Zleciał, nie wiadomo kiedy….ani się obejrzeliśmy i mamy rok
2016. Wydaje się, że dopiero co Łukaszek dmuchał sześć świeczek na torcie, a
już za dwa dni świętować będziemy Jego siódme urodziny :)
Jaki był dla nas poprzedni rok?
Spokojny, dobry, wyjątkowy….Wolny od szpitali, bólu, strachu.
Pełen intensywnej pracy, zajęć, ćwiczeń, ale też beztroskiej zabawy, szczęścia,
wypoczynku. Dla nas niezwykły :)
Narodziny Łukaszka bardzo zmieniły nasze życie. W jednej
chwili nasz świat stanął na głowie. Wszystkie wcześniejsze plany, na zawsze
zostały zmienione, bezpowrotnie odeszło zwyczajne, spokojne życie.
Tuż po porodzie
wiadomość o chorym serduszku, kolejne operacje serduszka, udar mózgu, okrutne
prognozy lekarzy, operacje główki…każdy miesiąc, rok
zmieniał życie naszej rodziny i nas. W pewnym momencie przestaliśmy wierzyć, że
może być inaczej. Wydawało się, że nie dane nam żyć spokojnie. Wciąż nie do
końca pogodzeni z losem, coraz mniej liczyliśmy, że będzie nam dane choć trochę
odpocząć.
Rok 2015 rozpoczął się jak zwykle. Doleczaliśmy kolejne
infekcje, które od kiedy Łukaszek poszedł do przedszkola, atakowały kolejno
wszystkich domowników. Z dala od imprezowego zgiełku, w zaciszu własnego „m „ ulokowani przed TV, wystrojeni w piżamy, wspominając
sylwestry spędzane na oddziale CZMP w Łodzi, przywitaliśmy kolejny Nowy Rok.
Tygodnie i miesiące mijały nam na zajęciach w przedszkolu,
na indywidualnych terapiach pedagogicznych, integracji sensorycznej, gdzie
Łukaszek stale nadrabia ogromne braki, nieprawidłowości i zaległości rozwojowe. Wciąż uczęszczaliśmy też na
terapię psychologiczną, bo napady lękowe, o których pisałam tutaj, mimo, że
nieco rzadziej i zdecydowanie lżejsze wciąż się jeszcze pojawiały :(
Nie odpuszczały tez infekcje. Do późnej wiosny wirusy i bakterie nie chciały
dać za wygraną. Kolejne antybiotyki, wysoka gorączka, wszystko to bardzo
wymęczyło Łukaszka, ale szczęśliwie za każdym razem udało się przezwyciężyć
chorobę, bez powikłań i konieczności pobytu w szpitalu. Jednak częste choroby,
to też częste nieobecności na zajęciach. Aby nadrobić zaległości powstałe przez
lata, potrzeba pracy tak dużo, że niemożliwym było nadrobienie tego w krótkim
czasie, a Łukaszek kończył właśnie 6 lat i w/g ustawy, od września 2015 obowiązywał
go obowiązek szkolny. W tej sytuacji odroczenie było jedynym właściwym
wyjściem. Dzięki temu zyskaliśmy dodatkowy
rok na rehabilitację i
nadrabianie.
Przez pierwsze lata życia Łukaszka, cała nasza uwaga
skupiona była na ratowaniu Jego życia. Mimo, że widzieliśmy różnice rozwojowe w
porównaniu ze zdrowymi rówieśnikami, nie było czasu ani możliwości żeby zająć
się właściwą rehabilitacją. Za każdym razem, kiedy wydawało się, że sytuacja
została opanowana, pojawiał się kolejny problem. Kiedy nawet nie byliśmy w
szpitalu, niedokończone leczenie serduszka dawało o sobie znać. Łukaszek był niedotleniony,
słaby, nie miał siły ćwiczyć. W takim stanie rehabilitacja nie przynosiła
efektów. Dopiero po ostatnim etapie leczenia serca, możemy zająć się
rehabilitacją i dopiero teraz widzimy jak ogromna praca przed Łukaszkiem.
Umiejętności, które inne dziecko zdobywa samoistnie, nasz synek musi
wypracować, nauczyć się, wyćwiczyć… Z radością patrzymy jak osiąga kolejne
sukcesy. Poprawia się koordynacja. Potrafi zjechać ze zjeżdżalni, przejść po
murku, zeskoczyć z niego. Uczy się rzucać piłkę. Udaje się stanąć na jednej
nodze. Ma siłę uczyć się jazdy na rowerku, co pozwala ćwiczyć umiejętność
planowania. Całkiem ładnie wychodzi mu jednoczesne kierowanie i pedałowanie,
jednak wciąż nad tym pracujemy. Próbował swoich sił na basenie, niestety nie
potrafił zaplanować, aby wstrzymać powietrze na czas zanurzania głowy, co
kończyło się bardzo częstym zachłystywaniem i ze względów bezpieczeństwa
musieliśmy przerwać te zajęcia na pewien czas.
Coraz lepiej wychodzi mu
samodzielnie jedzenie, ubranie się. Umie ułożyć kilkunastu elementowe puzzle, co
świadczy, że poprawia się również koncentracja. Potrafi narysować linie, wciąż
pracuje nad prawidłowym rysunkiem koła, a kolejne próby naszkicowania postaci, coraz bardziej ją przypominają.
Niestety umiejętności manualne, rysowanie, malowanie, to najsłabsza strona,
która wymaga jeszcze ogromnego nakład pracy i jeszcze więcej ćwiczeń.
Łukaszek chętnie uczestniczy w zajęciach, ładnie
współpracuje, dużo już udało się osiągnąć, jednak wciąż dużo pozostaje do
zrobienia. Ogromne znaczenie ma też systematyczność uczęszczania na zajęcia.
Wystarczy, że choroba zatrzyma nas w domu na dłuższy czas, a znów musimy cofać
się do wypracowanych wcześniej ćwiczeń. Rehabilitacja jest dla nas obecnie priorytetem,
dlatego cieszy nas, że możemy bez przeszkód w niej uczestniczyć, a Łukaszek jest
w dobrej formie i z chęcią współpracuje. O tym jak poprawiła się forma naszego
dziecka przekonaliśmy się również ubiegłego lata. Upały dawały się we znaki wszystkim, chwilami bywało wręcz nieznośnie,
jednak nie stanowiło to już tak dużego problemu dla Łukaszka. Widać było, że ma
zdecydowanie więcej siły. Całkiem nieźle znosił upały i tylko przez
ostrożność najgorętsze dni spędzaliśmy ukryci przed palącym słońcem.
Ubiegłoroczne
lato znacznie różniło się od poprzednich. Nareszcie udało nam się wypocząć. W
czerwcu spędziliśmy kilka uroczych dni na wsi. W lipcu wzięliśmy udział w
trzydniowych warsztatach organizowanych przez fundację Cor Infantis w
Zakopanym, a pierwsze dwa tygodnie września byliśmy na turnusie
rehabilitacyjnym nad morzem. Tym razem nic nie zakłóciło nam wypoczynku. Nie
pojawiły się dolegliwości zdrowotne, które już nie raz były przyczyną nagłego
przerywania urlopu i wracania w pośpiechu do domu, a potem do szpitala. Ustąpiły
też napady lęków, które poprzedniego roku niszczyły nam niemal każdą miłą
chwilę. Wówczas napady lęków pojawiały się niespodziewanie, były bardzo silne i
trudne do opanowania. Tym razem Łukaszek
był spokojny, szczęśliwy i bardzo
zadowolony z pobytu nad morzem. Terapia psychologiczna, na którą od początku
roku uczęszczaliśmy przyniosła wspaniałe efekty, udaje nam się coraz lepiej
panować nad emocjami. Powrót do przedszkola
po wakacjach nie był łatwy, ale szybko udało nam się pokonać i ten problem. Łukaszek
staje się coraz bardziej samodzielny. Przekonał się nawet do samodzielnego
zasypiania, co było nie łatwe i kosztowało nas wszystkich dużo wytrwałości i
cierpliwości. Każdy dzień przynosi kolejne postępy. Bardzo wierzymy w to, że
uda się osiągnąć jeszcze dużo więcej…
Za chwilę przed nami kolejna trudna decyzja, wybór dalszej
edukacji. Czy zgodnie z wiekiem będzie konieczne wysłać Łukaszka od września do
szkoły, czy uda się odroczyć jeszcze na rok? (zmiana ustawy, kolejny raz, być
może da taką możliwość) Jeżeli jednak niemożliwe stanie się odroczenie, to
pozostaje dylemat jaką szkołę wybrać, gdzie będzie najlepiej i najbezpieczniej
dla naszego dziecka? Czy będzie to szkoła integracyjna? Czy nauczanie
indywidualne na terenie szkoły? Dużo wątpliwości, pytań, obaw… Pewne jest, że
Łukaszek wciąż nie jest gotowy do szkoły, ale czy uda się odwlec ten obowiązek
jeszcze rok?
Cokolwiek się nie wydarzy w przyszłości, najważniejsze żeby
serduszko i zastawka w głowie dalej tak ładnie pracowały jak dotychczas. Przed
nami zaplanowane na luty kontrole u neurochirurga i kilkudniowy pobyt na
oddziale kardiologii. Oby obie kontrole wyszły pozytywnie i abyśmy dalej mieli
możliwość kontynuować rehabilitację.
Jesteśmy szczęśliwi, że udało nam się tak zwyczajnie przeżyć
cały ubiegły rok, że los dał szansę zobaczyć, że i my możemy żyć w miarę
normalnie, że udało nam się nareszcie „ naładować akumulatory” i z nową
pozytywną energią spojrzeć w przyszłość.
Dziękuję wszystkim, którzy mają swój udział w tym, że
jesteśmy dziś tu gdzie jesteśmy. Tym, którzy pomogli nam wyjechać na operację
do Munster oraz Wszystkim którzy od kilku lat przekazują Łukaszkowi swój 1 %
podatku w rozliczeniach rocznych. To właśnie dzięki tym środkom, zgromadzonym na
koncie fundacji, jesteśmy w stanie opłacać wszystkie terapie, które tak bardzo
pomagają naszemu dziecku. Bez pomocy nie dalibyśmy rady kontynuować
rehabilitacji. Będziemy wdzięczni, jeżeli w dalszym ciągu będziecie nas
wspierać w walce o przyszłość Łukaszka :)
Wszelkie dane dotyczące przekazania 1% podatku tutaj
