Czekanie na dobre wiadomości powinno kojarzyć się z miłym
wydarzeniem.
Dziwne uczucie, kiedy z taką niecierpliwością i nadzieją
czeka się na wiadomość o możliwości wykonania kolejnej operacji serca dziecka.
Jak to możliwe, że rodzice marzą o tym, aby móc własne dziecko
po raz kolejny oddać na blok operacyjny…ale
tak właśnie jest w naszym przypadku. Dla nas najmilszym i najbardziej
wyczekanym wydarzeniem będzie otrzymanie kwalifikacji na operację serduszka
naszego Łukaszka
Od ponad miesiąca czekamy na wiadomość, na decyzję o dalszym
leczeniu…
Odpowiedź z kliniki w Niemczech wciąż nie nadchodzi, bo
bardzo utrudnione jest
zakwalifikować
dziecko do operacji bez bardzo ważnego badania – cewnikowania serca.
Aby nie mieć poczucia zmarnowanego czasu, regularnie co
kilka dni wykonywałam telefon do Łodzi, czy może zapadły jakieś decyzje i
zdecydowali chociaż o konieczności wykonania cewnika, niestety za każdym razem
słyszałam, że wciąż nie ma decyzji, że nie było czasu, możliwości, że mamy
czekać i dowiadywać się najlepiej nie codziennie, ale co tydzień…..
W tym czasie lato zaczęło się na dobre i z przerażeniem
obserwuję, jak bardzo słaby jest Łukaszek. Jest dużo gorzej niż w ubiegłym
roku, upały są nie do zniesienia.
Trampolina kupiona aby sprawiać radość i przy okazji
rozwijać sprawność, stoi bezużytecznie, bo Łukaszek
po chwili
zabawy na niej jest cały czerwony na twarzy, zadyszany, a Jego ręce,
nosek i uszy mają kolor fioletowy. Spacery stają się coraz krótsze, o bieganiu,
rowerku nie ma mowy. Ciężko patrzeć jak dziecko słabnie, coraz częściej jest
smutny i najchętniej całymi dniami oglądałby bajki, bo to jedyne co nie sprawia
mu trudności.
Saturacje spadają, w ciągu dnia są w granicach 70-75% Wyniki
badania krwi, które wykonujemy co kontrolnie co jakiś czas, znowu się
pogorszyły. Krew pomimo przyjmowania stale leków rozrzedzających, niebezpiecznie
gęstnieje, przy normie u dzieci max ok. 43%, Łukaszek ma prawie 56%...
Nie mogliśmy bezczynnie czekać. Postanowiliśmy pojechać do
Łodzi. Dzięki uprzejmości i pomocy naszej wspaniałej Pani doktor, udało nam się
umówić tam wizytę kontrolną. Chcieliśmy sprawdzić serduszko i przy okazji
mieliśmy nadzieję osobiście dowiedzieć się więcej niż przez telefon.
Wizyta umówiona na wtorek, a w sobotę, korzystając z
idealnej dla Łukaszka pogody, bo nie padało i nie było upału wybraliśmy się na
wycieczkę. Chcieliśmy odpocząć, oderwać się choć na chwilę od problemów i
…..udało się
J Pojechaliśmy do Rud Raciborskich na zabytkową
kolejkę wąskotorową. Przyjechaliśmy się pociągiem i tylko w pewnym momencie,
kiedy pociąg zatrzymał się na stacji i wszyscy wysiedli pospacerować, Łukaszek
stracił orientację i prawie zaczął płakać, że chce do domu…pomyślał że może
znowu zawieźliśmy go
do lekarza
L
W tej jednej chwili zrobiło nam się smutno, że jest taki biedny, że nawet w
takim dniu kiedy ma być tylko miło, nie potrafi się wyluzować i cały czas jest
czujny. Na szczęście uwierzył nam, że to jest fajna wycieczka i będzie miło i
uspokoił się
J
Do końca dnia było spokojnie i fajnie, Łukaszek dobrze się czuł i był
bardzo zadowolony.
Wtorek 02 lipca. Z samego rana pełni nadziei wyruszyliśmy do
Łodzi. Jak bardzo się rozczarowaliśmy…..
Po przejechaniu kilkuset kilometrów, lekarz przyjął nas
nerwowym spojrzeniem na zegarek, dodając że właściwie nie ma już czasu. Po
zrobieniu EKG, echa serca ( które dokładnie wykonywane potrafi trwać nawet 30
min, tym razem trwało niespełna minutę) , obejrzeniu wyników krwi, lekarz
stwierdził że wszystko jest w porządku. W czasie wizyty nie było mowy, że
warunki anatomiczne nie pozwalają na kolejne kroki, tylko usłyszeliśmy że aby
przystąpić do dalszych kroków leczenia, musimy wykonać wszystkie badanie
neurologiczne, bo może się zdarzyć że po poprzednich powikłaniach
neurologicznych, Łukaszek nie może podchodzić do kolejnych zabiegów. Na tym
wizyta, miała się zakończyć. Nie chciałam aby nasz przyjazd okazał się zupełnie
na marne, dlatego obiecałam że wykonamy wszystkie badania i przedstawimy
opinię, ale proszę o informację co dalej… Nieoczekiwanie, jakby
nigdy nic, jakby nie było tych tygodni
oczekiwania na konieczność podjęcia wspólnej trudnej decyzji, jakby nie było
tych kilkudziesięciu telefonów i ciągłego mówienia, że to trudny przypadek i
nie wiadomo co robić, zwyczajnie wyznaczyli nam kolejny, czwarty już termin
cewnikowania serduszka……Tym razem na październik, czyli niemal rok od dnia w którym
zapadła po raz pierwszy decyzja, że należy go wykonać…..
Zupełnie nie wiem, co o tym myśleć. Jedyne co przychodzi mi
do głowy, to że wyznaczenie terminu za trzy miesiące ma spowodować, abym
przestała dzwonić i męczyć pytaniami.
Kiedy powiedziałam że
to późno, że Łukasz słabnie, usłyszałam że to nie jest późno, bo nawet jeżeli
zakwalifikuje się do operacji to kolejka do Fontany jest tak długa, że operacja
będzie za rok, półtorej…..
Po ponad czterech latach tułania się po szpitalach, stanęło
na naszej drodze bardzo wielu lekarzy, jednak z przykrością zauważam, że na
palcach jednej ręki mogę policzyć tych, którzy są w stanie okazać empatię,
zainteresowanie pacjentem i leczeniem. Im lekarz z dłuższym stażem, tym mniej
zainteresowany pacjentem…A może tak jest tylko w przypadku najbardziej chorych
dzieci, takich które leczone są paliatywnie, u których wiadomo że nigdy nie
będą zdrowe. Obserwuję lekarzy, których
poznałam kilka lat wcześniej, kiedy zaczynali pracę na oddziale i widzę ich
dziś, po kilku latach i nie są to ci sami ludzie. Coraz trudniej spotkać
lekarza, który w leczenie się naprawdę
angażuje. Im Łukaszek jest starszy, coraz częściej spotykam lekarzy, którzy na
każdym możliwym kroku starają się uświadomić mi, że moje dziecko jest
nieuleczalnie chore i nie powinnam zbyt wiele się spodziewać. Często na moje
pytania, dotyczące przyszłości, rozwoju widzę dyskretny uśmiech i znienawidzone
już przeze mnie zdanie, że powinnam się cieszyć że po tym wszystkim co
przeszedł żyje i nie jest warzywem….
Smutno nam było wracać z Łodzi z poczuciem że wracamy z
niczym. W najbliższych miesiącach nie mamy szansy na cewnik w Polsce, a bez
tego ciężko będzie uzyskać kwalifikację do dalszego leczenia w Niemczech.
Przykro patrzeć na dziecko, które jest słabe i sine, które nie może beztrosko
dorastać, bawić się, bo nie ma siły….
W takiej chwili przypominają mi się wszystkie publikowane w
mediach wywiady z polskimi kardiochirurgami, którzy udzielając wywiadów
rozpływają się nad wspaniale rozwiniętą diagnostyką prenatalną, która pozwala
szczegółowo zaplanować leczenie dziecka od chwili porodu. Czytam jak polska
kardiochirurgia jest najlepsza na świecie, jakie mamy doświadczenie, jak inne
kraje nam zazdroszczą, wreszcie jak prof. Skalski z Krakowa w niedawnym
wywiadzie potrafi powiedzieć, że to nie prawda, że dzieci muszą wyjeżdżać za
granicę, bo nie otrzymują kwalifikacji w kraju, że wszystkie dzieci mogą być
leczone w Polsce, a to rodzice chcąc zagrać na uczuciach, piszą w apelach że
ostatnim ratunkiem jest wyjazd za granicę….. czytam i zastanawiam się jak można
udzielając wywiadu być tak zakłamanym.
Patrzę na moje dziecko i widzę żywe zaprzeczenie wszystkiego
czym lekarze chwalą się udzielając wywiadów. Może i w Polsce rozwija się
diagnostyka prenatalna, ale wciąż są lekarze, którzy traktują to ważne badanie
jak sposób na zarobienie kasy i pomimo
braku wiedzy w tej dziedzinie przyjmują kobiety i nie badając serca wydają
przekłamane wyniki. Może są w Polsce wybitni kardiochirurdzy dziecięcy, ale nie
brakuje też takich, którzy podejmują niewłaściwe decyzje operacyjne i zamiast
pomagać szkodzą dzieciom. A jeśli nawet w którymś momencie uda się trafić do naprawdę dobrego kardiochirurga, to
polskie realia pokazują, że czekanie w dłłługiej kolejce na kolejne badanie lub
zabieg, czekanie na swoją szansę, często można przepłacić zdrowiem i życiem ….
Wróciliśmy do domu, a ja jedyne co mogłam zrobić dla mojego
Łukaszka, to napisać kolejnego maila do Profesora w Niemczech, najlepszego
specjalisty od serduszek jednokomorowych, opisać sytuację, dalej prosić o pomoc
i czekać…..
Następnego dnia rano pojechaliśmy na planowaną wizytę do
neurologa.
Od pewnego czasu obserwuję u Łukaszka pewne braki w rozwoju
i
zachowania, które mnie niepokoją.
Szukałam pomocy w tej sprawie już u kilku lekarzy, ale wciąż słyszałam, żebym
nie szukała dodatkowych problemów, że to normalne, dziecko po tylu przejściach
z czasem wszystko nadrobi. Żebym nie oczekiwała, że będzie się rozwijał jak
zdrowe dziecko, skoro zdrowy nie jest…..Wiem, są rzeczy których wyleczyć,
wyćwiczyć , poprawić się nie da i trzeba to zaakceptować, ale jeżeli jest coś
co można zrobić aby poprawić jakość życia i pomóc dziecku, na pewno to zrobię.
Szukałam informacji w internecie, znalazłam dużo o zaburzonej integracji
sensorycznej, dużo pasowało więc z nadzieją zaczęłam szukać gabinetu i
specjalisty, który poprowadzi terapię. Tym sposobem trafiłam do gabinetu
lekarza neurologa, który prowadził Łukaszka przez kilka lat po przebytym udarze
mózgu i który na początku ubiegłego roku zadowolony z rozwoju i ogólnego
dobrego stanu dziecka, wypisał nas ze stałej opieki neurologiczno
-rehabilitacyjnej.
Wczoraj byliśmy na tej wizycie, lekarz zbadał Łukaszka,
poobserwował i …potwierdził wszystkie moje obawy i dodatkowo jako specjalista
dodał kilka własnych spostrzeżeń. Łukaszek wymaga
pomocy nie jednego ale kilku specjalistów,
aby wspierać rozwój. Pracę trzeba rozpocząć jak najszybciej.
Lekarz był zaskoczony takim pogorszeniem. Wyraźnie
zaznaczył, że utrzymywanie dziecka w takim niedotlenieniu ma bardzo zły wpływ
na rozwój i aby praca ze specjalistami przyniosła oczekiwany efekt Łukasz
powinien jak najszybciej mieć wykonany
kolejny etap leczenia serca, który znacznie poprawi dotlenienie
organizmu, a tym samym znacznie zwiększy możliwości i wydolność dziecka. Dodał
przy tym jak ważne jest, aby Łukasz już więcej nie miał powikłań
neurologicznych przy kolejnym zabiegu. Na to oczywiście nikt nie ma wpływu, ale
ryzyko powikłań można zminimalizować wykonując operację serca w momencie kiedy
dziecko jest jak w najlepszej formie i dodatkowo bez zatrzymywania podczas
zabiegu serca…Dostałam opinię , o braku przeciwwskazań neurologicznych do
wykonania kolejnego etapu leczenia serca.
Powinnam się cieszyć, w końcu trafiłam do lekarza, który nie
wyśmiał moich spostrzeżeń i obaw, tylko zobaczył problem i postanowił zająć się Łukaszkiem i pomóc.
Wyszłam z gabinetu z plikiem zaleceń i skierowań do
psychologa, pedagoga, rehabilitanta…i z pękniętym sercem. Patrzę na moje
śliczne, mądre dziecko, które patrzy na mnie często przestraszonym, jednak
niezmiennie ufnymi oczkami zza niebieskich okularków, z nadzieją że nie pozwolę
więcej zrobić mu krzywdy i chce mi się płakać. Czy nie wystarczyło, że los
doświadczył go tak ciężką wadą serca. Czy to nie wystarczająco duży problem. Czy
musiał przejść tak dużo powikłań, tak wiele zabiegów i mieć teraz przez to tyle
dodatkowych problemów?
Dlaczego musi być
ofiarą nieprawidłowo wykonanych badań, niewłaściwych diagnoz, nietrafionych
decyzji, w końcu ofiarą polskiego systemu, który każe ciężko chorym pacjentom
czekać w kolejkach po szansę na życie…. Dlaczego pomimo chorego serduszka, nie
może dziś być szczęśliwym cztero i pół latkiem, który szykuje się do
przedszkola i zapomniał już o wszystkich przejściach, bo trzecią i ostatnią
operację przeszedł rok temu, jak większość dzieci nawet z jeszcze cięższymi
wadami serca…
Czekamy na szóstą operację serca, a czternastą w życiu, z
nadzieją że ktoś zechce w najbliższym czasie ją wykonać.
Po długiej przerwie ponownie rozpoczynamy
rehabilitację i walkę o normalne życie. Nie wiem skąd weźmiemy na wszystko
pieniądze, bo skuteczna rehabilitacja w Polsce kosztuje pacjenta bardzo dużo
pieniędzy. Do tego dochodzą ogromne pieniądze na operację, która jest tak
potrzebna, aby móc dalej działać….
Póki co zbieramy siłę, aby znowu pogodzić się z losem i
zacząć działać.
Umawiać terminy wizyt u wszystkich specjalistów, napisać
kolejnego maila w sprawie serduszka, aby nie marnować kolejnych cennych
miesięcy i niecierpliwie czekamy na dobre wiadomości.…..
c.d...
 |
| Łukaszek bez humorku i ze strachem w oczach jedzie do ICZMP w Łodzi |
