Jak ten czas leci….minął już prawie miesiąc od dnia, kiedy
świętowaliśmy piąte urodziny naszego Łukaszka.
Minęło pięć najbardziej intensywnych lat
w naszym życiu. Z jednej strony wydaje się jakby dzień narodzin naszego synka
był całkiem niedawno, tak wyraźnie w naszej pamięci wyryta jest każda chwila….z
drugiej strony tak strasznie dużo wydarzyło się
w ciągu tych pięciu lat, że zdaje się jakby nasza walka o życie trwała
od zawsze. Obraz tamtego, spokojnego, beztroskiego życia, dziś jest bardzo mocno zatarty w naszej pamięci…
Piąty rok życia naszego synka, to kolejny rok walki o Jego
życie. Kolejny rok, w którym odprowadziliśmy Łukaszka na blok operacyjny, gdzie
Jego serduszko było szósty raz naprawiane…. Kolejny rok, kiedy Łukaszek z walki
o swoje życie wyszedł jako zwycięzca!!! Nasz mały wielki wojownik <3
Pamiętam wszystko jakby wydarzyło się wczoraj….Pamiętam początek, dwie kreseczki na teście ciążowym, a później ten wspaniały czas, kiedy przepełnieni szczęściem oczekiwaliśmy narodzin naszego dziecka. Pamiętam cudowny dzień, w którym On przyszedł na świat….i kolejny dzień, kiedy usłyszeliśmy diagnozę i cały świat zawalił nam się na głowę... Pierwszy rok życia, w czasie którego nasze maleńkie serduszko cztery razy było operowane…Na zawsze w naszej pamięci pozostanie dzień, kiedy dwa dni po drugiej operacji serduszka pojawiły się powikłania neurologiczne, rozległe krwawienie śródczaszkowe w główce naszego czteromiesięcznego wówczas synka i słowa lekarza, że powinniśmy powoli żegnać się z naszym dzieckiem…wspomnienie tamtych dni i tego co wówczas czuliśmy do dziś sprawia ból…
Pamiętamy drugi rok życia Łukaszka, kiedy po kilkunastu
miesiącach oczekiwania na efekt poprzedniego zabiegu, została nam odebrana
nadzieja na anatomiczną korekcję wady i nasze dziecko kolejny raz odprowadziliśmy
na blok, gdzie serduszko po raz piąty było naprawiane…dwa dni później
zmierzyliśmy się kolejny raz powikłaniem
neurologicznym. Wodogłowie pokrwotoczne i konieczna w tej sytuacji zastawka w
główce sprawiły, że kolejne cztery razy odprowadzaliśmy nasze szczęście na blok
operacyjny.…
Pamiętam jak w trzecim roku życia, los nadal bezlitośnie
sprawdzał granicę naszej wytrzymałości…wypadek… kolejna dziesiąta
operacja…otwarcie czaszki, ewakuacja krwiaka….Życie naszego Łukaszka kolejny
raz zawisło na włosku…
Pamiętam czwarty rok życia i nasze pierwsze wymarzone
wakacje nad morzem. Wciąż mam w pamięci jak po kilku dniach zostały przerwane
nagłym problemem z główką Łukaszka…jak wracaliśmy w panicznym strachu, czy uda
nam się dojechać na czas do oddalonej o kilka godzin drogi neurochirurgii
dziecięcej…i później, ogromne problemy z zastawką w główce…diagnoza - zespół wąskich komór i znowu następne trzy
operacje głowy…
Piąty rok życia…zamiast odpoczywać i cieszyć się, że nic się
nie dzieje, my rodzice desperacko walczyliśmy , aby serduszko naszego dziecka
po raz kolejny zostało zoperowane….Nie mieliśmy wyjścia, od tej operacji
zależało dalsze życie naszego dziecka…On nie mógł dłużej
czekać….Wywalczyliśmy…Z pomocą wielu osób udało się oddać nasze ukochane
serduszko w najlepsze ręce i planowane operacyjne leczenie serduszka zostało
zakończone !!!
Przez pięć lat przeżyliśmy ogrom żalu, strachu, cierpienia,
bólu, niepewności, ale też tyle samo radości i szczęścia….bo w pamięci jest
również każda radosna chwila. Pamiętam każdy pierwszy uśmiech… pierwszy po
każdej operacji, po wybudzeniu ze śpiączki, po mozolnym odzyskiwaniu
zatraconych odruchów po udarze….. pierwsze słowa, tak długo wyczekany pierwszy
krok….Pamiętam każde wyjście chirurga z
bloku operacyjnego, kiedy po wielu godzinach oczekiwań przekazywał nam
informację, że wszystko przebiegło zgodnie z planem…Pamiętam szczęście, z
każdego powrotu do domu po kolejnych zabiegach….
Pamiętam wszystko, każdy moment naszego życia…..
Każdego dnia przeżywam ogromne szczęście, kiedy budzę się i
widzę radosną twarzyczkę mojego dziecka. Każdej nocy, kiedy kładę się obok
Łukaszka, patrzę na Jego śliczną buźkę, jak spokojnie śpi i myślę, jak dobrze,
że jest przy mnie…że żyje, że mogę Go
przytulić, pocałować…Tyle razy, tak mało brakowało i mogliśmy na zawsze stracić
nasze dziecko …dlatego też mam ochotę płakać ze szczęścia, kiedy dziecko, które
tyle razy otarło się o śmierć, zaplata rączki na mojej szyi i uśmiechem mówi
„jesteś moją księżniczką, a tatuś jest moim królem…” Jest taki dzielny, pogodny, radosny, ciekawy
świata…..Jednak każdego dnia muszę być też
przygotowana na to, że może pojawić się kolejny problem, komplikacja, powikłanie, że po raz
kolejny przyjdzie nam walczyć, zmierzyć się z cierpieniem, strachem, bezradnością….I
mimo, że na co dzień, kiedy wszystko układa się pomyślnie, staramy się żyć
normalnie i traktować Łukaszka jak zdrowe dziecko, to wystarczy jeden niepokojący sygnał, abyśmy w
jednej chwili byli w pełnej gotowości. Nigdy nie wolno nam uśpić czujności, bo
jak nie serce, to może pojawić się problem z głową i brak odpowiedniej reakcji,
w odpowiednim czasie może mieć nieodwracalne skutki. Nikt kto nie ma chorego
dziecka, nie potrafi sobie nawet wyobrazić, co znaczy każdego dnia drżeć o
życie ukochanego dziecka, co dla wszystkich domowników znaczy życie w cieniu ciężkiej
choroby…jak inne jest to życie. Tylko rodzice chorych dzieci wiedzą, jakimi
szczęściarzami są rodzice dzieci zdrowych i jak często nie potrafią oni docenić
swojego szczęścia, doszukując się każdego dnia wielkich problemów w swoim tak
naprawdę, z mojego punktu widzenia, beztroskim życiu…bo nie ma nic cenniejszego
niż zdrowie i żaden problem nie może równać się z ciężką chorobą dziecka…
Nic nie nauczyło nas życia lepiej… Przewrócił nam świat do góry nogami, zmienił nie do
poznania...dziś po pięciu latach walki o Jego życie nic nie jest takie samo...
Ale bez względu na to, jak inne i trudne jest teraz nasze
życie, gdybym stanęła przed wyborem, odzyskać spokojne życie, ale bez Łukaszka, wybór jest oczywisty i jedyny. Nie chcę już spokojnego życia, chcę dalej walczyć do końca świata i jeden dzień dłużej.... Moim największym marzeniem jest aby moje dzieci żyły, były
samodzielne i szczęśliwe.
Łukaszek żyje z połową serduszka, nigdy nie będzie
zdrowy, każdy dzień może przynieść konieczność stoczenia kolejnej walki o
życie, a naszym największym marzeniem jest, aby walka trwała, abyśmy mogli do
późnej starości towarzyszyć naszemu dziecku w tej walce i aby to On na zawsze
pozostawał zwycięzcą…..
Oddałabym wszystko, aby był
całkowicie zdrowy…jednak wiem, że to niemożliwe
Możemy jedynie zrobić co w
naszej mocy, aby żył i funkcjonował jak zdrowy człowiek.
Teraz, kiedy zakończyliśmy
leczenie serduszka, przed nami kolejne wyzwanie….Musimy pomóc Łukaszkowi
nadrobić stracony czas. Przed nami długa droga. Zaległości powstałe w trakcie
długotrwałego leczenia, wymagają pracy, intensywnej rehabilitacji. I tu po raz
kolejny boleśnie doświadczamy, jak mało ma do zaoferowania ma nam nasze państwo.
Niezbędne terapie wspomagające rozwój, zajęcia ze specjalistami w ramach NFZ są
albo niedostępne, albo rozpoczęcie ich jest tak odległe w czasie, że oczekując
na nie zmarnowalibyśmy szansę…Aby do tego nie dopuścić wszystkie zajęcia,
turnusy rehabilitacyjne musimy organizować prywatnie
Nie byłoby to możliwe, gdyby nie
środki zgromadzone w ramach 1%. To z tych pieniędzy fundacja rozlicza nam
wszystkie rachunki za koszty związane z leczeniem Łukaszka. Bez tych pieniędzy
nie moglibyśmy pozwolić sobie na uczestnictwo w prywatnych terapiach, na wyjazd
na turnus rehabilitacyjny…a bez tego Łukaszek, pomimo że pokazał swoją siłę i
wolę życia wielokrotnie, mógłby nie mieć szansy na rozpoczęcie w odpowiednim
czasie edukacji szkolnej, na nadrobienie zaległości rozwojowych, na dalsze
leczenie…
Jeżeli wciąż nie wiecie, komu
podarować swój 1% podatku, będę ogromnie wdzięczna jeżeli przekażecie go mojemu
Łukaszkowi.
