MÓJ TRZECI ROK ŻYCIA

Kolejny trudny rok. Okrutny los wciąż boleśnie nas doświadcza. Tym razem jednak to nie komplikacje w leczeniu serduszka, ale nieszczęśliwy wypadek. Tego roku przeszedłem trepanację czaszki, a moje życie po raz kolejny zawisło na włosku...

Luty 2011. Wciąż jestem w szpitalu. Głowę mam już zaszytą, z czego ostrożnie, ale bardzo się cieszymy, mając  nadzieję, że tym razem nie pojawią się  komplikacje.

Ten fakt ucieszył również „miłe” pielęgniarki, które korzystając, że ustalenia z lekarzem o osobnym pokoju przestały obowiązywać, jeszcze tego samego dnia pozbyły się turystycznego fotela, wstawionego tam dla rodziców i przyjęły do mojego pokoiku dziecko, które dzień wcześniej miało operację i które wymagało nieustannej obecności personelu. Mały chłopczyk zamieszkał w moim pokoju, mimo że dwa inne stały zupełnie puste. Po wydarzeniach ostatnich dni, każde wejście do pokoju pielęgniarki, wywoływało u mnie paniczny strach i płacz. Przetrwałem jednak te złośliwość, szczególnie że z każdym kolejnym dniem coraz lepiej się czułem, a zastawka w głowie działała .


Po ponad miesiącu wróciliśmy do domu.

Szczęśliwi i wykończeni, psychicznie i fizycznie. Kolejny raz szukamy w sobie siły, aby jak najszybciej wrócić do normalnego życia i wymazywać z pamięci najgorsze chwile. Był żal, że nie powiodła się próba uratowania prawej komory serca, żal że kolejny raz pojawiło się tyle komplikacji, ale przede wszystkim była  wielka radość, że wygrałem, że jesteśmy w domu, że jest nadzieja na odpoczynek od szpitala. Martwiła zastawka w głowie, obawa czy zauważymy  odpowiednio szybko, kiedy przestanie działać jak należy. Czy będziemy potrafili odróżnić objawy niewydolności serca lub źle działającej  zastawki w głowie od zwykłej infekcji, od których przecież nikt mnie nie zwolnił. Bardzo smucił również fakt, że moje serduszko pozostanie jednokomorowe i w przyszłości może mnie czekać przeszczep serca.

    Zdarza się, że ludzie pytają rodziców, czy skoro moje serduszko jest tak chore, to nie lepiej od razu wykonać przeszczep? Nie, przeszczep serca to ostateczność, kiedy nie ma już żadnej możliwości na życie z własnym, chorym sercem. Przeszczepione serce, to kolejna ciężka choroba. W przypadku małych dzieci, ogromnym problemem wciąż pozostaje brak dawców, bo serce dziecku, może oddać tylko inne dziecko. Jeżeli nawet dawca się znajdzie, przeszczepione serce, po pewnym czasie, zwykle 15-20 latach wymaga powtórnej transplantacji i znowu pojawia się strach czy znajdzie się następny dawca. Przez cały czas istnieje duże ryzyko odrzutu przez organizm nowego serca, dlatego konieczne jest przyjmowanie bardzo silnych leków, które temu zapobiegają. Leki te z kolei wywołują całą listę skutków ubocznych z powstaniem nowotworu włącznie. Każdy może w którymś momencie swojego życia z powodu nagłej choroby wymagać przeszczepu, ale ja z połową serduszka, mam na niego o wiele większe szanse. Ta perspektywa również nie poprawiała nastroju.

Z taką oto całą listą pytań, wątpliwości i smutnych przemyśleń, cieszyliśmy się z powrotu do domu, do naszej normalności…..

Marzec 2011. Jeszcze jest za wcześniej na powrót do intensywnej rehabilitacji, ale pomału coraz sprawniej się ruszam i przemieszczam na czworakach lub wzdłuż mebli po mieszkaniu Nie próbuję jeszcze samodzielnie stać, ale bardzo szybko nadrabiam i przypominam sobie to co już umiałem. Któregoś dnia spacerując wokół ławy, potknąłem się o nogę stołu. Upadłem popłakałem trochę, ale po chwili  zająłem się czymś i prawie zapomnieliśmy o bolącej nóżce.

Mijały jednak godziny, a ja nie chciałem stanąć na bolącej nodze. Kiedy rano sytuacja się nie zmieniła, pojechaliśmy do lekarza sprawdzić co się dzieje. Wykonali prześwietlenie, po czym moja cała noga, od stopy do pachwiny, znalazła się w gipsie. Noga okazała się pęknięta. To był skutek, niezliczonej liczby zdjęć RTG, jaką miałem wykonaną od urodzenia, ilość przyjętych leków również ma wpływ na kości, a tych również przelało się przeze mnie  nie wiadomo nawet ile. Wyszliśmy z gabinetu lekarza i idąc do auta poczuliśmy się jak bohaterowie ukrytej kamery. Może KTOŚ, kto planował to wszystko dla nas, miał teraz niezły ubaw. Nam wcale nie było do śmiechu. Mimo to z bezsilności, z niedowierzania, że to się dzieje naprawdę, patrząc na gips, żeby nie płakać zaczęliśmy się śmiać.

Miałem ponad dwa lata, rehabilitacja i nauka chodzenia, po raz kolejny musiały czekać. A ja kolejne trzy tygodnie miałem zaplanowane na siedząco lub na rękach. Dużo lepiej niż miesiąc wcześniej w szpitalu, tylko po co? Dlaczego ciągle muszę pokonywać kolejne trudności?
Mijały kolejne dni, które upływały nam na przymusowym wypoczynku.

Mama znalazła nareszcie czas, żeby spróbować dowiedzieć się, jak to się stało, że ŚCCHS w Zabrzu zagubiło całą moją historię choroby i kiedy potrzebowaliśmy porównać ważne wyniki badań, odmówili nam tej możliwości. Napisała w tej sprawie pismo do dyrektora placówki, z prośbą o wyjaśnienie. Zamiast odpowiedzi, po kilku dniach listonosz przyniósł wielkie pudło, które zawierało całą dokumentację medyczną, z załączonym liścikiem, że przepraszając za opóźnienie niniejszym  przekazują dokumenty o które prosiliśmy. Dwa miesiące za późno, zamiast jednej płyty, całe pudło papierów i dopiero po pisemnej skardze. Po prostu brak słów….

Kwiecień 2011. Mając w pamięci wszystko co wydarzyło się w moim życiu od urodzenia, podsumowując, że mając skończone zaledwie dwa lata, mam za sobą pięć operacji serca, powikłania neurologiczne i cztery operacje głowy, dodatkowo patrząc na  gips na mojej nodze byliśmy pewni, że wszystkie złe rzeczy już na mnie spadły i że już gorzej po prostu być nie może. Pomyliliśmy się jednak, szybko okazało się, że zawsze może być jeszcze gorzej, dużo dużo gorzej…
Kilka dni temu pozbyłem się gipsu i znowu mogłem bez ograniczeń poruszać się. Nadrabiałem zaległości w raczkowaniu i trenowałem przed pierwszym samodzielnym krokiem, na który wszyscy bardzo czekaliśmy.

9 kwiecień 2011. Tego dnia nie zapomnimy do końca życia. Byłem w łazience i czekałem na kąpiel. W jednym momencie złapałem się dwoma rękami siedzenia i odepchnąłem do tyłu. W ułamku sekundy znalazłem się na podłodze. Upadając uderzyłem się w głowę. Był płacz i ogromna panika w domu. Po chwili jednak uspokoiłem się i choć bardzo wystraszeni mieliśmy nadzieję, że na guzie się skończy. Poszedłem spać, jednak rano zacząłem znowu płakać i zwymiotowałem. Od razu spakowaliśmy najpotrzebniejsze rzeczy i ruszyliśmy do szpitala. W GCZD w Katowicach, jest najbliższy oddział neurochirurgii dziecięcej. Baliśmy się, że może doszło do wstrząsu mózgu, albo co gorsze uszkodziła się zastawka w głowie. Do szpitala dojechałem w stanie ogólnie dobrym, jednak po wywiadzie, wykonali mi  TK głowy. Lekarz po wyjściu z gabinetu powiedział, że trzeba natychmiast operować, ponieważ w głowie mam gigantycznego krwiaka, który zagraża życiu.

Wiadomość była tak straszna, że w pierwszej chwili nie dotarło do nas, co usłyszeliśmy. Właśnie minęły dwa miesiące od kiedy  wróciliśmy z poprzedniego pobytu w szpitalu, gdzie przez miesiąc walczyłem o życie i byłem pięć razy operowany, a teraz przez jedną chwilę nieuwagi, wydarzył się tak okrutny wypadek, że moje życie znowu zawisło na włosku.

Operacja ewakuacji krwiaka, nie mogła się jednak odbyć natychmiast, ponieważ poprzedniego dnia, przyjąłem lek rozrzedzający krew, który stale przyjmuję po operacji serca. Działanie tego leku, nie można szybko odwrócić, a operowanie mnie  pod jego wpływem, byłoby zbyt niebezpieczne. Mój stan, był niewspółmiernie dobry, w stosunku do tego co pokazywał obraz TK. W maleńkiej dziecięcej główce, siedział krwiak7x9x2,5cm. Lekarz powiedział, że taki powstał właśnie przez leki rozrzedzające krew, bo gdybym ich nie dostawał prawdopodobnie miałbym dużego guza. Z takimi krwiakami trafiają dzieci, po ciężkich wypadkach samochodowych. Mając krwiaka w głowie, który urósł do takich rozmiarów, mogłem nie obudzić się rano. Nie stało się tak tylko przez zastawkę, która zmieniła ciśnienie w głowie. Ironia losu. Zastawka, przez którą dwa miesiące wcześniej, cztery razy miałem operowaną głowę i której pojawienie się w mojej głowie traktowaliśmy jako kolejną karę, tego dnia uratowała mi życie….

Przyjęli nas na oddział neurochirurgii. Dwa dni później, mój stan jednak się pogarszał, co potwierdzały badania TK.

12 kwietnia 2011 po raz szósty od początku roku, a po raz dziesiąty w swoim życiu byłem operowany. Ewakuacja krwiaka nadtwardówkowego, otwieranie czaszki. Lekarze uprzedzili, że zabieg jest bardzo niebezpieczny i nie ma pewności jak się zakończy.
Operacja trwała pięć godzin. W tym czasie rodzice czekali przed blokiem, nie trzeba mówić co wtedy czuli, mając świadomość z jakiego powodu właśnie jestem operowany. Oczekiwanie na zakończenie operacji, było jednym z najgorszych godzin ich życia. W głowie po raz kolejny była jedna myśl. Co będzie gdy…. Strach i rozpacz to zbyt mało, aby opisać takie uczucie.

Operacja zakończyła się pomyślnie, nie było komplikacji. Trafiłem na OIOM, gdzie utrzymywany lekami w śpiączce, dochodziłem do siebie.

Było bardzo ciężko. Kiedy przyjechałem z bloku, lekarz przez prawie godzinę próbował założyć mi drogę centralną. Żyły, które nie miały szansy się zregenerować po wydarzeniach sprzed dwóch miesięcy wciąż były doszczętnie zniszczone. Pojawiała się obawa, że pomimo udanej operacji, nie będzie możliwości podawania mi leków, aby dalej ratować moje życie. Udało się założyć w końcu drogę, ale była to jedyna, bardzo wąska żyła w pachwinie, a ja po raz kolejny całe ciało miałem pokute. Pozostawało modlić się, żeby wytrwała. Następnego dnia, kiedy wciąż byłem uśpiony, temperatura ciała bardzo wzrosła, a wyniki badań krwi sugerowały sepsę. Włączyli kolejne silne antybiotyki. W tym czasie rodzice mogli mnie jedynie odwiedzać, kilka razy dziennie. W tym szpitalu byliśmy po raz pierwszy, lekarze nas nie znali. Wciąż powtarzali jak ciężki jest mój stan i upewniali się, że rodzice mają świadomość w jak trudnej sytuacji się znajduję. Lekarze byli uprzejmi, jednak dało się wyczuć, że przypatrują się nam, aby upewnić się czy na pewno  uraz głowy to nieszczęśliwy wypadek. W czasach, kiedy tak często słyszy się o rodzicach którzy celowo krzywdzą swoje dzieci, nie można się nawet temu dziwić, ale mimo to, tym bardziej było ciężko.


Ten wypadek, kolejna operacja, to był moment kiedy nie wiedząc gdzie jest granica ludzkiej wytrzymałości, myśleliśmy że jesteśmy już bardzo blisko…

To była niezwykle trudna walka, bardzo powoli wracałem do zdrowia. Po dwóch dniach wyprowadzili mnie ze śpiączki, antybiotyki zaczęły działać, mogłem wrócić na oddział. Widok mnie po operacji, dobrze znany rodzicom, tym razem był zupełnie inny. Po otwarciu czaszki moja głowa była bardzo opuchnięta, twarz zmieniła się nie do poznania, oczy tak spuchnięte, że widać było jedynie końcówki rzęs. Bardzo cierpiałem…

Po kilku dniach przyjmowania kilku bardzo silnych antybiotyków, zacząłem wymiotować, co mogło oznaczać, że coś dzieje się w głowie. Ponownie miałem wykonane TK, które na szczęście wykazało, że to „ tylko” reakcja na leki.

Dzień przed świętami Wielkanocnymi wróciliśmy do domu. Cieszyliśmy się, jednak nikt nie umiał okazać radości. Nie szykowaliśmy się do świąt. Dom po dwóch tygodniach nieobecności pokryty był kurzem, a my siedzieliśmy na dywanie, który kupiliśmy kilka dni przed wypadkiem, abym bezpieczniej czuł się w czasie nauki chodzenia. Teraz miałem zbyt mało siły, aby dłużej siedzieć, a o chodzeniu w ogóle nie myślimy. Byliśmy bardzo szczęśliwi że znowu jesteśmy razem, jednak smutek o wszystko co się wydarzyło, był równie mocny. Wciąż byłem bardzo słaby, pojawiała się jeszcze gorączka, ale z każdym kolejnym dniem było lepiej…..
Nic bardziej niż roześmiane dziecko, nie potrafi przywrócić radości życia. A ja mimo, że tyle przeszedłem w życiu wciąż miałem siłę i ochotę być radosnym dzieckiem.
Rodzice nie mogli więc zachowywać się inaczej i mimo że bardzo trudno było im odzyskać równowagę, mój uśmiech potrafił zmienić ich nastawienie do życia.

Maj 2011. Mijają kolejne tygodnie. Zajęcia z rehabilitantem, które przerwaliśmy prawie pięć miesięcy temu, przed operacją serduszka, do tej pory nie zostały wznowione i wiadomo było, że jeszcze jakiś czas trzeba będzie poczekać. W tym czasie, kiedy tylko było to możliwe, ćwiczyłem z mamą. Bardzo zależało jej, aby miesiące mojej ciężkiej pracy nie poszły na marne, więc nawet kiedy tygodniami byłem przykuty do łóżeczka, kilka razy dziennie masowała i gimnastykowała moje ręce i nogi.

12 maja 2011. Miałem dwa latka i trzy miesiące. Byłem też równo miesiąc po trepanacji czaszki. Tego dnia wstałem i poszedłem. PIERWSZY SAMODZIELNY KROK ! Nie jeden krok, tylko od razu całe mieszkanie na własnych nogach, tak jakbym robił to od dawna. Radość z mojego wielkiego osiągnięcia była tak ogromna, że w jednej chwili zapomnieliśmy wszystkie smutki.
Od tej pory zacząłem na nowo odkrywać świat, tym razem na własnych nogach i było naprawdę super.

Czerwiec 2011. Minął pierwszy od początku roku, spokojny miesiąc. Udaje nam się wracać do normalnego życia i nadrabiać kolejny stracony czas. Wystarczy jednak jeden niepokojący sygnał z mojej strony, aby w domu znowu pojawiła się panika i strach przed kolejną tragedią. Któregoś dnia, całą noc byłem niespokojny, stale się budziłem, płakałem. Mamie nawet nie przeszło przez myśl, że może być to zwykła infekcja. Całą noc przed oczami miała, jak po raz kolejny trafiamy do szpitala. Rano zamiast do pediatry od razu zadzwoniła do neurochirurga. Niesamowite jaką ulgę i radość w takiej chwili potrafi wywołać informacja, że dziecko ma anginę ropną….

Wszystko co się od początku roku wydarzyło w moim życiu, opieka jakiej wymagałem teraz po kolejnej operacji serca, mając w głowie zastawkę, będąc po trepanacji czaszki, moje zupełnie zatracone poczucie bezpieczeństwa. Wszystko to spowodowało, że mama pożegnała się z planami powrotu do pracy. Nie było możliwości pozostawić mnie pod opieką nawet dziadków, ponieważ pomijając ich strach, o którym nie mówili głośno, przede wszystkim  ja nie chciałem zostać absolutnie z nikim tylko z rodzicami albo bratem. Wciąż wymagałem współpracy z wieloma specjalistami, ciągłego stymulowania opóźnionego licznymi zabiegami i przejściami rozwoju. Decyzja o rezygnacji mamy z pracy była konieczna. Utrzymanie czteroosobowej rodziny, kredytu hipotecznego, opłacenie rachunków i leczenie chorego dziecka, w dalszym ciągu musiało być zapewnione z jednej pensji, co potęgowało i tak ogromne stresy. Opieka nad chorym dzieckiem zajmuje czas, ciągły stres i niepokój o przyszłość wyczerpuje psychicznie i fizycznie. Narodziny chorego dziecka zmieniają życie całej rodziny. Coraz mniej czasu na pielęgnowanie wzajemnych relacji, coraz więcej  problemów. Łatwo jest kochać, kiedy wszystko idzie po naszej myśli, jednak kiedy los bezustannie sprawdza nas, komplikując wszystkie plany i marzenia wtedy dowiadujemy się o sobie dużo więcej. To sprawdzian miłości, wytrwałości, odpowiedzialności…
Rodzice chorych dzieci bardzo różnie zachowują się w takich sytuacjach. Zdarzają się tacy, którzy porzucają swoje chore dzieci i pozostawiają w szpitalu. Są ojcowie, którzy odchodzą lub uciekają  przed uczestniczeniem w codziennym życiu z chorym dzieckiem w pracę, przyjmując dodatkowe etaty lub wyjeżdżając za granicę. Ale są też i tacy jak mój tata, który zdecydował pogodzić utrzymanie rodziny z ciągłą obecnością w moim życiu. Ta jedna pensja wystarcza na bardzo skromne życie, gdzie każdy nieplanowany wydatek, bardzo nadwyręża dokładnie zaplanowany budżet. Jednak to, że jesteśmy razem bez przerwy, dla mnie i dla mamy jest najważniejsze…


Nie dla wszystkich wybór ten był oczywisty, ktoś z bliskiej rodziny, w bardzo przykry sposób skomentował fakt, że mój tata nie uciekł w pracę na kilka etatów lub za granicę, twierdząc że najważniejszą rolą ojca jest zapewnić środki finansowe. Może właśnie tak myślą osoby, które nigdy nie musiały bać się o życie własnego dziecka i nawet nie próbują wyobrazić jak miłość do dziecka potrafi przewartościować cały światopogląd. Jak zmieniają się priorytety, kiedy jest się rodzicem dziecka, które w ciągu dwóch lat, dziesięć razy jest operowane, walcząc niemal za każdym razem o życie. Być blisko ukochanego dziecka w tych najcięższych chwilach, a potem patrzeć jak po kolejnej wygranej walce z uśmiechem na ustach dorasta, rozwija się i zdobywa kolejne umiejętności. Te chwile są bezcenne. A pieniądze, chociaż bardzo ważne, w takiej sytuacji nie są najważniejsze….

Lato 2011. Nareszcie wakacje. Nie planowaliśmy wspólnego urlopu. Tata zaległy i obecny wykorzystał w czasie pobytów w szpitalu. Ja z mamą i Piotrkiem ponownie wyjechaliśmy do rodziny na wieś. Całe dnie spędzałem na powietrzu. Wypoczywałem, bawiłem się, z przyjemnością doskonaliłem samodzielne chodzenie….
Z każdym dniem coraz więcej mówiłem i zdobyłem kolejną umiejętność. Nauczyłem się wołać na nocnik. Pożegnałem pampersy w ciągu dnia, używam ich już tylko nocą.

Czas szybko leciał. W sierpniu wróciliśmy do domu. Czekały umówione terminy u specjalistów. Wraz z powrotem do domu pojawił się u mnie inny problem. Od pewnego czasu bardzo ładnie mówiłem, a teraz zacząłem się bardzo mocno jąkać. Zbliżająca się wizyta u neurologa i logopedy była bardzo w tej sytuacji wyczekiwana. Mama bardzo się martwiła. Lekarze jednak zgodnie stwierdzili, że jąkanie może pojawić się w tym wieku i powinno ustąpić samoistnie. Bardzo chcieliśmy w to wierzyć, bo może byłby to mój najmniejszy problem, to w połączeniu z całą resztą bardzo niepożądany….

Leki, narkozy, promienie RTG, wszystko to pozostawiło ślad również na moich zębach. Były bardzo zniszczone. Odwiedzałem z mamą kolejne gabinety w nadziei, że za którymś razem otworzę buzię i pozwolę sobie pomóc, jednak bezskutecznie.

Chore zęby pomijając, że kiedyś zaczną boleć, są bardzo niebezpieczne dla chorego serduszka. Na pewno mnie to nie ominie, ale wtedy o tym nie wiedziałem i z nadzieją, że mama  w końcu odpuści, stanowczo odmawiam współpracy z dentystą i ani razu nie pokazałem zębów….

Mijają kolejne spokojne, radosne, tygodnie, miesiące….

Rosnę, rozrabiam, doskonalę chodzenie. Włosy odrosły. Potwierdziły się słowa lekarzy, już prawie się nie jąkam.
Zdarzają się infekcje, miałem rotawirusa, ale udało się uniknąć szpitala. Jestem w domu, tutaj czują się najbezpieczniej….
 Nikt kto nie wie co przeszedłem, spotykając mnie na spacerach nawet nie przypuszcza. Jestem radosnym, roześmianym dzieckiem :)

Zbliżają się kolejne święta i kolejny Nowy Rok. Pierwszy raz od kiedy się urodziłem spędzamy ten czas w domu….

Wszyscy powoli odzyskujemy utracony spokój i powraca nadzieja, że może najgorszy czas mamy za sobą, że zły los w końcu odpuści…

30 styczeń 2012. Tego dnia obchodziłem moje trzecie urodziny....

MÓJ CZWARTY ROK ŻYCIA !