem. Żołądek przestał trawić, włączyli więc żywienie pozajelitowe. Bardzo cierpiałem.

 Po kilku dniach komory w mózgu zaczęły się poszerzać, co oznaczało wodogłowie pokrwotoczne….

 
Kolejne dni. Miałem już  pięć miesięcy i ważyłem5 kg. Z każdym dniem zaskakiwałem. Żołądek zaczął trawić, narastające wodogłowie zatrzymało się, a z czasem zaczęło się cofać. Mama całymi dniami masowała i ćwiczyła moje ciałko i bez przerwy do mnie mówiła. Z każdym dniem nabierałem więcej sił i powoli wracały kolejne odruchy i umiejętności.






Minął miesiącu i po raz pierwszy ponownie się  uśmiechnąłem. W nasze serca zawitała ogromna radość i jeszcze większa nadzieja, że pokonamy wszystkie trudności. Ten uśmiech sprawił,  że znaleźliśmy w sobie dodatkowe pokłady siły do dalszej walki.

Mama spędzała całe dnie ze mną w szpitalu. Tata po tygodniu urlopu wrócił do pracy, starając się, aby problemy osobiste jak najmniej wpływały na nowe obowiązki zawodowe. Codziennie przed pracą przyjeżdżał do mnie się przywitać, a po pracy wracał i spędzaliśmy resztę dnia razem.
Przeżycia ostatnich pięciu miesięcy coraz częściej zaczynały dawać o sobie znać. Mama od pewnego czasu coraz częściej źle się czuła. Tego dnia, ból w klatce piersiowej był tak dokuczliwy, że ze strachu o własne życie, została pacjentem kardiologii dorosłych. Na szczęście badania wykazały, że to „tylko” nerwy. Zaopatrzyła się więc w odpowiednie środki pomagające przetrwać najtrudniejsze chwile i dzięki nim do dzisiaj dzielnie daje radę. Tata natomiast starał się dzielnie trzymać, jednak któregoś dnia wracając z wyjazdu służbowego do Torunia (cała Polska, tam i z powrotem w jeden dzień)śpieszył się do mnie, zmęczenie i stres dały o sobie znać. Chwila nieuwagi za kierownicą i cudem udało się uniknąć tragedii. Ucierpiał jedynie samochód służbowy. Niby najmniej ważne, ale w nowej pracy….

Po dwóch miesiącach w szpitalu, nadszedł upragniony dzień powrotu do domu. Byłem szczęśliwy i nawet wizja, że za dwa miesiące muszę tu wrócić na dalsze planowane  leczenie, nie była w stanie zniszczyć naszej radości.

Mój powrót do domu sprawił, że do naszego domu wróciło życie. Razem nadrabialiśmy stracony czas, starając się znowu normalnie żyć.Powrót do domu był jednocześnie początkiem długiej rehabilitacji. Rozpoczęły się wizyty u wielu różnych specjalistów. Oprócz zajęć z rehabilitantem, ćwiczyłem kiedy tylko było to możliwe z mamą w domu. Przywrócenie sprawności lewej strony mojego wymagało regularnej i ciężkiej pracy….




Lipiec 2009. Po dwóch miesiącach  w szpitalu spotkałem się ponownie z moim starszym bratem. Może zabrzmi to niewiarygodnie, ale ucieszyłem się na jego widok, jakbym dokładnie go pamiętał.

Piotrek miał wtedy 12 lat. Był kolejną osobą, której moja choroba pozmieniała życie. Kiedy przeprowadzał się z mamą kilka miesięcy wcześniej do Gliwic, w planie było stworzenie przytulnego, ciepłego domu, a pojawienie malutkiego braciszka miało być dopełnieniem planów o pełnej i szczęśliwej rodzinie. Zamiast tego musiał odnaleźć się w nowym mieście, w nowej szkole, w pustym i pokrytym grubą warstwą kurzu mieszkaniu. Nikt w tamtym czasie  nie miał siły i ochoty na porządki. Nasze dom zaczął bardziej przypominać noclegownie, gdzie po całym dniu w szpitalu wracaliśmy coś zjeść, umyć się i wyspać. Zamiast rodzinnej atmosfery, byli nieszczęśliwi i z każdym dniem bardziej nerwowi rodzice. Z każdym miesiącem również sytuacja finansowa zaczęła się pogarszać. Mimo, że był na tyle duży aby rozumieć, dlaczego tak się dzieje, nie były to  wymarzone warunki dla dorastającego chłopca…

  Miałem już siedem miesięcy i nie potrafiłem jeszcze samodzielnie siedzieć, ale potrafiłem  śmiać się najcudowniej na świecie. Tak dużo przeszedłem, a zachowywałem się jak najszczęśliwsze dziecko na świecie. Nikt kto mnie nie znał, nawet nie przypuszczał, że jeszcze dwa miesiące temu walczyłem o życie…

Sierpień 2009. Urlop macierzyński mojej mamy dobiegł końca, skończył się także urlop wypoczynkowy, a o powrocie do pracy nie było mowy. Wtedy też przekonaliśmy się, ile do zaoferowania ma nasze państwo rodzicom wychowującym chore dziecko. Zasiłki, wszystkie razem wzięte, wystarczają zaledwie na czynsz. Od teraz z jednej pensji musieliśmy utrzymać rodzinę, opłacić rachunki i kredyt hipoteczny. Musiało wystarczyć także na leczenie i wizyty u specjalistów, a większość to wizyty prywatne, gdyż oczekiwanie na terminy z NFZ-u spowodowałyby znaczne opóźnienie w leczeniu…

Czas szybko leciał i nie ubłagalnie zbliżał się dzień, kiedy ponownie musiałem zawitać do szpitala na kolejne cewnikowanie serduszka. Planowali sprawdzić, co dzieje się w środku i czy jestem już gotów do kolejnego etapu planowanego leczenia…

   Wrzesień 2009. Wyrosły mi dwa pierwsze ząbki i nauczyłem się siedzieć. Ponownie jestem w

szpitalu i czekam na zabieg. Cewnikowanie stanęło jednak pod znakiem zapytania, bo pielęgniarki nie mogły założyć mi wenflonu. Obie ręce i nogi miałem pokute. Kilkadziesiąt ukłuć i nic, ani razu nie udało znaleźć dobrej żyły. W końcu udało się. Pojechałem na cewnik.  Jednak wynik był niepokojący. Lekarze nie widzieli możliwości dalszego leczenia. Gałęzie płucne nie rozwinęły się odpowiednio i w ich ocenie nie przeżyłbym kolejnego zabieg. Zalecali czekać i za pół roku sprawdzić ponownie. Rosłem i nie mogłem tyle czekać, tym bardziej że nie było pewności, że za pół roku sytuacja się zmieni na tyle, abym został zakwalifikowany do operacji. Wtedy lekarka powiedziała rodzicom, żeby spróbowali dostać się do ICZMP w Łodzi, że tam specjalizują się w leczeniu tego typu wad. Dopiero wtedy uzyskaliśmy taką informację. Można powiedzieć, że mogliśmy wcześniej na własną rękę szukać informacji, ale tak dużo się działo. Nikt o tym nie myślał, tym bardziej że mieliśmy złudne poczucie, że leczymy się w odpowiednim miejscu….
Dwa tygodnie później byliśmy już po konsultacji w ICZMP w Łodzi i oczekiwaliśmy na przyjęcie na oddział. Profesor po badaniach i  zapoznaniu się z dokumentacją, podjął się dalszego leczenia i to właśnie On uświadomił  nas, że moją prawą komorę można było uratować. Mało tego w dalszym ciągu widział możliwość podjęcia się tego. Uprzedził nas, jakie ryzyko niesie za sobą ta próba, ale powiedział też że w razie niepowodzenia zawsze pozostaje operacja Glenna, drugi etap leczenia serca jednokomorowego. W Jego ocenie kwalifikowałem się do tego zabiegu.  Powiedział też, że warto ratować prawą komorę, bo jeżeli się uda, to czeka mnie lepsza przyszłość. Termin operacji był wyznaczony na grudzień…

Był koniec września.  Tacie kończyła się właśnie próbna umowa o pracę. Pracę, na którą w dniu moich urodzin, kiedy nie wiedział jeszcze, że jestem chory się zdecydował, rezygnując z poprzedniej, aby zapewnić nam lepszy byt. Pracodawca tłumacząc się koniecznością likwidacji stanowiska, nie przedłużył umowy. Byli uprzejmi, wypłacili nawet niewielką odprawę. Zostaliśmy bez środków do życia, bez samochodu. Oszczędności bardzo szybko zaczęły znikać. Kilkadziesiąt CV,ale telefon wciąż milczał. Wtedy też nowego wymiary nabrało powiedzenie „ prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie”. Od kiedy przyszedłem na świat, życie towarzyskie moich rodziców właściwie przestało istnieć. Pozostało kilku znajomych, z którymi znali się od lat. Kiedy traci się pracę, mówienie o tym  znajomym, to jedna z form szukania nowego zatrudnienia. Rodzice nigdy nie prosili o inną pomoc. W tamtym czasie, tych kilku „przyjaciół” zawiodło. Przestali odzywać się zupełnie. Być może obawiali się, że zaczniemy prosić o pomoc. A może zwyczajnie, przestaliśmy być ciekawym towarzystwem. Życie rodziców podzieliło się na dwa okresy. Przed moimi narodzinami i teraz. Całym ich światem byłem teraz  ja i moja choroba. Z każdym tygodniem bardziej zamykali się w swoim świecie, nie chcieli narzucać się innym. Rozpoczęły się trudne miesiące, bez pracy, bez dochodów. Gdyby nie pomoc rodziny, trudno powiedzieć, co by z nami było….

Grudzień 2009 Zbliżał się dzień wyjazdu do szpitala w Łodzi. Brak samochodu, utrudniał planowanie tej podróży. Z pomocą przyszła sąsiadka, osoba która znała nas ledwo kilka miesięcy, pożyczyła nam swoje auto. Dotarliśmy na miejsce. Miałem jedenaście miesięcy i  po raz czwarty czekałem na operację serca. Kolejny raz, rodzice pożegnali mnie na białej linii i oddali moje życie w ręce chirurga, ale tym razem z ogromną nadzieję, że uda Mu się przywrócić mi szansę na dwie komory serca. Strach, że powtórzy się sytuacja z przed kilku miesięcy był ogromny. Jednak nie było wyboru. Jeżeli mam żyć, moje serce musi być naprawiane. Tym razem lekarz wykonał plastykę wypływu z prawej komory i wszył mi łatkę z gora-texu w małą komorę, w nadziei, że wpuszczając w nią krew zacznie pracować i rosnąć. Lekarz powiększył też zespolenie centralne. Operacja trwała pięć godzin. Znowu leżę pod aparaturą, a moje płuca zalewa krew. Pojawiają się wątpliwości, czy sobie poradzę.

W tym czasie do taty dzwoni od dawna wyczekiwany telefon. Pojawia się oferta pracy. Następnego dnia jedzie do Warszawy na spotkanie z potencjalnym pracodawcą. Kiedy dziecko po raz kolejny walczy o życie, bardzo trudno dobrze wypaść na rozmowie o pracę. Tata jednak był tak zdesperowany, że znalazł tyle siły i przekonał do siebie pracodawcę na tyle, że został zaproszony na kolejną rozmowę. W tym czasie w szpitalu ja, po dziewięciu dniach zacząłem oddychać sam i odłączyli mnie od respiratora. Wciąż leżałem na sali pooperacyjnej, gdzie rodzice mogą mnie odwiedzać najwyżej trzy razy dziennie, po kilkanaście minut. Tym razem jednak, byłem starszy, bałem się i tęskniłem. Po raz kolejny byliśmy świadkami śmierci innego malutkiego dziecka. Wciąż nie byłem na tyle silny, aby przenieść mnie na kardiochirurgię. Mijały kolejne dni, na IT przyjęli dziecko ze świńską grypą. Tego dnia według procedur, w szpitalu zarządzili całkowity zakaz odwiedzin. Rodzice nie mogli mnie już nawet odwiedzać. Zbliżały się święta Bożego Narodzenia – moje pierwsze święta. Wszyscy byliśmy bardzo smutni, że spędzimy je osobno. Spotkała nas wtedy wielka niespodzianka. W dzień wigilii, mój stan był już na tyle stabilny, że lekarze przenieśli mnie na kardiochirurgię i przywitałem rodziców uroczym uśmiechem, bogatszym o dwa kolejne ząbki, które wyrosły mi kiedy leżałem pod rurką respiratora. Od tej pory całe dnie spędzaliśmy razem. To były nasze pierwsze i  jednocześnie najpiękniejsze święta. Nowy rok również przywitaliśmy w Łodzi, życząc sobie, aby okazał się dla nas łaskawszy….

Styczeń 2010. Znowu byłem w domu. Tata dostał pracę. Zaczęliśmy żyć nadzieją, że moja prawa komora zacznie rosnąć i że najgorsze mamy już za sobą….

30 styczeń 2010. Tego dnia obchodziłem moje pierwsze urodziny ....

MÓJ DRUGI ROK ŻYCIA !