Przygotowania do wyjazdu na kolejny zabieg...

    Od kilku dni żyjemy myślą o kolejnym wyjeździe do ICZMP w Łodzi na cewnikowanie serduszka. Mieliśmy okazję bywać tam w czasie świąt, dwa razy spędzaliśmy tam sylwestra więc spędzenie tam długiego majowego weekendu również nam nie straszne. To będzie moje czwarte cewnikowanie serca, tym razem jednak oprócz diagnostyki planują poszerzyć mi prawą tętnicę płucną, zakładając do niej stend. Wyjazd na takie badanie, to duży stres, bo oprócz emocji związanych z podróżą i przyjęciem do szpitala, do którego bardzo nie chcę wracać, jest również obawa przed tym, jak zniosę kolejne znieczulenie ogólne, czy bez  problemów uda się nakłuć tętnicę i przeprowadzić zabieg. Jest też niepewność o  wynik badania. Czy uzyskam kwalifikację do kolejnego etapu leczenia serduszka, do operacji Fontana?

Dwa lata minęły od ostatniej operacji serca – operacji Glenna i coraz bardziej widać, że potrzebuję kolejnego zabiegu. Pomimo, że jestem bardzo energicznym dzieckiem, coraz częściej bardzo się męczę, mam zadyszkę, nasila się sinica. Moje saturacje (wysycenie krwi tlenem) we śnie mają  80-83%, a w ciągu dnia 72-75%. – zdrowy człowiek ma 98-100% Wyniki krwi też z każdym miesiącem się zmieniają na niekorzyść. Potrzebuję tej operacji, aby dalej rosnąć, prawidłowo się rozwijać i ŻYĆ.

Trochę nam smutno, bo od kiedy zrobiło się ciepło, dużo czasu spędzam na placu zabaw i ostatnio próbuję nawet bawić się z innymi dziećmi. Zdarzyło się, że zostałem na placu zabaw z babcią, bez mamy, a to wielkie osiągnięcie. Wyjazd do szpitala może z powrotem sprawić, że najchętniej będę przebywał blisko mamy, ale nie ma wyjścia.

 Zależy nam też, przy okazji pobytu w szpitalu, sprawdzić ustawienia zastawki w mojej głowie.

Kilka dni temu byliśmy na wizycie w poradni neurochirurgicznej. Mieliśmy nadzieje, że lekarz sprawdzi ustawienie zastawki w mojej głowie, bo od pewnego czasu znowu częściej skarżę się na bóle głowy, ale niestety nie miał w gabinecie przyrządu do sprawdzenia…
Mama przy tej okazji zapytała o pewne moje zachowania które ją zastanawiają i nie wie czy są normą po takich zabiegach, czy powinny niepokoić. Lekarz zapytał, czy mama zna inne żywe dziecko które przeszło to co ja, bo on nie zna więc nie potrafi odpowiedzieć na nasze wątpliwości.
Taka odpowiedź, z jednej strony cieszy, bo potwierdza, że nawet lekarze uważają mnie za twardziela, jednak z drugiej strony to bardzo smutne....
Powiedział za to, że jestem szczęściarzem, bo po takich przejściach wyglądam tak, jak zdrowe dziecko.
Jeden pozytyw z tej wizyty, to że byłem w przychodni  i nikt nie zrobił mi krzywdy, a to może być maleńki kroczek w oswajaniu moich ogromnych strachów, jednak wróciliśmy do domu i dalej wiemy tyle co przed wizytą...

c.d....