Wciąż kiedy myślę o naszej codzienności powracają wspomnienia pierwszych pięciu lat życia Łukaszka (klik TU). To był trudny czas, któremu towarzyszył nieustanny lek o życie dziecka i niepewność jutra…Tak bardzo wówczas marzyliśmy o codzienności zwyczajnej, nawet nudnej...Marzyliśmy o problemach takich, jakie mieliśmy przed urodzeniem dziecka z chorym serduszkiem, które wówczas wydawały się nam poważne.. Myśleliśmy, że takie życie jest poza naszym zasięgiem. Tymczasem po wykonaniu ostatniego etapu leczenia serduszka, w niemieckiej klinice przez najlepszego specjalistę kardiochirurgii dziecięcej prof. Malca, drugi rok mamy właśnie takie, niemal zwyczajne życie…bo bez szpitali, operacji, bólu i cierpienia. Pozostała jedynie niepewność, ale ona już zawsze będzie nam towarzyszyła, nigdy nie wiemy co szykuje dla nas los…Życie z połowa serduszka, to niepewność już na zawsze..., takie serduszko już nigdy nie będzie zdrowe. Nikt nie da gwarancji ile wyremontowane serduszko będzie działało bez zarzutu. Nikt nie przewidzi też, kiedy zastawka w główce będzie wymagała wymiany. Jednak jesteśmy szczęśliwi z tego co tu i teraz, a jest dobrze i oby tak pozostało….
Za nami kontrole głowy i serduszka oraz testy pedagogiczne dot. dalszej edukacji.
Zastawka w główce działa, bo dobry stan dziecka tak
wskazuje. Aby mieć pełny jej obraz, należałoby wykonać tomografię lub rezonans,
ale to wiązałoby się w przypadku pierwszego z siedemnastym tomografem głowy w
życiu Łukaszka, natomiast w przypadku rezonansu, konieczne byłoby uśpienie
dziecka. W takiej sytuacji tak źle i tak niedobrze…lekarz dla dobra dziecka
zrezygnował z dokładnej diagnostyki i przełożyliśmy ją na czas, kiedy stan
zdrowia będzie budził wątpliwość. W przypadku zastawki w główce, myślę, że to
dobre rozwiązanie. Trzymamy więc kciuki, żeby radziła sobie najlepiej jak to
możliwe.
Serduszko zbadaliśmy dokładnie. Łukaszek miał wykonane wszystkie
niezbędne badania: krwi, ekg, holter, rtg klatki piersiowej i echo
serduszka. Wynika badań krwi, rtg i echa
serca są zadowalające, jednak holter ekg wykazał pojawiające się zaburzenia
rytmu serca. W ocenie lekarzy nie jest to powód do dużego niepokoju, ale jest
wskazaniem do częstszych kontroli. Zaburzenie rytmu serca, to niestety dość
częste powikłanie występujące u serduszek jednokomorowych, po operacji Fontana.
Nie wykluczona jest w przyszłości konieczność wszczepienia stymulatora serca,
ale to miejmy nadzieję opcja na bardzo odległą przyszłość.
W ostatnim czasie Łukaszek w poradni pedagogiczno-
psychologicznej przeszedł szereg testów. Dostałam po raz kolejny plik opinii
dot. rozwoju Łukaszka, wystawionych przez specjalistów. Mimo, że są duże
postępy i efekty ciężkiej pracy są widoczne, wciąż jest dużo do nadrobienia…W
związku z tym, korzystając z możliwości jaką daje nowa ustawa o rozpoczęciu
nauki w szkole w wieku siedmiu lat, mieliśmy możliwość ten obowiązek odroczyć o
kolejny rok. Myślę, że to dobre dla Łukaszka. Na dzień dzisiejszy nie jest On
gotowy na pójście do szkoły. Dodatkowy rok w środowisku, które zna i akceptuje,
wśród wychowawców i terapeutów, którzy dobrze znają Jego potrzeby może
przynieść duże korzyści. Łukaszek od dwóch lat uczęszcza do Niepublicznego
Specjalistycznego Przedszkola. Dzięki temu ma troskliwą i bardzo fachową opiekę
oraz dużo indywidualnych terapii każdego dnia. Dodatkowo systematycznie
uczęszczamy na terapię integracji sensorycznej, którą prowadzi wyjątkowa osoba,
której wiedza i zaangażowanie przynoszą wspaniałe efekty.
Łukaszek tak intensywną rehabilitację mógł rozpocząć dopiero
w wieku pięciu lat, kiedy zakończyliśmy planowane etapy leczenia serduszka. Przez
pięć pierwszych lat życia Jego codzienność wypełniały szpitale, kolejne
operacje. Przez pięć lat Jego organizm był bardzo niedotleniony, przez co zupełnie
niewydolny. Teraz, o ile to możliwe nadrabiamy ten czas i mimo, że w wieku
siedmiu lat Łukaszek powinien zostać uczniem, to jeszcze rok pozostanie
przedszkolakiem w nadziei, że intensywna praca nad rozwojem pozwoli w kolejnym
roku szkolnym zostać uczniem szkoły integracyjnej. To nasze marzenie i nasz cel
na ten rok.
Pobyt w specjalistycznym przedszkolu oraz indywidualne
terapie wspierające rozwój to ogromny koszy. Jedna godzina terapii kosztuje 90
złotych. Tygodniowo wychodzi spora kwota, a w skali miesiąca, a dalej całego
roku to suma zawrotna. Jednak to jedyna szansa, aby wspierać rozwój, tak bardzo
zaburzony latami leczenia, operacji i cierpienia… To dzięki środkom
zgromadzonym w ramach zbiórki 1% podatku, możemy opłacać terapie. Dlatego
serdecznie dziękuję wszystkim, którzy przekazali naszemu dziecku swój 1 %
podatku. To dzięki Wam możemy wciąż walczyć o przyszłość naszego dziecka. Całym
sercem jesteśmy za to wdzięczni <3
Aby terapie były skuteczne i przynosiły pożądane efekty
konieczna jest systematyczność. Dlatego tak ważne jest, odpowiednie zadbanie o
zdrowie i odporność, aby Łukaszek jak najmniej zajęć opuszczał, aby nie
chorował. To dlatego większość wizyt lekarskich i badań realizujemy prywatnie,
aby reagować zawsze w odpowiednim momencie, aby nie czekać w kolejkach na
wizyty w ramach NFZ. Wspaniały efekt przyniósł ubiegłoroczny dwutygodniowy
pobyt na turnusie rehabilitacyjnym nad morzem. Oprócz korzyści z rehabilitacji,
bardzo poprawiła się odporność, dzięki czemu
Łukaszek mógł systematycznie uczęszczać do przedszkola i na terapie.
Niestety w tym roku PFRON ( Państwowy Fundusz Rehabilitacji
Osób Niepełnosprawnych) nie przyznał nam dofinansowania do udziału w turnusie.
Zbyt duża ilość osób chętnych, powoduje że pomoc taką przyznają co drugi rok. Pobyt na dwutygodniowym turnusie to koszt ok.
czterech tysięcy złotych. Bez dofinansowania nie mamy szans wziąć udziału w
turnusie. Z prywatnych środków nie damy rady opłacić takiej kwoty, a na
fundacyjnym koncie ilość środków jest rozdysponowana tak, aby mniej więcej
wystarczyło na opłacanie bieżących terapii, do czasu wpływu środków z
tegorocznego okresu rozliczeniowego, który nastąpi na początku października.
Udział w indywidualnych terapiach to dla nas priorytet, dlatego z wyjazdu nad
morze na turnus rehabilitacyjny, mimo że miał znaczący wpływ na podniesienie
odporności, to jednak musimy zrezygnować.
Szkoda nam tym bardziej, że Łukaszek bardzo mile wspomina ubiegłoroczny pobyt i
wciąż dopytuje kiedy znowu pojedziemy nad morze.
Na subkoncie fundacji są środki zebrane w ramach 1% podatku.
Wysokie comiesięczne faktury za bieżące terapie sprawiają, że środki te
topnieją w bardzo szybkim tempie, dlatego na portalu zrzutka.pl; pod patronatem Fundacji Serce dziecka prowadzona jest zrzutka na rehabilitację i dalsze leczenie dla Łukaszka. Można
tam dowolną kwotą wesprzeć Łukaszka. Środki zgromadzone tam, również trafiają
na subkonto fundacji i możemy je wykorzystać pod ich nadzorem na rehabilitację
i leczenie dziecka.
Zwracam się wobec tego z prośbą, o wsparcie zrzutki Łukaszka.
Jeżeli uda nam się zgromadzić odpowiednią kwotę, wyjazd na turnus rehabilitacyjny
w tym roku mógłby stać się możliwy.
Każdy kto miałby ochotę wesprzeć zrzutkę może to zrobić TUTAJ
lub wpłacając dowolną bezpośrednio na nr konta w fundacji,
który podany jest TUTAJ
Za każdą pomoc z całego serca dziękujemy :)
