13 lat.....

Długo nas nie było....taka cisza tutaj oznacza, że w naszym życiu jest spokój…. bo kiedy wszystko jest jak powinno próbujemy żyć normalnie, …. nie rozpamiętywać co było…. nie zastanawiać się jak mogłoby być…. tylko żyjemy tu i teraz… bez relacjonowania naszej codzienności, bez chwalenia się bez narzekania…. no może oprócz tego momentu roku, kiedy przychodzi czas rozliczeń podatku i my przypominamy się, prosząc o Wasz procent podatku J Dzięki tej pomocy, jesteśmy tu gdzie jesteśmy…

 Ci, którzy są tutaj z nami od lat wiedzą jak dużo przeszedł Łukaszek, jak dużo się wydarzyło przez pierwsze pięć lat Jego życia…jak dużo i ciężko musiał walczyć, abyśmy mogli wciąż być razem…my również  mamy to zawsze z tylu głowy…a szczególnie gdy coś zaczyna niepokoić….

 Tak było też tego dnia…

8 września 2025 rozpoczął się drugi tydzień nowego roku szkolnego. Tego dnia Łukaszek był najpierw w szkole, potem na rehabilitacji, u babci….nic nie wskazywało, aby cokolwiek mu dolegało. Wieczorem zaczął skarżyć się na ból głowy, chwilę później doszły mdłości i od razu pojawia się myśl o zastawce…. ale też o migrenie, początku infekcji, wirusie… tyle razy tak było. Życie nauczyło nas pokory, ale przez 13 lat dobrze działająca zastawka nauczyła też nadziei…

Tym razem nadzieja okazała się płonna…Stan zdrowia pogarszał się z każdą godziną. Łukaszek tracił świadomość, miał drgawki… W środku nocy jechaliśmy karetką do szpitala.

To nie była zwykła wymiana zastawki. Pojawiły się powikłania: dwa krwawienia dokomorowe, konieczność zewnętrznego drenażu układu zastawkowego, długie tygodnie w szpitalnym łóżku i kolejne trzy operacje głowy. Ogrom cierpienia i strachu…. Walka o życie… .Długie godziny pełne przerażenia, bezradności, łez…ale i nieustanna nadzieja

Kolejny raz, po wielu latach przerwy w leczeniu, operacjach…znowu bardzo baliśmy się, że stracimy nasze dziecko…Była noc kiedy ta obawa miała wymiar tak bardzo realny…. że nie mieliśmy pewności, czy przywitamy razem kolejny dzień…. czy wrócimy razem do domu. Ta chwila zostanie w nas na zawsze….

Nie poddał się…..Zwyciężył. Kolejna wygrana walka… .ale nie koniec niepokoju

Przez te wszystkie lat spokoju, wiedzieliśmy, ze to nie jest nam dane na zawsze…że przyjdzie dzień kiedy serce, albo zastawka w głowie przypomną o sobie. Wiedzieliśmy, ale nie byliśmy na to gotowi. Tak samo, jak nie jesteśmy gotowi na kolejne informacje jakie na nas spływają…. a które tłumaczą, dlaczego najprawdopodobniej nastąpiła dysfunkcja zastawki…Wiedzieliśmy, że powikłania życia z jednokomorowym sercem prędzej czy  później się odezwą, ale liczyliśmy na duuużo, dużo później…. Tymczasem minęła ponad dekada od ostatniej operacji serca, która kończyła procedurę leczenia jednokomorowego. Przez ponad 10 lat wszystkie narządy pracują w nienaturalnym środowisku, są obciążone i ponoszą tego konsekwencje. Najwyższą cenę płaci wątroba i to ona najszybciej daje o sobie znać…Zaburzenia krzepnięcia, które wynikają z  uszkodzenia wątroby, były przyczyną powstania skrzepliny w drenie zastawki i jej dysfunkcji. Powikłany przebieg pooperacyjny również mógł być z tym powiązany. Jesteśmy w trakcie poszerzania diagnostyki, w trakcie obszernych badań, które prawdopodobnie coś wyjaśnią, ale czy znajdzie się rozwiązanie lub chociaż jak najdłuższe odroczenie rozwoju powikłań….tego nie wiemy.

Patrzę na moje dziecko i myślę, ile już przeszedł. Ile jeszcze przed nim…. Ile wytrzyma…. Nie wiem, co przyniesie przyszłość. Nie wiem ile przed nami….

 Ale wiem jedno – jeszcze bardziej doceniam każdą chwilę, którą dane jest spędzić nam razem

Ten czas bezlitośnie skonfrontował nas jak kruche jest życie…jak niewiele trzeba, żeby wszystko w jednej chwili się zmieniło…Od nowa przypomnieliśmy sobie z jak ciężką chorobą żyje nasze dziecko i jak niepewny los przed nami.

Dziękuję wszystkim, którzy byli z nami myślami, dobrym słowem, wsparciem.... że mogliśmy poczuć, że w tym trudnym czasie nie jesteśmy sami.

Dziękuję też wszystkim, którzy każdego roku wspierają nas przekazując swój procent podatku. Dalej bardzo prosimy o tę pomoc, tak bardzo potrzebną do dalszego sprawnego diagnozowania, lepszego dostępu do badań, rehabilitacji, leków.

Jesteśmy bardzo wdzięczni, że z nami jesteście 💖