Trochę nas tu nie było, a to dlatego, że dużo się działo…
Ostatni rok przyniósł nam kolejne zmiany. Kolejny raz
postanowiliśmy przeorganizować nasze życie, a wszystko oczywiście dla Łukaszka.
Ale po kolei…Po latach walki o życie naszego dziecka, po długim i powikłanym leczeniu Jego serduszka, cztery lata temu dzięki pomocy wielu osób, które pomogły nam znaleźć się pod opieką profesora Malca, zakończyliśmy planowane etapy leczenia jednokomorowego serduszka.
Przez pierwsze pięć lat życia synka, skupialiśmy się głównie
na leczeniu, kolejnych operacjach, walce o życie. Nie było czasu, aby
jednocześnie we właściwy sposób wspierać Jego rozwój. Ciągłe pobyty w szpitalu,
przeplatane rekonwalescencją po traumatycznych operacjach, odbierały nam tę
możliwość.
Od czterech lat nareszcie możemy skupić się na rehabilitacji
i robimy wszystko co w naszej mocy, aby pomóc dziecku odwrócić skutki, jakie
wyrządziła choroba i leczenie.
Łukaszek uczęszcza na wiele specjalistycznych terapii tj.
Integracji sensorycznej, psychologiczno- pedagogiczną, neurologopedyczną,
fizykoterapię, corocznie bierze udział w turnusach rehabilitacyjnych. Wszystko
to przynosi wspaniałe efekty, a jest możliwe m.in. dzięki środkom jakie otrzymuje
z 1% podatku, za co nieustannie serdecznie dziękuję :) Bardzo korzystnie
wpłynęło również uczęszczanie przez Łukaszka do Przedszkola
dla dzieci niepełnosprawnych. Otrzymał tam ogrom specjalistycznej pomocy, uczył
się funkcjonować w grupie, sprawdzał się w różnych sytuacjach. Pokonał lęk
separacyjny… i choć początki były trudne dla nas wszystkich, to efekt jest
taki, że w czerwcu Łukaszek zakończył przedszkole, aby od września zostać
uczniem klasy pierwszej.
Wybór odpowiedniej szkoły nie był łatwy. Korzystając z
możliwości, dwukrotnie odraczaliśmy
obowiązek szkolny, aby jak najlepiej przygotować dziecko do nowej drogi,
ale też przyjrzeć się Jego możliwością, dać czas, ocenić i wybrać
najkorzystniej. Rozważaliśmy wiele opcji, rozmawialiśmy z wieloma osobami,
odwiedziliśmy różne placówki, wszystko po to, aby znaleźć miejsce, które
zapewni bezpieczeństwo oraz wsparcie rozwoju na możliwie najlepszym poziomie.
Wydaje się, że znaleźliśmy takie miejsce. To podmiejska szkoła
integracyjna. Posiada wszystkie atuty, na których nam zależało tj.czternastoosobowa klasa, bardzo fachowy i zaangażowany personel oraz dyrekcja
mająca na uwadze dobro i potrzeby dziecka. Jedno kryterium, które musieliśmy spełnić, to
zostać mieszkańcami gminy, w której mieści się placówka, bo ze względów
formalnych rejonizacja jest tutaj bardzo przestrzegana. Nie mieliśmy
wątpliwości, że przeorganizujemy nasze życie po raz kolejny, tak aby synek miał
możliwość uczęszczać do tej szkoły i pod koniec wakacji przenieśliśmy swoje
życie na wieś. Łukaszek we wrześniu został uczniem. Bardzo podoba mu się w nowej szkole, co
nas cieszy i utwierdza w przekonaniu, że podjęliśmy właściwą decyzję, a
mieszkanie na wsi, z dala od miejskiego zgiełku przysłuży się nam wszystkim.
Za nami też kolejne kontrole zastawki w głowie i serduszka.
W poradni neurochirurgicznej kontroli wymagał układ zastawkowy, na całej
swojej długości, bo powstałe zgrubienie w okolicy szyi, mogło wskazywać, że
ciągłość drenu została przerwana. Szczęśliwie prześwietlenia wykluczyły taką
sytuację. Dren jest nienaruszony, zastawka spełnia swoją funkcję i oby tak
dalej.
Pod koniec października mieliśmy też kontrolę na oddziale
kardiologicznym. Przypomniała nam ona to, o czym doskonale wiemy, jednak na co
dzień staramy się nie rozmyślać zbytnio, z jak poważną wadą serca żyje nasze
dziecko. Zakończone leczenie serca jednokomorowego, to niestety leczenie
paliatywne, pozwala żyć w dość dobrym komforcie, jednak organizm zawsze będzie
tratował stworzony przez kardiochirurga układ jako patologiczny i nie będzie funkcjonował dokładnie tak, jak
człowiek z sercem o budowie anatomicznej. Inne organy cierpią na krążeniu, które
zostało wytworzone na potrzeby ratowania życia. Jednym z bardziej narażonych w
takim układzie jest wątroba. Zmiany jakie tam zachodzą są prawdopodobnie
wynikiem przewlekle podwyższonego centralnego ciśnienia żylnego oraz upośledzenia przepływu krwi przez wątrobę. U pacjentów po
operacji Fontana nasilają się z wiekiem i z czasem zaczynają stanowić poważny
problem.
Łukaszek jest cztery lata po operacji i właśnie po raz
pierwszy wyniki krwi obrazujące pracę wątroby są niezadowalające. Aby mieć
pewność, co jest przyczyną takiego stanu, badania powtórzę za kilka
tygodni. Mam ogromną nadzieję, że na wyniki miały wpływ antybiotyki i
znieczulenie ogólne, które były konieczne do zabiegu stomatologicznego, jaki
Łukasz przeszedł na początku października, jednak nie potrafię przy okazji pozbyć się myśli, że to nie antybiotyk
zakłócił wynik, a rozpoczął się właśnie pewien nieodwracalny proces… Zaburzona
funkcja wątroby wpływa też na zaburzenia układu krzepnięcia i ten parametr w wynikach również przekroczył dopuszczalną
normę. Pewne odchylenia wyszły też w badaniu tarczycy.
Całodobowy zapis pracy serca, kolejny raz pokazał pojawiające
się zaburzenia pracy serduszka. W ocenie lekarza, nie jest to powód do
niepokoju, jednak również wymaga uważnej kontroli.
Przed nami kolejne kontrole, dalsza ciężka praca, dalsza
walka… Dziękujemy, że wciąż z nami jesteście, że dzielicie się z nami swoim 1%
podatku. Dzięki temu możemy zapewnić Łukaszkowi dokładniejsze badania, częstsze
wizyty kontrolne, regularną rehabilitację.
To dla nas nieoceniona pomoc.
Będziemy wdzięczni, jeżeli w dalszym ciągu będziecie nas
wspierać w walce o przyszłość Łukaszka.
Bardzo na Was liczymy ♡♡♡
1% podatku dla Łukaszka
1% podatku dla Łukaszka
 |
| Zakończenie przedszkola |
