PODSUMOWANIE, PLANY, NADZIEJE....

To już 12 dzień Nowego roku. Wszyscy już dawno podsumowali stary rok, wypowiedzieli swoje noworoczne życzenia, postanowienia, nadzieje jakie wiążą z  kolejnym 2014 rokiem…..Tylko nasz 2013 rok wciąż czeka na podsumowanie, a razem z nim w naszych myślach czekają życzenia i nadzieje noworoczne… Wciąż w naszych myślach, nie dlatego, że nie chcemy się nimi dzielić, nie dlatego że stary rok był zły… Wręcz przeciwnie, dla nas okazał się trudny, ale bardzo dobry, bo zakończył się najlepiej jak mógł. Wszystkie nasze wcześniejsze i przyszłe plany i marzenia są nieodłącznie związane ze zdrowiem Łukaszka. Odwlekałam zapisywanie podsumowań i życzeń ze strachu…Strachu przed przewrotnym losem, który już niejednokrotnie z nas zakpił i w momencie kiedy wypowiedzieliśmy głośno nasze marzenia, kiedy zaczęliśmy planować przyszłość, w jednej chwili dawał nam wielkiego pstryczka w nos zmieniając wszystko w jeszcze większe problemy, cierpienia, a Łukaszek po raz kolejny i kolejny musiał walczyć o życie. Czternaście operacji w ciągu pięciu lat życia to dużo…

Nadzieja, że wszystko co złe już za nami zawsze w którymś momencie bierze górę i tak jest również tym razem. Chyba jestem przesądna i dlatego wierzę, że magiczna liczba 13 jaką posiadał ten zakończony stary rok, zakończył nasze największe problemy i od  nowego roku wszystko zacznie się układać, choroba już więcej nie zapuka do naszych drzwi, a Łukaszek nareszcie zacznie zapominać szpitalną traumę i w zdrowiu zacznie cieszyć się beztroskim dzieciństwem. I to jest nasze jedyne i największe marzenie na nowy 2014 rok!

Jaki więc był ten 2013 rok ?

Rozpoczął się zwyczajnie, od czekania na termin przyjęcia do szpitala, na kolejny zabieg. Mijały kolejne miesiące, ustalone terminy zaczęły się zmieniać, przesuwać, a ostatecznie zostały odwołane….Były nerwy, niepokój, strach o życie dziecka, jednak jak się później okazało nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło… Dziś z perspektywy czasu, możemy z pełną odpowiedzialnością  powiedzieć, że dobrze się stało, że ośrodek w Łodzi nie podjął się kontynuacji leczenia Łukaszka. Dzięki temu podjęliśmy najlepszą w życiu decyzję, oddając serduszko Łukaszka w cudowne ręce prof. Malca. 

To był trudny czas. Decyzja jaką podjęliśmy początkowo nie była łatwa, obawialiśmy się wielu rzeczy: odległość od domu, bariera językowa, jednak najbardziej przerażała nas kwota jaką musieliśmy w krótkim czasie zdobyć, aby ratować nasze dziecko. Wiedzieliśmy, że nie jesteśmy w stanie sami pokryć kosztów operacji. Mimo wszystko podjęliśmy to wyzwanie, mając nadzieję, że z pomocą dobrych ludzi uda nam się zdobyć potrzebną kwotę. Nie pomyliliśmy się!!! W niewiarygodnie krótkim czasie udało się zgromadzić kwotę 36 500 euro i mogliśmy w napięciu oczekiwać na wyznaczenie terminu operacji !

Na zawsze pozostaniemy wdzięczni wszystkim, którzy w tamtym czasie okazali nam swoją pomoc i zaangażowanie. To właśnie dzięki takim osobom jak wielu z Was nasz synek otrzymał swoją szansę na życie!

 

W ostatnim tygodniu listopada stawiliśmy się w niemieckiej klinice, aby kolejny raz zawalczyć o nasze serduszko, a 28 listopada Łukaszek wygrał walkę o swoje życie. Dwa tygodnie później wróciliśmy szczęśliwie i bez żadnych powikłań do domu :)

Po kilkudziesięciu pobytach w Polskich szpitalach i kilkunastu operacjach naszego synka, to co widzieliśmy i przeżyliśmy w niemieckiej klinice było i jest dla nas do tej pory niezwykłym doświadczeniem. Jeszcze nigdy operacja serca nie trwała tak krótko, a dochodzenie do zdrowia nie odbywało się tak szybko. Po raz

pierwszy mogliśmy być obecni przy Łukaszku nieustannie, przez co stres dziecka był ograniczony do minimum. Po raz pierwszy nie było komplikacji i powikłań. Nie wiedzieliśmy, że tak można. Po doświadczeniach w Polsce, a przeszliśmy tu pięć operacji serca, byliśmy przekonani że dzieci po takiej operacji niezależnie od jej przebiegu, muszą przyjmować pawulon, morfinę, relanium…., leżeć kilka dni pod respiratorem, często podłączone do sztucznej nerki lub płuco – serca, po czym kolejnych kilka tygodni, walcząc z zagrażającymi życiu powikłaniami, pokonując infekcje bakteryjne, które są u nas plagą, powoli, małymi kroczkami odzyskiwać siły, aby po miesięcznej lub nie rzadko i dłuższym pobycie w szpitalu, wrócić do domu. Myśleliśmy, że tak musi być, że inaczej po tak ciężkiej operacji serca po prostu nie można…w końcu Polska to wydawałoby się cywilizowany kraj….

Tymczasem w niemieckiej klinice, po raz pierwszy nasz pobyt w szpitalu był tak krótki i po raz pierwszy również my rodzice byliśmy potraktowani jak ludzie… Nauczeni w polskich szpitalach tułaczki i skrajnie złych warunków bytowych  oraz traktowania przez większość personelu jak „ zło konieczne”, tam w Munster chwilami czuliśmy się zawstydzeni sami przed sobą, że w czasie kiedy nasze dziecko przebywa w szpitalu na bardzo trudnej i ważnej operacji, my wysypiamy się w wygodnym łóżku, jemy smaczne i regularne posiłki, korzystamy z czystych i w pełni wyposażonych kuchni i łazienek i nie dzielimy pokoju z kilkoma, wymieniającymi się co kilka dni z kolejnymi obcymi osobami.  To oczywiste, że nie to jest w tym wszystkim ważne, nie dla łóżka, jedzenia czy czystej łazienki tam jechaliśmy, jednak miło że pomyśleli tam o wszystkim….

To niezwykłe, żałosne i smutne, że zaledwie kilkaset kilometrów dalej jest miejsce, gdzie służba zdrowia, metody leczenia, sposób podejście do pacjenta jest tak bardzo inne, że lata świetlne dzielą nas od nich…

Po wszystkim co przeżyliśmy i zobaczyliśmy tu i tam, tym bardziej smutne i bulwersujące są chwile, kiedy w gazecie lub telewizji pojawiają się kolejni profesorowie, którym własna ambicja nie pozwala przyznać, że są lepsi od nich, a jeżeli już nie potrafią się do tego przyznać, to szkoda że nie potrafią chociaż milczeć i nie opowiadać bredni, że rodzice kłamią w apelach, że w Polsce z powodzeniem operuje się wszystkie wady lub że Niemcy robią biznes i dlatego za pieniądze biorą wszystkie dzieci bez wyjątków, aby zasilać swoją służbę zdrowia. Takie wywiady oburzają i wyrządzają dużą szkodą rodzicom walczącym o życie swoich dzieci. To nie znaczy, że w Polsce nie leczą, bo leczą, ale z całą pewnością nie wszystkie wady i nie każde dziecko…

Nasze dziecko, jak również wiele innych, które znamy osobiście są tego najlepszym przykładem.
 Dzięki naszej decyzji, a Waszej pomocy Łukaszek otrzymał swoją szansę i ŻYJE !!!

Dzięki metodzie jaka operuje prof. Malec, wszystkie dzieci po operacji Fontana wróciły do domu, tymczasem z polskich ośrodków kardiochirurgii w dalszym ciągu, co jakiś  docierają do nas smutne wieści o kolejnych dzieciach, które po operacji Fontana do swoich domów już nigdy nie powrócą….Dlaczego więc metoda leczenia, jaką stosuje prof. Malec jest wciąż niedostępna w Polsce? Dlaczego nikt z Polskich lekarzy nie szkoli się, nie uczy skutecznie ratować naszych dzieci? Dlaczego media nie nagłaśniają tej bulwersującej sprawy, tylko wciąż jest przyzwolenie na osobiste rozgrywki niektórych z naszych lekarzy, dla których ambicja jest ważniejsza niż życie naszych dzieci!

Łukaszek przeszedł pomyślnie Fontanę, wróciliśmy do domu, to najważniejsze

Jednak ta decyzja ma swoje konsekwencje. Nasz wyjazd do prof. Malca do Munster, nieoficjalnie, ale zamknął nam drzwi do ośrodków kardiochirurgii w Polsce.

Lekarze kardiolodzy leczący w polskich ośrodkach, to zazwyczaj wspaniałe i oddane osoby, jednak nie możemy oczekiwać od nich, że będą ryzykować swoją pracą. Wielu profesorów w niektórych Polskich ośrodkach kardiologii jest niestety bardzo zawistnych  i ambicjonalnych, a mali pacjenci prof. Malca nie są przez nich mile widziani na szpitalnych oddziałach.

Planowane leczenie serduszka Łukaszka jest zakończone, ale nie możemy zapomnieć, że żyje On tylko z połową serduszka i nikt nie da gwarancji jak długo organizm naszego dziecka będzie radził sobie z taką sytuację i kiedy potrzebna będzie kolejna interwencja. Na tę chwilę życie Łukaszka, jest uratowane. Ale nie jest to wyleczone serce, a jedynie przerobione tak, aby mógł dorastać i w miarę komfortowo żyć. Zrobione jest wszystko, co medycyna na dzień dzisiejszy oferuje. Przy takiej wadzie serduszka nie ma reguły. Jedni z połową serca spokojnie żyją wiele długich lat i nic się nie dzieje, inni dużo szybciej potrzebują pomocy. Potrzebne mogą być  kolejne cewnikowania serca,  w przyszłości może okazać się niezbędna kolejna operacja lub w ostateczności nawet przeszczep serca!  Co wtedy? Gdzie szukać pomocy? Być może w nagłej potrzebie nie odmówią nam pomocy w polskich ośrodkach, tylko czy potrafilibyśmy zaufać komuś dla kogo, jak się okazało życie naszego dziecka wcale nie jest wartością najwyższą? Dlatego dziś, mimo ogromnej nadziei, że serduszko Łukaszka będzie już zawsze działać, wiemy, że gdyby zaszła potrzeba w sercu coś poprawić, zwrócimy się ponownie o pomoc do prof. Malca, tylko Jemu potrafilibyśmy zaufać….

Prawie cały 2013 rok był więc pod znakiem operacji FontanaJ Nie zabrakło też innych mniejszych i większych problemów. Oczekując na kwalifikację do operacji Łukaszka, czekaliśmy również na wynik badania histopatologicznego jednego z nas. Wizja tego, że być może przyjdzie nam zmierzyć się z kolejną ciężką chorobą była w którymś momencie ponad nasze siły…Na szczęście, po kilku tygodniach nerwowych oczekiwań przyszedł wynik i cała historia zakończyła się na strachu. Mamy więc nadzieję, że tak już pozostanie na zawsze i kolejna ciężka choroba  nigdy więcej nie poprosi o żadnego z nas….

Łukaszek  każdego dnia wraca do pełni sił. Droga nie jest zupełnie prosta, bo mimo że ostatnią operację przeszedł wspaniale, była to jednak bardzo poważna operacja na otwartym sercu, do tego czternasta w Jego życiu! Organizm potrzebuje więcej czasu na całkowite dojście do siebie, a rozchwiane po raz kolejny emocje jeszcze więcej... Do tego dochodzą powtarzające się co jakiś czas bóle głowy, przez co stale musimy być gotowi na kolejny pobyt w szpitalu. Zastawka, którą Łukaszek ma w głowie, po ostatniej operacji serca, która zmieniła  ciśnienia w organizmie może wymagać przestawienia. Oby tylko, w razie potrzeby udało się przestawić ją z zewnątrz, bez ingerencji chirurgicznej.

Efekt  operacji serca jest widoczny. Łukaszek jest dotleniony, ma dużo więcej siły, energii. Nie męczy się, nie ma zadyszki. Ma różowy kolor skóry i paznokci! Cały organizm jest teraz zdecydowanie bardziej wydolny, dlatego jak tylko Łukaszek będzie gotowy rozpoczniemy rehabilitację. Czeka nas długa i ciężka praca. Długotrwałe leczenie,  miesiące spędzone w szpitalnym łóżeczku, ilość przebytych zabiegów, powikłań, przyjętych leków, cierpienia i stresu sprawiły, że rozwój Łukaszka różni się od zdrowych rówieśników. Teraz, kiedy serduszko już „ wyremontowane” pora nadrabiać stracony czas. Łukaszek za kilkanaście dni skończy pięć lat, a w opinii neurologa do siódmego roku życia można wypracować z dzieckiem naprawdę dużo, po tym czasie utrwalają się często bezpowrotnie pewne trudności i zachowania. Jeżeli teraz rozpoczniemy intensywną rehabilitację, Łukaszek ma szansę za dwa lata rozpocząć edukację szkolną. Nie możemy tej szansy zaprzepaścić!

Jedyny ośrodek, który w naszym mieście w ramach NFZ oferuje terapię integracji sensorycznej,  terapię z pedagogiem, neurologopedą -  czyli wszystkie te, których Łukaszek po potwierdzeniu przeprowadzoną  diagnozą wymaga jak najszybciej -  wpisał nas na listę oczekujących. Jesteśmy na 15 miejscu, a to w praktyce w/g osób tam pracujących
oznacza, że nasza kolej na rozpoczęcie terapii przyjdzie za dwa do trzech lat !!!

Jeżeli więc będziemy czekać w tej kolejce, stracimy na zawsze szansę!

Jedyne na co możemy liczyć, to skierowanie z poradni psychologiczno – pedagogicznej na jedna darmową godzinę lekcyjna, raz w tygodniu pracy z pedagogiem w ramach wczesnego wspomagania rozwoju. To bardzo mało…. Dlatego wszystkie terapie musimy organizować prywatnie. W takiej sytuacji bezcenne są dla nas środki zgromadzone w ramach 1% podatku. Środki te trafiają na fundacyjne subkonto Łukaszka , gdzie na podstawie faktur rozliczane są i zwracane nam wydatki poniesione na leczenie i rehabilitację dziecka. Bez tych środków bardzo ciężko byłoby nam planować dalsze kroki, a wiele z niezbędnych terapii, ze względu na bardzo wysokie koszty byłyby dla nas nie osiągalne. W dalszym ciągu utrzymujemy się z jednej pensji. Dlatego jeżeli nie ma wśród Waszych bliskich lub znajomych osoby, której przekazujecie swój 1 %, będziemy niezmiernie wdzięczni jeżeli rozliczając w tym roku PIT podarujecie go naszemu Łukaszkowi.  

1% dla Łukaszka !

Dziękujemy Wam, że w roku 2013 byliście z nami! Dziękujemy, za wszelką pomoc jaką otrzymaliśmy! Liczymy, że w Nowym 2014 roku również będziecie z nami  <3 

c.d...