MAM CZTERY LATKA....

Skończyłem cztery latka

 Z tej okazji zrobiliśmy nietypowe jak dla dziecka podsumowanie. Przez pierwsze cztery lata swojego życia przeszedłem:

13 operacji – pięć razy naprawiane miałem serce i osiem razy głowę

42 godziny życia spędziłem na stole operacyjnym

3 cewnikowania serca

3 TK serca

14 TK mózgu

3 razy po kilka dni byłem utrzymywany w śpiączce farmakologicznej

23 razy byłem w znieczuleniu ogólnym

17 razy w tym czasie przebywałem w szpitalu.

Wkłucia i zdjęcia RTG to niezliczona ilość

Luty 2013. Mimo choroby rosnę, rozwijam się i rozrabiam jak typowy kilkulatek i nieustannie sprawdzam na ile mogę sobie pozwolić. Rodzice najchętniej pozwoliliby mi na wszystko, ale zależy im żebym wyrósł na fajnego i mądrego chłopaka więc próbują traktować mnie jak każde inne dziecko i  wyznaczać pewne granice zachowań i czasami poskramiać mój temperament. Z konsekwencją bywa jednak różnie. Bardzo przeszkadza na zawsze zapisany w ich pamięci obraz mnie cierpiącego i walczącego o życie. Jestem pogodnym dzieckiem, rzadko zdarza mi się płakać, dlatego też zakazy i nakazy przyjmuję zgodnie i z uśmiechem na ustach, aby po chwili powrócić do realizacji własnych planów. Kiedy jednak przesadzę i mina rodziców zdradza, że żarty się skończyły, doskonale wiem jak ich zmiękczyć. Moje dobrze znane  „uśmiechnij się” które powtarzam zawsze kiedy widzę, że ktoś jest smuty potrafi zdziałać dużo. Najtrudniej być konsekwentnym, kiedy zaczynam płakać. Tyle razy stojąc nad szpitalnym łóżeczkiem obiecali sobie, że zrobią co mogą abym bez powodu nie płakał, że łzy na mojej twarzy zawsze rozczulają. Oj, nie jest łatwo wychowywać chore dziecko…

Od kilku miesięcy nasze życie jest spokojniejsze. Z dala od szpitala staramy się prowadzić zwyczajne życie i optymistycznie patrzeć w przyszłość. Jednak co jakiś czas docierają do nas wiadomości o kolejnych dzieciach które znaliśmy, z którymi dzieliłem szpitalny pokój, dzieci, które tak jak ja urodziły się z chorym serduszkiem, jednak przegrały walkę o życie. W takich chwilach

ciężko zachować optymizm. Powracają przemyślenia jak kruche jest życie dziecka z chorym sercem. ….

Wada serca to bardzo podstępna choroba.
Przychodzi na świat dziecko, które wprawdzie wymaga pilnej operacji i z góry zaplanowane są kolejne zabiegi, jednak dziecko to zazwyczaj wygląda jak okaz zdrowia. Często tylko blizna na piersi różni je od zdrowych rówieśników.

Jednak w jednej chwili wszystko może zupełnie się zmienić. Wystarczy powikłanie, które uszkodzi inny ważny organ, udar mózgu, zatrzymanie akcji serca i dziecko może już nigdy nie być tym samym człowieczkiem. Powikłania, które mogą wymagać częstych interwencji chirurgicznych, tak jak w moim przypadku wodogłowie, sprawiają, że życie całej rodziny wygląda jak życie na bombie, która nigdy nie wiadomo kiedy wybuchnie i zburzy cały nasz świat.

W takim przypadku, nie ma mowy z pogodzeniem się z chorobą i zaakceptowaniem obecnego stanu. Nieustannie żyje się w stresie co przyniesie kolejny dzień, kolejny zabieg. Nigdy nie wiadomo z czym jeszcze będzie trzeba się zmierzyć i co zaakceptować.

Ta niepewność dodatkowo wykańcza, ale też sprawia, że rodzice chorych dzieci przeżywają dużo większą radość z każdego nawet najmniejszego sukcesu  swojego dziecka, z każdej nowej umiejętności. Innego wymiaru nabierają również wspólnie spędzone dni...

 Analizuje się wówczas wszystko to, nad czym rodzice zdrowych dzieci zazwyczaj się nie zastanawiają, przyjmując jako normę. Ludzie, którzy mają zdrowe dzieci zazwyczaj nie myślą każdego dnia patrząc na nie, co zrobiliby gdyby  nagle je stracili. Nie płaczą ze szczęścia, kiedy ich dziecko robi pierwszy samodzielny krok , zaczyna mówić. Nie zamartwiają się, kiedy ich dziecko czegoś nie umie zrobić i nie myślą dlaczego? Czy dlatego że mu się nie chce, czy może nigdy się czegoś nie nauczy, bo powikłania neurologiczne uniemożliwią prawidłowy rozwój?

Moi rodzice kilkakrotnie usłyszeli od lekarzy że mój mózg bardzo ucierpiał w trakcie leczenia. Dlatego widok mnie, jak chodzę, mówię, recytuję wiersze, śpiewam piosenki  i każdego dnia  staram się doganiać rozwój rówieśników sprawia ogromną radość. Usłyszeć od dziecka, które na  oczach rodziców wycierpiało tak niewyobrażalnie dużo „ kocham Cię, wiesz…jesteś moim najlepszym przyjacielem…” to najpiękniejsze i najbardziej wzruszające słowa jakie można usłyszeć. …

14 luty 2013. Kilka dni wcześniej zdarzyło się coś dla nas niezwykłego.

Byliśmy u dziadków i kiedy przyszła pora wracać do domu, ja niespodziewanie zechciałem zostać. Chyba nikt nie uwierzył, że pozwolę żeby rodzice wyszli sami, jednak dałem  im buziaka, pożegnałem się i poszli. Po raz pierwszy zostałem u dziadków. Nie był to zaplanowany pobyt, dlatego za niecałą godzinkę rodzice wrócili po mnie, jednak ucieszyło ich, że wykazałem chęć pozostania bez nich, pomyśleli że może dorosłem i od tej pory takie zachowanie będzie normą. Tak w to uwierzyli, że dziś w Walentynki zaplanowali zostawić mnie u dziadków i pierwszy raz od czterech lat wyjść we dwoje na obiad. Bardzo szybko też przekonali się, że tamto wydarzenie to jednorazowy incydent. Tym razem nie miałem zamiaru zostać bez nich i  żałosnym płaczem pokrzyżowałem ich plany. Po dłuższej chwili przekonywania mnie, poddali się i zrezygnowali  z wyjścia. Wróciliśmy razem do domu, po drodze kupując kebab na walentynkowy obiad. Nie byli nawet bardzo zawiedzeni, po prostu wszystko w naszym życiu w dalszym ciągu pozostało bez zmian. Wspólnie spędziliśmy ten dzień, przypominając sobie, że przecież od kiedy się urodziłem 14 lutego nie  tylko święto zakochanych, tego dnia obchodzimy przede wszystkim Dzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca. Spędzenie tego dnia bezemnie byłoby więc nietaktowne.

W tym miesiącu, mając skończone 48 miesięcy, udało mi się przyjąć ostatnią szczepionkę z kalendarza szczepień obowiązkowych, które powinny zakończyć się w 18 miesiącu życia.
Można więc uznać to wydarzenia, za kolejne osiągnięcie….

Marzec 2013.Mija kolejny miesiąc od ostatniej operacji i pobytu w szpitalu, a ja wciąż każdego dnia, przy każdej możliwej okazji ze strachem upewniam się, czy nie pojedziemy do szpitala. Każda próba tłumaczenia dlaczego tam bywamy kończy się tym, że owszem rozumiem, ale absolutnie nie chcę tam wracać. Tymczasem zbliżał się termin wyjazdu do Łodzi na planowane cewnikowanie serduszka. Rodzice cały czas zastanawiali się jak przebrnąć przez ponad dwie godziny drogi, nie mówiąc mi wprost dokąd jedziemy, żeby zaoszczędzić płaczu i nerwów, ale też nie okłamując, że jedziemy gdzieś indziej co mogłoby doprowadzić do zupełnej utraty zaufania. Nic jednak nie przychodziło im do głowy, ale z pomocą przyszły nasze polskie szpitalne realia. Oddział łódzkiej kardiologii był wypełniony po brzegi, z szalejącym wśród dzieci rotawirusem i bez możliwości odizolowania dzieci zdrowych od chorych. Pobyt w szpitalu w tym czasie, zakończyłby się szybciej infekcją niż cewnikowaniem serca, dlatego też zabieg został przesunięty na koniec kwietnia. Trochę nam ulżyło, ale też wiemy, że to tylko odwlekanie nieuniknionego.

Żebym mógł żyć, moje serce musi być badane, leczone i operowane. Muszę tez bywać u neurochirurga, który kontroluje ustawienia zastawki w mojej głowie, a w razie potrzeby naprawiać awarię. Musze  odwiedzać okulistę, bo dzieci z zastawka powinny sprawdzać co pewien czas wzrok. Muszę bywać co jakiś czas u dentysty, żeby nie dopuścić do kolejnego leczenia zębów w znieczuleniu ogólnym. Muszę wybrać się do ortodonty, potrzebuję protezki w miejsce usuniętych pięciu zębów mlecznych, bo ich brak bardzo utrudnia mi gryzienie, ale powoduje też, że niewyraźnie mówię  i dodatkowo może powstać wada zgryzu.
Nie wiem jak przebrniemy przez wszystkie te  wizyty, ale nie ma innej rady i mimo że jeszcze tego nie rozumiem, muszę w tym wszystkim uczestniczyć.
Strach przed każdym kto próbuje mnie dotykać jest tak duży, że odpadają również wizyty u fryzjera. Po kilku nieudanych próbach wciąż mam na głowie rozwichrzone przydługie pióra, no ale trudno……

Najbezpieczniej czuję się w naszym domu, z rodzicami u dziadków na spacerze lub zakupach, pod warunkiem, że nie spotkamy w sklepie przebierańców np. żywe maskotki lub Mikołaja. Ich widok wywołuje u mnie paniczny strach.

Kilka ciepłych dni pozwoliło nam spędzić czas na powietrzu. Bardzo lubię bywać na placu zabaw, jednak ze względu na chorowanie chodzimy tam rzadko. W tym roku jestem pierwszy raz, spotykamy tam inne dzieci. W takich sytuacjach widać, jak bardzo brakuje mi stałego kontaktu z rówieśnikami i jak choroba i częste pobyty w szpitalu opóźniły poznawanie świata. Trudno mi odnaleźć się wśród innych dzieci. Nie potrafię się z nimi bawić.

Mam cztery lata, a nie wiem, że podejście pod huśtawkę lub karuzelę może być niebezpieczne, szczególnie dla mojej operowanej głowy z zastawką. Przez to rodzice bardziej mnie pilnują, czym ograniczają moją samodzielność. Moje zachowania różnią się od równolatków.

Bardziej niż bawić się z dziećmi wolę spędzać czas rozmawiając z ich dorosłymi opiekunami.

Pozostaje mieć nadzieję, że z czasem, kiedy choroba pozwoli mi na częściej bywać z rówieśnikami, nadrobię braki, oswoję strachy i moje zachowanie nie będzie tak bardzo odstawać od innych dzieci…

Kwiecień 2013. Od kilku dni znowu częściej narzekam na bóle głowy. Może to wyjątkowo niesprzyjająca pogoda, a może jest inny powód. W tej sytuacji czekamy z niecierpliwością na wizytę u neurochirurga, który sprawdzi ustawienia zastawki i miejmy nadzieję rozwieje wątpliwości.

 Jeszcze kilka miesięcy temu z przyjemnością chodziłem z mamą w różne miejsca, a dziś strach przed wizytą w nieznanym miejscu jest tak duża, że niszczy całą radość.

 Tego dnie wybrałem się z mamą do znajomej, która ma synka w moim wieku. Miałem okazję pobawić się z rówieśnikiem i spędzić miło czas, tymczasem już jadąc windą pytałem, czy to nie będzie szpital, a strach miałem wymalowany na twarzy. Nie potrafiłem nad tym zapanować. Mama w pośpiechu wypiła kawę, a ja w tym czasie nie schodziłem z jej kolan, będąc cały czas w napięciu, czy za chwilę nie wydarzy się coś szpitalnego.

Takie zachowanie, bardzo zaniepokoiło mamę. Nie bardzo wie jak w takiej sytuacji postępować i może się okazać, że będziemy musieli skorzystać z pomocy specjalisty, który podpowie co zrobić, żeby mi pomóc. Pod warunkiem, że znajdzie się taki który będzie to wiedział.

Ale o tym pomyślimy po powrocie ze szpitala w Łodzi, gdzie wybieramy się ostatniego kwietnia, a wizyta tam z pewnością tylko spotęguje mój strach…

c.d....