Z PAMIĘTNIKA MOJEJ MAMY. Zrobiliśmy krok aby leczyć nasze serduszko... Czekamy na decyzję....

To już prawie dziewięć miesięcy od ostatniej operacji Łukaszka. Wydawać by się mogło, że minęło wystarczająco dużo czasu, aby zacierać bolesne przeżycia, wymazywać złe wspomnienia i kolejny raz z optymizmem i bez strachu zacząć patrzeć w przyszłość. Moglibyśmy planować wakacyjny wyjazd, później po raz kolejny spróbować zaplanować pierwszy dzień Łukaszka w przedszkolu, powrót do pracy …. Po takim czasie nasze życie mogłoby wrócić do normy.

Dla kogoś z boku, zapewne tak właśnie ono wygląda- normalnie. Każdego dnia spotykają nas ludzie, którzy widzą radosne, uśmiechnięte, ciekawe świata dziecko i tak samo radosnych rodziców. Od kilku miesięcy nasze życie  jest spokojniejsze. Cieszymy się każdym dniem, każdą chwilą. Cieszymy się tym bardziej, że mamy świadomość ile razy mogliśmy wszystko stracić. Wiemy jak dzielnie za każdym razem walczył Łukaszek, jak bardzo chce żyć, ile cierpień zniósł abyśmy dziś mogli dalej być razem. Ile łez, bólu, strachu i na zawsze utraconej beztroski, kosztowało nas to co dzisiaj mamy.  Patrzymy dziś na wspaniałe, zupełnie sprawne, mądre dziecko, które swoją uśmiechniętą twarzyczką rozświetla nam każdy dzień. Nasz dzielny Łukaszek śpiewa piosenki, opowiada wiersze, rozrabia, psoci, tuli się do nas, na każdym kroku okazując swoją miłość, chciałoby się zrobić wszystko, aby to nasze ukochane dziecko już nigdy więcej nie musiało cierpieć. Mając w pamięci trzynaście operacji, udar mózgu, krwawienie śródczaszkowe i dokomorowe, wodogłowie pokrwotoczne i wiele innych niebezpiecznych i bolesnych zabiegów, które w ciągu czterech lat przeszło jedno malutkie dziecko, najbardziej chcielibyśmy móc pomyśleć, że to już wszystko, że teraz już będziemy tylko szczęśliwi….

Jednak nasze szczęście jest wciąż bardzo zmącone.  Przed nami jeszcze jedna najtrudniejsza, ale dająca wielką szansę na długie życie operacja, ostatni etap operacyjnego leczenia serduszka jednokomorowego – operacja Fontana.
       Od kilku miesięcy to właśnie myśl o konieczności wykonania  kolejnej operacji serca, spędza nam sen z powiek i nie pozwala powrócić do „normalności”
Przede wszystkim operacja ta jest niezbędna, aby Łukaszek mógł żyć, bez niej prawdopodobnie nie przeżyłby nawet dzieciństwa.  Duże znaczenie ma też to, że wykonanie jej może mieć wpływ na ustabilizowanie się problemów z główką, ponieważ lekarze nie wykluczają, ze to właśnie nie dokończone leczenie serca, a dokładnie ciśnienie żylne, jakie panuje na tym etapie leczenia, może mieć wpływ na powikłania w głowie. Ważne jest również to, że dopiero po tej operacji, dotlenienie organizmu w tym również mózgu będzie na poziomie ok. 98%, czyli tak jak u zdrowego człowieka, co ma duże znaczenie przy nadrabianu zaległości w rozwoju opóźnionym w stosunku do równolatków licznymi zabiegami.
       Dla nas również wykonanie tej operacji, ma dodatkowe znaczenie.  Zakończy ona planowane leczenie operacyjne i mimo że mamy świadomość, że wszystko się może zdarzyć, będziemy mogli zacząć żyć nadzieją, że jednak się nie zdarzy, że Łukaszek będzie wspaniale funkcjonował na nowym krążeniu i nie będzie potrzeby kolejnych operacji. Zakończenie planowanego leczenie serduszka, pozwoli nam skupić się na leczeniu tak bardzo zranionej psychiki naszego dziecka, która bardzo ucierpiała i długa droga przed nami, aby odzyskał choć w części, zupełnie zatracone poczucie bezpieczeństwa i nauczył się funkcjonować jak zdrowe, beztroskie dziecko.
      Wiemy, jak ważne jest aby ostatni etap leczenia – operacja Fontana wykonany została możliwie jak najszybciej. W Europie i na świecie wykonuje się ją między 2 a 3 rokiem życia. Wykonanie jej w tym czasie jest korzystne dla dziecka, dodatkowo pozwala uniknąć wielu groźnych dla zdrowie i życia powikłań. Istotne jest również, aby dziecko podchodziło do zabiegu w jak najlepszej formie. W Polskich szpitalach wygląda to nieco inaczej….

Łukaszek w styczniu skończył cztery latka. Pół roku temu, miał wykonane badanie TK serca, które miało rozpocząć procedurę przygotowywania do operacji. Kolejnym krokiem miało być cewnikowanie serduszka z ewentualnym poszerzeniem bardzo wąskiej tętnicy płucnej, a później wyznaczenie terminu operacji.
      Od tamtej pory, mieliśmy umówione trzy terminy cewnikowania,  jednak z przyczyn organizacyjnych szpitala zabieg nie został wykonany do dzisiaj. Dzwoniąc po kolejny termin dostaliśmy niespodziewaną i straszną wiadomość, że lekarze po obejrzeniu płyty z badania, wykonanego pół roku wcześniej, mają wątpliwości co do możliwości dalszego leczenia Łukaszka. Tętnice płucne są wąskie, zbyt wąskie jak na normy przyjęte przez szpital. Miały odbyć się konsultacje, na których lekarze mieli zdecydować o planach dalszego leczenia. Od tamtej pory, dzwonię codziennie, dowiaduję się, proszę o konsultacje i nic… Żadnych decyzji, żadnych planów co do dalszego leczenia….
     Słyszymy, że dopóki Łukaszek czuje się dobrze, należy go obserwować i czekać.  Może za jakiś czas sytuacja się zmieni, może tętnice zaczną rosnąć, może pojawią się jakieś możliwości ...... albo może Łukaszek przestanie dobrze się czuć, może zacznie coraz  bardziej sinieć, aż zrobi się granatowy, dołączy się niewydolność krążeniowa i wtedy nie będzie  wyboru…Wtedy zapewne zostaniemy przyjęci na oddział i lekarze zrobią wszystko aby po raz kolejny ratować nasze dziecko, tylko czy wtedy nie będzie za późno, czy się uda…

Oprócz strachu przed kolejną ważną operacją serduszka, doszedł strach, czy ktokolwiek podejmie się jej wykonania...

Takie są realia, takie scenariusze obserwujemy od czasu kiedy zaczęliśmy bliżej przyglądać się sytuacji pacjentów oczekujących na tą ostatnią, tak ważną operację. Zdarzają się dzieci, które zostaną zakwalifikowane do zabiegu, z sukcesem go przechodzą i wracają do domu, jednak bardzo często docierają do nas informacje o dzieciach, które nie miały tyle szczęścia i ostatni etap leczenia – operacja Fontana, zakończył również  życie  wielu dzieci, zbyt wielu…
       Obserwujemy również dzieci, które tak jak Łukaszek nie dostały kwalifikacji do operacji i dzięki determinacji rodziców, niektóre od razu, a niektóre po latach bezowocnego czekania trafiły do światowej sławy specjalisty w leczeniu jednokomorowych serduszek, polskiego kardiochirurga prof. Edwarda Malca, który od kilku lat operuje w Niemczech i tam otrzymały swoją szansę na życie….

   Kiedy Łukaszek miał dziewięć miesięcy, był po trzech operacjach serca wykonanych w ŚĆCHS w Zabrzu, również z powodu niekorzystnych warunków anatomicznych, nie został  zakwalifikowany przez tamtejszych lekarzy do kolejnego etapu leczenia serduszka, zasugerowali nam wówczas, abyśmy szukali innego ośrodka. Bardzo poważnie rozważaliśmy kontynuację leczenia u profesora Malca, byliśmy nawet wstępnie umówieni na konsultację. Jednak w tym samym czasie udało nam się dostać do Instytutu Matki Polki w Łodzi, do prof. Molla, dzięki któremu ICZMP to najlepszy ośrodek do leczenia złożonych wad serduszka w Polsce. Porzuciliśmy wówczas myśl o leczeniu za granicą. Z wielu powodów, również finansowych, chcieliśmy leczyć Łukaszka w Polsce. W łódzkim ośrodku, Łukaszek przeszedł wiele zabiegów, prof. Moll nie tylko wykonał zabieg, którego nie chcieli podjąć się lekarze z Zabrza, ale również podjął próbę ratowania małej prawej komory, próbę nieskuteczną, bo podjętą zbyt późno jak się później okazało, jednak jesteśmy bardzo wdzięczni, że próbował, że chciał dać szansę Łukaszkowi na lepsze życie z sercem dwukomorowym.. Przez kilka lat mieliśmy nadzieję, że w łódzkim ośrodku wykonamy wszystkie etapy leczenia serduszka. Niespodziewanie dla nas, powtórzyła się sytuacja sprzed lat, po raz kolejny ze względu na złe warunki anatomiczne, Łukaszek nie otrzymuje kwalifikacji do kolejnego zabiegu. Być może Jego wada serca jest wyjątkowo trudna, a może są inne powody….. Jednak bez względu na powody, my rodzice musimy teraz podjąć bardzo ważną i trudną decyzję…Decyzję najlepszą dla naszego dziecka….
   Mamy wybór, możemy jak proponują lekarze z Łodzi czekać i patrzeć jak stan zdrowia Łukaszka na naszych oczach się pogarsza…. Teraz jest w miarę dobrze, chociaż różnica między tym co było jeszcze rok temu jest duża. Od pewnego czasu, coraz bardziej się męczy, ma zadyszkę, nie ma siły biegać, daleko spacerować…przy wysiłku, płaczu, a nawet przy śmiechu Jego usta, ręce, nosek robią się fioletowe. Utrzymywanie go w takim niedotlenieniu blokuje dalszy rozwój i uniemożliwia skuteczne nadrabianie dotychczasowych zaległości…
     Druga możliwość, to szukanie pomocy dalej, u kardiochirurga jeszcze  bardziej wyspecjalizowanego i doświadczonego w  dziedzinie leczenia serc jednokomorowych, u światowej sławy specjalisty prof.  Edwarda Malca

Dla nas wybór jest oczywisty. Nie mamy prawa i nie chcemy bezczynnym czekaniem, narażać życia Łukaszka. Odwlekanie tej ważnej operacji i wykonanie jej zbyt późno to wystawianie życia  naszego dziecka na bardzo niebezpieczną próbę…Nie wyobrażamy sobie również, aby operację ta odbyć się miała w ośrodku, gdzie lekarze nie są pewni kolejnego kroku i gdzie śmiertelność po tym właśnie zabiegu, jest zatrważająco duża - kilka dni temu, dotarła do nas wiadomość o kolejnym 4 letnim dziecku, które umarło w Łodzi, po operacji Fontana...
    Łukaszek tak dużo przeszedł, wycierpiał, tak dzielnie walczył o swoje życie, teraz nasza kolej. Musimy zrobić co w naszej mocy, aby ostatni etap leczenia obył się w odpowiednim momencie, przez najlepszego specjalistę. Musimy zrobić wszystko, aby miał szansę wygrać kolejną walkę.

Kraków 2013'  po wizycie u prof.Malca

Skonsultowaliśmy się z prof. Malcem, który potwierdził, że Łukaszek, operację Fontana, powinien mieć wykonaną możliwie jak najszybciej. Potwierdził również, że nowoczesna  metoda operacyjna jaką od lat stosuje daje mniejsze powikłania i większe szanse na w miarę komfortowe życie. Wąskie tętnice nie są przeszkodą w stosowanych przez niego metodach operacyjnych, ponad to, co również niezwykle ważne, zabieg wykonuje na bijącym sercu! Dla nas to tym bardziej ważne, bo dwukrotne  powikłania neurologiczne u Łukaszka ( krwawienie śródczaszkowe i dokomorowe) wystąpiły właśnie po operacjach, w czasie których serduszko  było zatrzymywane.

Metoda ta niestety wciąż nie jest stosowana w Polsce….

Profesor po przeanalizowaniu dokumentów i badań, podejmie decyzję, czy podejmie się wykonania operacji u Łukaszka Czekamy na tę odpowiedź z niecierpliwością i ogromną nadzieją.

Mamy świadomość, że będzie to dla Nas ogromne przedsięwzięcie, gdyż operacja wykonywana za granicą, nie jest refundowana przez NFZ. Na przykładzie innych dzieci, które wyjeżdżały na operację do prof. Malca wiemy, że to koszt ok. 40 tys. euro tj. ok. 150 tys. złotych.
Teraz najważniejsze, to otrzymać pozytywną odpowiedź od Profesora.

Dopiero po otrzymaniu kwalifikacji z terminem operacji i wyceną będziemy mogli zacząć działać.

Wierzymy, że mimo naszej trudnej sytuacji finansowej, uda się zgromadzić potrzebną sumę i w odpowiednim czasie wyjedziemy z Łukaszkiem na najważniejszą i ostatnią planowaną operację serduszka, 14 operację w Jego życiu.....

                                                                                               Magda, mama Łukaszka

c.d....