Luty 2010. Mijają prawie dwa miesiące od mojej ostatniej, czwartej operacji serca. Pora wrócić do przerwanej rehabilitacji. W czasie pobytu w szpitalu znowu dwa tygodnie przeleżałem pod aparaturą, kolejny raz miałem też otwieraną klatkę piersiową. To sprawia, że od nowa muszę nauczyć się tego co już umiałem. Znowu muszę nauczyć się siadać.
Czas upływa nam na zabawie, wypoczynku, ćwiczeniach i oczywiście na wizytach u specjalistów.
Rehabilitacja, logopeda, psycholog, neurolog, kardiolog, to wciąż moja codzienność. Jednak odpoczywamy, bo jesteśmy w domu. Mijają kolejne dni, miesiące….
Kwiecień 2010. Od kilku dni gorzej się czuję. Nie umiem jeszcze powiedzieć co mi dolega, ale
najgłośniej jak potrafię komunikuję, że cierpię. Spadają mi przy tym saturacje, robię się siny i zadyszany. Wizyta u pediatry niczego nie wnosi. Rodzice podają mi lek przeciwbólowy, pomaga na kilka godzin, po czym znowu ból wraca. Rodzice są przerażeni. Dobrze pamiętają ubiegłoroczny maj, dlatego jedziemy na kardiologię do Zabrza. Tam lekarze niechętnie, ale przyjmują nas na oddział. Przez trzy dni robią mi wszystkie badania, jednak nic ich nie niepokoi. Moje bolączki dalej raz ustępują i pojawiają się ponownie, ale już coraz rzadziej. Po trzech dniach wróciliśmy do domu. Z każdym dniem coraz lepiej się czuję, bóle pojawiają się coraz rzadziej i są coraz łagodniejsze. Kolejnego dnia pojawiają się w mojej buzi, dwie górne czwórki. Sprawcy całego zamieszania. Nie potrafiłem powiedzieć, co mnie boli, a rodzice kolejny raz nie chcieli podejrzewać ząbkowania. Szkoda, bo mogłem uniknąć wenflonów i całego szpitalnego stresu. Najważniejsze jednak, że wszystko się wyjaśniło i jesteśmy w domu.
jestem żywym przykładem na to, że nigdy nie wolno tracić nadziei. Każdego dnia robię nowe postępy. Rehabilitacja przynosi efekty. Potrafię trzymając się, stać na własnych nogach. Z każdym dniem poznaję i wypowiadam coraz więcej słów, a uśmiech nie schodzi z mojej twarzy.
Odwiedzamy też ICZMP w Łodzi, ale tym razem tylko na badania i po trzech dniach wracamy do domu…
Lipiec 2010. Miałem już półtora roku, wciąż nie potrafiłem samodzielnie chodzić, ale nauczyłem się raczkować. Latem wyjechaliśmy do rodziny na wieś, gdzie wypoczywałem i doskonaliłem umiejętności. Tato odwiedzał nas w każdy weekend, nie mogliśmy razem wyjechać na urlop z powodu nowej pracy.
Nadeszła jesień, a wraz z nią infekcje, które w naszym domu to wyjątkowo nieproszony gość. Ze względu na chore serce, prawie zawsze oznaczała kolejny antybiotyk. W takich chwilach potwierdzało się, jak moja choroba wpływa na całą naszą rodzinę.
Zazwyczaj to mój brat przynosi wirusy ze szkoły, a Jego infekcja, prawie zawsze było początkiem mojej. W domu pojawiał się niepokój, który jednocześnie wprowadzał Piotrka w poczucie winy, a przecież nie On był winny. Żyjąc pod jednym dachem z „serduszkowym” dzieckiem, beztrosko nie można nawet pochorować.
Zima. Powoli kolejny rok dobiega końca. Jak bardzo się różnił od poprzedniego. Tego roku nasze życie wyglądało prawie tak, jak życie przeciętnej rodziny z chorym serduszkiem. Był pobyt w szpitalu, był strach, ale było też dużo miłych chwil. Lęk przed dalszym leczeniem mieszał się z nadzieją, że ostatnia operacja serca przyniesie oczekiwany efekt. Mama zaczęła planować, że może wkrótce uda się jej wrócić do pracy. Zbliżały się święta, a my szykowaliśmy się do kolejnego wyjazdu do szpitala, na kolejne cewnikowało serca, które miało dać odpowiedź na najważniejsze dla nas pytanie. Czy mam szansę na dwie komory serca w przyszłości?
Kolejny, 2011 rok powitaliśmy w łódzkim szpitalu. Byłem kilka godzin po zabiegu więc nie znaliśmy jeszcze wyniku badania. Czekaliśmy na wiadomość nie świadomi, że kolejne czarne chmury zbierają się nad naszymi głowami.
Styczeń 2011. Tego dnia dowiedzieliśmy się, że zabieg operacyjnego otwarcia tętnicy płucnej wykonany został za późno. Moja prawa komora przez rok nie podjęła pracy i nie rosła, a dalsze czekanie mogło okazać się niebezpieczne . Zdecydowano, że za kilka dni odbędzie się kolejna, piąta operacja serca. Operacja Glenna – drugi etap leczenia serca jednokomorowego. Tego dnia ostatecznie została odebrana nam nadzieja na anatomiczną korekcję mojej wady.
Zamknięci w szpitalnej izolatce, kolejne dni spędzaliśmy czekając na zabieg.
Kolejny raz naszym domem stał się szpital. Ja z mamą zamieszkaliśmy na oddziale, a tata w dobrze znanym już hotelu Matek.
To miejsce przeznaczone specjalnie dla rodziców ciężko chorych dzieci, gdzie dzieląc pokój z dwoma lub trzema, zmieniającymi się co kilka dni, obcymi osobami mają możliwość się wyspać. Jest też łazienka, jedna na sześć lub osiem osób, z której można skorzystać jeżeli uda się nie zasnąć w oczekiwaniu na swoją kolej. Jest kuchnia, zamykana na klucz z obawy przed nieproszonymi gośćmi, którzy chętnie nocą wyjadają rodzicom jedzenie z lodówki. Tutaj rodzice przeżywają najcięższe chwile swojego życia. Pobyty tutaj najczęściej są długie więc i opłata za pobyt nie jest mała, ale najważniejsze, że można być blisko chorego dziecka.
Kolejny raz jesteśmy z dala od domu i znowu z obawą, czy wrócimy do niego razem.Dni upływają na zabawie, a rodzice robią co mogą aby ukryć przede mną, co dzieje się w ich głowach i sercach. Już
Mam już prawie dwa latka. Czekając na operację robię kolejne postępy w rozwoju. Nauczyłem się samodzielnie stać. Wprawdzie wciąż nie chodzę, ale to kolejny mały kroczek do przodu. Gdyby nie zabieg, może za kilka dni odważyłbym się na upragniony pierwszy krok. Ta świadomość sprawia, że rodzice pomimo radości z mojego kolejnego osiągnięcia są smutni.
11 styczeń 2011. Nadszedł dzień piątej operacji serca. Kolejny raz rodzice odprowadzają mnie na blok i żegnamy się na dobrze już znanej białej lini. Tym razem jestem starszy, premedykacja okazała się nieskuteczna i w momencie, kiedy zamykają się za mną drzwi prowadzące na blok, głośno i żałośnie daję znak, że bardzo się boję i chcę do rodziców. Nie rozumiem dlaczego pozwolili mnie zabrać. Nie wiem tego, że oni z drugiej strony drzwi płaczą równie mocno i również nie potrafią znaleźć odpowiedzi na pytanie DLACZEGO?
Po raz kolejny powtarzały się dobrze znane procedury: otwarcie mostka, głęboka hipotermia, krążenie pozaustrojowe, zatrzymanie serca. Wszystko po to, aby wykonać kolejny krok w zmianie układu krążenia. Tym razem chirurg moją tętnicę płucną połączył z żyłą główną górną, tą która prowadzi do głowy, wykonując przy okazji plastyką słabo rozwiniętej tętnicy płucnej.
Rodzice czekali pod blokiem, po raz kolejny modląc się, żebym wrócił, żeby pożegnanie przed blokiem operacyjnym, nie było ostatnim pożegnaniem. Mijały kolejne godziny, środki pomagające przetrwać ciężkie chwile przestawały działać. Strach zamieniał się w panikę, a wyobraźnia szalała. Po siedmiu godzinach wyszedł kardiochirurg z informacją, że wszystko przebiegło według planu. Znowu rozpoczęło się czekanie. Trafiłem na salę pooperacyjną, gdzie mogli odwiedzić mnie rodzice. Widok mnie w takim stanie był im już dobrze znany, jednak za każdym razem rozrywał serce. Tym razem radziłem sobie całkiem dobrze. Następnego dnia oddychałem już bez pomocy respiratora, wyniki badań także były dobre więc kolejnego dnia planowano przenieść mnie na kardiochirurgię. Bardzo się ucieszyliśmy….
Nasza radość szybko okazała się przedwczesna. Zły los znowu przypomniał, że to on rozdaje karty. W nocy, dyżurny anestezjolog zadzwonił do rodziców, aby przekazać złe wieści. Wszystko wskazywało na to, że ponownie wystąpiły powikłania neurologiczne. Kilka minut później, jechałem pustym, szpitalnym korytarzem na tomograf głowy. Rodzice prowadzili łóżeczko, na którym leżałem, a obok szedł lekarz, który nieustannie pompując powietrze do płuc, utrzymywał mnie przy życiu. Znowu byłem zaintubowany i lekami wprowadzony w śpiączkę. Badanie potwierdziło wcześniejsze przypuszczenia, komory w mózgu były poszerzone, a w okolicy czołowej powstał krwiak. Z gabinetu TK ponownie trafiłem na blok operacyjny, gdzie wywiercili mi dziurę w głowy i wprowadzili dren do komory mózgowej. Rano rodzice telefonicznie zwrócili się do szpitala w Zabrzu, z prośbą o przekazanie płyty CD z zapisem poprzednich badań TK, z okresu kiedy będąc ich pacjentem przeszedłem udar niedokrwienny mózgu i krwawienie śródczaszkowe. Porównanie obecnego stanu z obrazem z przeszłości mogło być pomocne. W tym czasie ja powróciłem na salę pooperacyjną, gdzie utrzymywany w uśpieniu i podłączony do respiratora, czekałem co przyniosą kolejne godziny. Do opatrunku na pokrojonej piersi, drenów wychodzących z brzuszka, drogi centralnej, wenflonów, cewnika, doszedł jeszcze opatrunek na głowie, z którego wychodził wężyk prowadzący do zbiornika, w którym gromadził się płyn mózgowo- rdzeniowy. Dla rodziców nie ma gorszego widoku….
Nie miałem już tyle szczęścia co półtora roku wcześniej, objawy wodogłowia nie cofały się, a dalsze czekanie z drenem wychodzącym z głowy było niebezpieczne. Po dwóch dniach, ponownie trafiłem na blok operacyjny, gdzie założono mi zastawkę komorowo – otrzewnową. Doszedł kolejny opatrunek na brzuszku, po nacięciu powłok brzusznych w celu umieszczenia końcówki drenu w otrzewnej. Po tym zabiegu mój stan się ustabilizował i pozbywając się drenów i rurki intubacyjnej, zostałem przeniesiony na kardiochirurgię.
W międzyczasie w Zabrzu lekarka mówiąc „to dziecko ma prawdziwego pecha” poinformowała nas, że moja historia choroby zaginęła i nie ma możliwości jej odtworzenia.
Kardiochirurgia…Na tym oddziale rodzice nie mogą zostać na noc, ale cały dzień spędzaliśmy razem. Mimo, że wciąż byłem bardzo słaby, rozmawialiśmy i cieszyliśmy się sobą.
Prawie cały czas spałem, z każdą godziną kontakt ze mną był trudniejszy. Lekarze jednak uspakajali, że to normalne po operacji serca. Jednak wieczorem ulegli prośbą mamy i wykonali kontrolne TK mózgu. Badanie nic nie wykazało i kiedy wszyscy na oddziale mieli ochotę powiedzieć „ a nie mówiłem..” lekarz neurochirurg wykonał kolejne badanie. Nakłuł zastawkę w głowie i pobrał płyn mózgowo- rdzeniowy. Płyn miał kolor czerwony. Doszło do krwawienia dokomorowego. W trybie pilnym, tej samej nocy trafiłem na blok operacyjny, gdzie lekarzy rozpruli szwy na głowie i brzuchu i usunęli cały układ zastawkowy, ponownie zakładając drenaż zewnętrzny. Tej nocy z powrotem do Łodzi, najszybciej jak się dało wracał do mnie tata….
Wróciłem na kardiochirurgię. Płyn w mózgu musiał się teraz całkowicie oczyścić z krwi. Nikt nie potrafił określić ile czasu to zajmie. Leżałem w łóżeczku, z mózgu wychodził przyszyty do skóry głowy wężyk, który trafiał do pojemniczka umieszczonego za głową na szczebelkach.
Mijały kolejne dni. Cała ciężka praca, jaką włożyłem w rehabilitację z każdym dniem leżenia szła na marne. Każdy nasz dzień był wypełniony czytaniem bajek. Od świtu do późnej nocy, a niekiedy i w środku nocy, jak nie mogłem spać, nie robiliśmy nic innego tylko czytali. Był to jedyny sposób zajęcia mnie i zatrzymania w łóżeczku. Bardzo zresztą skuteczny. Po kilku dniach znaliśmy wszystkie bajki na pamięć. Rodzice obawiali się, że nie uda się przetrwać tych dni bez chociaż niewielkich dawek środków nasennych, tymczasem radziłem sobie niespodziewanie dzielnie. Każdą noc, na fotelu czuwali przy mnie na zmianę mama i tata. Po kilku dniach, kiedy zmęczenie dawało o sobie znać coraz bardziej mama przysnęła, a ja w tym czasie ręką zahaczyłem o dren wychodzący z głowy i następnego dnia zakładali mi kolejne dwa szwy. Od tamtego dnia rodzice zmieniali się w połowie nocy, aby nawet na chwilkę nie zdarzyło się, że zamkną oczy.
Kilka dni później zepsuł się ostatni wenflon i lekarz w znieczuleniu ogólnym ponownie zakładał mi wejście centralne. Udało się znaleźć jedyną, w połowie już tylko drożną żyłę. Założyli mi drogę pod pachą. Modliliśmy się, aby dotrwała do wciąż nie określonego końca pobytu w szpitalu.
W tym wszystkim potrafiłem radośnie się uśmiechać, jednak po kilku dniach coraz częściej zdarzało się, że żałośnie płakałem wtulając twarz w poduszkę i nie próbując nawet wymusić na rodzicach, żeby wzięli mnie na ręce. Taki widok był najgorszy.
Widok ukochanego dziecka, które przykute do łóżeczka, z ranami pooperacyjnymi na głowie, piersiach i brzuchu, z doszczętnie pokutym ciałem, leży i okrutnie cierpi. Dziecko, które od urodzenia musi walczyć o życie, za każdym razem dostając od losu więcej i więcej bólu.
Z odebraną ostatecznie nadzieją na dwukomorowe serca, obdarowane kolejną ciężką chorobą – wodogłowiem. Wtedy po raz pierwszy pojawiła się myśl, że może medycyna niepotrzebnie zrobiła takie postępy. Może lepiej było, kiedy nie znano sposobu przedłużania życia tak ciężko chorym dzieciom. Taka myśl dotycząca własnego dziecka była okrutna, ale przede wszystkim wyrażała bezgraniczną miłość i zupełną bezradność wobec losu. Cierpienie i żal. Te dwa uczucia teraz nieustannie nam towarzyszyły.
Płyn mózgowo-rdzeniowy z każdym dniem był coraz bardziej przejrzysty, jednak wciąż nie wiedzieliśmy jak długo jeszcze to potrwa. Stres i zmęczenie dawały o sobie znać coraz bardziej. Naszym domem była kardiochirurgia, gdzie wśród innych chorych dzieci, ich rodziców i pielęgniarek, przeżywaliśmy swój dramat.
Pielęgniarki… Każdy kto przebywał w szpitalach wie dobrze, że sceny z „Na dobre i na złe”, nie mają nic wspólnego z rzeczywistością. Na oddziale spotykamy pielęgniarki, uprzejme, miłe, które można podejrzewać, że znajdują się tutaj z powołania. Ale są też takie, które za nic w świecie nie powinny pracować przy chorych dzieciach. To właśnie dzięki nim te niezwykle ciężkie chwile, stały się nie do zniesienia. Na każdym kroku dawały odczuć, jak niemile widzianym pacjentem jestem na kardiochirurgii. Nie mogły pojąć dlaczego przebywam na ich oddziale mając problemy neurologiczne, zupełnie zapominając, że to powikłanie po operacji kardiologicznej, którą kilka dni wcześniej przeszedłem. Jedynym co robiły przy mnie, to podawanie leków dożylnych, wszystko inne robili rodzice, a mimo to na każdym kroku głośno komentowały, że nie mają zamiaru obsługiwać drenażu głowy, bo nie należy to do ich obowiązków. Nie mogły znieść obecności rodziców w nocy, złośliwie zauważając, że ”zrobiliśmy sobie z oddziału Wersal”. Przeszkadzał im również to, że cały dzień czytamy bajki, mimo że doskonale wiedziały, że to jedyny sposób umilenia mi czasu. Potrafiły nocą zwrócić uwagę tacie, który aby nie zasnąć przeglądał telefon, że na oddziale nie wolno używać komórek i ma natychmiast przestać. To wszystko sprawiało, że pobyt na tym oddziale stał się nie do zniesienia i również z tego powodu nie mogliśmy się doczekać dnia, kiedy stąd wyjdziemy.
Po dwunastu dniach, kolejne wyniki badań potwierdziły, że mój płyn mózgowo-rdzeniowy jest czysty. To był ten dzień, kiedy układ zastawkowy można było ukryć wewnątrz ciała.
30 styczeń 2011. Dziś po raz dziewiąty byłem operowany. Otrzymałem prezent, nową zastawkę w głowie i uwolniłem się ze szpitalnego łóżeczka.
Tego dnia obchodziłem moje drugie urodziny.....:)
MÓJ TRZECI ROK ŻYCIA !
koszmar:((( Boze dlaczego pozwalasz na takie cierpienie...
OdpowiedzUsuń