Termin cewnika po raz kolejny przesunięty....

No i po strachu:) zmieniamy plany na spędzenie weekendu majowego, przekładam strach na później, cewnikowanie serduszka, kolejny raz przesunięte....
Szpital zaplanował przyjęcia, ale nie zaplanował zabiegów w pierwszym tygodniu maja. Pojechalibyśmy tam więc tylko po to, żeby pomieszkać w szpitalu i czekać...nie wiadomo ile czasu tydzień, dwa....bo lista dzieci oczekujących na zabieg długa, a miejsc na POP-ie wciąż mało. Ja się cieszę, mama trochę mniej, bo to ważne dla mnie badanie, a po raz kolejny się opóźnia...
Kolejny termin to 24 maja, może wtedy się uda...

Przygotowania do wyjazdu na kolejny zabieg...

    Od kilku dni żyjemy myślą o kolejnym wyjeździe do ICZMP w Łodzi na cewnikowanie serduszka. Mieliśmy okazję bywać tam w czasie świąt, dwa razy spędzaliśmy tam sylwestra więc spędzenie tam długiego majowego weekendu również nam nie straszne. To będzie moje czwarte cewnikowanie serca, tym razem jednak oprócz diagnostyki planują poszerzyć mi prawą tętnicę płucną, zakładając do niej stend. Wyjazd na takie badanie, to duży stres, bo oprócz emocji związanych z podróżą i przyjęciem do szpitala, do którego bardzo nie chcę wracać, jest również obawa przed tym, jak zniosę kolejne znieczulenie ogólne, czy bez  problemów uda się nakłuć tętnicę i przeprowadzić zabieg. Jest też niepewność o  wynik badania. Czy uzyskam kwalifikację do kolejnego etapu leczenia serduszka, do operacji Fontana?

Dwa lata minęły od ostatniej operacji serca – operacji Glenna i coraz bardziej widać, że potrzebuję kolejnego zabiegu. Pomimo, że jestem bardzo energicznym dzieckiem, coraz częściej bardzo się męczę, mam zadyszkę, nasila się sinica. Moje saturacje (wysycenie krwi tlenem) we śnie mają  80-83%, a w ciągu dnia 72-75%. – zdrowy człowiek ma 98-100% Wyniki krwi też z każdym miesiącem się zmieniają na niekorzyść. Potrzebuję tej operacji, aby dalej rosnąć, prawidłowo się rozwijać i ŻYĆ.

MAM CZTERY LATKA....

Skończyłem cztery latka

 Z tej okazji zrobiliśmy nietypowe jak dla dziecka podsumowanie. Przez pierwsze cztery lata swojego życia przeszedłem:

13 operacji – pięć razy naprawiane miałem serce i osiem razy głowę

42 godziny życia spędziłem na stole operacyjnym

3 cewnikowania serca

3 TK serca

14 TK mózgu

3 razy po kilka dni byłem utrzymywany w śpiączce farmakologicznej

23 razy byłem w znieczuleniu ogólnym

17 razy w tym czasie przebywałem w szpitalu.

Wkłucia i zdjęcia RTG to niezliczona ilość

Luty 2013. Mimo choroby rosnę, rozwijam się i rozrabiam jak typowy kilkulatek i nieustannie sprawdzam na ile mogę sobie pozwolić. Rodzice najchętniej pozwoliliby mi na wszystko, ale zależy im żebym wyrósł na fajnego i mądrego chłopaka więc próbują traktować mnie jak każde inne dziecko i  wyznaczać pewne granice zachowań i czasami poskramiać mój temperament. Z konsekwencją bywa jednak różnie. Bardzo przeszkadza na zawsze zapisany w ich pamięci obraz mnie cierpiącego i walczącego o życie. Jestem pogodnym dzieckiem, rzadko zdarza mi się płakać, dlatego też zakazy i nakazy przyjmuję zgodnie i z uśmiechem na ustach, aby po chwili powrócić do realizacji własnych planów. Kiedy jednak przesadzę i mina rodziców zdradza, że żarty się skończyły, doskonale wiem jak ich zmiękczyć. Moje dobrze znane  „uśmiechnij się” które powtarzam zawsze kiedy widzę, że ktoś jest smuty potrafi zdziałać dużo. Najtrudniej być konsekwentnym, kiedy zaczynam płakać. Tyle razy stojąc nad szpitalnym łóżeczkiem obiecali sobie, że zrobią co mogą abym bez powodu nie płakał, że łzy na mojej twarzy zawsze rozczulają. Oj, nie jest łatwo wychowywać chore dziecko…

Od kilku miesięcy nasze życie jest spokojniejsze. Z dala od szpitala staramy się prowadzić zwyczajne życie i optymistycznie patrzeć w przyszłość. Jednak co jakiś czas docierają do nas wiadomości o kolejnych dzieciach które znaliśmy, z którymi dzieliłem szpitalny pokój, dzieci, które tak jak ja urodziły się z chorym serduszkiem, jednak przegrały walkę o życie. W takich chwilach

ciężko zachować optymizm. Powracają przemyślenia jak kruche jest życie dziecka z chorym sercem. ….

Wada serca to bardzo podstępna choroba.
Przychodzi na świat dziecko, które wprawdzie wymaga pilnej operacji i z góry zaplanowane są kolejne zabiegi, jednak dziecko to zazwyczaj wygląda jak okaz zdrowia. Często tylko blizna na piersi różni je od zdrowych rówieśników.

Jednak w jednej chwili wszystko może zupełnie się zmienić. Wystarczy powikłanie, które uszkodzi inny ważny organ, udar mózgu, zatrzymanie akcji serca i dziecko może już nigdy nie być tym samym człowieczkiem. Powikłania, które mogą wymagać częstych interwencji chirurgicznych, tak jak w moim przypadku wodogłowie, sprawiają, że życie całej rodziny wygląda jak życie na bombie, która nigdy nie wiadomo kiedy wybuchnie i zburzy cały nasz świat.

W takim przypadku, nie ma mowy z pogodzeniem się z chorobą i zaakceptowaniem obecnego stanu. Nieustannie żyje się w stresie co przyniesie kolejny dzień, kolejny zabieg. Nigdy nie wiadomo z czym jeszcze będzie trzeba się zmierzyć i co zaakceptować.

Ta niepewność dodatkowo wykańcza, ale też sprawia, że rodzice chorych dzieci przeżywają dużo większą radość z każdego nawet najmniejszego sukcesu  swojego dziecka, z każdej nowej umiejętności. Innego wymiaru nabierają również wspólnie spędzone dni...

 Analizuje się wówczas wszystko to, nad czym rodzice zdrowych dzieci zazwyczaj się nie zastanawiają, przyjmując jako normę. Ludzie, którzy mają zdrowe dzieci zazwyczaj nie myślą każdego dnia patrząc na nie, co zrobiliby gdyby  nagle je stracili. Nie płaczą ze szczęścia, kiedy ich dziecko robi pierwszy samodzielny krok , zaczyna mówić. Nie zamartwiają się, kiedy ich dziecko czegoś nie umie zrobić i nie myślą dlaczego? Czy dlatego że mu się nie chce, czy może nigdy się czegoś nie nauczy, bo powikłania neurologiczne uniemożliwią prawidłowy rozwój?

Moi rodzice kilkakrotnie usłyszeli od lekarzy że mój mózg bardzo ucierpiał w trakcie leczenia. Dlatego widok mnie, jak chodzę, mówię, recytuję wiersze, śpiewam piosenki  i każdego dnia  staram się doganiać rozwój rówieśników sprawia ogromną radość. Usłyszeć od dziecka, które na  oczach rodziców wycierpiało tak niewyobrażalnie dużo „ kocham Cię, wiesz…jesteś moim najlepszym przyjacielem…” to najpiękniejsze i najbardziej wzruszające słowa jakie można usłyszeć. …

14 luty 2013. Kilka dni wcześniej zdarzyło się coś dla nas niezwykłego.

Byliśmy u dziadków i kiedy przyszła pora wracać do domu, ja niespodziewanie zechciałem zostać. Chyba nikt nie uwierzył, że pozwolę żeby rodzice wyszli sami, jednak dałem  im buziaka, pożegnałem się i poszli. Po raz pierwszy zostałem u dziadków. Nie był to zaplanowany pobyt, dlatego za niecałą godzinkę rodzice wrócili po mnie, jednak ucieszyło ich, że wykazałem chęć pozostania bez nich, pomyśleli że może dorosłem i od tej pory takie zachowanie będzie normą. Tak w to uwierzyli, że dziś w Walentynki zaplanowali zostawić mnie u dziadków i pierwszy raz od czterech lat wyjść we dwoje na obiad. Bardzo szybko też przekonali się, że tamto wydarzenie to jednorazowy incydent. Tym razem nie miałem zamiaru zostać bez nich i  żałosnym płaczem pokrzyżowałem ich plany. Po dłuższej chwili przekonywania mnie, poddali się i zrezygnowali  z wyjścia. Wróciliśmy razem do domu, po drodze kupując kebab na walentynkowy obiad. Nie byli nawet bardzo zawiedzeni, po prostu wszystko w naszym życiu w dalszym ciągu pozostało bez zmian. Wspólnie spędziliśmy ten dzień, przypominając sobie, że przecież od kiedy się urodziłem 14 lutego nie  tylko święto zakochanych, tego dnia obchodzimy przede wszystkim Dzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca. Spędzenie tego dnia bezemnie byłoby więc nietaktowne.

W tym miesiącu, mając skończone 48 miesięcy, udało mi się przyjąć ostatnią szczepionkę z kalendarza szczepień obowiązkowych, które powinny zakończyć się w 18 miesiącu życia.
Można więc uznać to wydarzenia, za kolejne osiągnięcie….

Marzec 2013.Mija kolejny miesiąc od ostatniej operacji i pobytu w szpitalu, a ja wciąż każdego dnia, przy każdej możliwej okazji ze strachem upewniam się, czy nie pojedziemy do szpitala. Każda próba tłumaczenia dlaczego tam bywamy kończy się tym, że owszem rozumiem, ale absolutnie nie chcę tam wracać. Tymczasem zbliżał się termin wyjazdu do Łodzi na planowane cewnikowanie serduszka. Rodzice cały czas zastanawiali się jak przebrnąć przez ponad dwie godziny drogi, nie mówiąc mi wprost dokąd jedziemy, żeby zaoszczędzić płaczu i nerwów, ale też nie okłamując, że jedziemy gdzieś indziej co mogłoby doprowadzić do zupełnej utraty zaufania. Nic jednak nie przychodziło im do głowy, ale z pomocą przyszły nasze polskie szpitalne realia. Oddział łódzkiej kardiologii był wypełniony po brzegi, z szalejącym wśród dzieci rotawirusem i bez możliwości odizolowania dzieci zdrowych od chorych. Pobyt w szpitalu w tym czasie, zakończyłby się szybciej infekcją niż cewnikowaniem serca, dlatego też zabieg został przesunięty na koniec kwietnia. Trochę nam ulżyło, ale też wiemy, że to tylko odwlekanie nieuniknionego.

Żebym mógł żyć, moje serce musi być badane, leczone i operowane. Muszę tez bywać u neurochirurga, który kontroluje ustawienia zastawki w mojej głowie, a w razie potrzeby naprawiać awarię. Musze  odwiedzać okulistę, bo dzieci z zastawka powinny sprawdzać co pewien czas wzrok. Muszę bywać co jakiś czas u dentysty, żeby nie dopuścić do kolejnego leczenia zębów w znieczuleniu ogólnym. Muszę wybrać się do ortodonty, potrzebuję protezki w miejsce usuniętych pięciu zębów mlecznych, bo ich brak bardzo utrudnia mi gryzienie, ale powoduje też, że niewyraźnie mówię  i dodatkowo może powstać wada zgryzu.
Nie wiem jak przebrniemy przez wszystkie te  wizyty, ale nie ma innej rady i mimo że jeszcze tego nie rozumiem, muszę w tym wszystkim uczestniczyć.
Strach przed każdym kto próbuje mnie dotykać jest tak duży, że odpadają również wizyty u fryzjera. Po kilku nieudanych próbach wciąż mam na głowie rozwichrzone przydługie pióra, no ale trudno……

Najbezpieczniej czuję się w naszym domu, z rodzicami u dziadków na spacerze lub zakupach, pod warunkiem, że nie spotkamy w sklepie przebierańców np. żywe maskotki lub Mikołaja. Ich widok wywołuje u mnie paniczny strach.

Kilka ciepłych dni pozwoliło nam spędzić czas na powietrzu. Bardzo lubię bywać na placu zabaw, jednak ze względu na chorowanie chodzimy tam rzadko. W tym roku jestem pierwszy raz, spotykamy tam inne dzieci. W takich sytuacjach widać, jak bardzo brakuje mi stałego kontaktu z rówieśnikami i jak choroba i częste pobyty w szpitalu opóźniły poznawanie świata. Trudno mi odnaleźć się wśród innych dzieci. Nie potrafię się z nimi bawić.

Mam cztery lata, a nie wiem, że podejście pod huśtawkę lub karuzelę może być niebezpieczne, szczególnie dla mojej operowanej głowy z zastawką. Przez to rodzice bardziej mnie pilnują, czym ograniczają moją samodzielność. Moje zachowania różnią się od równolatków.

Bardziej niż bawić się z dziećmi wolę spędzać czas rozmawiając z ich dorosłymi opiekunami.

Pozostaje mieć nadzieję, że z czasem, kiedy choroba pozwoli mi na częściej bywać z rówieśnikami, nadrobię braki, oswoję strachy i moje zachowanie nie będzie tak bardzo odstawać od innych dzieci…

Kwiecień 2013. Od kilku dni znowu częściej narzekam na bóle głowy. Może to wyjątkowo niesprzyjająca pogoda, a może jest inny powód. W tej sytuacji czekamy z niecierpliwością na wizytę u neurochirurga, który sprawdzi ustawienia zastawki i miejmy nadzieję rozwieje wątpliwości.

 Jeszcze kilka miesięcy temu z przyjemnością chodziłem z mamą w różne miejsca, a dziś strach przed wizytą w nieznanym miejscu jest tak duża, że niszczy całą radość.

 Tego dnie wybrałem się z mamą do znajomej, która ma synka w moim wieku. Miałem okazję pobawić się z rówieśnikiem i spędzić miło czas, tymczasem już jadąc windą pytałem, czy to nie będzie szpital, a strach miałem wymalowany na twarzy. Nie potrafiłem nad tym zapanować. Mama w pośpiechu wypiła kawę, a ja w tym czasie nie schodziłem z jej kolan, będąc cały czas w napięciu, czy za chwilę nie wydarzy się coś szpitalnego.

Takie zachowanie, bardzo zaniepokoiło mamę. Nie bardzo wie jak w takiej sytuacji postępować i może się okazać, że będziemy musieli skorzystać z pomocy specjalisty, który podpowie co zrobić, żeby mi pomóc. Pod warunkiem, że znajdzie się taki który będzie to wiedział.

Ale o tym pomyślimy po powrocie ze szpitala w Łodzi, gdzie wybieramy się ostatniego kwietnia, a wizyta tam z pewnością tylko spotęguje mój strach…

c.d.... 

MÓJ CZWARTY ROK ŻYCIA

Rok, w którym los w dalszym ciągu zamieniał  nasze plany i marzenia w cierpienie i strach. W tym roku trzy razy miałem operowaną głowę.

Luty 2012. Nadrabiam czas spędzony w szpitalu, a mam co nadrabiać…
Skończyłem trzy latka, a za mną dziesięć poważnych operacji, krwawienie w głowie, trzy cewnikowania serca… Czas kiedy dochodziłem do siebie po wszystkich zabiegach, to miesiące spędzone w szpitalnym łóżeczku. Mimo to, bardzo ładnie chodzę, mówię i doganiam rozwojem rówieśników. Ze względu na  wszystkie przejścia wciąż jestem pod opieką różnych specjalistów.

Tego dnia miałem kolejną wizytę w Ośrodku Rehabilitacji z psychologiem. Właśnie zmieniła się osoba i tym razem szliśmy na pierwsze spotkanie z nową Panią. Po wejściu do gabinetu, dostałem kartkę i kredki, Pani poprosiła, żebym narysował słonko, autko, chmurkę z której pada deszcz….Zdrowe trzyletnie dziecko, pewnie bez problemu wykonałoby polecenie. Ja umiałem narysować tylko kółko. Nadrabiając zaległości, głównie skupialiśmy się na ważnych życiowych czynnościach, ćwiczyliśmy też rysowanie, ale na razie sposób trzymania ołówka, rysowałem kółka, więcej do tej pory nie zdążyłem się nauczyć. Pani psycholog patrząc na mój rysunek, potem na opis przebiegu leczenia stwierdziła, że mój mózg jest tak zniszczony, że raczej nie powinniśmy spodziewać, że czegokolwiek nauczę się samodzielnie.

Wyszliśmy z gabinetu zasmuceni, jednak z czasem pojawiła się wątpliwość, czy osoba która znała mnie zaledwie godzinę, mogła trafnie ocenić mój rozwój i dalsze rokowania. Nasze wątpliwości potwierdził również logopeda oraz neurolog, który poradził żebyśmy przestali chodzić do psychologa, a zamiast tego aby zapisać mnie do przedszkola. Kontakt z rówieśnikami ma ogromny wpływ na stymulowanie rozwoju, a dodatkowo miałbym okazję pobyć trochę bez mamy. Zupełnie zatracone poczucie bezpieczeństwa sprawiło, że moja chęć przebywania tylko z mamą z każdym tygodniem stawała się coraz większa. Bez mamy, nie chciałem zostać nawet na chwilę u dziadków, a jej obecność w moim pokoju nocą stała się obowiązkowa. Co jakiś czas budziłem się sprawdzać, czy jest ze mną. Według lekarza, pójście do przedszkola mogło pomóc odzyskać pewność i poczucie, że nie zawsze kiedy nie ma przy mnie mamy, dzieje się krzywda.  Tego dnia neurolog wypisał nas ze stałej opieki Ośrodka Rehabilitacyjnego. Według lekarza, mój stan zdrowia był na tyle zadawalający, że od tej pory z pomocy tych specjalistów mogłem korzystać doraźnie. Był to kolejny kroczek w moich sukcesach….

Pod koniec lutego byliśmy też  w ICZMP w Łodzi na kontrolnych badaniach. Echo serca wykazało możliwość powstania przetoki  lub zwężenia w miejscu zespolenia Glenna. Nie wyglądało to jednak bardzo groźnie, jednak wymagało przeprowadzenia dokładniejszej diagnostyki. Termin TK serca wstępnie ustalony został na sierpień.
Po trzech dniach wróciliśmy do domu…

Złożyliśmy wniosek o przyjęcie mnie do przedszkola….

Kwiecień 2012. Mijały kolejne spokojne miesiące, a my po raz kolejny zaczęliśmy liczyć na to, że nareszcie mamy trochę spokoju.  Oficjalnie zostało potwierdzone, że od września będę przedszkolakiem. Zachęceni tym, że wszystko zaczęło się układać, zarezerwowaliśmy domek wczasowy nad morzem. W lipcu wyjedziemy na pierwszy wspólny urlop. Bardzo się wszyscy cieszymy

Wyjazd nad morze wzmocni moją odporność, dodatkowo od czerwca zacznę kurację szczepionkami podnoszącymi odporność, a wszystko po to, abym chodząc do przedszkola jak najmniej chorował. Mama po raz kolejny zaczęła planować. Miała nadzieję, że polubię przedszkole i chętnie będę tam chodził, a wtedy ona może na wiosnę będzie mogła wrócić do pracy. Ten pomysł pojawiał się już kolejny raz, na pewno ze względu na drugą pensję, która mogłaby ułatwić życie, ale przede wszystkim ze względu na wyjście z domu i oderwanie się choć na chwilę od problemów. Sters w jakim żyjemy od kilku lat, coraz bardziej odbijał się na zdrowiu rodziców.





Lipiec 2012 Wyjechaliśmy na nasze wymarzone pierwsze wakacje. Jestem wymęczony po całym dniu

podróży, ale zadowolony. Nareszcie udało nam się wyjechać na zasłużony wypoczynek. Długo na to czekaliśmy Planujemy przez dwa tygodnie świetnie się bawić, wypoczywać i niczym się nie martwić…


Pogoda póki co nie dopisuje. Zmiana klimatu na zimne, morskie powietrze poskutkowała infekcja

gardła. Wyczekujemy z utęsknieniem słonka, które podobno ma się wkrótce pojawić…

Mijają kolejne dni. Szóstego dnia zamiast słonka pojawił się problem. Od rana bardzo boli mnie głowa. Może to wina infekcji, może zmiany klimatu, a może to zastawka w mojej głowie, mimo że przez półtora roku działała bez zarzutu, nie wolno nam o niej zapominać. Ból głowy może oznaczać, duży problem w głowie. Przy kolejnym ataku, ruszyliśmy pełni strachu do najbliższego oddalonego o 40km szpitala w Słupsku…

Zamiast wypoczynku, zaczął się strach. Cały dzień w szpitalu w Słupsku na badaniach, znowu kłucie,

wenflon. Obejrzeli mnie wszyscy obecni tam specjaliści oprócz  neurochirurga,  w tym szpitalu, nie było oddziału neurochirurgii dziecięcej. Głowa w międzyczasie przestała boleć. Wyniki badań niczego nie wykazały więc wróciliśmy do naszego „wakacyjnego domku” z nadzieją, że incydent z głową się więcej nie powtórzy…

Następnego dnia pojawiło się w końcu wytęsknione słonko, pojawił się też niestety kolejny atak bólu głowy. Najbliższy oddział neurochirurgii dziecięcej znajdował się w Gdańsku, co w praktyce, biorąc pod uwagę połączenia między miastami i warunki na polskich drogi, oznaczało 4 godziny drogi. Nie mogliśmy ryzykować. Minęła dopiero połowa naszych wymarzonych wczasów, był to też pierwszy dzień pięknej, słonecznej pogody. Wszyscy wczasowicze z uśmiechem na ustach, obwieszeni ręcznikami, parawanami, kierowali się na plażę, a my w pośpiechu pakowaliśmy się, aby wracać do domu. Skończyły się nasze wakacje. Pamiętam smutną twarz mamy i taty, tak bardzo żal było im po prostu wszystkiego. Żal było też  Piotrka, poznał tu kilka fajnych osób, miło spędzał czas i na pewno nie chciał tak nagle wyjeżdżać. W aucie chyba jeszcze nigdy nie było takiej ciszy. Nikt nie miał ochoty nic mówić. Wracaliśmy do domu z obawą, żeby w drodze nie wydarzyło się nic złego, z wyznaczonymi po drodze w Gdańsku, Łodzi i Katowicach oddziałami neurochirurgii dziecięcej, gdzie w razie czego będziemy szukać pomocy. Udało się dojechać do domu i na szczęście bóle głowy więcej się nie powtórzyły. Tak oto wyglądały nasze pierwsze wspólne wakacje, ale najważniejsze że byliśmy w domu, a nie w szpitalu:)

Z wakacyjnych atrakcji pozostał nam wypoczynek w ogródku koło domu.

Wprawdzie nie było to morze, ale świadomość, że od GCZD w Katowicach dzieli nas około 25 minut drogi,  sprawiła że właśnie tutaj zaczęliśmy wypoczywać...

Sierpień 2012. Rodzice chyba odzyskali trochę poczucia bezpieczeństwa, bo oddalając się niebezpiecznie od Katowic, wyjechaliśmy do Wrocławia, z zamiarem spędzenia tam kilku dni. Okrutny los jednak bardzo szybko przypomniał nam, że nie wolno się tak beztrosko zachowywać. Już pierwszej nocy, bardzo źle się poczułem. Przez pół nocy wymiotowałem. Rano pojechałem z rodzicami do wrocławskiego szpitala. Nawet na izbie przyjęć, wymiotowałem i nie miałem siły na nic. Lekarz – neurochirurg, słysząc moją historię, zlecił badanie TK głowy i kiedy wynik jednoznacznie nie wskazywał na niedrożność zastawki, wykluczył problem z główką i odesłał do domu, zalecając nam szybki powrót do miejsca zamieszkania, na wypadek gdyby dolegliwości nie ustępowały. Mama pytała, czy przy tak intensywnych wymiotach, nie odwodniłem się, w końcu przede wszystkim mam chore serce i odwodnienie jest u mnie wyjątkowo niebezpieczne. Lekarz sprawdził  skórę na moim brzuchu i stwierdził że jest ok. Nie wiem dlaczego rodzice nie upominali się aby zrobić mi badanie krwi, może dlatego że bardzo chcieli wierzyć lekarzowi, że nie dzieje się nic złego, że sobie poradzę i oszczędzić mi kolejnego kłucia...Ale nie, przecież oni wiedzą ,że bezpieczeństwo jest najważniejsze i mimo że chcą mi oszczędzić cierpień, to wiedzą że kiedy trzeba ukłuć to trzeba.

Ostatecznie znowu w pośpiechu wracaliśmy do domu i okazało się, że wizyta w szpitalu jest znowu niezbędna, bo wciąż wymiotuję. Do GCZD w Katowicach dotarłem bardzo odwodniony, zupełnie bez sił, cały czas spałem. Wykonali TK, który wykazał dokładnie to samo co we Wrocławiu, że komory w mózgu są zwężone, ale nie było to wg lekarzy wskazaniem do zabiegu, ani do kojarzenia wymiotów z

dysfunkcją zastawki w główce. Przyjęli nas na oddział pediatrii, podejrzewając infekcję wirusową, za sprawcę wymiotów. Przez trzy dni cały czas spałem, budziłem się tylko żeby wymiotować. W tym czasie wykonali mi wszystkie możliwe badania. Badał mnie kardiolog,
neurolog, laryngolog, kilkakrotnie neurochirurg, jeszcze raz powtórzyli TK i nikt nie wiedział dlaczego wymiotuję i śpię…. 

Po kilku dniach mój stan się poprawił. Zostałem wypisany do domu, bez odpowiedzi na pytanie, co było przyczyną wymiotów. Oczywiście, że się cieszyłem, ale rodzice byliby spokojniejsi, gdybyśmy wiedzieli coś więcej na temat  zwężonych komór w główce. Ten pobyt wprawdzie był inny niż wszystkie, bo  cały czas podsypiałem, więc wszystkie badania zrobili, bez moich protestów i bez strachu, ale dość mam szpitala, nareszcie do domu.
 


Po tych wydarzeniach musieliśmy przełożyć planowaną na sierpień wizytę w Łodzi. Trzy tomografy głowy które miałem wykonane w ciągu trzech dni, były wskazaniem aby kolejne TK serca poczekało.


Pod koniec sierpnia pierwszy raz byłem w przedszkolu - zajęcia adaptacyjne, bo od 01 września miałem zostać przedszkolakiem.






Trzy tygodnie później 3 września 2012,  zamiast pierwszego dnia w przedszkolu, trafiliśmy ponownie do szpitala, znowu z powodu wymiotów, tym razem już na neurochirurgię. Badanie TK wyglądało dokładnie tak jak wcześniej, ale tym razem lekarze zaczęli łączyć mój stan z zastawką w główce. Podejrzewano tzw. zespół wąskich komór, rzadko ale zdarza się u pacjentów z wodogłowiem.
Znowu miałem „szczęście” znaleźć się w tej nielicznej grupie, która dostaje wyjątkowe prezenty od losu. Tego samego dnia  byłem operowany. To była moja 11 operacja.

Lekarz jednak  nie wymienił w trakcie zabiegu zastawki na taką jaka jest wskazana u chorych z zespołem wąskich komór (tzw. programowalna), wykonał jedynie wymianę drenu. Twierdził, że nie było takiej konieczności. Pomogło. Po tygodniu wróciliśmy do domu. Tak oto minęły nasze wakacje, na które całą rodziną czekaliśmy, mając nadzieję odpocząć od szpitala i chorób….

Znowu jestem w domku. Mam nadzieję, że na jakiś czas odpocznę od szpitali, wenflonów i operacji… Znowu mam nową fryzurę. Tata ogolił resztkę moich włosów, mówili że teraz wyglądam ślicznie, ale widziałem że było im smutno. To widok łysej główki, pokrytej kolejną blizną operacyjną, u ukochanego dziecka sprawia, że w oku pojawia się łezka… ale co tam, włosy kiedyś odrosną…..

 21 wrzesień 2012. Wakacje  zakończyły się jakiś czas temu, a dzisiaj jest ostatni dzień lata i właśnie dziś po 9 dniach w domu z powrotem jestem na neurochirurgii w Katowicach. W nocy powtórzyły się wymioty, znowu było coś nie tak.

Kolejny raz jadę na blok, znowu jestem uśpiony, zaintubowany i operowany. Po kilku godzinach wracam do rodziców, z nową zastawką i nadzieją, że może tym razem się wszystko udało. Jednak po kilku godzinach, wraca nieznośny ból głowy, powracają wymioty, znowu strasznie cierpię i bardzo się boję.
Patrzę na rodziców, którzy starają się dzielnie trzymać i dodawać mi otuchy, ale ich twarze zdradzają, że przestają dawać radę. Patrząc na cierpienie ukochanego dziecka, coraz  trudniej powstrzymywać im łzy. Ból rozrywa serce, poczucie całkowitej  bezradności i ogromny strach o życie dziecka, o to ile znieczuleń ogólnych zniesie moje chore serduszko.  Nie można nic zrobić, w żaden sposób pomóc , to najgorsze uczucie które tak często towarzyszy rodzicom chorych dzieci….

Może gdyby przy ostatniej operacji wymienili mi zastawkę, a nie tylko dren…Może teraz byłbym dalej w domku, ale nie… Znowu, nie wiem który juz raz w ciągu ostatniego miesiąca, próbują założyć mi wenflon, szukając żyły, kłują moje ręce i nogi. Nie jest to proste, bo moje żyły znowu są zniszczone, a fakt że od kilku godzin wymiotuję i odwadniam się dodatkowo pogarsza sprawę. Kolejny raz jadę na badanie tomografem, to juz piąte TK w tym miesiącu.
Ponownie okazało się, że dren był zatkany. Kolejne TK. Prawa komora w mózgu zupełnie zmniejszona, właściwie jest niewidoczna.

Kolejny raz jadę na blok operacyjny Kolejna trzynasta operacja. Wywiercili mi kolejny otwór w głowie i przełożyli dren do lewej komory mózgu. Wróciłem na oddział, mijają kolejne dni, wszystko działa, czuję się  lepiej…

Na początku października wróciliśmy do domu. Strach, że to jednak nie koniec, że w każdej chwili możemy wrócić do szpitala na dalsze operacje był tak ogromny, że trudno było funkcjonować. Wciąż powracały bóle głowy i tylko próba udawania że nie dajemy się panice, powstrzymywała od naszykowania  spakowanej torby do szpitala, żeby nie tracić czasu kiedy będzie potrzebna. Każdej nocy kładliśmy się do łóżka z poczuciem, że  rano możemy zawitać na neurochirurgii. Ten okrutny stres i ciągła pełna gotowości na nadejście kolejnych problemów, z każdym dniem niszczył nam zdrowie.

Czas leciał, bóle głowy się powtarzały, jednak mijały na tyle szybko, że nie było potrzeby ani razu szukać pomocy w szpitalu. Mimo, że nigdy nie wiemy, czy którymś razem nie będzie inaczej, udawało nam się panować nad paniką.

Listopad 2012.Trwał świąteczny weekend. W tym czasie przypomniały o sobie moje zniszczone leczeniem ząbki, których tak wytrwale do tej pory nie chciałem dać wyleczyć. Ból zęba nasilał się, trzeba było szukać pomocy. Ciężko było znaleźć gabinet, który był czynny i chciał przyjąć dziecko z wadą serca, bez zaświadczenia od kardiologa. W końcu udało się. W dalszym ciągu dobrowolnie nie chciałem otworzyć buzi, ale tym razem nie było wyjścia. Rodzice mnie trzymali, a  lekarka założyła lekarstwo do zęba. Było strasznie. Bardzo się bałem. Pocieszało tylko to, że przestało boleć, ale po kilku godzinach kiedy zastrzyk przeciwbólowy przestał działać, ból powrócił. Okazało się, że to nie był ten ząbek i znowu musiałem wrócić naprawiać drugi . Wtedy już było dużo gorzej.  Po tej wizycie nie wyobrażałem sobie nigdy więcej iść do dentysty. Ale nie mogliśmy teraz zostawić zębów. Dwa były zatrute i za dwa tygodnie trzeba było wymienić lekarstwo na plombę. Pozostałe też trzeba było wyleczyć, żeby któregoś dnia nie zaczęły boleć, ale też ze względu na chore serce zęby muszą być zdrowe.  Kilka dni później, rodzice znaleźli gabinet, gdzie w znieczuleniu ogólnym wyleczyli mi resztę zębów i usunęli te, których wyleczyć się nie dało. W sumie pięć zębów mam usuniętych, a osiem naprawionych. Może i spałem, ale przed i po tak bardzo się bałem i znowu  bolało….

Wszystkie te wydarzenia sprawiły, że zamiast planowanego odzyskiwania poczucia bezpieczeństwa, bałem się wszystkiego bardziej niż kiedykolwiek wcześniej. Straciłem zaufanie. Za każdym razem kiedy wychodzimy z domu, upewniam się nieustannie gdzie jedziemy i czy to napewno nie będzie szpital .Strach przed powrotem do szpitala odbiera beztroskie dzieciństwo. Tak dużo cierpienia doświadczyłem w życiu. Mam już prawie cztery latka, pamiętam wszystko i bardzo się boję….

Grudzień 2012. Wybieraliśmy się na planowaną wizytę do ICZMP w Łodzi na TK serca. Przez problemy z głową kilka razy  przekładaliśmy tą wizytę, ale serce to mój największy problem i nie można go wciąż pomijać. Podróż była smutna. Domyśliłem się, że jedziemy do szpitala. Wielka torba, poranne wyjście z domu z mamą i tatą, nie mogło oznaczać nic innego. Bałem się, nie chciałem jechać, płakałem. Pierwsze godziny w szpitalu były podobne. Na trzeci dzień wykonali mi tomograf i jeszcze tego samego dnia wróciliśmy do domu. Badanie potwierdziło wcześniejsze przypuszczenia. Prawa tętnica płucna nie rośnie, wciąż jest bardzo mała i trzeba ją poszerzyć, bo zbliża się czas, kiedy powinienem szykować się do kolejnego etapu operacyjnego leczenia serca – Fontany. Tak wąska tętnica, może być przeszkodą. Wstępnie mamy ustalony termin cewnikowania serca na marzec 2013.

Zbliżają się Święta i Nowy Rok. Po raz drugi spędzamy ten czas w domu.

Przez ostatnie cztery lata przeżyliśmy tak dużo ciężkich chwil. Za każdym razem godziliśmy się ze wszystkim i z nadzieją, że zły los w końcu nam odpuścił, snuliśmy kolejne plany na przyszłość.  Po wydarzeniach z tego roku było inaczej. Strach przed tym, że kolejne plany, nadzieje i marzenia zniszczy  los, jest tak duży, że niczego już nie planujemy. Żyjemy tym co przynosi kolejny dzień wciąż z ciągłą obawą, że jednak nadejdzie dzień kiedy po raz kolejny w szpitalnych murach będę walczył o życie. Nadzieja jedyna jaką mamy to, że zawsze zwyciężę walkę o życie. Chęć prowadzenia zwyczajnego, nawet nudnego życie z dala od szpitala, strachu i cierpienia, to nasze największe marzenie….

Styczeń 2013.  To już trzy miesiące od ostatniej operacji. Bóle głowy wciąż się pojawiają, staramy się nie panikować, jednak strach przed kolejną awarią zastawki towarzyszy nam stale.  Nie było jednego dnia, abym chociaż raz nie upewnił się, czy nie wrócimy do szpitala. Mimo to próbujemy żyć w miarę normalnie.

Nasze życie bardzo różni się od tego co sobie planowaliśmy. Przed moimi narodzinami rodzice oboje pracowali, zawsze wśród ludzi z  planami na przyszłość. Teraz życie wszystkich domowników toczy się wokół mojej choroby. Rodzice od czterech lat ani razu nie mieli czasu tylko dla siebie, nawet kiedy pójdę spać, nie zdarzyło się żebym przespał całą noc. Budzę się i wychodzę rozpłakany z pokoju, a oni za każdym razem zastanawiają się, czy płaczę, bo nie było mamy, czy może coś mi się dzieje. Ani razu przez te cztery lata nie wyszli nigdzie we dwoje.  Jedyny czas który spędzają sami, to kiedy jestem na oddziale pooperacyjnym, ale to nie jest czas relaksu.

Rodzina przez ten czas oswoiła się z moją chorobą i kolejne zabiegi i pobyty w szpitalu wiele osób traktuje jako normę. Każdy ma swoje życie, swoje problemy i nie można oczekiwać że będą żyć naszym życiem, jednak smutno jest kiedy  ktoś z najbliższych w czasie kiedy walczę o życie w szpitalu, nie odezwie się nawet raz do rodziców zapytać co u nas, albo kiedy ktoś inny w trudnych chwilach zamiast wsparcia dodatkowo zrani przykrym słowem lub czynem.
Najważniejsze jednak, że wciąż mamy siebie, zawsze możemy na siebie liczyć i każdego dnia celująco zdajemy egzamin z miłości i wytrwałości….

30 styczeń 2013. Tego dnia obchodziłem moje czwarte urodziny....

MAM CZTERY LATKA...

MÓJ TRZECI ROK ŻYCIA

Kolejny trudny rok. Okrutny los wciąż boleśnie nas doświadcza. Tym razem jednak to nie komplikacje w leczeniu serduszka, ale nieszczęśliwy wypadek. Tego roku przeszedłem trepanację czaszki, a moje życie po raz kolejny zawisło na włosku...

Luty 2011. Wciąż jestem w szpitalu. Głowę mam już zaszytą, z czego ostrożnie, ale bardzo się cieszymy, mając  nadzieję, że tym razem nie pojawią się  komplikacje.

Ten fakt ucieszył również „miłe” pielęgniarki, które korzystając, że ustalenia z lekarzem o osobnym pokoju przestały obowiązywać, jeszcze tego samego dnia pozbyły się turystycznego fotela, wstawionego tam dla rodziców i przyjęły do mojego pokoiku dziecko, które dzień wcześniej miało operację i które wymagało nieustannej obecności personelu. Mały chłopczyk zamieszkał w moim pokoju, mimo że dwa inne stały zupełnie puste. Po wydarzeniach ostatnich dni, każde wejście do pokoju pielęgniarki, wywoływało u mnie paniczny strach i płacz. Przetrwałem jednak te złośliwość, szczególnie że z każdym kolejnym dniem coraz lepiej się czułem, a zastawka w głowie działała .


Po ponad miesiącu wróciliśmy do domu.

Szczęśliwi i wykończeni, psychicznie i fizycznie. Kolejny raz szukamy w sobie siły, aby jak najszybciej wrócić do normalnego życia i wymazywać z pamięci najgorsze chwile. Był żal, że nie powiodła się próba uratowania prawej komory serca, żal że kolejny raz pojawiło się tyle komplikacji, ale przede wszystkim była  wielka radość, że wygrałem, że jesteśmy w domu, że jest nadzieja na odpoczynek od szpitala. Martwiła zastawka w głowie, obawa czy zauważymy  odpowiednio szybko, kiedy przestanie działać jak należy. Czy będziemy potrafili odróżnić objawy niewydolności serca lub źle działającej  zastawki w głowie od zwykłej infekcji, od których przecież nikt mnie nie zwolnił. Bardzo smucił również fakt, że moje serduszko pozostanie jednokomorowe i w przyszłości może mnie czekać przeszczep serca.

    Zdarza się, że ludzie pytają rodziców, czy skoro moje serduszko jest tak chore, to nie lepiej od razu wykonać przeszczep? Nie, przeszczep serca to ostateczność, kiedy nie ma już żadnej możliwości na życie z własnym, chorym sercem. Przeszczepione serce, to kolejna ciężka choroba. W przypadku małych dzieci, ogromnym problemem wciąż pozostaje brak dawców, bo serce dziecku, może oddać tylko inne dziecko. Jeżeli nawet dawca się znajdzie, przeszczepione serce, po pewnym czasie, zwykle 15-20 latach wymaga powtórnej transplantacji i znowu pojawia się strach czy znajdzie się następny dawca. Przez cały czas istnieje duże ryzyko odrzutu przez organizm nowego serca, dlatego konieczne jest przyjmowanie bardzo silnych leków, które temu zapobiegają. Leki te z kolei wywołują całą listę skutków ubocznych z powstaniem nowotworu włącznie. Każdy może w którymś momencie swojego życia z powodu nagłej choroby wymagać przeszczepu, ale ja z połową serduszka, mam na niego o wiele większe szanse. Ta perspektywa również nie poprawiała nastroju.

Z taką oto całą listą pytań, wątpliwości i smutnych przemyśleń, cieszyliśmy się z powrotu do domu, do naszej normalności…..

Marzec 2011. Jeszcze jest za wcześniej na powrót do intensywnej rehabilitacji, ale pomału coraz sprawniej się ruszam i przemieszczam na czworakach lub wzdłuż mebli po mieszkaniu Nie próbuję jeszcze samodzielnie stać, ale bardzo szybko nadrabiam i przypominam sobie to co już umiałem. Któregoś dnia spacerując wokół ławy, potknąłem się o nogę stołu. Upadłem popłakałem trochę, ale po chwili  zająłem się czymś i prawie zapomnieliśmy o bolącej nóżce.

Mijały jednak godziny, a ja nie chciałem stanąć na bolącej nodze. Kiedy rano sytuacja się nie zmieniła, pojechaliśmy do lekarza sprawdzić co się dzieje. Wykonali prześwietlenie, po czym moja cała noga, od stopy do pachwiny, znalazła się w gipsie. Noga okazała się pęknięta. To był skutek, niezliczonej liczby zdjęć RTG, jaką miałem wykonaną od urodzenia, ilość przyjętych leków również ma wpływ na kości, a tych również przelało się przeze mnie  nie wiadomo nawet ile. Wyszliśmy z gabinetu lekarza i idąc do auta poczuliśmy się jak bohaterowie ukrytej kamery. Może KTOŚ, kto planował to wszystko dla nas, miał teraz niezły ubaw. Nam wcale nie było do śmiechu. Mimo to z bezsilności, z niedowierzania, że to się dzieje naprawdę, patrząc na gips, żeby nie płakać zaczęliśmy się śmiać.

Miałem ponad dwa lata, rehabilitacja i nauka chodzenia, po raz kolejny musiały czekać. A ja kolejne trzy tygodnie miałem zaplanowane na siedząco lub na rękach. Dużo lepiej niż miesiąc wcześniej w szpitalu, tylko po co? Dlaczego ciągle muszę pokonywać kolejne trudności?
Mijały kolejne dni, które upływały nam na przymusowym wypoczynku.

Mama znalazła nareszcie czas, żeby spróbować dowiedzieć się, jak to się stało, że ŚCCHS w Zabrzu zagubiło całą moją historię choroby i kiedy potrzebowaliśmy porównać ważne wyniki badań, odmówili nam tej możliwości. Napisała w tej sprawie pismo do dyrektora placówki, z prośbą o wyjaśnienie. Zamiast odpowiedzi, po kilku dniach listonosz przyniósł wielkie pudło, które zawierało całą dokumentację medyczną, z załączonym liścikiem, że przepraszając za opóźnienie niniejszym  przekazują dokumenty o które prosiliśmy. Dwa miesiące za późno, zamiast jednej płyty, całe pudło papierów i dopiero po pisemnej skardze. Po prostu brak słów….

Kwiecień 2011. Mając w pamięci wszystko co wydarzyło się w moim życiu od urodzenia, podsumowując, że mając skończone zaledwie dwa lata, mam za sobą pięć operacji serca, powikłania neurologiczne i cztery operacje głowy, dodatkowo patrząc na  gips na mojej nodze byliśmy pewni, że wszystkie złe rzeczy już na mnie spadły i że już gorzej po prostu być nie może. Pomyliliśmy się jednak, szybko okazało się, że zawsze może być jeszcze gorzej, dużo dużo gorzej…
Kilka dni temu pozbyłem się gipsu i znowu mogłem bez ograniczeń poruszać się. Nadrabiałem zaległości w raczkowaniu i trenowałem przed pierwszym samodzielnym krokiem, na który wszyscy bardzo czekaliśmy.

9 kwiecień 2011. Tego dnia nie zapomnimy do końca życia. Byłem w łazience i czekałem na kąpiel. W jednym momencie złapałem się dwoma rękami siedzenia i odepchnąłem do tyłu. W ułamku sekundy znalazłem się na podłodze. Upadając uderzyłem się w głowę. Był płacz i ogromna panika w domu. Po chwili jednak uspokoiłem się i choć bardzo wystraszeni mieliśmy nadzieję, że na guzie się skończy. Poszedłem spać, jednak rano zacząłem znowu płakać i zwymiotowałem. Od razu spakowaliśmy najpotrzebniejsze rzeczy i ruszyliśmy do szpitala. W GCZD w Katowicach, jest najbliższy oddział neurochirurgii dziecięcej. Baliśmy się, że może doszło do wstrząsu mózgu, albo co gorsze uszkodziła się zastawka w głowie. Do szpitala dojechałem w stanie ogólnie dobrym, jednak po wywiadzie, wykonali mi  TK głowy. Lekarz po wyjściu z gabinetu powiedział, że trzeba natychmiast operować, ponieważ w głowie mam gigantycznego krwiaka, który zagraża życiu.

Wiadomość była tak straszna, że w pierwszej chwili nie dotarło do nas, co usłyszeliśmy. Właśnie minęły dwa miesiące od kiedy  wróciliśmy z poprzedniego pobytu w szpitalu, gdzie przez miesiąc walczyłem o życie i byłem pięć razy operowany, a teraz przez jedną chwilę nieuwagi, wydarzył się tak okrutny wypadek, że moje życie znowu zawisło na włosku.

Operacja ewakuacji krwiaka, nie mogła się jednak odbyć natychmiast, ponieważ poprzedniego dnia, przyjąłem lek rozrzedzający krew, który stale przyjmuję po operacji serca. Działanie tego leku, nie można szybko odwrócić, a operowanie mnie  pod jego wpływem, byłoby zbyt niebezpieczne. Mój stan, był niewspółmiernie dobry, w stosunku do tego co pokazywał obraz TK. W maleńkiej dziecięcej główce, siedział krwiak7x9x2,5cm. Lekarz powiedział, że taki powstał właśnie przez leki rozrzedzające krew, bo gdybym ich nie dostawał prawdopodobnie miałbym dużego guza. Z takimi krwiakami trafiają dzieci, po ciężkich wypadkach samochodowych. Mając krwiaka w głowie, który urósł do takich rozmiarów, mogłem nie obudzić się rano. Nie stało się tak tylko przez zastawkę, która zmieniła ciśnienie w głowie. Ironia losu. Zastawka, przez którą dwa miesiące wcześniej, cztery razy miałem operowaną głowę i której pojawienie się w mojej głowie traktowaliśmy jako kolejną karę, tego dnia uratowała mi życie….

Przyjęli nas na oddział neurochirurgii. Dwa dni później, mój stan jednak się pogarszał, co potwierdzały badania TK.

12 kwietnia 2011 po raz szósty od początku roku, a po raz dziesiąty w swoim życiu byłem operowany. Ewakuacja krwiaka nadtwardówkowego, otwieranie czaszki. Lekarze uprzedzili, że zabieg jest bardzo niebezpieczny i nie ma pewności jak się zakończy.
Operacja trwała pięć godzin. W tym czasie rodzice czekali przed blokiem, nie trzeba mówić co wtedy czuli, mając świadomość z jakiego powodu właśnie jestem operowany. Oczekiwanie na zakończenie operacji, było jednym z najgorszych godzin ich życia. W głowie po raz kolejny była jedna myśl. Co będzie gdy…. Strach i rozpacz to zbyt mało, aby opisać takie uczucie.

Operacja zakończyła się pomyślnie, nie było komplikacji. Trafiłem na OIOM, gdzie utrzymywany lekami w śpiączce, dochodziłem do siebie.

Było bardzo ciężko. Kiedy przyjechałem z bloku, lekarz przez prawie godzinę próbował założyć mi drogę centralną. Żyły, które nie miały szansy się zregenerować po wydarzeniach sprzed dwóch miesięcy wciąż były doszczętnie zniszczone. Pojawiała się obawa, że pomimo udanej operacji, nie będzie możliwości podawania mi leków, aby dalej ratować moje życie. Udało się założyć w końcu drogę, ale była to jedyna, bardzo wąska żyła w pachwinie, a ja po raz kolejny całe ciało miałem pokute. Pozostawało modlić się, żeby wytrwała. Następnego dnia, kiedy wciąż byłem uśpiony, temperatura ciała bardzo wzrosła, a wyniki badań krwi sugerowały sepsę. Włączyli kolejne silne antybiotyki. W tym czasie rodzice mogli mnie jedynie odwiedzać, kilka razy dziennie. W tym szpitalu byliśmy po raz pierwszy, lekarze nas nie znali. Wciąż powtarzali jak ciężki jest mój stan i upewniali się, że rodzice mają świadomość w jak trudnej sytuacji się znajduję. Lekarze byli uprzejmi, jednak dało się wyczuć, że przypatrują się nam, aby upewnić się czy na pewno  uraz głowy to nieszczęśliwy wypadek. W czasach, kiedy tak często słyszy się o rodzicach którzy celowo krzywdzą swoje dzieci, nie można się nawet temu dziwić, ale mimo to, tym bardziej było ciężko.


Ten wypadek, kolejna operacja, to był moment kiedy nie wiedząc gdzie jest granica ludzkiej wytrzymałości, myśleliśmy że jesteśmy już bardzo blisko…

To była niezwykle trudna walka, bardzo powoli wracałem do zdrowia. Po dwóch dniach wyprowadzili mnie ze śpiączki, antybiotyki zaczęły działać, mogłem wrócić na oddział. Widok mnie po operacji, dobrze znany rodzicom, tym razem był zupełnie inny. Po otwarciu czaszki moja głowa była bardzo opuchnięta, twarz zmieniła się nie do poznania, oczy tak spuchnięte, że widać było jedynie końcówki rzęs. Bardzo cierpiałem…

Po kilku dniach przyjmowania kilku bardzo silnych antybiotyków, zacząłem wymiotować, co mogło oznaczać, że coś dzieje się w głowie. Ponownie miałem wykonane TK, które na szczęście wykazało, że to „ tylko” reakcja na leki.

Dzień przed świętami Wielkanocnymi wróciliśmy do domu. Cieszyliśmy się, jednak nikt nie umiał okazać radości. Nie szykowaliśmy się do świąt. Dom po dwóch tygodniach nieobecności pokryty był kurzem, a my siedzieliśmy na dywanie, który kupiliśmy kilka dni przed wypadkiem, abym bezpieczniej czuł się w czasie nauki chodzenia. Teraz miałem zbyt mało siły, aby dłużej siedzieć, a o chodzeniu w ogóle nie myślimy. Byliśmy bardzo szczęśliwi że znowu jesteśmy razem, jednak smutek o wszystko co się wydarzyło, był równie mocny. Wciąż byłem bardzo słaby, pojawiała się jeszcze gorączka, ale z każdym kolejnym dniem było lepiej…..
Nic bardziej niż roześmiane dziecko, nie potrafi przywrócić radości życia. A ja mimo, że tyle przeszedłem w życiu wciąż miałem siłę i ochotę być radosnym dzieckiem.
Rodzice nie mogli więc zachowywać się inaczej i mimo że bardzo trudno było im odzyskać równowagę, mój uśmiech potrafił zmienić ich nastawienie do życia.

Maj 2011. Mijają kolejne tygodnie. Zajęcia z rehabilitantem, które przerwaliśmy prawie pięć miesięcy temu, przed operacją serduszka, do tej pory nie zostały wznowione i wiadomo było, że jeszcze jakiś czas trzeba będzie poczekać. W tym czasie, kiedy tylko było to możliwe, ćwiczyłem z mamą. Bardzo zależało jej, aby miesiące mojej ciężkiej pracy nie poszły na marne, więc nawet kiedy tygodniami byłem przykuty do łóżeczka, kilka razy dziennie masowała i gimnastykowała moje ręce i nogi.

12 maja 2011. Miałem dwa latka i trzy miesiące. Byłem też równo miesiąc po trepanacji czaszki. Tego dnia wstałem i poszedłem. PIERWSZY SAMODZIELNY KROK ! Nie jeden krok, tylko od razu całe mieszkanie na własnych nogach, tak jakbym robił to od dawna. Radość z mojego wielkiego osiągnięcia była tak ogromna, że w jednej chwili zapomnieliśmy wszystkie smutki.
Od tej pory zacząłem na nowo odkrywać świat, tym razem na własnych nogach i było naprawdę super.

Czerwiec 2011. Minął pierwszy od początku roku, spokojny miesiąc. Udaje nam się wracać do normalnego życia i nadrabiać kolejny stracony czas. Wystarczy jednak jeden niepokojący sygnał z mojej strony, aby w domu znowu pojawiła się panika i strach przed kolejną tragedią. Któregoś dnia, całą noc byłem niespokojny, stale się budziłem, płakałem. Mamie nawet nie przeszło przez myśl, że może być to zwykła infekcja. Całą noc przed oczami miała, jak po raz kolejny trafiamy do szpitala. Rano zamiast do pediatry od razu zadzwoniła do neurochirurga. Niesamowite jaką ulgę i radość w takiej chwili potrafi wywołać informacja, że dziecko ma anginę ropną….

Wszystko co się od początku roku wydarzyło w moim życiu, opieka jakiej wymagałem teraz po kolejnej operacji serca, mając w głowie zastawkę, będąc po trepanacji czaszki, moje zupełnie zatracone poczucie bezpieczeństwa. Wszystko to spowodowało, że mama pożegnała się z planami powrotu do pracy. Nie było możliwości pozostawić mnie pod opieką nawet dziadków, ponieważ pomijając ich strach, o którym nie mówili głośno, przede wszystkim  ja nie chciałem zostać absolutnie z nikim tylko z rodzicami albo bratem. Wciąż wymagałem współpracy z wieloma specjalistami, ciągłego stymulowania opóźnionego licznymi zabiegami i przejściami rozwoju. Decyzja o rezygnacji mamy z pracy była konieczna. Utrzymanie czteroosobowej rodziny, kredytu hipotecznego, opłacenie rachunków i leczenie chorego dziecka, w dalszym ciągu musiało być zapewnione z jednej pensji, co potęgowało i tak ogromne stresy. Opieka nad chorym dzieckiem zajmuje czas, ciągły stres i niepokój o przyszłość wyczerpuje psychicznie i fizycznie. Narodziny chorego dziecka zmieniają życie całej rodziny. Coraz mniej czasu na pielęgnowanie wzajemnych relacji, coraz więcej  problemów. Łatwo jest kochać, kiedy wszystko idzie po naszej myśli, jednak kiedy los bezustannie sprawdza nas, komplikując wszystkie plany i marzenia wtedy dowiadujemy się o sobie dużo więcej. To sprawdzian miłości, wytrwałości, odpowiedzialności…
Rodzice chorych dzieci bardzo różnie zachowują się w takich sytuacjach. Zdarzają się tacy, którzy porzucają swoje chore dzieci i pozostawiają w szpitalu. Są ojcowie, którzy odchodzą lub uciekają  przed uczestniczeniem w codziennym życiu z chorym dzieckiem w pracę, przyjmując dodatkowe etaty lub wyjeżdżając za granicę. Ale są też i tacy jak mój tata, który zdecydował pogodzić utrzymanie rodziny z ciągłą obecnością w moim życiu. Ta jedna pensja wystarcza na bardzo skromne życie, gdzie każdy nieplanowany wydatek, bardzo nadwyręża dokładnie zaplanowany budżet. Jednak to, że jesteśmy razem bez przerwy, dla mnie i dla mamy jest najważniejsze…


Nie dla wszystkich wybór ten był oczywisty, ktoś z bliskiej rodziny, w bardzo przykry sposób skomentował fakt, że mój tata nie uciekł w pracę na kilka etatów lub za granicę, twierdząc że najważniejszą rolą ojca jest zapewnić środki finansowe. Może właśnie tak myślą osoby, które nigdy nie musiały bać się o życie własnego dziecka i nawet nie próbują wyobrazić jak miłość do dziecka potrafi przewartościować cały światopogląd. Jak zmieniają się priorytety, kiedy jest się rodzicem dziecka, które w ciągu dwóch lat, dziesięć razy jest operowane, walcząc niemal za każdym razem o życie. Być blisko ukochanego dziecka w tych najcięższych chwilach, a potem patrzeć jak po kolejnej wygranej walce z uśmiechem na ustach dorasta, rozwija się i zdobywa kolejne umiejętności. Te chwile są bezcenne. A pieniądze, chociaż bardzo ważne, w takiej sytuacji nie są najważniejsze….

Lato 2011. Nareszcie wakacje. Nie planowaliśmy wspólnego urlopu. Tata zaległy i obecny wykorzystał w czasie pobytów w szpitalu. Ja z mamą i Piotrkiem ponownie wyjechaliśmy do rodziny na wieś. Całe dnie spędzałem na powietrzu. Wypoczywałem, bawiłem się, z przyjemnością doskonaliłem samodzielne chodzenie….
Z każdym dniem coraz więcej mówiłem i zdobyłem kolejną umiejętność. Nauczyłem się wołać na nocnik. Pożegnałem pampersy w ciągu dnia, używam ich już tylko nocą.

Czas szybko leciał. W sierpniu wróciliśmy do domu. Czekały umówione terminy u specjalistów. Wraz z powrotem do domu pojawił się u mnie inny problem. Od pewnego czasu bardzo ładnie mówiłem, a teraz zacząłem się bardzo mocno jąkać. Zbliżająca się wizyta u neurologa i logopedy była bardzo w tej sytuacji wyczekiwana. Mama bardzo się martwiła. Lekarze jednak zgodnie stwierdzili, że jąkanie może pojawić się w tym wieku i powinno ustąpić samoistnie. Bardzo chcieliśmy w to wierzyć, bo może byłby to mój najmniejszy problem, to w połączeniu z całą resztą bardzo niepożądany….

Leki, narkozy, promienie RTG, wszystko to pozostawiło ślad również na moich zębach. Były bardzo zniszczone. Odwiedzałem z mamą kolejne gabinety w nadziei, że za którymś razem otworzę buzię i pozwolę sobie pomóc, jednak bezskutecznie.

Chore zęby pomijając, że kiedyś zaczną boleć, są bardzo niebezpieczne dla chorego serduszka. Na pewno mnie to nie ominie, ale wtedy o tym nie wiedziałem i z nadzieją, że mama  w końcu odpuści, stanowczo odmawiam współpracy z dentystą i ani razu nie pokazałem zębów….

Mijają kolejne spokojne, radosne, tygodnie, miesiące….

Rosnę, rozrabiam, doskonalę chodzenie. Włosy odrosły. Potwierdziły się słowa lekarzy, już prawie się nie jąkam.
Zdarzają się infekcje, miałem rotawirusa, ale udało się uniknąć szpitala. Jestem w domu, tutaj czują się najbezpieczniej….
 Nikt kto nie wie co przeszedłem, spotykając mnie na spacerach nawet nie przypuszcza. Jestem radosnym, roześmianym dzieckiem :)

Zbliżają się kolejne święta i kolejny Nowy Rok. Pierwszy raz od kiedy się urodziłem spędzamy ten czas w domu….

Wszyscy powoli odzyskujemy utracony spokój i powraca nadzieja, że może najgorszy czas mamy za sobą, że zły los w końcu odpuści…

30 styczeń 2012. Tego dnia obchodziłem moje trzecie urodziny....

MÓJ CZWARTY ROK ŻYCIA ! 

MÓJ DRUGI ROK ŻYCIA

Rok wielkiej nadziei, która z czasem zamieniła się w kolejne  cierpienia. W ciągu tego roku rodzice pięć razy odprowadzali mnie na blok operacyjny.
Luty 2010. Mijają prawie dwa miesiące od mojej ostatniej, czwartej operacji serca. Pora wrócić do przerwanej rehabilitacji. W czasie pobytu w szpitalu znowu dwa tygodnie przeleżałem pod aparaturą, kolejny raz miałem też otwieraną klatkę piersiową. To sprawia, że od nowa muszę nauczyć się tego co już umiałem. Znowu muszę nauczyć się siadać.
Czas upływa nam na zabawie, wypoczynku, ćwiczeniach i oczywiście na wizytach u specjalistów.
Rehabilitacja, logopeda, psycholog, neurolog, kardiolog, to wciąż moja codzienność. Jednak odpoczywamy, bo jesteśmy w domu. Mijają kolejne dni, miesiące….

Kwiecień 2010. Od kilku dni gorzej się czuję. Nie umiem jeszcze powiedzieć co mi dolega, ale 

najgłośniej jak potrafię komunikuję, że cierpię. Spadają mi przy tym saturacje, robię się siny i zadyszany. Wizyta u pediatry niczego nie wnosi. Rodzice podają mi lek przeciwbólowy, pomaga na kilka godzin, po czym znowu ból wraca. Rodzice są przerażeni. Dobrze pamiętają ubiegłoroczny maj, dlatego jedziemy na kardiologię do Zabrza. Tam lekarze niechętnie, ale przyjmują nas na oddział. Przez trzy dni robią mi wszystkie badania, jednak nic ich nie niepokoi. Moje bolączki dalej raz ustępują i pojawiają się ponownie, ale już coraz rzadziej. Po trzech dniach wróciliśmy do domu. Z każdym dniem coraz lepiej się czuję, bóle pojawiają się coraz rzadziej i są coraz łagodniejsze.  Kolejnego dnia pojawiają się w mojej buzi, dwie górne czwórki. Sprawcy całego zamieszania. Nie potrafiłem powiedzieć, co mnie boli, a rodzice kolejny raz nie chcieli podejrzewać ząbkowania. Szkoda, bo mogłem uniknąć wenflonów i  całego szpitalnego stresu. Najważniejsze jednak, że  wszystko się wyjaśniło i jesteśmy w domu.

Wiosna zaczęła się na dobre. Nareszcie mogłem poznawać inny, fajniejszy świat.

Czerwiec 2010. Dokładnie rok temu, po operacji serca i udarze mózgu walczyłem o życie, a teraz 

 jestem żywym przykładem na to, że nigdy nie wolno tracić nadziei. Każdego dnia robię nowe postępy.
Rehabilitacja przynosi efekty. Potrafię trzymając się, stać na własnych nogach.  Z każdym dniem poznaję i wypowiadam coraz więcej słów, a uśmiech nie schodzi z mojej twarzy.

Odwiedzamy też ICZMP w Łodzi, ale tym razem tylko na badania i po trzech dniach wracamy do domu…











Lipiec 2010. Miałem już półtora roku, wciąż nie potrafiłem samodzielnie chodzić, ale nauczyłem się raczkować. Latem wyjechaliśmy do rodziny na wieś, gdzie wypoczywałem i doskonaliłem umiejętności. Tato odwiedzał nas w każdy weekend, nie mogliśmy razem wyjechać na urlop z powodu nowej pracy.

Z każdym tygodniem, miesiącem bolesne przeżycia z pierwszych miesięcy życia oddalają się. Nadzieja, że być może uda się przywrócić do pracy moją prawą komorę jest tak duża, że daje nam dodatkowe siły i pozwala optymistycznie patrzeć w przyszłość. Widok mnie radosnego, szczęśliwego, codziennie robiącego nowe postępy w rehabilitacji tylko potęguje te odczucia. Regularnie odwiedzamy różnych specjalistów, ale w międzyczasie staramy się normalnie żyć.




   Nadeszła jesień, a wraz z nią infekcje, które w naszym domu to wyjątkowo nieproszony gość. Ze względu na chore serce, prawie zawsze oznaczała kolejny antybiotyk. W takich chwilach potwierdzało się, jak moja choroba wpływa na całą naszą rodzinę.
Zazwyczaj to mój brat przynosi wirusy ze szkoły, a Jego infekcja, prawie zawsze było początkiem mojej. W domu pojawiał się niepokój, który jednocześnie wprowadzał Piotrka w poczucie winy, a przecież nie On był winny. Żyjąc pod jednym dachem z „serduszkowym” dzieckiem, beztrosko nie można nawet pochorować.

Zima. Powoli kolejny rok dobiega końca. Jak bardzo się różnił od poprzedniego. Tego roku nasze życie wyglądało prawie tak, jak życie przeciętnej rodziny z chorym serduszkiem. Był pobyt w szpitalu, był strach, ale było też dużo miłych chwil. Lęk przed dalszym leczeniem mieszał się z  nadzieją, że ostatnia operacja serca przyniesie oczekiwany efekt. Mama zaczęła planować, że może wkrótce uda się jej wrócić do pracy. Zbliżały się święta, a my szykowaliśmy się do kolejnego wyjazdu do szpitala, na kolejne cewnikowało serca, które miało dać odpowiedź na najważniejsze dla nas pytanie. Czy mam szansę na dwie komory serca w przyszłości?

Kolejny, 2011 rok powitaliśmy w łódzkim szpitalu. Byłem kilka godzin po zabiegu więc nie znaliśmy jeszcze wyniku badania. Czekaliśmy na wiadomość nie świadomi, że kolejne czarne chmury zbierają się nad naszymi głowami.


Styczeń 2011. Tego dnia dowiedzieliśmy się, że zabieg operacyjnego otwarcia tętnicy płucnej wykonany został za późno. Moja prawa komora przez rok nie podjęła pracy i nie rosła, a dalsze czekanie mogło okazać się niebezpieczne . Zdecydowano, że za kilka dni odbędzie się kolejna, piąta operacja serca. Operacja Glenna – drugi etap leczenia serca jednokomorowego. Tego dnia ostatecznie została odebrana nam nadzieja na anatomiczną korekcję mojej wady.
Zamknięci w szpitalnej izolatce, kolejne dni spędzaliśmy czekając na zabieg.
Kolejny raz naszym domem stał się szpital. Ja z mamą zamieszkaliśmy na oddziale, a tata w dobrze znanym już hotelu Matek.
To miejsce przeznaczone specjalnie dla rodziców ciężko chorych dzieci, gdzie dzieląc pokój z dwoma lub trzema, zmieniającymi się co kilka dni, obcymi osobami mają możliwość się wyspać. Jest też łazienka, jedna na sześć lub osiem osób, z której można skorzystać jeżeli uda się nie zasnąć w oczekiwaniu na swoją kolej. Jest kuchnia, zamykana na klucz z obawy przed nieproszonymi gośćmi, którzy chętnie nocą wyjadają rodzicom jedzenie z lodówki. Tutaj rodzice przeżywają najcięższe chwile swojego życia. Pobyty tutaj najczęściej są długie więc i opłata za pobyt nie jest mała, ale najważniejsze, że można być blisko chorego dziecka.

Kolejny raz jesteśmy z dala od domu i znowu z obawą, czy wrócimy do niego razem.Dni upływają na zabawie, a rodzice robią co mogą aby ukryć przede mną, co dzieje się w ich głowach i sercach. Już

wiemy, że ten pobyt nie będzie krótki. Modlimy się tylko, żeby wszystko przebiegło pomyślnie i bez komplikacji. W domu po raz kolejny pod opieką dziadków został mój brat. Kilka telefonów dziennie nie zastąpi obecności rodziców, jest jedynie próbą utrzymania  kontaktu z dorastającym dzieckiem. Mój zdrowy brat, płaci wysoką cenę, żyjąc w domu, gdzie niemal wszystko toczy się wokół chorego dziecka. Od zdrowego rodzeństwa, zwykle oczekuje się zrozumienia sytuacji i dojrzałości.

Mam już prawie dwa latka. Czekając na operację robię kolejne postępy w rozwoju. Nauczyłem się samodzielnie stać. Wprawdzie wciąż nie chodzę, ale to kolejny mały kroczek do przodu. Gdyby nie zabieg, może za kilka dni odważyłbym się na upragniony pierwszy krok. Ta świadomość sprawia, że rodzice pomimo radości z mojego kolejnego osiągnięcia są smutni.

11 styczeń 2011. Nadszedł dzień piątej operacji serca. Kolejny raz rodzice odprowadzają mnie na blok i żegnamy się na dobrze już znanej białej lini. Tym razem jestem starszy, premedykacja okazała się nieskuteczna i w momencie, kiedy zamykają się za mną drzwi prowadzące na blok, głośno i żałośnie daję znak, że bardzo się boję i chcę do rodziców. Nie rozumiem dlaczego pozwolili mnie zabrać. Nie wiem tego, że oni z drugiej strony drzwi płaczą równie mocno i również nie potrafią znaleźć odpowiedzi na pytanie DLACZEGO?

Po raz kolejny powtarzały się dobrze znane procedury: otwarcie mostka, głęboka hipotermia, krążenie pozaustrojowe, zatrzymanie serca. Wszystko po to, aby wykonać kolejny krok w zmianie układu krążenia. Tym razem chirurg moją tętnicę płucną połączył z żyłą główną górną, tą która prowadzi do głowy, wykonując przy okazji plastyką słabo rozwiniętej tętnicy płucnej.
Rodzice czekali pod blokiem, po raz kolejny modląc się, żebym wrócił, żeby pożegnanie przed blokiem operacyjnym, nie było ostatnim pożegnaniem. Mijały kolejne godziny, środki pomagające przetrwać ciężkie chwile  przestawały działać. Strach zamieniał się w panikę, a wyobraźnia szalała. Po siedmiu godzinach wyszedł kardiochirurg z informacją, że wszystko przebiegło według planu. Znowu rozpoczęło się czekanie. Trafiłem na salę pooperacyjną, gdzie mogli odwiedzić mnie rodzice. Widok mnie w takim stanie był im już dobrze znany, jednak za każdym razem rozrywał serce. Tym razem radziłem sobie całkiem dobrze. Następnego dnia oddychałem już bez pomocy respiratora, wyniki badań także były dobre więc kolejnego dnia planowano przenieść mnie na kardiochirurgię. Bardzo się ucieszyliśmy….

Nasza radość szybko okazała się przedwczesna. Zły los znowu przypomniał, że to on rozdaje karty. W nocy, dyżurny anestezjolog zadzwonił do rodziców, aby przekazać złe wieści. Wszystko wskazywało na to, że ponownie wystąpiły powikłania neurologiczne. Kilka minut później, jechałem pustym, szpitalnym korytarzem na tomograf głowy. Rodzice prowadzili łóżeczko, na którym leżałem, a obok szedł lekarz, który nieustannie pompując powietrze do płuc, utrzymywał mnie przy życiu. Znowu byłem zaintubowany i lekami wprowadzony w śpiączkę. Badanie potwierdziło wcześniejsze przypuszczenia, komory w mózgu były poszerzone, a w okolicy czołowej powstał krwiak. Z gabinetu TK ponownie trafiłem na blok operacyjny, gdzie wywiercili mi dziurę w głowy i wprowadzili dren do komory mózgowej. Rano rodzice telefonicznie zwrócili się do szpitala w Zabrzu, z prośbą o  przekazanie płyty CD z zapisem poprzednich badań TK, z okresu kiedy będąc  ich pacjentem przeszedłem udar niedokrwienny mózgu i krwawienie śródczaszkowe. Porównanie  obecnego stanu z obrazem z przeszłości mogło być pomocne. W tym czasie ja powróciłem na salę pooperacyjną, gdzie utrzymywany w uśpieniu i podłączony do respiratora, czekałem co przyniosą kolejne godziny. Do opatrunku na pokrojonej piersi, drenów wychodzących z brzuszka, drogi centralnej, wenflonów, cewnika, doszedł jeszcze opatrunek na głowie, z którego wychodził wężyk prowadzący do zbiornika, w którym gromadził się płyn mózgowo- rdzeniowy. Dla rodziców nie ma gorszego widoku….
Nie miałem już tyle szczęścia co półtora roku wcześniej, objawy wodogłowia nie cofały się, a dalsze czekanie z drenem wychodzącym z głowy było niebezpieczne. Po dwóch dniach, ponownie trafiłem na blok operacyjny, gdzie założono mi zastawkę komorowo – otrzewnową. Doszedł kolejny opatrunek na brzuszku, po nacięciu powłok brzusznych w celu umieszczenia końcówki drenu w otrzewnej. Po tym zabiegu mój stan się ustabilizował i pozbywając się drenów i rurki intubacyjnej, zostałem przeniesiony na kardiochirurgię.
W międzyczasie w Zabrzu lekarka mówiąc „to dziecko ma prawdziwego pecha” poinformowała nas, że moja historia choroby zaginęła i nie ma możliwości jej odtworzenia.

 Kardiochirurgia…Na tym oddziale rodzice nie mogą zostać na noc, ale cały dzień spędzaliśmy razem. Mimo, że wciąż byłem bardzo słaby, rozmawialiśmy i cieszyliśmy się sobą.

Każdego dnia miało być jeszcze lepiej. Tata pojechał do domu, żeby następnego dnia wrócić do pracy, a ja zostałem z  mama. Następnego dnia moje zachowanie się zmieniło.

Prawie cały czas spałem, z każdą godziną kontakt ze mną był trudniejszy. Lekarze jednak uspakajali, że to normalne po operacji serca. Jednak wieczorem ulegli prośbą mamy i wykonali kontrolne TK mózgu. Badanie nic nie wykazało i kiedy wszyscy na oddziale mieli ochotę powiedzieć „ a nie mówiłem..” lekarz neurochirurg wykonał kolejne badanie. Nakłuł zastawkę w głowie i pobrał płyn mózgowo- rdzeniowy. Płyn miał kolor czerwony. Doszło do krwawienia dokomorowego. W trybie pilnym, tej samej nocy trafiłem na blok operacyjny, gdzie lekarzy rozpruli szwy na głowie i brzuchu i usunęli cały układ zastawkowy, ponownie zakładając drenaż zewnętrzny. Tej nocy z powrotem do Łodzi, najszybciej jak się dało wracał do mnie tata….

Wróciłem na kardiochirurgię. Płyn w mózgu musiał się teraz całkowicie oczyścić z krwi. Nikt nie potrafił określić ile czasu to zajmie. Leżałem w łóżeczku, z mózgu wychodził przyszyty do skóry głowy wężyk, który trafiał do pojemniczka umieszczonego za głową na szczebelkach.

 Lekarze określili linię, na której powinna znajdować się moja głowa i w takiej pozycji mieliśmy czekać na moment kiedy na nowo będzie możliwość umieszczenia układu zastawkowego wewnątrz ciała.  Uzyskaliśmy zgodę lekarza, aby w moim maleńkim pokoiku nie przebywało drugie dziecko, co miało zminimalizować bardzo duże o ryzyko infekcji mózgu oraz umożliwić pobyt jednego z  rodziców również nocą. Zależało im bardzo uniknąć podawania mi silnych środków usypiających i przywiązywania rączek do łóżeczka pasami, które były już naszykowane. Siadać mogłem  kilka razy dziennie na chwilę, najczęściej do jedzenia. O wyjściu z łóżeczka, nawet na chwilę, nie było mowy.

Mijały kolejne dni. Cała ciężka praca, jaką włożyłem w rehabilitację z każdym dniem leżenia szła na marne. Każdy nasz dzień był wypełniony czytaniem bajek. Od świtu do późnej nocy, a niekiedy i w środku nocy, jak nie mogłem spać, nie robiliśmy nic innego tylko czytali. Był to jedyny sposób zajęcia mnie i zatrzymania w łóżeczku. Bardzo zresztą skuteczny. Po kilku dniach znaliśmy wszystkie bajki na pamięć. Rodzice obawiali się, że nie uda się przetrwać tych dni bez chociaż niewielkich dawek środków nasennych, tymczasem radziłem sobie niespodziewanie dzielnie. Każdą noc, na fotelu czuwali przy mnie na zmianę mama i tata. Po kilku dniach, kiedy zmęczenie dawało o sobie znać coraz bardziej mama przysnęła, a ja w tym czasie ręką zahaczyłem o dren wychodzący z głowy i następnego dnia zakładali mi kolejne dwa szwy. Od tamtego dnia rodzice zmieniali się w połowie nocy, aby nawet na chwilkę nie zdarzyło się, że zamkną oczy.

Kilka dni później zepsuł się ostatni  wenflon i lekarz w znieczuleniu ogólnym ponownie zakładał mi wejście centralne. Udało się znaleźć jedyną, w połowie już tylko drożną żyłę. Założyli mi drogę pod pachą. Modliliśmy się, aby dotrwała do wciąż nie określonego końca pobytu w szpitalu.
W tym wszystkim potrafiłem radośnie się uśmiechać, jednak po kilku dniach coraz częściej zdarzało się, że żałośnie płakałem wtulając twarz w poduszkę i nie próbując nawet wymusić na rodzicach, żeby wzięli mnie na ręce. Taki widok był najgorszy.

Widok ukochanego dziecka, które przykute do łóżeczka, z ranami pooperacyjnymi na głowie, piersiach i brzuchu, z doszczętnie pokutym ciałem, leży i  okrutnie cierpi. Dziecko, które od urodzenia musi walczyć o życie, za każdym razem dostając od losu więcej i więcej bólu.
Z odebraną ostatecznie nadzieją na dwukomorowe serca, obdarowane  kolejną ciężką chorobą – wodogłowiem. Wtedy po raz pierwszy pojawiła się myśl, że może medycyna niepotrzebnie zrobiła takie postępy. Może lepiej było, kiedy nie znano sposobu przedłużania życia tak ciężko chorym dzieciom. Taka myśl dotycząca własnego dziecka była okrutna, ale przede wszystkim wyrażała bezgraniczną miłość i  zupełną bezradność wobec losu. Cierpienie i żal. Te dwa uczucia teraz nieustannie nam towarzyszyły.

Płyn mózgowo-rdzeniowy z każdym dniem był coraz bardziej przejrzysty, jednak wciąż nie wiedzieliśmy jak długo jeszcze to potrwa. Stres i zmęczenie dawały o sobie znać coraz bardziej. Naszym domem była kardiochirurgia, gdzie wśród innych chorych dzieci, ich rodziców i pielęgniarek, przeżywaliśmy swój dramat.
Pielęgniarki… Każdy kto przebywał w szpitalach wie dobrze, że sceny z „Na dobre i na złe”, nie mają nic wspólnego z rzeczywistością. Na oddziale spotykamy pielęgniarki, uprzejme, miłe, które można podejrzewać, że znajdują się tutaj z powołania. Ale są też takie, które za nic w świecie nie powinny pracować przy chorych dzieciach. To właśnie dzięki nim te niezwykle ciężkie chwile, stały się  nie do zniesienia. Na każdym kroku dawały odczuć, jak niemile widzianym pacjentem jestem na kardiochirurgii. Nie mogły pojąć dlaczego przebywam na ich oddziale mając problemy neurologiczne, zupełnie zapominając, że to powikłanie po operacji kardiologicznej, którą kilka dni wcześniej przeszedłem. Jedynym co robiły przy mnie, to podawanie leków dożylnych, wszystko inne robili rodzice, a mimo to na każdym kroku głośno komentowały, że nie mają zamiaru obsługiwać drenażu głowy, bo nie należy to do ich obowiązków. Nie mogły znieść obecności rodziców w nocy, złośliwie zauważając, że ”zrobiliśmy sobie z oddziału Wersal”. Przeszkadzał im również to, że cały dzień czytamy bajki, mimo że doskonale wiedziały, że to jedyny sposób umilenia mi czasu. Potrafiły nocą zwrócić uwagę tacie, który aby nie zasnąć przeglądał telefon, że na oddziale nie wolno używać komórek i ma natychmiast przestać. To wszystko sprawiało, że pobyt na tym oddziale stał się nie do zniesienia i również z tego powodu nie mogliśmy się doczekać dnia, kiedy stąd wyjdziemy.

Po dwunastu dniach, kolejne wyniki badań potwierdziły, że mój płyn mózgowo-rdzeniowy jest czysty. To był ten dzień, kiedy układ zastawkowy można było ukryć wewnątrz ciała.

30 styczeń 2011. Dziś po raz dziewiąty byłem operowany. Otrzymałem prezent, nową zastawkę w głowie i uwolniłem się ze szpitalnego łóżeczka.

        Tego dnia obchodziłem moje drugie urodziny.....:)

MÓJ TRZECI ROK ŻYCIA !