MÓJ CZWARTY ROK ŻYCIA

Rok, w którym los w dalszym ciągu zamieniał  nasze plany i marzenia w cierpienie i strach. W tym roku trzy razy miałem operowaną głowę.

Luty 2012. Nadrabiam czas spędzony w szpitalu, a mam co nadrabiać…
Skończyłem trzy latka, a za mną dziesięć poważnych operacji, krwawienie w głowie, trzy cewnikowania serca… Czas kiedy dochodziłem do siebie po wszystkich zabiegach, to miesiące spędzone w szpitalnym łóżeczku. Mimo to, bardzo ładnie chodzę, mówię i doganiam rozwojem rówieśników. Ze względu na  wszystkie przejścia wciąż jestem pod opieką różnych specjalistów.

Tego dnia miałem kolejną wizytę w Ośrodku Rehabilitacji z psychologiem. Właśnie zmieniła się osoba i tym razem szliśmy na pierwsze spotkanie z nową Panią. Po wejściu do gabinetu, dostałem kartkę i kredki, Pani poprosiła, żebym narysował słonko, autko, chmurkę z której pada deszcz….Zdrowe trzyletnie dziecko, pewnie bez problemu wykonałoby polecenie. Ja umiałem narysować tylko kółko. Nadrabiając zaległości, głównie skupialiśmy się na ważnych życiowych czynnościach, ćwiczyliśmy też rysowanie, ale na razie sposób trzymania ołówka, rysowałem kółka, więcej do tej pory nie zdążyłem się nauczyć. Pani psycholog patrząc na mój rysunek, potem na opis przebiegu leczenia stwierdziła, że mój mózg jest tak zniszczony, że raczej nie powinniśmy spodziewać, że czegokolwiek nauczę się samodzielnie.

Wyszliśmy z gabinetu zasmuceni, jednak z czasem pojawiła się wątpliwość, czy osoba która znała mnie zaledwie godzinę, mogła trafnie ocenić mój rozwój i dalsze rokowania. Nasze wątpliwości potwierdził również logopeda oraz neurolog, który poradził żebyśmy przestali chodzić do psychologa, a zamiast tego aby zapisać mnie do przedszkola. Kontakt z rówieśnikami ma ogromny wpływ na stymulowanie rozwoju, a dodatkowo miałbym okazję pobyć trochę bez mamy. Zupełnie zatracone poczucie bezpieczeństwa sprawiło, że moja chęć przebywania tylko z mamą z każdym tygodniem stawała się coraz większa. Bez mamy, nie chciałem zostać nawet na chwilę u dziadków, a jej obecność w moim pokoju nocą stała się obowiązkowa. Co jakiś czas budziłem się sprawdzać, czy jest ze mną. Według lekarza, pójście do przedszkola mogło pomóc odzyskać pewność i poczucie, że nie zawsze kiedy nie ma przy mnie mamy, dzieje się krzywda.  Tego dnia neurolog wypisał nas ze stałej opieki Ośrodka Rehabilitacyjnego. Według lekarza, mój stan zdrowia był na tyle zadawalający, że od tej pory z pomocy tych specjalistów mogłem korzystać doraźnie. Był to kolejny kroczek w moich sukcesach….

Pod koniec lutego byliśmy też  w ICZMP w Łodzi na kontrolnych badaniach. Echo serca wykazało możliwość powstania przetoki  lub zwężenia w miejscu zespolenia Glenna. Nie wyglądało to jednak bardzo groźnie, jednak wymagało przeprowadzenia dokładniejszej diagnostyki. Termin TK serca wstępnie ustalony został na sierpień.
Po trzech dniach wróciliśmy do domu…

Złożyliśmy wniosek o przyjęcie mnie do przedszkola….

Kwiecień 2012. Mijały kolejne spokojne miesiące, a my po raz kolejny zaczęliśmy liczyć na to, że nareszcie mamy trochę spokoju.  Oficjalnie zostało potwierdzone, że od września będę przedszkolakiem. Zachęceni tym, że wszystko zaczęło się układać, zarezerwowaliśmy domek wczasowy nad morzem. W lipcu wyjedziemy na pierwszy wspólny urlop. Bardzo się wszyscy cieszymy

Wyjazd nad morze wzmocni moją odporność, dodatkowo od czerwca zacznę kurację szczepionkami podnoszącymi odporność, a wszystko po to, abym chodząc do przedszkola jak najmniej chorował. Mama po raz kolejny zaczęła planować. Miała nadzieję, że polubię przedszkole i chętnie będę tam chodził, a wtedy ona może na wiosnę będzie mogła wrócić do pracy. Ten pomysł pojawiał się już kolejny raz, na pewno ze względu na drugą pensję, która mogłaby ułatwić życie, ale przede wszystkim ze względu na wyjście z domu i oderwanie się choć na chwilę od problemów. Sters w jakim żyjemy od kilku lat, coraz bardziej odbijał się na zdrowiu rodziców.





Lipiec 2012 Wyjechaliśmy na nasze wymarzone pierwsze wakacje. Jestem wymęczony po całym dniu

podróży, ale zadowolony. Nareszcie udało nam się wyjechać na zasłużony wypoczynek. Długo na to czekaliśmy Planujemy przez dwa tygodnie świetnie się bawić, wypoczywać i niczym się nie martwić…


Pogoda póki co nie dopisuje. Zmiana klimatu na zimne, morskie powietrze poskutkowała infekcja

gardła. Wyczekujemy z utęsknieniem słonka, które podobno ma się wkrótce pojawić…

Mijają kolejne dni. Szóstego dnia zamiast słonka pojawił się problem. Od rana bardzo boli mnie głowa. Może to wina infekcji, może zmiany klimatu, a może to zastawka w mojej głowie, mimo że przez półtora roku działała bez zarzutu, nie wolno nam o niej zapominać. Ból głowy może oznaczać, duży problem w głowie. Przy kolejnym ataku, ruszyliśmy pełni strachu do najbliższego oddalonego o 40km szpitala w Słupsku…

Zamiast wypoczynku, zaczął się strach. Cały dzień w szpitalu w Słupsku na badaniach, znowu kłucie,

wenflon. Obejrzeli mnie wszyscy obecni tam specjaliści oprócz  neurochirurga,  w tym szpitalu, nie było oddziału neurochirurgii dziecięcej. Głowa w międzyczasie przestała boleć. Wyniki badań niczego nie wykazały więc wróciliśmy do naszego „wakacyjnego domku” z nadzieją, że incydent z głową się więcej nie powtórzy…

Następnego dnia pojawiło się w końcu wytęsknione słonko, pojawił się też niestety kolejny atak bólu głowy. Najbliższy oddział neurochirurgii dziecięcej znajdował się w Gdańsku, co w praktyce, biorąc pod uwagę połączenia między miastami i warunki na polskich drogi, oznaczało 4 godziny drogi. Nie mogliśmy ryzykować. Minęła dopiero połowa naszych wymarzonych wczasów, był to też pierwszy dzień pięknej, słonecznej pogody. Wszyscy wczasowicze z uśmiechem na ustach, obwieszeni ręcznikami, parawanami, kierowali się na plażę, a my w pośpiechu pakowaliśmy się, aby wracać do domu. Skończyły się nasze wakacje. Pamiętam smutną twarz mamy i taty, tak bardzo żal było im po prostu wszystkiego. Żal było też  Piotrka, poznał tu kilka fajnych osób, miło spędzał czas i na pewno nie chciał tak nagle wyjeżdżać. W aucie chyba jeszcze nigdy nie było takiej ciszy. Nikt nie miał ochoty nic mówić. Wracaliśmy do domu z obawą, żeby w drodze nie wydarzyło się nic złego, z wyznaczonymi po drodze w Gdańsku, Łodzi i Katowicach oddziałami neurochirurgii dziecięcej, gdzie w razie czego będziemy szukać pomocy. Udało się dojechać do domu i na szczęście bóle głowy więcej się nie powtórzyły. Tak oto wyglądały nasze pierwsze wspólne wakacje, ale najważniejsze że byliśmy w domu, a nie w szpitalu:)

Z wakacyjnych atrakcji pozostał nam wypoczynek w ogródku koło domu.

Wprawdzie nie było to morze, ale świadomość, że od GCZD w Katowicach dzieli nas około 25 minut drogi,  sprawiła że właśnie tutaj zaczęliśmy wypoczywać...

Sierpień 2012. Rodzice chyba odzyskali trochę poczucia bezpieczeństwa, bo oddalając się niebezpiecznie od Katowic, wyjechaliśmy do Wrocławia, z zamiarem spędzenia tam kilku dni. Okrutny los jednak bardzo szybko przypomniał nam, że nie wolno się tak beztrosko zachowywać. Już pierwszej nocy, bardzo źle się poczułem. Przez pół nocy wymiotowałem. Rano pojechałem z rodzicami do wrocławskiego szpitala. Nawet na izbie przyjęć, wymiotowałem i nie miałem siły na nic. Lekarz – neurochirurg, słysząc moją historię, zlecił badanie TK głowy i kiedy wynik jednoznacznie nie wskazywał na niedrożność zastawki, wykluczył problem z główką i odesłał do domu, zalecając nam szybki powrót do miejsca zamieszkania, na wypadek gdyby dolegliwości nie ustępowały. Mama pytała, czy przy tak intensywnych wymiotach, nie odwodniłem się, w końcu przede wszystkim mam chore serce i odwodnienie jest u mnie wyjątkowo niebezpieczne. Lekarz sprawdził  skórę na moim brzuchu i stwierdził że jest ok. Nie wiem dlaczego rodzice nie upominali się aby zrobić mi badanie krwi, może dlatego że bardzo chcieli wierzyć lekarzowi, że nie dzieje się nic złego, że sobie poradzę i oszczędzić mi kolejnego kłucia...Ale nie, przecież oni wiedzą ,że bezpieczeństwo jest najważniejsze i mimo że chcą mi oszczędzić cierpień, to wiedzą że kiedy trzeba ukłuć to trzeba.

Ostatecznie znowu w pośpiechu wracaliśmy do domu i okazało się, że wizyta w szpitalu jest znowu niezbędna, bo wciąż wymiotuję. Do GCZD w Katowicach dotarłem bardzo odwodniony, zupełnie bez sił, cały czas spałem. Wykonali TK, który wykazał dokładnie to samo co we Wrocławiu, że komory w mózgu są zwężone, ale nie było to wg lekarzy wskazaniem do zabiegu, ani do kojarzenia wymiotów z

dysfunkcją zastawki w główce. Przyjęli nas na oddział pediatrii, podejrzewając infekcję wirusową, za sprawcę wymiotów. Przez trzy dni cały czas spałem, budziłem się tylko żeby wymiotować. W tym czasie wykonali mi wszystkie możliwe badania. Badał mnie kardiolog,
neurolog, laryngolog, kilkakrotnie neurochirurg, jeszcze raz powtórzyli TK i nikt nie wiedział dlaczego wymiotuję i śpię…. 

Po kilku dniach mój stan się poprawił. Zostałem wypisany do domu, bez odpowiedzi na pytanie, co było przyczyną wymiotów. Oczywiście, że się cieszyłem, ale rodzice byliby spokojniejsi, gdybyśmy wiedzieli coś więcej na temat  zwężonych komór w główce. Ten pobyt wprawdzie był inny niż wszystkie, bo  cały czas podsypiałem, więc wszystkie badania zrobili, bez moich protestów i bez strachu, ale dość mam szpitala, nareszcie do domu.
 


Po tych wydarzeniach musieliśmy przełożyć planowaną na sierpień wizytę w Łodzi. Trzy tomografy głowy które miałem wykonane w ciągu trzech dni, były wskazaniem aby kolejne TK serca poczekało.


Pod koniec sierpnia pierwszy raz byłem w przedszkolu - zajęcia adaptacyjne, bo od 01 września miałem zostać przedszkolakiem.






Trzy tygodnie później 3 września 2012,  zamiast pierwszego dnia w przedszkolu, trafiliśmy ponownie do szpitala, znowu z powodu wymiotów, tym razem już na neurochirurgię. Badanie TK wyglądało dokładnie tak jak wcześniej, ale tym razem lekarze zaczęli łączyć mój stan z zastawką w główce. Podejrzewano tzw. zespół wąskich komór, rzadko ale zdarza się u pacjentów z wodogłowiem.
Znowu miałem „szczęście” znaleźć się w tej nielicznej grupie, która dostaje wyjątkowe prezenty od losu. Tego samego dnia  byłem operowany. To była moja 11 operacja.

Lekarz jednak  nie wymienił w trakcie zabiegu zastawki na taką jaka jest wskazana u chorych z zespołem wąskich komór (tzw. programowalna), wykonał jedynie wymianę drenu. Twierdził, że nie było takiej konieczności. Pomogło. Po tygodniu wróciliśmy do domu. Tak oto minęły nasze wakacje, na które całą rodziną czekaliśmy, mając nadzieję odpocząć od szpitala i chorób….

Znowu jestem w domku. Mam nadzieję, że na jakiś czas odpocznę od szpitali, wenflonów i operacji… Znowu mam nową fryzurę. Tata ogolił resztkę moich włosów, mówili że teraz wyglądam ślicznie, ale widziałem że było im smutno. To widok łysej główki, pokrytej kolejną blizną operacyjną, u ukochanego dziecka sprawia, że w oku pojawia się łezka… ale co tam, włosy kiedyś odrosną…..

 21 wrzesień 2012. Wakacje  zakończyły się jakiś czas temu, a dzisiaj jest ostatni dzień lata i właśnie dziś po 9 dniach w domu z powrotem jestem na neurochirurgii w Katowicach. W nocy powtórzyły się wymioty, znowu było coś nie tak.

Kolejny raz jadę na blok, znowu jestem uśpiony, zaintubowany i operowany. Po kilku godzinach wracam do rodziców, z nową zastawką i nadzieją, że może tym razem się wszystko udało. Jednak po kilku godzinach, wraca nieznośny ból głowy, powracają wymioty, znowu strasznie cierpię i bardzo się boję.
Patrzę na rodziców, którzy starają się dzielnie trzymać i dodawać mi otuchy, ale ich twarze zdradzają, że przestają dawać radę. Patrząc na cierpienie ukochanego dziecka, coraz  trudniej powstrzymywać im łzy. Ból rozrywa serce, poczucie całkowitej  bezradności i ogromny strach o życie dziecka, o to ile znieczuleń ogólnych zniesie moje chore serduszko.  Nie można nic zrobić, w żaden sposób pomóc , to najgorsze uczucie które tak często towarzyszy rodzicom chorych dzieci….

Może gdyby przy ostatniej operacji wymienili mi zastawkę, a nie tylko dren…Może teraz byłbym dalej w domku, ale nie… Znowu, nie wiem który juz raz w ciągu ostatniego miesiąca, próbują założyć mi wenflon, szukając żyły, kłują moje ręce i nogi. Nie jest to proste, bo moje żyły znowu są zniszczone, a fakt że od kilku godzin wymiotuję i odwadniam się dodatkowo pogarsza sprawę. Kolejny raz jadę na badanie tomografem, to juz piąte TK w tym miesiącu.
Ponownie okazało się, że dren był zatkany. Kolejne TK. Prawa komora w mózgu zupełnie zmniejszona, właściwie jest niewidoczna.

Kolejny raz jadę na blok operacyjny Kolejna trzynasta operacja. Wywiercili mi kolejny otwór w głowie i przełożyli dren do lewej komory mózgu. Wróciłem na oddział, mijają kolejne dni, wszystko działa, czuję się  lepiej…

Na początku października wróciliśmy do domu. Strach, że to jednak nie koniec, że w każdej chwili możemy wrócić do szpitala na dalsze operacje był tak ogromny, że trudno było funkcjonować. Wciąż powracały bóle głowy i tylko próba udawania że nie dajemy się panice, powstrzymywała od naszykowania  spakowanej torby do szpitala, żeby nie tracić czasu kiedy będzie potrzebna. Każdej nocy kładliśmy się do łóżka z poczuciem, że  rano możemy zawitać na neurochirurgii. Ten okrutny stres i ciągła pełna gotowości na nadejście kolejnych problemów, z każdym dniem niszczył nam zdrowie.

Czas leciał, bóle głowy się powtarzały, jednak mijały na tyle szybko, że nie było potrzeby ani razu szukać pomocy w szpitalu. Mimo, że nigdy nie wiemy, czy którymś razem nie będzie inaczej, udawało nam się panować nad paniką.

Listopad 2012.Trwał świąteczny weekend. W tym czasie przypomniały o sobie moje zniszczone leczeniem ząbki, których tak wytrwale do tej pory nie chciałem dać wyleczyć. Ból zęba nasilał się, trzeba było szukać pomocy. Ciężko było znaleźć gabinet, który był czynny i chciał przyjąć dziecko z wadą serca, bez zaświadczenia od kardiologa. W końcu udało się. W dalszym ciągu dobrowolnie nie chciałem otworzyć buzi, ale tym razem nie było wyjścia. Rodzice mnie trzymali, a  lekarka założyła lekarstwo do zęba. Było strasznie. Bardzo się bałem. Pocieszało tylko to, że przestało boleć, ale po kilku godzinach kiedy zastrzyk przeciwbólowy przestał działać, ból powrócił. Okazało się, że to nie był ten ząbek i znowu musiałem wrócić naprawiać drugi . Wtedy już było dużo gorzej.  Po tej wizycie nie wyobrażałem sobie nigdy więcej iść do dentysty. Ale nie mogliśmy teraz zostawić zębów. Dwa były zatrute i za dwa tygodnie trzeba było wymienić lekarstwo na plombę. Pozostałe też trzeba było wyleczyć, żeby któregoś dnia nie zaczęły boleć, ale też ze względu na chore serce zęby muszą być zdrowe.  Kilka dni później, rodzice znaleźli gabinet, gdzie w znieczuleniu ogólnym wyleczyli mi resztę zębów i usunęli te, których wyleczyć się nie dało. W sumie pięć zębów mam usuniętych, a osiem naprawionych. Może i spałem, ale przed i po tak bardzo się bałem i znowu  bolało….

Wszystkie te wydarzenia sprawiły, że zamiast planowanego odzyskiwania poczucia bezpieczeństwa, bałem się wszystkiego bardziej niż kiedykolwiek wcześniej. Straciłem zaufanie. Za każdym razem kiedy wychodzimy z domu, upewniam się nieustannie gdzie jedziemy i czy to napewno nie będzie szpital .Strach przed powrotem do szpitala odbiera beztroskie dzieciństwo. Tak dużo cierpienia doświadczyłem w życiu. Mam już prawie cztery latka, pamiętam wszystko i bardzo się boję….

Grudzień 2012. Wybieraliśmy się na planowaną wizytę do ICZMP w Łodzi na TK serca. Przez problemy z głową kilka razy  przekładaliśmy tą wizytę, ale serce to mój największy problem i nie można go wciąż pomijać. Podróż była smutna. Domyśliłem się, że jedziemy do szpitala. Wielka torba, poranne wyjście z domu z mamą i tatą, nie mogło oznaczać nic innego. Bałem się, nie chciałem jechać, płakałem. Pierwsze godziny w szpitalu były podobne. Na trzeci dzień wykonali mi tomograf i jeszcze tego samego dnia wróciliśmy do domu. Badanie potwierdziło wcześniejsze przypuszczenia. Prawa tętnica płucna nie rośnie, wciąż jest bardzo mała i trzeba ją poszerzyć, bo zbliża się czas, kiedy powinienem szykować się do kolejnego etapu operacyjnego leczenia serca – Fontany. Tak wąska tętnica, może być przeszkodą. Wstępnie mamy ustalony termin cewnikowania serca na marzec 2013.

Zbliżają się Święta i Nowy Rok. Po raz drugi spędzamy ten czas w domu.

Przez ostatnie cztery lata przeżyliśmy tak dużo ciężkich chwil. Za każdym razem godziliśmy się ze wszystkim i z nadzieją, że zły los w końcu nam odpuścił, snuliśmy kolejne plany na przyszłość.  Po wydarzeniach z tego roku było inaczej. Strach przed tym, że kolejne plany, nadzieje i marzenia zniszczy  los, jest tak duży, że niczego już nie planujemy. Żyjemy tym co przynosi kolejny dzień wciąż z ciągłą obawą, że jednak nadejdzie dzień kiedy po raz kolejny w szpitalnych murach będę walczył o życie. Nadzieja jedyna jaką mamy to, że zawsze zwyciężę walkę o życie. Chęć prowadzenia zwyczajnego, nawet nudnego życie z dala od szpitala, strachu i cierpienia, to nasze największe marzenie….

Styczeń 2013.  To już trzy miesiące od ostatniej operacji. Bóle głowy wciąż się pojawiają, staramy się nie panikować, jednak strach przed kolejną awarią zastawki towarzyszy nam stale.  Nie było jednego dnia, abym chociaż raz nie upewnił się, czy nie wrócimy do szpitala. Mimo to próbujemy żyć w miarę normalnie.

Nasze życie bardzo różni się od tego co sobie planowaliśmy. Przed moimi narodzinami rodzice oboje pracowali, zawsze wśród ludzi z  planami na przyszłość. Teraz życie wszystkich domowników toczy się wokół mojej choroby. Rodzice od czterech lat ani razu nie mieli czasu tylko dla siebie, nawet kiedy pójdę spać, nie zdarzyło się żebym przespał całą noc. Budzę się i wychodzę rozpłakany z pokoju, a oni za każdym razem zastanawiają się, czy płaczę, bo nie było mamy, czy może coś mi się dzieje. Ani razu przez te cztery lata nie wyszli nigdzie we dwoje.  Jedyny czas który spędzają sami, to kiedy jestem na oddziale pooperacyjnym, ale to nie jest czas relaksu.

Rodzina przez ten czas oswoiła się z moją chorobą i kolejne zabiegi i pobyty w szpitalu wiele osób traktuje jako normę. Każdy ma swoje życie, swoje problemy i nie można oczekiwać że będą żyć naszym życiem, jednak smutno jest kiedy  ktoś z najbliższych w czasie kiedy walczę o życie w szpitalu, nie odezwie się nawet raz do rodziców zapytać co u nas, albo kiedy ktoś inny w trudnych chwilach zamiast wsparcia dodatkowo zrani przykrym słowem lub czynem.
Najważniejsze jednak, że wciąż mamy siebie, zawsze możemy na siebie liczyć i każdego dnia celująco zdajemy egzamin z miłości i wytrwałości….

30 styczeń 2013. Tego dnia obchodziłem moje czwarte urodziny....

MAM CZTERY LATKA...