W OCZEKIWANIU NA DECYZJĘ...WIELKI STRACH O DALSZE LECZENIE, O ŻYCIE.....

24 maja – to dzień, na który planowany był przekładany od kilku miesięcy termin cewnikowania serca w ICZMP w Łodzi. Kiedy więc dzień wcześniej, po raz kolejny okazało się, że tego dnia mamy nie przyjeżdżać, bo z przyczyn organizacyjnych, mój zabieg znowu się przesunie, zmartwiliśmy się, ale cierpliwie czekaliśmy na wyznaczenie kolejnego, który tym razem miał nie być odległy. Nie spodziewaliśmy się, że nagle okaże się, że termin, organizacja i brak miejsc na oddziale to nasz najmniejszy problem….

Wszystko co przez ostatnie pół roku wydawało nam się przemyślanym i zaplanowanym przez zespół ( kardiologów i kardiochirurgów) lekarzy sposobem dalszego leczenia mojego serduszka , w jednej chwili stanęło pod wielkim znakiem  zapytania. Po grudniowym tomografie serca, otrzymaliśmy na wypisie decyzję, że następnym krokiem będzie cewnikowanie z ewentualnum poszerzeniem wąskiej tętnicy płucnej, poprzez założenie stendu, które będzie jednocześnie diagnostyką przed ostatnim etapem leczenia serca – operacją Fontana. Przez sześć miesięcy, było dla nas oczywiste, że decyzja taka została podjęta po szczegółowej analizie obrazu TK. Wczoraj, kiedy po raz kolejny czekaliśmy na wyznaczenie terminu, kilkakrotnie przekładanego cewnikowania serduszka, zamiast tego dostaliśmy smutną informację. Lekarz jest zdziwiony, że zaplanowali dla mnie właśnie takie leczenie, twierdzi że " tak zły obraz tomograficzny” wyklucza zasadność zakładania stendu do wąskiej tętnicy płucnej.

Nagle po sześciu miesiącach czekania na kolejny krok w leczeniu, który wydawał się dokładnie przez lekarzy zaplanowany, okazuje się, że nie wiadomo czy w ogóle kwalifikuję się do dalszego leczenia!  Dopiero dziś ma się odbyć konsultacja z kardiochirurgiem, na której przedstawią  płytę z zapisanym badaniem TK, która przez pół roku  leżała na półce i nikt na nią nie spojrzał, a my żyliśmy w nieświadomości i nadziei że jest zupełnie inaczej.

Dziś zapadnie decyzja o moim dalszym leczeniu, o moim ŻYCIU….

Do wczoraj naszym zmartwieniem było to, że zabieg jest wciąż odwoływany, przekładany, co w mojej sytuacji  nie jest bez znaczenia. Teraz czekamy na decyzję o dalszym leczniu, czy według lekarzy, jest ono w ogóle możliwe....

Operacja Fontana -  ostatni etap leczenia serca jednokomorowego, powinna być wykonana możliwie jak najwcześniej, aby wynik operacji był najlepszy. W Europie i na świecie operuje się dzieci 2-3 letnie. W Polsce wykonuje się ją wtedy, kiedy znajdzie się wolne miejsce na oddziale pooperacyjnym, lub kiedy stan dziecka tak bardzo się pogorszy, że nie można czekać ani chwili dłużej…..

Mam ponad cztery lata i zamiast być już po bardzo ważnej dla dalszego rozwoju i życia operacji, wciąż czekamy na niezbędne badanie diagnostyczne, które poprzedza tą operację. Od kilku miesięcy jest wciąż przekładane na później….

Smutna Polska rzeczywistość, słaba organizacja i niedostateczna ilość miejsc na oddziale pooperacyjnym sprawia, że dzieci które czują się dobrze są bezustannie przesuwane, robią miejsce noworodkom które nie mogą czekać lub dzieciom których stan zdrowia się pogorszył... Dzieci które są w dobrym stanie, zamiast diagnozować i operować w najlepszym dla nich momencie, kiedy organizm jest najbardziej wydolny i szanse na przeprowadzenie zabiegu z największym sukcesem i z optymalnym ograniczeniem wystąpienie powikłań…, dzieci te są wciąż odkładane, przesuwane i jak mają szczęście to otrzymują leczenie w odpowiednim czasie, a jak mają mniej szczęścia to są operowane, kiedy ich organizm się buntuje i pojawia się zagrożenie życie wtedy natychmiast otrzymują pomoc, tylko praktyka pokazuje, że wtedy często jest już za późno……

 Kiedy do tych wszystkich polskich, codziennych problemów pacjentów, dołoży się podejście niektórych lekarzy, którzy jakby nie czuli powagi sytuacji i tego że w grę wchodzi ludzkie życie. Lekarzy, którzy pozwalają sobie na to aby przez pół roku nie przeanalizować wyników badań  pacjenta i nie wytyczyć dalszego postępowania....To wszystko sprawia, że sytuacja w polskiej służbie zdrowia jest tragiczna......

 Czekamy więc na tą najważniejszą decyzję i modlimy się, żeby nie okazało się, że straciliśmy pół roku spokojnie czekając, zamiast w tym czasie intensywnie szukać pomocy gdzie indziej….

Trzymajcie kciuki, żeby ewentualny wybór ośrodka który przeprowadzi najważniejszy, ostatni etap leczenia operacyjnego mojego serduszka – operację Fontana, pozostał w dalszym ciągu w sferze wyboru, a nie okazał rozpaczliwą próbą szukania ostatniej szansy ratowania mojego życia…

 c.d....

Wciąż czekamy na planowane od grudnia cewnikowanie serduszka.....

  Kiedy na początku stycznia dostaliśmy informację ze szpitala w Łodzi, że 07 marca lekarze planują wykonać mi cewnikowanie serca, odłożyliśmy na później wszystkie inne wizyty u specjalistów. Wydarzenia z drugiej połowy ubiegłego roku, bardzo boleśnie odcisnęły się w mojej pamięci i psychice. Trzy operacje głowy, które miałem we wrześniu, trauma jaką były dla mnie listopadowe wizyty u stomatologa, gdzie konieczne było usunięcie pięciu zębów i leczenie kolejnych ośmiu, a ostatecznie po kilku bolesnych próbach zakończyło się leczeniem w znieczuleniu ogólnym oraz  grudniowy pobyt na badaniach w szpitalu w Łodzi. To wszystko sprawiło, że panicznie zacząłem się bać wszystkiego…Przerwa w odwiedzaniu kolejnych gabinetów lekarskich, miała pomóc mi odpocząć i zapomnieć o leczeniu, szpitalach, strachu…Planowane na marzec cewnikowanie, nie doszło jednak do skutku. Kolejny termin wyznaczony na koniec kwietnia również został przesunięty na koniec maja.

Tym sposobem od kilku miesięcy, stale oczekując na cewnikowanie serca,  przekładaliśmy wszystkie inne plany.
Odbyliśmy tylko jedną wizytę u neurochirurga, jednak nic z tej wizyty nie wynikało. Zastawka w głowie nie została sprawdzona, z powodu braku przyrządów w gabinecie, a wszystkie pytania mamy dotyczące mojego rozwoju, lekarz skwitował jednym zdaniem: proszę się cieszyć z tego co jest…..
 
Nie uspokoił tym jednak mamy. Nie czekając już na powrót z wciąż przekładanego cewnikowania zaczęła szukać możliwości dotarcia do kogoś, kto pomoże znaleźć odpowiedź, czy faktycznie należy czekać i z czasem wszystkie zaległości nadrobię samodzielnie, czy należy wspomóc mnie odpowiednimi ćwiczeniami lub terapią. Bo mimo, że mama docenia i bardzo się cieszy ze wszystkiego co osiągnąłem, czego się nauczyłem, to jednak widzi moje braki i różnice w niektórych obszarach, które różnią mnie od równolatków. Mam skończone cztery lata, a w moim zachowaniu można dostrzec przekrój zachowań dzieci dwu, trzy i czteroletnich. Głównie dotyczy to dojrzałości emocjonalnej, koncentracji, sprawności manualnej, samodzielnego jedzenia, ciągłego budzenia  się w nocy, panicznego strachu przed rozstaniem z mamą, kontakt z rówieśnikami…. W tych obszarach moje zachowanie bardziej przypomina młodsze dzieci.

Jako czterolatek pięknie mówię, śpiewam, biegam, rozrabiam…bardzo dużo rzeczy robię prawidłowo, jednak tych kilka mimo wszystko niepokoi

Kiedy wychowuje się dziecko zdrowe, zazwyczaj nie zwraca się uwagi na wiele zachowań, jedne przychodzą inne odchodzą samoistnie i nikt za bardzo tego nie analizuje. W przypadku dziecka po tylu zabiegach, z zastawką w głowie, po krwawieniu śródczaszkowym obserwuje się wszystko i kiedy pojawia się najmniejsza wątpliwość czy dziecko rozwija się prawidłowo należy to sprawdzać i zrobić wszystko aby pomóc.  

Szukając odpowiedzi na swoje pytania mama trafiła na książkę "Nie zgrane dziecko - Zaburzenia przetwarzania sensorycznego" Znalazła w niej opis większości moich niepokojących zachowań. Pojawiła się nadzieja, że wszystko uda mi się nadrobić i wyćwiczyć, pozostało tylko znaleźć odpowiedni gabinet i terapeutę. W tym miejscu pojawił się inny problem ze znalezieniem w Gliwicach gabinetu, który prowadzi zajęcia integracji sensorycznej. Najbliższy taki ośrodek znajduje się w Tychach, jednak ze względu na odległość i  bardzo utrudniony dojazd, który bardzo zawyża i tak duże koszty terapii, zgłosimy się do niego, kiedy nic bliżej nie uda się znaleźć.

Znaleźliśmy w tej książki wiele ciekawych porad, zajęć, ćwiczeń, które od razu wprowadziliśmy w życie. Dziadkowie przy tej okazji sprawili mi wspaniały prezent kupując trampolinę. Zabawa na niej sprawia mi ogromną radość, a przy okazji jest bardzo pomocna przy pokonywaniu wielu trudności. Zacząłem też częściej korzystać z rowerka biegowego, na którym z każdym dniem lepiej sobie radzę, dostałem farby do malowania rękami i okazało się, że bardzo lubię malować….Mam nadzieją, że kiedy trafimy do gabinetu gdzie specjalista przeprowadzi dokładną diagnozę i rozpocznę terapię, wszystko z czym do tej pory mam problem, pozostanie wspomnieniem.

  Korzystając z tego, że nie przebywamy w szpitalu byliśmy na od dawna odkładanej wizycie u okulisty. Nie było miło, bardzo nie chciałem mieć badanych oczu, jednak dzięki temu że terminy na NFZ były bardzo odległe, w prywatnym gabinecie lekarz miał tak nowoczesny sprzęt, że pomimo braku chęci do współpracy udało się zbadać moje oczy i stwierdzić, że mam lekkiego zeza i będę musiał nosić okulary. W przyszłym tygodniu zostanę więc okularnikiem, a mama będzie miała kolejne ważne zadanie, sprawić aby okulary znajdowały się na moim nosie. Mam nadzieję, że jej się to uda J

Prywatne wizyty, zakup okularów, terapia integracji sensorycznej wszystko to bardzo dużo kosztuje. Z niecierpliwością czekamy na październik, kiedy Urzędy Skarbowe przekażą środki zebrane w ramach 1% podatku do Fundacji, a wtedy nasze rachunki za koszty związane z leczeniem zostaną rozliczone. Koszty związane z leczeniem, są duże, a środki z 1% zgromadzone w ubiegłym roku już się skończyły i czekamy z nadzieją, że w tym roku pojawią się kolejne, które pozwolą pokryć poniesione wydatki.

Przy tej okazji chcielibyśmy raz jeszcze z całego serca podziękować wszystkim, którzy podarowali mi swój 1%. To dla nas nieoceniona pomoc.

 Gdyby nie prywatne wizyty lekarskie, które za każdym razem znacznie przyśpieszały diagnozę i leczenie, intensywna rehabilitacja jaką przechodziłem po udarze mózgu i przechodzę po każdym zabiegu, nie wiadomo na jakim poziomie dziś byłby mój rozwój, czy pierwszy krok, który zrobiłem w wieku 28 miesięcy, nie opóźnił by się jeszcze bardziej. Gdyby nie regularne i częste wizyty u neurologopedy, nie wiadomo czy umiałbym dziś tak pięknie recytować wiersze, opowiadać bajki i śpiewać piosenki.

To już ponad cztery lata, kiedy mama nie pracuje i jedna pensja musi wystarczyć naszej czteroosobowej rodzinie na życie, rachunki, kredyt hipoteczny i moje leczenie. Oszczędności rodziców dawno się skończyły, od dłuższego czasu większe wydatki  oznaczają konieczność powiększania kredytu.

 Dzięki środkom zgromadzonym na koncie Fundacji Serce Dziecka z podarowanego mi 1% podatku, możemy chociaż w części pokryć koszty leczenia i odciążyć domowy budżet. Za co raz jeszcze wszystkim BARDZO DZIĘKUJEMY 💓

c.d....