A U NAS DUŻO NOWEGO.....

Trochę nas tu nie było, a to dlatego, że dużo się działo…

Ostatni rok przyniósł nam kolejne zmiany. Kolejny raz postanowiliśmy przeorganizować nasze życie, a wszystko oczywiście dla Łukaszka. Ale po kolei…
Po latach walki o życie naszego dziecka, po długim i powikłanym leczeniu Jego serduszka, cztery lata temu dzięki pomocy wielu osób, które pomogły nam znaleźć się pod opieką profesora Malca, zakończyliśmy planowane etapy leczenia jednokomorowego serduszka.

Przez pierwsze pięć lat życia synka, skupialiśmy się głównie na leczeniu, kolejnych operacjach, walce o życie. Nie było czasu, aby jednocześnie we właściwy sposób wspierać Jego rozwój. Ciągłe pobyty w szpitalu, przeplatane rekonwalescencją po traumatycznych operacjach, odbierały nam tę możliwość.

Od czterech lat nareszcie możemy skupić się na rehabilitacji i robimy wszystko co w naszej mocy, aby pomóc dziecku odwrócić skutki, jakie wyrządziła choroba i leczenie.

Łukaszek uczęszcza na wiele specjalistycznych terapii tj. Integracji sensorycznej, psychologiczno- pedagogiczną, neurologopedyczną, fizykoterapię, corocznie bierze udział w turnusach rehabilitacyjnych. Wszystko to przynosi wspaniałe efekty, a jest możliwe m.in. dzięki środkom jakie otrzymuje z 1% podatku, za co nieustannie serdecznie dziękuję :) Bardzo korzystnie wpłynęło również uczęszczanie przez Łukaszka do Przedszkola dla dzieci niepełnosprawnych. Otrzymał tam ogrom specjalistycznej pomocy, uczył się funkcjonować w grupie, sprawdzał się w różnych sytuacjach. Pokonał lęk separacyjny… i choć początki były trudne dla nas wszystkich, to efekt jest taki, że w czerwcu Łukaszek zakończył przedszkole, aby od września zostać uczniem klasy pierwszej.

Wybór odpowiedniej szkoły nie był łatwy. Korzystając z możliwości, dwukrotnie odraczaliśmy  obowiązek szkolny, aby jak najlepiej przygotować dziecko do nowej drogi, ale też przyjrzeć się Jego możliwością, dać czas, ocenić i wybrać najkorzystniej. Rozważaliśmy wiele opcji, rozmawialiśmy z wieloma osobami, odwiedziliśmy różne placówki, wszystko po to, aby znaleźć miejsce, które zapewni bezpieczeństwo oraz wsparcie rozwoju na możliwie najlepszym poziomie. Wydaje się, że znaleźliśmy takie miejsce. To podmiejska szkoła integracyjna. Posiada wszystkie atuty, na których nam zależało tj.czternastoosobowa klasa, bardzo fachowy i zaangażowany personel oraz dyrekcja mająca na uwadze dobro i potrzeby dziecka.  Jedno kryterium, które musieliśmy spełnić, to zostać mieszkańcami gminy, w której mieści się placówka, bo ze względów formalnych rejonizacja jest tutaj bardzo przestrzegana. Nie mieliśmy wątpliwości, że przeorganizujemy nasze życie po raz kolejny, tak aby synek miał możliwość uczęszczać do tej szkoły i pod koniec wakacji przenieśliśmy swoje życie na wieś. Łukaszek we wrześniu został uczniem. Bardzo podoba mu się w nowej szkole, co nas cieszy i utwierdza w przekonaniu, że podjęliśmy właściwą decyzję, a mieszkanie na wsi, z dala od miejskiego zgiełku przysłuży się nam wszystkim.

Za nami też kolejne kontrole zastawki w głowie i serduszka.

W poradni neurochirurgicznej kontroli wymagał układ zastawkowy, na całej swojej długości, bo powstałe zgrubienie w okolicy szyi, mogło wskazywać, że ciągłość drenu została przerwana. Szczęśliwie prześwietlenia wykluczyły taką sytuację. Dren jest nienaruszony, zastawka spełnia swoją funkcję i oby tak dalej.

 Pod koniec października mieliśmy też kontrolę na oddziale kardiologicznym. Przypomniała nam ona to, o czym doskonale wiemy, jednak na co dzień staramy się nie rozmyślać zbytnio, z jak poważną wadą serca żyje nasze dziecko. Zakończone leczenie serca jednokomorowego, to niestety leczenie paliatywne, pozwala żyć w dość dobrym komforcie, jednak organizm zawsze będzie tratował stworzony przez kardiochirurga układ jako patologiczny i  nie będzie funkcjonował dokładnie tak, jak człowiek z sercem o budowie anatomicznej. Inne organy cierpią na krążeniu, które zostało wytworzone na potrzeby ratowania życia. Jednym z bardziej narażonych w takim układzie jest wątroba. Zmiany jakie tam zachodzą są prawdopodobnie wynikiem przewlekle podwyższonego centralnego ciśnienia żylnego oraz upośledzenia przepływu krwi przez wątrobę. U pacjentów po operacji Fontana nasilają się z wiekiem i z czasem zaczynają stanowić poważny problem.

Łukaszek jest cztery lata po operacji i właśnie po raz pierwszy wyniki krwi obrazujące pracę wątroby są niezadowalające. Aby mieć pewność, co jest przyczyną takiego stanu, badania powtórzę za kilka tygodni. Mam ogromną nadzieję, że na wyniki miały wpływ antybiotyki i znieczulenie ogólne, które były konieczne do zabiegu stomatologicznego, jaki Łukasz przeszedł na początku października, jednak nie potrafię przy okazji pozbyć się myśli, że to nie antybiotyk zakłócił wynik, a rozpoczął się właśnie pewien nieodwracalny proces… Zaburzona funkcja wątroby wpływa też na zaburzenia układu krzepnięcia i ten parametr  w wynikach również przekroczył dopuszczalną normę. Pewne odchylenia wyszły też w badaniu tarczycy.

Całodobowy zapis pracy serca, kolejny raz pokazał pojawiające się zaburzenia pracy serduszka. W ocenie lekarza, nie jest to powód do niepokoju, jednak również wymaga uważnej kontroli.

Przed nami kolejne kontrole, dalsza ciężka praca, dalsza walka… Dziękujemy, że wciąż z nami jesteście, że dzielicie się z nami swoim 1% podatku. Dzięki temu możemy zapewnić Łukaszkowi dokładniejsze badania, częstsze wizyty kontrolne, regularną rehabilitację. 

To dla nas nieoceniona pomoc.

Będziemy wdzięczni, jeżeli w dalszym ciągu będziecie nas wspierać w walce o przyszłość Łukaszka.

Bardzo na Was liczymy ♡♡♡
1% podatku dla Łukaszka 

Zakończenie przedszkola

c.d...