Tegoroczne wakacje szczęśliwie dobiegły końca. Nie były
takie jak sobie planowaliśmy. Może dlatego, że mieliśmy nie planować? Miały być
intensywne, ale spokojne. Takie nie były. Stres i nadmiar złych emocji, który od sześciu
lat jest naszą codziennością, coraz widoczniej odciska się na całej rodzinie,
pozostawiając ślad na naszym zdrowiu pod wieloma względami i nie tylko…Nasza
rodzina potrzebowała odpocząć, a wciąż nie jest nam to dane. Chcemy jak
najlepiej odnajdować się i funkcjonować w realiach jakich tkwimy, ale już
wiemy, że aby to było możliwe same chęci nie wystarczają... Trudna jest
codzienność, gdy wokół nadmiar problemów, gdy życie całej rodziny od lat toczy
się wokół choroby dziecka. Ciężko zadbać o siebie, wzajemne relacje, kiedy
trzeba skupić się na wciąż pojawiających się, kolejnych trudnościach
Dużo się wydarzyło przez ostatnie sześć lat. Dużo się
wydarzyło podczas tych wakacji. Niektórych sytuacji nie odwrócimy. Na zawsze pozostaną
w pamięci…
10 czerwiec 2014. Tego dnia po raz pierwszy od styczniowego
zamknięcia zastawki w główce, u Łukaszka pojawił się ból głowy. Powtórzył się
kilka razy w ciągu tego dnia, a w mojej głowie natychmiast zapaliła się
czerwona lampka i strach…
Przed oczami stanęły nasze pierwsze wakacje, sprzed dwóch
lat, kiedy po kilku dniach nad morzem, awaria zastawki zamieniła wypoczynek na
kolejny stres, cierpienie, niepewność i miesiąc spędzony na oddziale
neurochirurgii, gdzie główka Łukaszka była aż trzy razy operowana.
Po tamtych wydarzeniach obiecaliśmy sobie nie planować już
nigdy wyjazdów wakacyjnych. W ubiegłym roku trzymaliśmy się tego postanowienia.
Przygotowywaliśmy się wtedy do wyjazdu na operację serduszka w Munster i
zbiórka pieniędzy na ten cel, zajęła nam całe wakacje. W tym roku, nie miał być
to urlop wypoczynkowy, a wyjazd na turnus rehabilitacyjny, a nawet dwa turnusy,
u jednego organizatora: CSS Centrum Terapii we Wrocławiu Pierwszy w
lipcu dwa tygodnie w Piechowicach k/Szklarskiej Poręby, drugi w sierpniu, dwa
tygodnie w Międzybrodziu Bialskim.
Całe cztery tygodnie w górach, miały przynieść korzyści
zarówno dla podniesienia odporności przed przedszkolem, jak i rozwój Łukaszka,
bo czas na turnusach organizator zapewniał
wypełniony zajęciami i intensywną rehabilitacją…
Mijały kolejne dni, ból głowy choć krótki i ustępujący po
krótkim czasie, pojawiał się każdego dnia, kilkakrotnie. Nie miałam wątpliwości
co to oznacza, miałam tylko nadzieję, że sprawcą jest przestawiona zastawka i
wystarczy to sprawdzić, przestawić i problem rozwiązany. Wizyta na oddziale
neurochirurgii, wykluczyła jednak przestawienie zastawki. Wszystko było na
swoim miejscu. Pozostało czekać…Kolejnego dnia oprócz bólu głowy, Łukaszek
poskarżył się też na ból zęba. U nas pojawiła się nadzieja, bo przecież od zęba
potrafi boleć głowa. A może bardzo chcieliśmy aby tak było…Wizyta u
stomatologa potwierdziła, że ząb jest bardzo chory i ze względu na dobro
serduszka trzeba go usunąć. Po długich poszukiwaniach gabinetu, gdzie lekarz
bez zaświadczenia od kardiologa podjąłby się to zrobić i przy zdecydowanym
proteście ze strony Łukaszka pozbyliśmy się sprawcy całego zamieszania. Tak nam
się przynajmniej wydawało…
Dwa dni później, po trzech tygodniach silnych emocji wyjechaliśmy
na pierwszy zaplanowany turnus. Trochę za mocno wymęczeni ostatnimi
wydarzeniami, żeby mieć odpowiedni nastrój przed taką wyprawą, gdzieś w środku
liczyliśmy na to, że wypoczniemy i mimo wszystko będzie to udany wyjazd
Na miejscu trochę pobłądziliśmy szukając naszego ośrodka i
kiedy po wjechaniu prawie kilometra pod
górę, po leśnej, krętej, stromej ścieżce, dojechaliśmy do budynku, który
wyglądem przypominał stare górskie schronisko, a my byliśmy pewni, że
zabłądziliśmy całkowicie, okazało się, że dojechaliśmy do celu. Padał deszcz,
było zimno. Znaleźliśmy się w środku lasu, w budynku gdzie zapach stęchlizny
zapierał dech w piersiach. Pani organizator turnusu zaprowadziła nas do sali,
gdzie panował półmrok, a z każdej ściany patrzył na nas wypchany, dziki zwierz.
Tam zjedliśmy kolację. Na szczęście nocleg zaplanowany był w budynku obok. Był
nowszy, nie śmierdziało stęchlizną, tylko ostrymi środkami czystości. Mimo
wszystko staraliśmy się myśleć pozytywnie i nie uprzedzać przedwcześnie.
Wzięliśmy zimny prysznic, bo tylko taka woda była w kranie, położyliśmy się
spać w pokoju tak zimnym, że ciężko było
zasnąć i myślałam tylko o tym, żeby Łukaszek się nie rozchorował. Następnego
dnia, wciąż udając, że nie jest tak źle, pojechaliśmy do sklepu kupić farelkę i
czajnik elektryczny, żeby choć troszkę się rozgrzać i nie narzekać. Szukałam
pozytywów: Może jest zimno i śmierdzi. Może nie ma dzieci, z którymi mógłby się
bawić Łukasz, bo pozostali uczestnicy turnusu, to głównie dzieci z autyzmem.
Łukasz nie chce zostać bezemnie na moment, płacze (być może też z zimna) nie ma
więc mowy, aby uczestniczył w pełni w zajęciach. Jedzenie koszmarne, z
najniższej jakości artykułów. Łukasz prawie nic nie je i się nie dziwię, bo
sama mam z tym problem. Na zewnątrz nie ma placu zabaw czy choćby huśtawki lub
piaskownicy. Wokół las, strome, kamieniste ścieżki, po których dziecko nawet
swobodnie nie może pobiegać. No właśnie jest las i tego się trzymamy. Jesteśmy
w górach, w lesie, zmieniliśmy klimat, a o to też nam chodziło i to jest pozytyw :)
Stresy ostatnich dni, a do tego jedzenie jakim karmiłam się
kolejny dzień, mając zalecenie dobrej, zdrowej diety sprawiły, że z
dużą siłą wróciły moje problemy zdrowotne. Łukasz też cały czas był nieswój.
Płaczliwy, nerwowy. Zdecydowaliśmy się przerwać ten turnus, wrócić do domu i na
szczęście. Kiedy kończyliśmy się pakować, Łukaszek zaczął płakać, że boli go
głowa. W drodze powrotnej czuł się bardzo źle, właściwie był jakby nieobecny,
zemdlony, bardzo marudny, wreszcie zasnął, co mu się nigdy nie zdarza.
Pędziliśmy do domu, nie wiedzieliśmy, co będzie kiedy się obudzi. Chcieliśmy już
być w domu, blisko Katowic, żeby w razie czego pomóc, bo było jasne, że
zastawka w głowie jednak nie działa jak powinna.
Obudził się w lepszym stanie, nie pojechaliśmy tego dnia na
oddział, bo telefonicznie skonsultowałam się z lekarzem i kazał czekać do
bardziej ewidentnych objawów. Kolejne dni, nie przynosiły poprawy, bóle głowy
pojawiały się i mijały, zaczęły też pojawiać się nocą. 10 lipca pojechaliśmy do
szpitala. Ustawienie zastawki, było bez zmian, jednak stan dziecka wskazywał,
że jest podwyższone ciśnienie śródczaszkowe. Wykonali tomograf, który wprawdzie
niewiele wniósł, jednak lekarz zdecydował, że zastawkę przestawi. Z powrotem na
takie ustawienie, jakie było przed operacją Fontana. Przedwcześnie ucieszyliśmy
się, że po styczniowym zakręceniu jej, jest szansa że uda się w przyszłości
pozbyć zastawki z główki, ale najważniejsze było teraz, że wciąż tam była i
teraz wystarczyło ją przestawić, bez konieczności kolejnej operacji. Z
nadzieją, że to pomoże wróciliśmy do domu. Bóle głowy jeszcze się pojawiały,
ale słabsze i z czasem ustąpiły. Mam nadzieję na bardzo długo, jak najdłużej...
Straciliśmy jeden turnus, nie bardzo żałowaliśmy, ze względu
na warunki tam panujące, zbliżał się sierpień, a wraz z nim termin wyjazdu na
kolejny turnus. Łukaszek czuł się dobrze, lato w pełni (rozpoczęło się w dniu naszego powrotu do domu) więc
cieszyliśmy się, że spędzimy trochę czasu z dala od duchoty w bloku.
Przygotowani, spakowani, na drugi dzień rano mieliśmy ruszać w drogę. Zatrzymał
nas telefon od organizatora, że z przyczyn od Niego niezależnych, turnus
odwołany. Bardzo przepraszał i obiecywał, że zwróci pieniądze nazajutrz, abym
mogła z dzieckiem, wyjechać w inne miejsce. Nie była to miła wiadomość, jednak
zrozumiałam i zajęłam się szukaniem miejsca na zasłużony wypoczynek, tym
bardziej, że Łukaszek nie mógł się doczekać obiecanego wyjazdu na wakacje.
Łatwo nie było, bo niemal wszystko do końca sierpnia zarezerwowane, ale udało
mi się znaleźć ładne miejsce w Ustroniu. Nie tak daleko od domu, co dla mnie
ważne, bo w razie czego można szybko wrócić, a jednak w górach. Właściwie
mogliśmy już jechać, ale obiecanych pieniędzy od organizatora odwołanego
turnusu wciąż nie było…a nas nie stać było na taki nieplanowany wydatek.
Kolejne dni nerwów, telefonów, zwodzenia mnie i obiecywania. Organizator miał
zwrócić całą kwotę z odwołanego turnusu oraz obiecał zwrócić część środków, za
przerwany turnus w lipcu. Razem kilka tysięcy złotych. Kolejne dni mijały bez
zmian, człowiek jak już odebrał telefon mówił, że przelew wysłał, a ja
pieniędzy nie miałam. W tym czasie, otrzymałam informację z PFRON, że
organizator nie potwierdził udziału Łukaszka w turnusie rehabilitacyjnym, przez
co cofnęli nam przyznane dofinansowanie. Wyszło na jaw, że organizator turnusu
od dawna wiedział, że turnus się nie odbędzie i świadomie mnie oszukał.
Wreszcie dostałam przelew, który był jednak małą częścią
obiecanej kwoty. Suma przelewu wskazywała na to, że zwrócił koszt opłaty za pobyt dodatkowej osoby, jaki ponieśliśmy podczas przerwanego turnusu w lipcu. Za planowany pobyt dziecka z opiekunem nie zwrócił ani grosza. Na turnusie miałam opłacony dwu tygodniowy pobyt z pełnym
wyżywieniem, codzienną terapią i dodatkowymi atrakcjami. Zwrócił tyle, że nie
wystarczyło nawet na opłacenie kilku dni samego noclegu. Zapewnił, że reszta
została wysłana z innego konta, na pewno dojdzie i do dnia dzisiejszego nie
doszła. Oszust przestał odbierać telefon, a nawet na jakiś czas wyłączył go
całkowicie. Nie odpisuje na maile, na sms-y. Cisza. Bardzo się zawiodłam. Może
jestem naiwna, ale nie mieściło mi się w głowie, że można się tak zachować. Nie
spodziewałam się takiego oszustwa po organizatorze turnusu dla chorych dzieci,
który sam jest rodzicem dziecka z problemem zdrowotnym. Mam nadzieję, że Ci
Państwo wzbogacili się moim kosztem i są z siebie dumni, że okradli chore
dziecko, zagarniając środki przeznaczone na rehabilitację Łukaszka. Mimo
wszystko zdecydowaliśmy się wyjechać na kilkudniowy pobyt w Ustroniu. Wypocząć,
a przede wszystkim nie zawieść kolejny raz Łukaszka, który bardzo czekał na
wakacje. Wyjazd się udał, chociaż nie obyło się bez smutnych incydentów.
Niespodziewanie, po dłuższej przerwie wróciły do Łukaszka strachy. Lęki
pojawiały się wieczorami i nocą. Nie był to
na szczęście powód, żeby przerwać urlop, jednak zakłócił nam beztroski
wypoczynek. Przekonaliśmy się, że raczej nie mamy co liczyć, na zwyczajny
spokojny wyjazd, bo zawsze znajdzie się coś, co zakłóci ten spokój. Na
szczęście w ciągu dnia było spokojne. Spędzaliśmy czas spacerując po pięknym Ustroniu.
Łukaszek pomoczył się w Wiśle, wrzucił do niej niezliczoną ilość kamyków. Pojeździł
na rowerach. Zwiedzając okolicę miał okazję z bliska obejrzeć wiejskie
zwierzęta. Spotkanie z krowami, owcami, konikami, kozami i całą resztą zagrody,
bardzo Go uszczęśliwiło. Widać też było wspaniały efekty ubiegłorocznej
operacji serduszka. Łukaszek ma dużo siły, jest wydolny. Potrafi na własnych
nogach pokonać naprawdę duże trasy. Co bardzo nas cieszy :)
Wróciliśmy wypoczęci i gotowi przygotowywać się do
pierwszego dnia w przedszkolu. Do domu zabraliśmy też niechciane lęki,, które
co jakiś czas dają o sobie znać. Stres jaki towarzyszy Łukaszkowi przez lęki,
nasilił kolejną przykrą dolegliwość zwana dysfagia, czyli zaburzenie
połykania pokarmu. To sprawia, że nie ma on prawie w ogóle apetytu, a jedzenie
każdego posiłku to próba cierpliwości dla mnie, a dla Łukaszka jakby kara. Dużo
pracy przed nami, żeby pozbyć się lub chociaż zmniejszenie te dolegliwości.
Sierpień powoli się kończył, odbyliśmy kilka wizyt w
przedszkolu w ramach adaptacji w nowym miejscu. Poznałam wszystkich
specjalistów, którzy będą pracować z Łukaszkiem i jeszcze bardziej utwierdziłam się w przekonaniu, że
przedszkole jakie wybraliśmy, jest najlepszym miejscem na rozpoczęcie edukacji
dla Łukaszka. Wydaje się, że właśnie tam otrzyma odpowiednią opiekę i pomoc
jakiej potrzebuje. Przekonałam się też, ze mimo, że Łukaszkowi podoba się w
nowym miejscu, nie będzie łatwo zostawić go tam samego. Każda moja próba
oddalenia się kończyła się płaczem. 1 września mieliśmy mimo wszystko podjąć
wyzwanie, odprowadzić przedszkolaka na zajęcia i zostawić tam samego, jednak
katar pokrzyżował plany. Nasz wielki dzień, rozpoczynający edukację
przedszkolną Łukaszka, został o tydzień przesunięty. Więc wszystko przed nami.
Mam nadzieję, że przejdziemy przez to w miarę bezboleśnie. Wspomnienie głęboko
wyryte w głowie wszystkiego co dotychczas razem przeszliśmy, z pewnością nie
pomaga. Nie będzie łatwo, ani Łukaszkowi, ani mi. Będzie to dla nas wyzwanie. Po
raz pierwszy, nie licząc pobytów na intensywnych oddziałach szpitalnych,
zostanie beze mnie kilka godzin. Po raz
pierwszy ja zostanę kilka godzin bez Niego. Wiem jednak, że zostawię dziecko w dobrych
rękach Wiem też, że na pewno
zastosuję się do zaleceń wychowawcy i z udawanym spokojem odprowadzę synka do sali,
pożegnam się i wyjdę, mimo że za drzwiami, jak będzie płakał zapewne„ pęknie mi serce”. Nie wiem tylko, co
potem zrobię ze sobą, bo ciężko mi wyobrazić sobie po prostu wrócić do domu. Wcale
sobie tego nie wyobrażam, ale wiem, że to konieczny krok, aby rozwój Łukaszka
ruszał w pożądanym kierunku. Wierzę, że moje obawy są na wyrost i Łukaszek
zaskoczy mnie pozytywnie, szybko odnajdzie się w nowej sytuacji i będzie
zadowolony. Póki co korzystamy z ostatniego dnia przedłużonych wakacji, aby
jutro powitać przedszkole i rozpocząć kolejny etap w naszym życiu.
c.d...
