DZIĘKUJEMY ZA 1 % PODATKU !!!

Kolejny raz BARDZO SERDECZNIE DZIĘKUJEMY, ZA PRZEKAZANIE 1% PODATKU, NA LECZENIE I REHABILITACJĘ ŁUKASZKA 😍😍😍

Jakiś czas temu otrzymaliśmy wykaz wpłat za rok podatkowy 2015.

Na subkoncie Łukaszka, w Fundacji Serce Dziecka zostały zaksięgowane środki, dzięki którym możemy w przyszłym roku zaplanować niezbędne prywatne wizyty lekarskie, badania laboratoryjne, zakup leków.
Możemy również kontynuować rehabilitację.

Indywidualne terapie pedagogiczne, terapia SI, przynoszą zaskakująco dobre efekty.

To właśnie dzięki Wam, przejścia Łukaszka są  na pierwszy rzut oka mało widoczne. Tylko zorganizowana w odpowiednim momencie pomoc medyczna, dostęp do najlepszych specjalistów, nieograniczony dostęp do leków, badań, suplementów, pomocy dydaktycznych oraz  intensywna rehabilitacja dały takie efekty, że pomimo długiego i poważnie powikłanego leczenia, udało się zakończyć planowane operacje na sercu i nasz synek ma szansę żyć, rozwijać się i nadrabiać zaległości rozwojowe.

To dla nas nieoceniona pomoc i ogromna radość

Nie ma słów, które oddadzą jak dużo to dla nas znaczy !

Jak ogromną pomoc dostajemy od osób, które postanowiły  przekazać właśnie naszemu dziecku 1%  swojego podatku.

Z całego serca DZIĘKUJEMY !!!

Będziemy wdzięczni, jeżeli w dalszym ciągu będziecie nas wspierać w walce o przyszłość Łukaszka 😍

Bardzo na Was liczymy  💓💓💓

DZIEŃ DZIECKA - ZRÓB PREZENT ŁUKASZKOWI :)

EDIT: W związku z pojawieniem się na portalu zrzutka.pl, fałszywej zbiórki " Boję się ciemności..", która okazała się być wielkim oszustwem i rzuciła cień na wiarygodność zbiórek  prowadzonych za pośrednictwem tego portalu, zlikwidowałam trwająca tam zbiórkę na rehabilitację dla Łukaszka.
Jeżeli ktokolwiek chciałby nam pomóc, wspierając leczenie i rehabilitację Łukaszka może to uczynić dokonując wpłaty bezpośrednio na konto Fundacji ( klik TUTAJ)

Dziś Dzień Dziecka :) Święto wszystkich dzieci, dzień przepełniony uśmiechem i radością dzieci… Jednak u nas nie zawsze tak wyglądał ten dzień….Dokładnie siedem lat temu był pierwszy Dzień Dziecka naszego synka. Łukaszek miał wtedy cztery miesiące i toczył największą walkę o swoje życie. 1 czerwca 2009  przeszedł rozległe krwawienie śródczaszkowe, był wówczas dwa dni po drugiej operacji serduszka. Nikt nie dawał nam nadziei. Dokładnie w ten dzień staliśmy nad łóżeczkiem naszego synka, który podłączony pod aparaturę utrzymującą go przy życiu, z niezliczoną ilością kabli i pomp, pokłuty, pokrojony, spał…uśpiony lekami narkotycznymi…Lekarze sugerowali pożegnać się z dzieckiem, przewidując że to ostatnie chwile Jego życia…Ten widok, wspomnienia tamtych dni, na zawsze pozostaną w naszych głowach i sercach, do dziś sprawiają ból, każdego roku mimowolnie wracają z podobną siłą przywołując tamten smutek, a jednocześnie czujemy ogromne szczęście, bo wciąż jesteśmy razem…., bo nasz ukochany chłopczyk nie poddał się, na przekór medycynie i lekarzom zwyciężył. Walczy do dziś. Przeszedł wiele kolejnych zabiegów. ŻYJE !!! Jednak skutki tamtego incydentu w mózgu, pozostawiły ślad. Od tamtej pory dzięki intensywnej, systematycznej rehabilitacji udało się wypracować wspaniałe efekty, ale wciąż sporo do zrobienia. Łukaszek wypracował sprawność fizyczną, zupełnie cofnął się niedowład lewostronny. Z każdym miesiącem znacznie poprawia się koncentracja, koordynacja, sprawność manualna, napięcie mięśniowe…aby osiągać dalsze efekty i utrwalać te już osiągnięte, niezbędna jest kontynuacja rehabilitacji. Środków zgromadzonych z 1% podatku zaczyna brakować. Kolejne, z bieżącego okresu rozliczeniowego wypłyną na subkonto Fundacji najwcześniej w październiku…nie możemy przerwać rehabilitacji. Dlatego na portalu zrzutka.pl prowadzimy zbiórkę. Dowolną kwotą można wesprzeć naszą walkę o przyszłość Łukaszka. Każda złotówka dorzucona do zrzutki Łukaszka jest bardzo cenna.

Zrób prezent z okazji Dnia Dziecka Łukaszkowi  --> Wesprzyj Jego zbiórkę --> Udostępnij ją znajomym <3

https://zrzutka.pl/fsd-lukasz

CODZIENNOŚĆ...

Wciąż kiedy myślę o naszej codzienności powracają wspomnienia pierwszych pięciu lat życia Łukaszka (klik TU). To był trudny czas, któremu towarzyszył nieustanny lek o życie dziecka i niepewność jutra…Tak bardzo wówczas marzyliśmy o codzienności zwyczajnej, nawet nudnej...Marzyliśmy o problemach takich, jakie mieliśmy przed urodzeniem dziecka z chorym serduszkiem, które wówczas wydawały  się nam poważne.. Myśleliśmy, że takie życie jest poza naszym zasięgiem. Tymczasem po wykonaniu ostatniego etapu leczenia serduszka, w niemieckiej klinice przez najlepszego specjalistę kardiochirurgii dziecięcej prof. Malca, drugi rok mamy właśnie takie, niemal zwyczajne życie…bo bez szpitali, operacji, bólu i cierpienia. Pozostała jedynie niepewność, ale ona już zawsze będzie nam towarzyszyła, nigdy nie wiemy co szykuje dla nas los…Życie z połowa serduszka, to niepewność już na zawsze..., takie serduszko już nigdy nie będzie zdrowe. Nikt nie da gwarancji ile wyremontowane serduszko będzie działało bez zarzutu. Nikt nie przewidzi też, kiedy zastawka w główce będzie wymagała wymiany. Jednak jesteśmy szczęśliwi z tego co tu i teraz, a jest dobrze i oby tak pozostało….

Za nami kontrole głowy i serduszka oraz testy pedagogiczne dot. dalszej edukacji.

   Zastawka w główce działa, bo dobry stan dziecka tak wskazuje. Aby mieć pełny jej obraz, należałoby wykonać tomografię lub rezonans, ale to wiązałoby się w przypadku pierwszego z siedemnastym tomografem głowy w życiu Łukaszka, natomiast w przypadku rezonansu, konieczne byłoby uśpienie dziecka. W takiej sytuacji tak źle i tak niedobrze…lekarz dla dobra dziecka zrezygnował z dokładnej diagnostyki i przełożyliśmy ją na czas, kiedy stan zdrowia będzie budził wątpliwość. W przypadku zastawki w główce, myślę, że to dobre rozwiązanie. Trzymamy więc kciuki, żeby radziła sobie najlepiej jak to możliwe.

    Serduszko zbadaliśmy dokładnie. Łukaszek miał wykonane wszystkie niezbędne badania: krwi, ekg, holter, rtg klatki piersiowej i echo serduszka.  Wynika badań krwi, rtg i echa serca są zadowalające, jednak holter ekg wykazał pojawiające się zaburzenia rytmu serca. W ocenie lekarzy nie jest to powód do dużego niepokoju, ale jest wskazaniem do częstszych kontroli. Zaburzenie rytmu serca, to niestety dość częste powikłanie występujące u serduszek jednokomorowych, po operacji Fontana. Nie wykluczona jest w przyszłości konieczność wszczepienia stymulatora serca, ale to miejmy nadzieję opcja na bardzo odległą przyszłość.

   W ostatnim czasie Łukaszek w poradni pedagogiczno- psychologicznej przeszedł szereg testów. Dostałam po raz kolejny plik opinii dot. rozwoju Łukaszka, wystawionych przez specjalistów. Mimo, że są duże postępy i efekty ciężkiej pracy są widoczne, wciąż jest dużo do nadrobienia…W związku z tym, korzystając z możliwości jaką daje nowa ustawa o rozpoczęciu nauki w szkole w wieku siedmiu lat, mieliśmy możliwość ten obowiązek odroczyć o kolejny rok. Myślę, że to dobre dla Łukaszka. Na dzień dzisiejszy nie jest On gotowy na pójście do szkoły. Dodatkowy rok w środowisku, które zna i akceptuje, wśród wychowawców i terapeutów, którzy dobrze znają Jego potrzeby może przynieść duże korzyści. Łukaszek od dwóch lat uczęszcza do Niepublicznego Specjalistycznego Przedszkola. Dzięki temu ma troskliwą i bardzo fachową opiekę oraz dużo indywidualnych terapii każdego dnia. Dodatkowo systematycznie uczęszczamy na terapię integracji sensorycznej, którą prowadzi wyjątkowa osoba, której wiedza i zaangażowanie przynoszą wspaniałe efekty.

Łukaszek tak intensywną rehabilitację mógł rozpocząć dopiero w wieku pięciu lat, kiedy zakończyliśmy planowane etapy leczenia serduszka. Przez pięć pierwszych lat życia Jego codzienność wypełniały szpitale, kolejne operacje. Przez pięć lat Jego organizm był bardzo niedotleniony, przez co zupełnie niewydolny. Teraz, o ile to możliwe nadrabiamy ten czas i mimo, że w wieku siedmiu lat Łukaszek powinien zostać uczniem, to jeszcze rok pozostanie przedszkolakiem w nadziei, że intensywna praca nad rozwojem pozwoli w kolejnym roku szkolnym zostać uczniem szkoły integracyjnej. To nasze marzenie i nasz cel na ten rok.

Pobyt w specjalistycznym przedszkolu oraz indywidualne terapie wspierające rozwój to ogromny koszy. Jedna godzina terapii kosztuje 90 złotych. Tygodniowo wychodzi spora kwota, a w skali miesiąca, a dalej całego roku to suma zawrotna. Jednak to jedyna szansa, aby wspierać rozwój, tak bardzo zaburzony latami leczenia, operacji i cierpienia… To dzięki środkom zgromadzonym w ramach zbiórki 1% podatku, możemy opłacać terapie. Dlatego serdecznie dziękuję wszystkim, którzy przekazali naszemu dziecku swój 1 % podatku. To dzięki Wam możemy wciąż walczyć o przyszłość naszego dziecka. Całym sercem jesteśmy za to wdzięczni <3

 Aby terapie były skuteczne i przynosiły pożądane efekty konieczna jest systematyczność. Dlatego tak ważne jest, odpowiednie zadbanie o zdrowie i odporność, aby Łukaszek jak najmniej zajęć opuszczał, aby nie chorował. To dlatego większość wizyt lekarskich i badań realizujemy prywatnie, aby reagować zawsze w odpowiednim momencie, aby nie czekać w kolejkach na wizyty w ramach NFZ. Wspaniały efekt przyniósł ubiegłoroczny dwutygodniowy pobyt na turnusie rehabilitacyjnym nad morzem. Oprócz korzyści z rehabilitacji, bardzo poprawiła się odporność, dzięki czemu  Łukaszek mógł systematycznie uczęszczać do przedszkola i na terapie.

 Niestety w tym roku PFRON ( Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych) nie przyznał nam dofinansowania do udziału w turnusie. Zbyt duża ilość osób chętnych, powoduje że pomoc taką przyznają co drugi rok.  Pobyt na dwutygodniowym turnusie to koszt ok. czterech tysięcy złotych. Bez dofinansowania nie mamy szans wziąć udziału w turnusie. Z prywatnych środków nie damy rady opłacić takiej kwoty, a na fundacyjnym koncie ilość środków jest rozdysponowana tak, aby mniej więcej wystarczyło na opłacanie bieżących terapii, do czasu wpływu środków z tegorocznego okresu rozliczeniowego, który nastąpi na początku października. Udział w indywidualnych terapiach to dla nas priorytet, dlatego z wyjazdu nad morze na turnus rehabilitacyjny, mimo że miał znaczący wpływ na podniesienie odporności, to jednak musimy  zrezygnować. Szkoda nam tym bardziej, że Łukaszek bardzo mile wspomina ubiegłoroczny pobyt i wciąż dopytuje kiedy znowu pojedziemy nad morze.

Na subkoncie fundacji są środki zebrane w ramach 1% podatku. Wysokie comiesięczne faktury za bieżące terapie sprawiają, że środki te topnieją w bardzo szybkim tempie, dlatego na portalu zrzutka.pl; pod patronatem Fundacji Serce dziecka prowadzona jest zrzutka na rehabilitację i dalsze leczenie dla Łukaszka. Można tam dowolną kwotą wesprzeć Łukaszka. Środki zgromadzone tam, również trafiają na subkonto fundacji i możemy je wykorzystać pod ich nadzorem na rehabilitację i leczenie dziecka.

Zwracam się wobec tego z prośbą, o wsparcie zrzutki Łukaszka. Jeżeli uda nam się zgromadzić odpowiednią kwotę, wyjazd na turnus rehabilitacyjny w tym roku mógłby stać się możliwy.

Każdy kto miałby ochotę wesprzeć zrzutkę może to zrobić TUTAJ

lub wpłacając dowolną bezpośrednio na nr konta w fundacji, który podany jest TUTAJ

Za każdą pomoc z całego serca dziękujemy :) 

c.d....

LIST OTWARTY - W ODPOWIEDZI NA ARTYKUŁY PUBLIKOWANE NA ŁAMACH PORTALU NATEMAT.PL

Dużo w ostatnim czasie mówi się w mediach o osiągnięciach i cudach w kardiochirurgii dziecięcej w Polsce, podważając jednocześnie zasadność wyjazdów polskich dzieci na leczenie serca za granicę. Jestem jednym z tych rodziców, którzy w tej chwili są publicznie oskarżani. W listopadzie 2013 roku wyjechałam na operację serca mojego dziecka do kliniki UKM w Niemczech, gdzie operuje prof. Malec.Wyjazd ten był możliwy jedynie dzięki pomocy wielu osób dobrej woli, które wspomogły nas finansowo podczas zbiórki pieniędzy na operację. Prośby o pomoc publikowałam m.in. na tym blogu, dlatego dziś, kiedy na łamach portalu natemat.pl;  pojawił się kolejny artykuł bardzo ostro oskarżający rodziców o nadużycia i wyłudzenia, poczułam się w obowiązku upublicznienia tutaj listu, jaki wysłałam do Pani redaktor Anny Kaczmarek, autora artykułów.

LIST OTWARTY

Szanowna Pani Redaktor,

Po ukazaniu się dnia 29 lutego 2016r, na łamach portalu natemat.pl artykułu  " Zbieranie na leczenie za granicą to nadużycie. Polscy kardiochirurdzy są liderami w Europie" Pani autorstwa, jako rodzic siedmioletniego dziecka z wrodzoną wadą serca, postanowiłam oficjalnie zająć stanowisko. Od pewnego czasu w mediach natykam się na kolejne artykuły, opisujące wspaniałą kondycję kardiochirurgii dziecięcej w Polsce, podważające jednocześnie zasadność wyjazdu polskich dzieci na operacje do kliniki w Munster, gdzie operuje prof. Edward Malec. Informacje przekazywane przez media budziły we mnie zawsze dużo emocji, ponieważ poznałam realia polskiej kardiochirurgii na własnym przykładzie wiem, jak wiele przekłamania zawierały publikacje. Jak bardzo krzywdzące, niesprawiedliwe i mijające się z prawdą były udzielane wywiady. Jednak artykuł, który napisała Pani wczoraj przekroczył wszelkie granice.

Publicznie zarzuciła mi Pani, że ratując własne dziecko i prosząc o pomoc ludzi dopuściłam się ogromnego nadużycia, że jestem oszustką, naciągaczem, że żeruję na ludzkiej dobroci, że brałam na litość ludzi dobrego serca publikując zdjęcie mojego sinego dziecka. Pomówiła mnie o zmanipulowanie przez marketing zagranicznej kliniki, o pisanie komentarzy na zlecenie. Obraziła mnie, stawiając w bardzo niekorzystnym świetle przed wszystkimi, którzy w trudnym czasie mi pomogli. Nie zastanawiając się nad konsekwencjami, złamała Pani w mojej ocenie wszelkie zasady rzetelności dziennikarskiej i napisała tekst w oparciu o opinię jednej strony . Zrobiła tym dużą krzywdę nam rodzicom, ale przed wszystkim krzywdę dzieciom,  które pomocy potrzebują teraz i będą potrzebowały w przyszłości, a której po artykułach tego typu po prostu mogą nie znaleźć.

Moje dziecko – Łukaszek Gibałka urodził się 30 styczniu 2009 roku. O wadzie serca dowiedzieliśmy się kilka godzin po narodzinach. Synek został przewieziony do ŚCCHS w Zabrzu. Tam zdiagnozowano u Niego złożoną wadę serca pod postacią: ciasnego zwężenia tętnicy płucnej, hipoplazji prawej komory, dysplazji zastawki trójdzielnej i drożnego otworu owalnego. Tamtejsi lekarze podjęli się też leczenia. Wykonali mojemu dziecku w piątej dobie życia, nieudaną plastykę balonową, po czym trzy dni później, przeprowadzili pierwszy etap paliatywnej korekcji wady serca – prawostronne zespolenie BT. Dziewięć dni później byliśmy w domu z poczuciem, że nasz syn trafił w dobre ręce, głęboko wierzyliśmy, że będzie skutecznie leczony. Trzy miesiące później stan dziecka  zaczął się znacznie pogarszać. Po kilkunastu dniach pobytu na oddziale szpitalnym ustalono, że przyczyną jest niezabezpieczony tuż po urodzeniu otwór owalny, który właśnie całkowicie się zamknął, co w przypadku wady serca Łukaszka, było bezpośrednim zagrożeniem życia. W stanie ciężkim ponownie trafił na stół operacyjny. Wycięcie przegrody między przedsionkowej wymagało zatrzymania serca i głębokiej hipotermii. Operacja ta powikłała się udarem mózgu. Dziecko utrzymywane było w stanie śpiączki i pięć dni później, ze względu na pogarszający się stan przeszedł kolejną – trzecią operację serca – zespolenie centralne. Dwa miesiące później wróciliśmy do domu i rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację m.in. niedowładu prawostronnego, który był skutkiem udaru. Kolejne dwa miesiące i ponowna wizyta w szpitalu – planowane cewnikowanie serca, które miało poprzedzić decyzję o dalszym leczeniu serca. Wynik badania był niekorzystny. Łukaszek przez złe warunki anatomiczne – słabo rozwinięte gałęzie płucne i podwyższone ciśnienie, nie otrzymał kwalifikacji do kolejnego etapu leczeniu. Czas jednak działał na niekorzyść,  Łukaszek wymagał kolejnych interwencji. Nie mógł czekać. Poradzono nam wówczas szukać innego ośrodka, lekarza który podejmie się dalszego leczenia naszego dziecka. Pomoc znaleźliśmy w ICZMP w Łodzi u prof. Molla. W grudniu, tego samego roku nasz synek przeszedł czwartą operację serca. Długo dochodził do siebie, prawie dwa tygodnie spędził na oddziale pooperacyjnym, gdzie mogliśmy go jedynie trzy razy dziennie, po kilkanaście minut, odwiedzać. Jednak po miesiącu, pełni nadziei, że operacja przyniesie zamierzony efekt i uda się uratować prawą komorę wróciliśmy do domu Rok później stawiliśmy się w Łodzi na planowane cewnikowanie serca. Badanie rozwiało nasze nadzieje, prawej komory serca nie udało się uratować, a dalsze czekanie zagrażało dziecku. Kilka dni później Łukaszek w wieku dwóch lat, przeszedł kolejną, piątą operację serca. I tym razem, po raz kolejny pojawiły się powikłania neurologiczne. Dwa dni po operacji uaktywniło się wodogłowie pokrwotoczne, a kilka dni później doszło do krwawienia dokomorowego. Komplikacje te sprawiły, że cztery razy trzeba było operować głowę, a cały układ zastawkowy kilkakrotnie, to umieszczać wewnątrz ciała, to ponownie usuwać, aby założyć drenaż zewnętrzny, z którym Łukaszek przez 12 dni przykuty na leżąco do łóżeczka, czekał aż płyn w mózgu oczyści się z krwi, a On będzie mógł wstać i utulić się w ramionach rodziców. Te kilkanaście dni spędzone na Łódzkiej kardiochirurgii był dodatkowo trudny, ze względu na bardzo przykre traktowanie nas przez większość pracujących tam pielęgniarek, które na niemal każdym kroku dawały odczuć, że nie jesteśmy na kardiochirurgii z powikłaniem neurologicznym mile widziani  Po koszmarnych niemal dwóch miesiącach wróciliśmy do domu, z odebraną ostatecznie nadzieją na dwukomorowe serduszko i z kolejną ciężką chorobą – wodogłowiem  i zastawką w głowie, które w ciągu kolejnych lat jeszcze kilkakrotnie dało o sobie znać i wymagała interwencji neurochirurga i kolejnych operacji głowy.

Przed nami wciąż był ostatni etap leczenia serduszka – operacja Fontana. Łukaszek skończył trzy latka, był już ponad rok po operacji Glenna, wiedzieliśmy że jest to najlepszy czas na wykonanie ostatniego etapu leczenia. Czekaliśmy na wyznaczenie przez lekarzy terminu cewnikowania serca. Mijały miesiące, a terminu wciąż nie mieliśmy .W grudniu 2012 roku krótka wizyta na oddziale w Łodzi i badanie TK sprawiła, że lekarze zaplanowali kolejne kroki, jednak kilka miesięcy później po kolejnym przełożonym przez szpital terminie zabiegu, jeden z lekarzy zapoznał się z wynikiem wykonanego pół roku wcześniej badaniu  i decyzja o planowanym cewniku i dalszym leczeniu została odwołana. Dalsze leczenie wymagało wspólnej decyzji zespołu lekarzy. Od tamtego czasu mijały kolejne miesiące, wykonałam niezliczoną ilość telefonów i wciąż nie było decyzji o dalszym leczeniu, a wizyta kontrolna w Łodzi potwierdziła, że nasz synek ze względu na trudne warunki anatomiczne i bardzo powikłany przebieg leczenia po raz kolejny został cofnięty na sam koniec bardzo długiej kolejki po swoją szansę na życie. ( Szczegóły opisałam   TUTAJ ,  TUTAJ oraz TUTAJ )

Łukaszek miał wówczas skończone cztery latka, był dwa i pół roku po poprzednim etapie operacyjnego leczenia serca, a wciąż nie miał wykonanego nawet cewnikowania.

Po raz kolejny zostaliśmy zmuszeni do szukania pomocy w innych ośrodkach. Bezczynne czekanie mogło okazać się zbyt niebezpiecznie dla naszego dziecka. Łukaszek od dłuższego czasu coraz bardziej się męczył, był coraz słabszy. Wyniki badań krwi potwierdzały pogarszającą się sytuację, a dotlenienie organizmu w ciągu dnia było w granicach ok.70% Wizyta kontrolna u neurologa potwierdziła nasze kolejne obawy. Rozwój Łukaszka, ze względu na bardzo długie utrzymywanie organizmu, w tym mózgu w niedotlenieniu, bardzo zwalnia. Po ponad rocznej przerwie z powrotem wróciliśmy do rehabilitacji i współpracy ze specjalistami wspierającymi rozwój. Niedotleniony mózg i ciągłe oczekiwanie na operację serca, bardzo niekorzystnie wpływają na rozwój dziecka. Łukaszek zamiast nadrabiać liczne zaległości spowodowane leczeniem, zwalniał… Odkładanie decyzji o operacji, na kolejne miesiące lub lata, zwiększało niebezpieczeństwo wystąpienia kolejnych powikłań, a także zagrażało życiu.

Kiedy Łukaszek miał dziewięć miesięcy, był po trzech operacjach serca wykonanych w ŚĆCHS w Zabrzu, również z powodu niekorzystnych warunków anatomicznych, nie został  zakwalifikowany przez tamtejszych lekarzy do kolejnego etapu leczenia serduszka, zasugerowali nam wówczas, abyśmy szukali innego ośrodka. Bardzo poważnie rozważaliśmy kontynuację leczenia u profesora Malca, byliśmy nawet wstępnie umówieni na konsultację. Jednak w tym samym czasie udało nam się dostać do Instytutu Matki Polki w Łodzi, do prof. Molla, dzięki któremu, w tamtym czasie ICZMP uchodził za najlepszy ośrodek do leczenia złożonych wad serduszka w Polsce. Porzuciliśmy wówczas myśl o leczeniu za granicą. Z wielu powodów, również finansowych, chcieliśmy leczyć Łukaszka w Polsce. W łódzkim ośrodku, Łukaszek przeszedł wiele zabiegów, prof. Moll nie tylko wykonał zabieg, którego nie chcieli podjąć się lekarze z Zabrza, ale również podjął próbę ratowania małej prawej komory, próbę nieskuteczną, bo podjętą zbyt późno jak się później okazało, jednak jesteśmy bardzo wdzięczni, że próbował, że chciał dać szansę Łukaszkowi na lepsze życie z sercem dwukomorowym.. Przez kilka lat mieliśmy nadzieję, że w łódzkim ośrodku wykonamy wszystkie etapy leczenia serduszka. Niespodziewanie dla nas, powtórzyła się sytuacja sprzed lat, po raz kolejny ze względu na złe warunki anatomiczne, Łukaszek nie otrzymuje kwalifikacji do kolejnego zabiegu. Być może Jego wada serca jest wyjątkowo trudna, a może są inne powody….. Jednak bez względu na powody, my rodzice musieliśmy podjąć bardzo ważną i trudną decyzję…Decyzję najlepszą dla naszego dziecka….
   Mieliśmy wybór, mogliśmy jak proponowali lekarze z Łodzi czekać i patrzeć jak stan zdrowia Łukaszka na naszych oczach się pogarsza…. Od pewnego czasu, coraz bardziej się męczył, miał zadyszkę, nie miał siły biegać, daleko spacerować…przy wysiłku, płaczu, a nawet przy śmiechu Jego usta, ręce, nosek robią się fioletowe. Utrzymywanie go w takim niedotlenieniu blokuje dalszy rozwój i uniemożliwia skuteczne nadrabianie dotychczasowych zaległości…
   Druga możliwość, to szukanie pomocy dalej, u kardiochirurga jeszcze  bardziej wyspecjalizowanego i doświadczonego w  dziedzinie leczenia serc jednokomorowych, u światowej sławy specjalisty prof.  Edwarda Malca
Dla nas wybór jest oczywisty. Nie mieliśmy prawa i nie chcieliśmy bezczynnym czekaniem, narażać życia Łukaszka. Odwlekanie tej ważnej operacji i wykonanie jej zbyt późno to wystawianie życia  naszego dziecka na bardzo niebezpieczną próbę…Nie wyobrażamy sobie również, aby operację ta miała odbyć się  w ośrodku, gdzie lekarze nie są pewni kolejnego kroku i gdzie śmiertelność po tym właśnie zabiegu, jest zatrważająco duża – wciąż docierały do nas informacje o kolejnych dzieciach, które już nigdy do domu nie wrócą, które zmarły po kilku dniach walki na oddziale pooperacyjnym.

Skonsultowaliśmy się z prof. Malcem, który potwierdził, że Łukaszek operację Fontana, powinien mieć wykonaną możliwie jak najszybciej. Potwierdził również, że nowoczesna  metoda operacyjna jaką od lat stosuje daje mniejsze powikłania i większe szanse na w miarę komfortowe życie. Wąskie tętnice nie są przeszkodą w stosowanych przez niego metodach operacyjnych, ponad to, co również niezwykle ważne, zabieg wykonuje na bijącym sercu! Dla nas to tym bardziej ważne, bo dwukrotne  powikłania neurologiczne u Łukaszka wystąpiły właśnie po operacjach, w czasie których serduszko  było zatrzymywane.

To był trudny czas. Decyzja jaką podjęliśmy nie była łatwa, obawialiśmy się wielu rzeczy: odległość od domu, bariera językowa, jednak najbardziej przerażała nas kwota jaką musieliśmy w krótkim czasie zdobyć, aby ratować nasze dziecko. Wiedzieliśmy, że nie jesteśmy w stanie sami pokryć kosztów operacji. Mimo wszystko podjęliśmy to wyzwanie, mając nadzieję, że z pomocą dobrych ludzi uda nam się zdobyć potrzebną kwotę. Na zawsze pozostaniemy wdzięczni wszystkim, którzy w tamtym czasie okazali nam swoją pomoc i zaangażowanie. To właśnie dzięki takim osobom nasz synek otrzymał swoją szansę na życie!

26 listopada 2013 r. stawiliśmy się w niemieckiej klinice. Następnego dnia odbyło się cewnikowanie serca, potwierdzające, że nie ma przeszkód do wykonania operacji Fontana, którą prof. Malec wraz z zespołem przeprowadził kolejnego dnia. Dwa tygodnie później  - 10 grudnia 2013 r. wróciliśmy szczęśliwie i bez żadnych powikłań do domu.

Po kilkudziesięciu pobytach w Polskich szpitalach i kilkunastu operacjach naszego synka, to co widzieliśmy i przeżyliśmy w niemieckiej klinice było i jest dla nas do tej pory niezwykłym doświadczeniem. Jeszcze nigdy operacja serca nie trwała tak krótko, a dochodzenie do zdrowia nie odbywało się tak szybko. Po raz pierwszy mogliśmy być obecni przy Łukaszku nieustannie, przez co stres dziecka był ograniczony do minimum. Po raz pierwszy nie było komplikacji i powikłań. Nie wiedzieliśmy, że tak można. Po doświadczeniach w Polsce, a przeszliśmy tu pięć operacji serca, byliśmy przekonani że dzieci po takiej operacji niezależnie od jej przebiegu, muszą przyjmować pawulon, morfinę, relanium…., leżeć kilka dni pod respiratorem, często podłączone do sztucznej nerki lub płuco – serca, po czym kolejnych kilka tygodni, walcząc z zagrażającymi życiu powikłaniami, pokonując infekcje bakteryjne, które są u nas plagą, powoli, małymi kroczkami odzyskiwać siły, aby po miesięcznej lub nie rzadko i dłuższym pobycie w szpitalu, wrócić do domu. Myśleliśmy, że tak musi być, że inaczej po tak ciężkiej operacji serca po prostu nie można…w końcu Polska to wydawałoby się cywilizowany kraj…. ( opis na blogu TUTAJ )

To niezwykłe, żałosne i smutne, że zaledwie kilkaset kilometrów dalej jest miejsce, gdzie służba zdrowia, metody leczenia, sposób podejście do pacjenta jest tak bardzo inne, że lata świetlne dzielą nas od nich…

Po wszystkim co przeżyliśmy i zobaczyliśmy tu i tam, tym bardziej smutne i bulwersujące są chwile, kiedy w gazecie lub telewizji pojawiają się kolejni profesorowie, którym własna ambicja nie pozwala przyznać, że są lepsi od nich, a jeżeli już nie potrafią się do tego przyznać, to szkoda że nie potrafią chociaż milczeć i nie opowiadać bredni, że rodzice kłamią w apelach, że w Polsce z powodzeniem operuje się wszystkie wady lub, że Niemcy robią biznes i dlatego za pieniądze biorą wszystkie dzieci bez wyjątków, aby zasilać swoją służbę zdrowia. Takie wywiady oburzają i wyrządzają dużą szkodą rodzicom walczącym o życie swoich dzieci. To nie znaczy, że w Polsce nie leczą, bo leczą, ale z całą pewnością nie wszystkie wady i nie każde dziecko…

Nasze dziecko, jak również wiele innych, które znamy osobiście są tego najlepszym przykładem.

Stoczyliśmy ogromną walkę o życie dziecka. Walkę, która aby mogła zakończyć się pomyślnie dla mojego dziecka wymagała obnażenia naszej prywatności, zmusiła mnie do wpuszczenia obcych ludzi do naszego życia, do publikowania apeli i proszenia o pomoc. Nie było mi łatwo to zrobić, jednak innego wyjścia nie miałam.

Historię leczenia mojego dziecka opisuję od kilku lat na Jego blogu : http://lukaszek-gibalka.blogspot.com/;  To nie jest strona stworzona kilka tygodni temu na potrzeby toczącej się akcji, to przeżycia pisane przez lata, to nasze łzy, cierpienie, to nasze doświadczenia, nasza walka o życie….

Podejmując się napisania artykułu w takim tonie, po tym jak sama Pani wspomina, że zna temat wyjazdu dzieci na leczenie do zagranicznych placówek, a wiec i kontrowersji jakie wokół tego tematu się toczą, zapewne liczyła się  Pani, że nie pozostanie on bez komentarza. W dniu wczorajszym wystosowałam list do fundacji Cor Infantis, która wspierała nas podczas organizacji wyjazdu mojego dziecka na operację do niemieckiej kliniki na operację serca, o interwencję w tej sprawie. List ten, aby nadać mu ton oficjalny posłałam również do Pani wiadomości. Poza krokami, jakie mam nadzieję podejmie fundacja, liczyłam, że po zapoznaniu się ze stanowiskiem drugiej strony podejmie się Pani próby stworzenia kolejnego artykułu, tym razem napisanego rzetelnie w oparciu o stanowiska dwóch stron.

Jakież było moje zdziwienie, kiedy dziś na łamach tego samego portalu ukazał się Pani artykuł  " Awantura po tekście o leczeniu kardiochirurgicznym dzieci w Polsce. To nie poprawi sytuacji " Po zapoznaniu się z niezliczoną ilością najprawdziwszych dramatów ludzkich, po przeczytaniu ile krzywdy, cierpienia i bólu przeszły całe rodziny chorych dzieci i jak walczyli o ich życie. Po poznaniu jak trudna niemal w każdym przypadku była decyzja wyjazdu na leczenie do niemieckiej kliniki, wyłoniła Pani obraz nas rodziców chorych dzieci, jako mniej lub bardziej pretensjonalnych awanturników, dla którym wygoda i spanie na łóżku w niemieckiej klinice jest pierwszym ważnym powodem decyzji o wyjeździe na leczenie dziecka z kraju. Podzieliła się Pani również z czytelnikami swoimi przemyśleniami, jakoby to rodzice powinni skupić się na działaniach, które wyleczą polską kardiochirurgię z jej niedociągnięć, zamiast skutecznie walczyć o życie swoich dzieci. Zasugerowała nam Pani również, żeby zamiast wieszać przysłowiowe psy na polskich kardiochirurgach, skupić się na uporządkowaniu leczenia w Polsce i wysyłaniu na zagraniczne leczenie tych dzieci, które naprawdę tego potrzebują.

Zadam więc pytanie: które dzieci w Pani ocenie  naprawdę potrzebują wyjazdu? Czy może  je Pani wymienić? Jakim kluczem powinno się wybierać takie dzieci? Czy jeżeli lekarze nie rozkładają rąk, tylko każą czekać, aż dziecko stanie się granatowe i niewydolne jest wystarczającym argumentem dla Pani, aby nic nie robić ? Czy w Pani ocenie jest to właśnie  dobry moment aby zacząć leczyć niedociągnięcia kardiochirurgii w PL ? Czy rodzic, który dowiedział się, że za chwilę przyjdzie na świat ciężko chore dziecko, powinien zająć się naprawianiem systemu w Polsce, czy jednak szukać najlepszego  miejsca do leczenia swojego dziecka, aby miało szansę godnie i bez powikłań żyć ?

Wszyscy rodzice, którzy wyjechali za granicę na leczenie swoich dzieci, doskonale znają realia polskiej służby zdrowia. Niektórzy rodzice podjęli próbę uzyskania zgody na sfinansowanie  leczenie dziecka przez NFZ. Osobiście widziałam jedno pismo potwierdzające uzyskanie takiej zgody, nie będę wnikać jaka była geneza jej uzyskania. Jednak większość rodziców we własnym zakresie podjęła starania o zgromadzenie środków. Nikomu tych pieniędzy nie zabrali, nikogo nie okradli, nikt przez to nie ucierpiał ( może z wyjątkiem urażonego „ego” niektórych profesorów z PL)  Rodzice wyjeżdżający za granicę leczyć dziecko ze środków pozyskanych we własnym zakresie, można powiedzieć robią przysługę, odciążając NFZ, który nie musi ponosić kosztów ich leczenia oraz  skracają kolejkę oczekiwania innym pacjentom leczącym się w ośrodkach w Polsce. Dlaczego więc nieustannie są atakowani, oskarżani, piętnowani. Dlaczego atakowane są fundacje, które pomagają?  Dlaczego nie dość, że państwo polskie nam nie pomaga, to stara się na każdym kroku tak okrutnie szkodzić?

Dzisiejszym artykułem obraziła mnie Pani po raz kolejny. Liczę zatem, że skoro  rozpoczęła Pani ten  trudny i bulwersujący temat, to dokończy go tym razem rzetelnie. Przedstawi druga stronę medalu, tym razem jednak uczciwie. Oczekuję na tę odpowiedź.

p.s. Wyrażam zgodę, w razie potrzeby na upublicznienie mojego listu lub jego wybranych treści, jednak po wcześniejszej autoryzacji.

Z poważaniem

Magdalena Pręcikowska

c.d... 

ULOTKA 1% PODATKU DLA ŁUKASZKA GOTOWA - PROŚBA O UDOSTĘPNIANIE / ROZPROWADZANIE WŚRÓD ZNAJOMYCH I RODZINY !!!!

Kochani,
wczoraj dojechały do mnie ulotki informacyjne z 1% podatku dla Łukaszka. Na co przeznaczamy środki zgromadzone na fundacyjnym subkoncie Łukaszka pisałam TUTAJ !
Nie będę więc, po raz kolejny wymieniać całej listy potrzeb, napiszę jedynie, że środki z 1% podatku BARDZO nam pomagają, są bezcenne w walce o przyszłość naszego dziecka.
Dlatego jeżeli nie macie innego celu, na który przeznaczacie swój 1%, będę ogromnie wdzięczna, jeżeli przekażecie go Łukaszkowi.
Proszę o udostępnianie informacji o Łukaszku, o pomoc w rozprowadzanie ulotki informacyjnej .
Jeżeli jest ktoś, kto mógłby pomóc nam w rozprowadzaniu gotowych, wydrukowanych ulotek wśród swojej rodziny / znajomych tak, aby dotarły do jak największej liczby osób napiszcie do mnie proszę wiadomość z adresem i ilością sztuk. Dane do kontaktu ze mną  TUTAJ !
Będzie to dla nas wielka pomoc !!!

Aby przekazać Łukaszkowi 1%podatku, należy w zeznaniu podatkowym wpisać:
 kwotę odpowiadającą 1% podatku  oraz
 KRS 0000266644 
 w rubryce „cel szczegółowy” KONIECZNIE należy wpisać  
 ZC 6176 ŁUKASZ GIBAŁKA,
 tylko wtedy środki trafią na subkonto Łukaszka

Za każdy przekazany 1% podatku serdecznie DZIĘKUJEMY !!!!!

KOLEJNY ROK ZA NAMI….. :)

Zleciał, nie wiadomo kiedy….ani się obejrzeliśmy i mamy rok 2016. Wydaje się, że dopiero co Łukaszek dmuchał sześć świeczek na torcie, a już za dwa dni świętować będziemy Jego siódme urodziny :)

Jaki był dla nas  poprzedni rok?

Spokojny, dobry, wyjątkowy….Wolny od szpitali, bólu, strachu. Pełen intensywnej pracy, zajęć, ćwiczeń, ale też beztroskiej zabawy, szczęścia, wypoczynku. Dla nas niezwykły :)

Narodziny Łukaszka bardzo zmieniły nasze życie. W jednej chwili nasz świat stanął na głowie. Wszystkie wcześniejsze plany, na zawsze zostały zmienione, bezpowrotnie odeszło zwyczajne, spokojne życie.

 Tuż po porodzie wiadomość o chorym serduszku, kolejne operacje serduszka, udar mózgu, okrutne prognozy lekarzy, operacje główki…każdy miesiąc, rok zmieniał życie naszej rodziny i nas. W pewnym momencie przestaliśmy wierzyć, że może być inaczej. Wydawało się, że nie dane nam żyć spokojnie. Wciąż nie do końca pogodzeni z losem, coraz mniej liczyliśmy, że będzie nam dane choć trochę odpocząć.

Rok 2015 rozpoczął się jak zwykle. Doleczaliśmy kolejne infekcje, które od kiedy Łukaszek poszedł do przedszkola, atakowały kolejno wszystkich domowników. Z dala od imprezowego zgiełku, w zaciszu własnego „m „  ulokowani przed  TV, wystrojeni w piżamy, wspominając sylwestry spędzane na oddziale CZMP w Łodzi, przywitaliśmy kolejny Nowy Rok.

Tygodnie i miesiące mijały nam na zajęciach w przedszkolu, na indywidualnych terapiach pedagogicznych, integracji sensorycznej, gdzie Łukaszek stale nadrabia ogromne braki, nieprawidłowości i  zaległości rozwojowe. Wciąż uczęszczaliśmy też na terapię psychologiczną, bo napady lękowe, o których pisałam tutaj, mimo, że nieco rzadziej i zdecydowanie lżejsze wciąż się jeszcze pojawiały :( Nie odpuszczały tez infekcje. Do późnej wiosny wirusy i bakterie nie chciały dać za wygraną. Kolejne antybiotyki, wysoka gorączka, wszystko to bardzo wymęczyło Łukaszka, ale szczęśliwie za każdym razem udało się przezwyciężyć chorobę, bez powikłań i konieczności pobytu w szpitalu. Jednak częste choroby, to też częste nieobecności na zajęciach. Aby nadrobić zaległości powstałe przez lata, potrzeba pracy tak dużo, że niemożliwym było nadrobienie tego w krótkim czasie, a Łukaszek kończył właśnie 6 lat i w/g ustawy, od września 2015 obowiązywał go obowiązek szkolny. W tej sytuacji odroczenie było jedynym właściwym wyjściem. Dzięki temu zyskaliśmy dodatkowy  rok na  rehabilitację i nadrabianie.

Przez pierwsze lata życia Łukaszka, cała nasza uwaga skupiona była na ratowaniu Jego życia. Mimo, że widzieliśmy różnice rozwojowe w porównaniu ze zdrowymi rówieśnikami, nie było czasu ani możliwości żeby zająć się właściwą rehabilitacją. Za każdym razem, kiedy wydawało się, że sytuacja została opanowana, pojawiał się kolejny problem. Kiedy nawet nie byliśmy w szpitalu, niedokończone leczenie serduszka dawało o sobie znać. Łukaszek był niedotleniony, słaby, nie miał siły ćwiczyć. W takim stanie rehabilitacja nie przynosiła efektów. Dopiero po ostatnim etapie leczenia serca, możemy zająć się rehabilitacją i dopiero teraz widzimy jak ogromna praca przed Łukaszkiem. Umiejętności, które inne dziecko zdobywa samoistnie, nasz synek musi wypracować, nauczyć się, wyćwiczyć… Z radością patrzymy jak osiąga kolejne sukcesy. Poprawia się koordynacja. Potrafi zjechać ze zjeżdżalni, przejść po murku, zeskoczyć z niego. Uczy się rzucać piłkę. Udaje się stanąć na jednej nodze. Ma siłę uczyć się jazdy na rowerku, co pozwala ćwiczyć umiejętność planowania. Całkiem ładnie wychodzi mu jednoczesne kierowanie i pedałowanie, jednak wciąż nad tym pracujemy. Próbował swoich sił na basenie, niestety nie potrafił zaplanować, aby wstrzymać powietrze na czas zanurzania głowy, co kończyło się bardzo częstym zachłystywaniem i ze względów bezpieczeństwa musieliśmy przerwać te zajęcia na pewien czas.

Coraz lepiej wychodzi mu  samodzielnie jedzenie, ubranie się.  Umie ułożyć kilkunastu elementowe puzzle, co świadczy, że poprawia się również koncentracja. Potrafi narysować linie, wciąż pracuje nad prawidłowym rysunkiem koła, a kolejne próby naszkicowania  postaci, coraz bardziej ją przypominają. Niestety umiejętności manualne, rysowanie, malowanie, to najsłabsza strona, która wymaga jeszcze ogromnego nakład pracy i jeszcze więcej ćwiczeń.

Łukaszek chętnie uczestniczy w zajęciach, ładnie współpracuje, dużo już udało się osiągnąć, jednak wciąż dużo pozostaje do zrobienia. Ogromne znaczenie ma też systematyczność uczęszczania na zajęcia. Wystarczy, że choroba zatrzyma nas w domu na dłuższy czas, a znów musimy cofać się do wypracowanych wcześniej ćwiczeń. Rehabilitacja jest dla nas obecnie priorytetem, dlatego cieszy nas, że możemy bez przeszkód w niej uczestniczyć, a Łukaszek jest w dobrej formie i z chęcią współpracuje. O tym jak poprawiła się forma naszego dziecka przekonaliśmy się również ubiegłego lata. Upały dawały się we znaki  wszystkim, chwilami bywało wręcz nieznośnie, jednak nie stanowiło to już tak dużego problemu dla Łukaszka. Widać było, że ma zdecydowanie więcej siły. Całkiem nieźle znosił upały i tylko przez ostrożność  najgorętsze dni spędzaliśmy ukryci przed palącym słońcem. 

Ubiegłoroczne lato znacznie różniło się od poprzednich. Nareszcie udało nam się wypocząć. W czerwcu spędziliśmy kilka uroczych dni na wsi. W lipcu wzięliśmy udział w trzydniowych warsztatach organizowanych przez fundację Cor Infantis w Zakopanym, a pierwsze dwa tygodnie września byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym nad morzem. Tym razem nic nie zakłóciło nam wypoczynku. Nie pojawiły się dolegliwości zdrowotne, które już nie raz były przyczyną nagłego przerywania urlopu i wracania w pośpiechu do domu, a potem do szpitala. Ustąpiły też napady lęków, które poprzedniego roku niszczyły nam niemal każdą miłą chwilę. Wówczas napady lęków pojawiały się niespodziewanie, były bardzo silne i trudne do opanowania. Tym razem  Łukaszek był  spokojny, szczęśliwy i bardzo zadowolony z pobytu nad morzem. Terapia psychologiczna, na którą od początku roku uczęszczaliśmy przyniosła wspaniałe efekty, udaje nam się coraz lepiej panować nad emocjami.  Powrót do przedszkola po wakacjach nie był łatwy, ale szybko udało nam się pokonać i ten problem. Łukaszek staje się coraz bardziej samodzielny. Przekonał się nawet do samodzielnego zasypiania, co było nie łatwe i kosztowało nas wszystkich dużo wytrwałości i cierpliwości. Każdy dzień przynosi kolejne postępy. Bardzo wierzymy w to, że uda się osiągnąć jeszcze dużo więcej…

Za chwilę przed nami kolejna trudna decyzja, wybór dalszej edukacji. Czy zgodnie z wiekiem będzie konieczne wysłać Łukaszka od września do szkoły, czy uda się odroczyć jeszcze na rok? (zmiana ustawy, kolejny raz, być może da taką możliwość) Jeżeli jednak niemożliwe stanie się odroczenie, to pozostaje dylemat jaką szkołę wybrać, gdzie będzie najlepiej i najbezpieczniej dla naszego dziecka? Czy będzie to szkoła integracyjna? Czy nauczanie indywidualne na terenie szkoły? Dużo wątpliwości, pytań, obaw… Pewne jest, że Łukaszek wciąż nie jest gotowy do szkoły, ale czy uda się odwlec ten obowiązek jeszcze rok? 

Cokolwiek się nie wydarzy w przyszłości, najważniejsze żeby serduszko i zastawka w głowie dalej tak ładnie pracowały jak dotychczas. Przed nami zaplanowane na luty kontrole u neurochirurga i kilkudniowy pobyt na oddziale kardiologii. Oby obie kontrole wyszły pozytywnie i abyśmy dalej mieli możliwość kontynuować rehabilitację.

Jesteśmy szczęśliwi, że udało nam się tak zwyczajnie przeżyć cały ubiegły rok, że los dał szansę zobaczyć, że i my możemy żyć w miarę normalnie, że udało nam się nareszcie „ naładować akumulatory” i z nową pozytywną energią spojrzeć w przyszłość.

Dziękuję wszystkim, którzy mają swój udział w tym, że jesteśmy dziś tu gdzie jesteśmy. Tym, którzy pomogli nam wyjechać na operację do Munster oraz Wszystkim którzy od kilku lat przekazują Łukaszkowi swój 1 % podatku w rozliczeniach rocznych. To właśnie dzięki tym środkom, zgromadzonym na koncie fundacji, jesteśmy w stanie opłacać wszystkie terapie, które tak bardzo pomagają naszemu dziecku. Bez pomocy nie dalibyśmy rady kontynuować rehabilitacji. Będziemy wdzięczni, jeżeli w dalszym ciągu będziecie nas wspierać w walce o przyszłość Łukaszka :) 

Wszelkie dane dotyczące przekazania 1% podatku tutaj 

c.d....