GOTOWI NA KOLEJNE STARCIE…

c.d....

To już za tydzień… Za siedem dni zameldujemy się w klinice UKM w Munster na oddziale kardiologii i rozpoczniemy kolejny etap walki o nasze serduszko…

Pięć lat minęło od ostatniej operacji synka Otrzymaliśmy lata odpoczynku, względnego spokoju i normalności. 

Teraz wracamy ze strachem, tym większym, że nie do końca wiemy, z czym przyjdzie nam się zmierzyć…Z ogromną wiarą, w siłę i wolę walki naszego dziecka oraz w mądrość lekarzy, którym powierzymy nasze całe życie...Z nadzieją, że będę potrafili skutecznie pozbyć się problemu, aby nasz synek mógł dalej cieszyć się życiem 💓

Planowane etapy leczenie serca jednokomorowego zakończyła ostatnia operacja, teraz będziemy mierzyć się z możliwymi skutkami życia z połową serduszka… Wiedzieliśmy, że nadejdzie moment, kiedy układ krążenia będzie wymagał  sprawdzenia, być może poprawienia, bo synek rośnie, a organizm nie do końca akceptuje to, co przerobił  kardiochirurg, aby nasze dziecko mogło żyć… Na pewno mieliśmy nadzieję, że bardzo długo, o wiele dłużej, nic nie będzie budzić wątpliwości, a krążenie będzie działać jak powinno... jednak skoro już teraz pojawiła się wątpliwość, wiemy że trzeba jak najszybciej to sprawdzić i poprawić tak, aby zyskać kolejne lata spokoju 💚

Wraz ze zbliżającym się terminem wyjazdu, odżyły wspomnienia, zwłaszcza te trudne… Szczęśliwie tylko nasze – rodziców, bo Łukaszek zdążył zapomnieć  traumę pierwszych lat życia i kilkunastu operacji. Oczekuje na wyjazd zadowolony, bo przedłużyły mu się nieco wakacje. Ze względu na duże ryzyko infekcji od kilku dni nie chodzi do szkoły, żeby wirusy nie zmieniły naszych planów. Plan pobytu w klinice, przedstawiliśmy mu zgodnie z prawdą, jednak na tyle delikatnie, aby nie wzbudzać niepokoju i strachu. Jedyne co zakłóca Jego spokój i co na zawsze pozostanie traumą, to wizyta w gabinecie zabiegowym. Ta niezliczona liczba, której bliżej do setek niż dziesiątek ilość wkłuć jaką przeszedł i strach jaki temu towarzyszył, na zawsze pozostanie w małej główce 😢

Jedynym pocieszeniem i ogromnym plusem jest fakt, że jedziemy w najlepsze możliwe miejsce, a nasz syn będzie w najlepszych rękach. W miejsce gdzie chore serduszko, operowane tak wiele razy będzie najbezpieczniejsze….

A możemy tam pojechać dzięki pomocy jaką otrzymaliśmy od Was …kolejny raz okazaliście nam swoje wielkie serce, nie zostawiliście samych, pomogliście sprawić, aby serduszkiem naszego Łukaszka zajęli się najlepsi specjaliści 💓

To dzięki Wam, mamy pełną kwotę i możemy odliczać dni do wyjazdu 💓

Nie ma słów, aby wyrazić, jak bardzo jesteśmy Wam wdzięczni💓

Chcielibyśmy bardzo, bardzo serdecznie podziękować każdemu,  kto przyczynił się choćby najmniejszym gestem w sprawie zbiórki pieniędzy na wyjazd…

Szczególne podziękowania kierujemy do Pani Kasi - wychowawczyni Łukaszka, oraz Alicji – mamie Juleczki, koleżanki z klasy synka. Dziękujemy za Wasze ogromne zaangażowanie i wsparcie. Na zawsze będziemy pamiętać, jak wiele dobroci od Was otrzymaliśmy 💓

Dziękuję Dyrekcji Szkoły Podstawowej w Paniówkach oraz Proboszczowi Parafii św. Urbana w Paniówkach  za okazaną pomoc. Dzięki Waszej pomocy możemy ze spokojem ruszać w drogę po zdrowe serduszko💓

Dziękuję Ewie, mamie Faustynki za przekazanie bardzo wielu fantów z bazarku charytatywnego, który prowadzi dla swojej córki, dla Łukaszka. Wylicytowane kwoty zasiliły naszą zbiórkę 💓 Dziękuję Kindze, mamie serduszkowej koleżanki Ani, za pomoc na samym starcie naszej zbiórki. Ta pomoc pomogła nam zacząć i uwierzyć, ze się uda 💓

Serdecznie dziękujemy Fundacji Polish Gift of Life oraz Fundacji PZU.

Podziękowania kierujemy również do Fundacji CorInfantis, za bardzo sprawnie otwarcie zbiórki i przekanie jej portalowi siepomaga.pl

Dziękujemy za pomoc jaką otrzymaliśmy od naszej rodziny 💓

Dziękujemy znajomym i nieznajomym za każdy przelew, wysłany sms, za każdy grosz wrzucony do puszek 💓

Dziękujemy również wszystkim za liczne udostępnienia naszego apelu💓

Jesteście naszymi Aniołami💓

10 października zaplanowany jest zabieg. 

Prosimy o ciepłe myśli, modlitwy, zaciśniete kciuki ✊ 💚 💕

Wrócimy do Was z dobrymi wiadomościami 😀 

SERDUSZKO ZNOWU POTRZEBUJE POMOCY......

Odpowiedź z kliniki nadeszła...
Wyniki badań jednoznacznie sugerują, że serduszko dostaje zbyt mało krwi..

Niedokrwienie serca to bardzo niebezpieczny stan, który może zagrażać życiu.. Konieczne jest wykonanie Koronarografii czyli inwazyjnego zabiegu cewnikowania serca, podczas którego lekarze będą mogli ocenić naczynia wieńcowe w sercu Łukaszka. Musimy wrócić do Munster, miejsca gdzie poprzednim razem znaleźliśmy pomoc, gdzie serduszko operowane tak wiele razy będzie bezpieczne.
Cewnikowanie musi odbyć się we wrześniu, czasu jest mało, a potrzebna kwota duża.
Kolejny raz musimy zmierzyć się ze strachem…
Kolejny raz zawalczyć o życie…
Kolejny raz prosimy Was o pomoc…

Walka o życie naszego synka trwa od dnia w którym się narodził…od ponad dziewięciu lat. Kilka godzin po urodzeniu lekarzy zaniepokoił kolor skóry dziecka, wysłuchali też szmer nad sercem. Rozpoczął się wyścig z czasem. Czujność lekarza i odpowiednio szybko podany lek ocalił życie synka. Wtedy pierwszy raz został wyrwany śmierci. Zyskaliśmy czas na pilny transport do ośrodka kardiologii, na kolejne badania…Usłyszeliśmy diagnozę: złożona wada serca polegająca na nieprawidłowym wykształceni się prawej części serca. Tan dzień na zawsze zmienił nasze życie. Skończył się spokojny, poukładany świat, jaki znaliśmy do tej pory. Kolejne dni zamiast radości, wypełnione były oczekiwaniem na decyzję o leczeniu. Zamiast radości z przyjścia na świat dziecka, podpisywaliśmy mnóstwo dokumentów, wyrażając tym samym zgodę na niebezpieczne, inwazyjne badania i zabiegi, które w kolejnych dniach musiał przejść nas synek, a każdy z nich był obarczony ryzykiem pogorszenia zdrowia lub śmierci. Zapoznając się z całą listą powikłań jakie mogą się wydarzyć, godziliśmy się na wszystko, wiedząc, że to jedyny sposób aby ratować  życie ukochanego dziecka…Rozpoczęła się wieloletnia batalia ze śmiercią, które wielokrotnie próbowała odebrać nam synka. W piątej dobie życia odbył się pierwsze zabieg cewnikowania serca, trzy dni później pierwsza operacja serduszka. Leczenie okazało się wyjątkowo trudne i powikłane. Długie miesiące spędzane w szpitalnym łóżeczku, kolejne zabiegi, operacje, ciężkie powikłania, tragiczne diagnozy, cierpienie, strach, łzy…To była nasza codzienność i nie było widać  końca. Przez pierwsze pięć lat życia synek przeszedł pięć operacji na otwartym sercu i cztery cewnikowania serduszka. Po drugiej doszło do powikłań neurologicznych – krwawienia śródczaszkowego. Po piątej operacji serca – kolejne krwawienie dokomorowe, na skutek którego rozwinęło się wodogłowie pokrwotoczne, co wymagało założenia zastawki komorowo-otrzewnowej. Zastawka w głowie wymagała wielokrotnie wymiany, przez co Łukaszek przeszedł również osiem operacji głowy. Patrzyliśmy jak nasz dzielny synek walczy, jak chce żyć, wygrywa kolejne bitwy, ale wiedzieliśmy, ze wiele jeszcze przed nami. Planowane leczenie serca wciąż nie było zakończone. Leczenia serca jednokomorowego zakłada zakończenie operacją Fontana, która poprawia dotlenienie organizmu i pozwala w miarę komfortowo żyć. Mijały miesiące, a decyzje wciąż nie były podejmowane, zamiast tego pojawiała się opinia, że warunki anatomiczne nie pozwalają na kontumację leczenie, że trzeba czekać…Czekać i patrzeć jak stan zdrowia Łukaszka na naszych oczach się pogarsza…. Jak coraz bardziej się męczy, ma zadyszkę, nie ma siły biegać, daleko spacerować…przy wysiłku, płaczu, a nawet przy śmiechu Jego usta, ręce, nosek robił się fioletowe… Wiedzieliśmy, że odwlekanie tej ważnej operacji i wykonanie jej zbyt późno to wystawianie życia  naszego dziecka na bardzo niebezpieczną próbę…Tak bardzo baliśmy się, że nie zdążymy…Ten strach zaprowadził nas wówczas do prof. Malca i doc. Januszewskiej, którzy operują dzieci z ciężkimi, złożonymi wadami serca w Klinice Uniwersyteckiej w Munster . Profesor nie widział przeciwwskazań do wykonania operacji. Zakwalifikował Łukaszka i kilka miesięcy później wykonał z powodzeniem zabieg, który według specjalistów w kraju był niemożliwy do wykonania u naszego dziecka. Dzięki mistrzowsko wykonanej operacji Fontana, procedura leczenia została zakończona, a my otrzymaliśmy kolejne pięć lat spokoju i względnej normalności. Łukaszek otrzymał szansę na zwyczajne dzieciństwo z dala od szpitali, strachu, bólu. Wreszcie miał siłę uczęszczać na rehabilitację, która przy dotlenionym organizmie mogła być efektywna. W wieku prawie sześciu lat po raz pierwszy poszedł do przedszkola, a w czerwcu tego roku ukończył klasę pierwszą i otrzymał promocję do drugiej. Jeszcze kilka lat temu nie było pewności, czy nauczy się pisać, czytać, liczyć, czy poradzi sobie emocjonalnie… Dziś wiemy, że wszystko jest możliwe. Łukaszek chodzi do szkoły, nawiązuje nowe znajomości, jeździ na wycieczki, poznaje zwyczajny świat, rozrabia… coraz ładniej pisze, czyta, liczy i zdobywa kolejne umiejętności.
Pięć lat temu, operacja w Munster odbyła się dzięki pomocy Was – ludzi dla których życie naszego dziecka było cenne, choć większość w ogóle go nie znała.
Teraz, kiedy widzę nasze dziecko uśmiechnięte, które cieszy się życiem, rośnie, rozwija się, poznaje świat, wiem, że wygraliśmy tę walkę dzięki Wam!
Pomogliście nam dotrzeć do profesora, gdzie dostał nowe życie.
Prosimy po raz kolejny o Wasze otwarte serca, żeby Łukaszek mógł wyjechać do kliniki w Munster - tam gdzie zaopiekują się nim najlepiej i wrócić do Was z dobrymi informacjami 💓

Cena zabiegu to 6000 euro. Nie mamy takiej sumy, bez pomocy ciężko będzie nam ją zgromadzić. Wszelkie podane informacje zostały zweryfikowane przez Fundację COR INFANTIS (KLIK TUTAJ), która nadzoruje zbiórkę środków.

Wpłaty można dokonać bezpośrednio na konto fundacji: 

      Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca COR INFANTIS

ul. Nałęczowska 24, 20-701 Lublin

86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 

Dla wpłat zagranicznych:

USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024

EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022

Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk

Bank: BGŻ BNP PARIBAS oddział w Lublinie, ul. Probostwo 6A, 20-089 Lublin

wpłaty w tytule przelewu koniecznie z dopiskiem: ŁUKASZ GIBAŁKA

Fundacja Cor Infantis nie pobiera prowizji ani żadnych dodatkowych opłat. Całość zebranych środków przeznaczona jest na leczenie dziecka.

lub za pośrednictwem portalu SIEPOMAGA   

 https://www.siepomaga.pl/serduszkolukaszka ( KLIK TUTAJ)

Pomóc można również wysyłając SMS o treści: S12135  pod numer: 72365

 

c.d...

CO DALEJ...?

Lato w tym roku nas rozpieszcza. Korzystając z tego, że mieszkamy na wsi, każdą wolną chwilę spędzamy na powietrzu. Dlatego długo nas tutaj nie było. Nie mieliśmy okazji podziękować wszystkim, którzy przekazali Łukaszkowi swój 1 % podatku. Nie pochwaliliśmy się, że Łukaszek skończył klasę pierwszą i otrzymał promocję do drugiej. Nie pisaliśmy też, że za nami kolejna wizyta kontrolna….

Korzystając z kilku deszczowych dni, nadrabiamy zaległości.

Z całego serca dziękujemy każdemu, kto zdecydował Swój 1 % podatku podarować właśnie Łukaszkowi. Wiemy, że z każdym rokiem pojawia się coraz więcej próśb o ten nieoceniony procencik, dlatego tym bardziej jesteśmy wdzięczni, za przekazanie go właśnie naszemu dziecku. To dla nas ogromna pomoc, dzięki której jesteśmy właśnie w tym miejscu, w jakim jesteśmy…
A jesteśmy w miejscu wspaniałym, bo Łukaszek po wielu bardzo trudnych latach, dzięki otrzymanej pomocy, otrzymał szansę na lepsze życie.

Po pierwszych pięciu latach nieustannego leczenia, okupionego bólem i łzami, kolejne pięć upłynęły nam niemal zwyczajnie, bo tylko nieustanna potrzeba rehabilitacji, regularnego kontrolowania stanu zdrowia i przyjmowania leków odróżnia nas od zwyczajności. Wszystko to daje wspaniałe efekty, a jest możliwe m.in. dzięki wpływom z 1% podatku.

Łukaszek w czerwcu ukończył klasę pierwszą i otrzymał promocję do drugiej. Jeszcze kilka lat wstecz myśl, aby nasz synek miał szansę uczęszczać do szkoły integracyjnej, pozostawała w sferze marzeń. Nie było pewności, czy nauczy się pisać, czytać, liczyć, czy poradzi sobie emocjonalnie… Dziś wiemy, że wszystko jest możliwe. Łukaszek chodzi do szkoły, nawiązuje nowe znajomości, jeździ na wycieczki, poznaje zwyczajny świat, rozrabia… coraz ładniej pisze, czyta, liczy i pracuje nad emocjami, które wciąż niestety potrafią zburzyć spokój.
Wiemy też, że to wszystko dzieje się dlatego, że pięć lat temu podjęliśmy najważniejszą decyzję i powierzyliśmy kontynuację leczenia serduszka Łukaszka cudownym lekarzom – prof. Malcowi i doc. Januszewskiej w klinice w Munster. Po kilkunastu operacjach, niejednokrotnie ciężko powikłanych, które miały miejsce w ciągu pięciu pierwszych lat życia dziecka w kilku polskich placówkach, a które wciąż nie kończyły procedury leczenia serca  jednokomorowego i wszystko wskazywało na to, że szybko się nie zakończy ( pisałam o tym TUTAJ), zwróciliśmy się o pomoc do prof. Malca, a On zgodził się nam pomóc. Dzięki mistrzowsko wykonanej operacji Fontana, procedura leczenia została zakończona, a my otrzymaliśmy kolejne pięć lat spokoju i względnej normalności. Na zawsze pamiętać będziemy, że wyjazd na operację do Munster, był możliwy dzięki nieocenionej pomocy wielu z Was i na zawsze  pozostaniemy wdzięczni💓

Tymczasem jesteśmy po kolejnej kontroli serduszka. Badania krwi się poprawiły, co bardzo nas cieszy, serduszko w obrazie UKG wygląda jak powinno, wszystkie wytworzone w czasie operacji połączenia są drożne, pojedyncza komora pracuje prawidłowo, jednak badanie holterem EKG wykazało nieprawidłowości. W czasie wysiłku, kiedy serduszko przyśpiesza, pojawia się niepokojący zapis, który może wskazywać, że w tym czasie serce otrzymuje niewystarczającą ilość krwi. To bardzo niebezpieczny stan, który może wskazywać na problemy z naczyniami wieńcowymi. Wykonaliśmy dodatkowo EKG wysiłkowe, które zapisało taką samą sytuację. Wysłaliśmy wyniki badań do kliniki w Munster, czekamy na opinię i decyzję co dalej….
Serce operowane tyle razy może sprawiać wiele problemów, dodatkowo pracuje tylko Jego połowa. Układ krążenia został przez kardiochirurga zupełnie przerobiony, co pozwala żyć i liczyć na dalsze postępy w medycynie, jednak dla organizmu  będzie to zawsze sytuacja patologiczna, z która będzie próbował walczyć.

Liczymy na to, że lekarze znajdą sposób, aby upewnić się co dokładnie dzieje się w serduszku i w razie potrzeby będę potrafili skutecznie pozbyć się problemu, aby nasz synek mógł dalej cieszyć się życiem. Trzymajcie kciuki💓

1% MOŻE TAK WIELE....

Kilkanaście operacji na sercu i głowie, udar mózgu, pięć lat nieustannego leczenia, cierpienia, stresu…bardzo zaburzyło rozwój naszego dziecka.
Cztery lata temu, po powrocie z Munster, gdzie Łukaszek przeszedł ostatnią planowaną operację na serduszku, rozpoczęliśmy rehabilitację.
Zaczynaliśmy od oswajania wszechobecnego strachu, od separacyjnego do napadów panicznego lęku. Pokonywaliśmy zaburzenia gryzienia, połykania. Pracowaliśmy nad koordynacją ruchów, równowagi, wyuczyliśmy Łukaszka zjeżdżania ze zjeżdżalni, wchodzenia na drabinki, chodzenia po murku… Wszystko, co zdrowe dziecko osiąga w kolejnych etapach rozwoju, nasz synek musiał wyuczyć, wyćwiczyć…nic nie przyszło samo. Cztery lata temu, w wieku pięciu lat Łukasz nie potrafił narysować pełnego koła, nie mówiąc o innych kształtach, a umiejętność samodzielnego pisania była w sferze naszych marzeń… Nikt nie potrafił nam odpowiedzieć, czy Łukaszek kiedykolwiek nauczy się pisać… Rozpoczęliśmy intensywną terapię ręki, pracę nad koncentracją, te terapie są wciąż kontynuowane, a ich efekty są wspaniałe  😍
Dziś Łukaszek osobiście napisał plakat, który trzyma w rączkach  💙💚💛
Dzięki codziennej ciężkiej pracy rozpoczął naukę w szkole, zaczyna pisać, czytać, liczyć, kolorować..
Dzięki środkom z 1% podatku możemy zapewnić mu systematyczną rehabilitację.

1 % może tak wiele…

Wciąż wiele pracy przed nami.
Dziękujemy, że z nami jesteście i prosimy, abyście nadal wspierali nas w walce o przyszłość Łukaszka.

KRS 0000290273
Cel szczegółowy: Łukasz Gibałka

c.d...

" NASZA HOLANDIA ..."

Jakiś czas temu przeczytałam w sieci opowiadanie, które wciąż siedzi mi w głowie. Pewnie dlatego, że wszystkie odczucia, wrażenia jakie autorka opisała, pasują idealnie do moich…  Emily Pearl Kingsley, w swoim opowiadaniu zamieściła przeżycia związane z pojawieniem się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego…
„... Oczekiwanie na przyjście dziecka na świat można porównać do planowania wspaniałej, wymarzonej podróży do Włoch. Kupujesz wtedy mnóstwo przewodników i piszesz cudowny plan. Zobaczysz Koloseum, posąg Dawida, popłyniesz wenecką gondolą. To wszystko jest bardzo ekscytujące. Po miesiącach przygotowań nadchodzi wreszcie ten wymarzony dzień, pakujesz bagaże i…ruszasz w drogę  Kilka godzin później samolot ląduje, a stewardesa wchodząc na pokład, mówi:
 - Witajcie w Holandii !
 -  W Holandii ? - mówisz- Co to znaczy ?
Przecież chciałam lecieć do Włoch, powinnam być teraz we Włoszech, całe życie marzyłam, aby zwiedzić Włochy!
– Nastąpiła niespodziewana zmiana planów. Wylądowali Państwo w Holandii i musicie tu już zostać. Nie ma powrotu…
A więc musisz tu wysiąść, kupić nowe podręczniki, nauczyć się całkiem nowego języka. Ale z drugiej strony, spotkasz tu ludzi, których w innym przypadku nie miałabyś możliwości poznać. Fakt, to całkiem nowe miejsce. Z pewnością inne niż Włochy, może mniej atrakcyjne i pociągające, ale gdy już tu jesteś , wciągniesz pierwszy haust powietrza i rozejrzysz się dookoła, zaczniesz nagle zauważać, że w Holandii są oryginalne wiatraki, rosną łany przepięknych tulipanów i że to z Holandii, a nie z Włoch pochodzi Rembrandt.
Gdy inni, których znasz, będą wyjeżdżać i wracać z „twoich” wymarzonych Włoch, ty przez resztę życia będziesz mówić:
 - Tak, to tam właśnie miałam pojechać, tam planowałam być !
I żal z tym związany pewnie nigdy nie minie, gdyż utrata marzeń jest najbardziej bolesna. Lecz jeśli spędzisz całe życie opłakując fakt, że nie dane Ci było dotrzeć do Włoch, nie dostrzeżesz w pełni, jak pięknym krajem może być Holandia."

Łukaszek jest naszą Holandią 💓💓💓

Za kilka tygodni minie dokładnie dziewięć lat odkąd tu „wylądowaliśmy”

Do dziś nie znaleźliśmy odpowiedzi, dlaczego to właśnie nasz "samolot zmienił kurs”, ale nauczyliśmy się tutaj żyć.

Nie możemy nic zrobić, aby zmienić naszą historię, ale możemy ze wszystkich sił starać się, aby życie tu było jak najlepsze….

Dlatego co roku o tej porze, kiedy przychodzi czas rozliczania podatków, proszę Was o podarowanie Łukaszkowi 1 % podatku, bo to dla nas jedyna szansa, aby pomóc Mu odzyskać to, co odebrała choroba…

To dzięki tym środkom mamy dostęp do najlepszych specjalistów, nieograniczony dostęp do leków, badań, suplementów, pomocy dydaktycznych oraz intensywnej rehabilitacji.

To dla nas nieoceniona pomoc i ogromna radość

Nie ma słów, które oddadzą jak dużo to dla nas znaczy !

Jak ogromną pomoc dostajemy od osób, które postanowiły  przekazać właśnie naszemu dziecku %  swojego podatku.

Z całego serca DZIĘKUJEMY !!!

Będziemy wdzięczni, jeżeli w dalszym ciągu będziecie nas wspierać w walce o przyszłość Łukaszka

Bardzo na Was liczymy  💙💚💛 

 Aby przekazać Łukaszkowi 1,5 %podatku, należy w zeznaniu podatkowym wpisać:

 KRS 0000266644
 w rubryce „cel szczegółowy” KONIECZNIE należy wpisać  
 ŁUKASZ GIBAŁKA

 

 

 

c.d....