KOLEJNY ROK ZA NAMI….. :)

Zleciał, nie wiadomo kiedy….ani się obejrzeliśmy i mamy rok 2016. Wydaje się, że dopiero co Łukaszek dmuchał sześć świeczek na torcie, a już za dwa dni świętować będziemy Jego siódme urodziny :)

Jaki był dla nas  poprzedni rok?

Spokojny, dobry, wyjątkowy….Wolny od szpitali, bólu, strachu. Pełen intensywnej pracy, zajęć, ćwiczeń, ale też beztroskiej zabawy, szczęścia, wypoczynku. Dla nas niezwykły :)

Narodziny Łukaszka bardzo zmieniły nasze życie. W jednej chwili nasz świat stanął na głowie. Wszystkie wcześniejsze plany, na zawsze zostały zmienione, bezpowrotnie odeszło zwyczajne, spokojne życie.

 Tuż po porodzie wiadomość o chorym serduszku, kolejne operacje serduszka, udar mózgu, okrutne prognozy lekarzy, operacje główki…każdy miesiąc, rok zmieniał życie naszej rodziny i nas. W pewnym momencie przestaliśmy wierzyć, że może być inaczej. Wydawało się, że nie dane nam żyć spokojnie. Wciąż nie do końca pogodzeni z losem, coraz mniej liczyliśmy, że będzie nam dane choć trochę odpocząć.

Rok 2015 rozpoczął się jak zwykle. Doleczaliśmy kolejne infekcje, które od kiedy Łukaszek poszedł do przedszkola, atakowały kolejno wszystkich domowników. Z dala od imprezowego zgiełku, w zaciszu własnego „m „  ulokowani przed  TV, wystrojeni w piżamy, wspominając sylwestry spędzane na oddziale CZMP w Łodzi, przywitaliśmy kolejny Nowy Rok.

Tygodnie i miesiące mijały nam na zajęciach w przedszkolu, na indywidualnych terapiach pedagogicznych, integracji sensorycznej, gdzie Łukaszek stale nadrabia ogromne braki, nieprawidłowości i  zaległości rozwojowe. Wciąż uczęszczaliśmy też na terapię psychologiczną, bo napady lękowe, o których pisałam tutaj, mimo, że nieco rzadziej i zdecydowanie lżejsze wciąż się jeszcze pojawiały :( Nie odpuszczały tez infekcje. Do późnej wiosny wirusy i bakterie nie chciały dać za wygraną. Kolejne antybiotyki, wysoka gorączka, wszystko to bardzo wymęczyło Łukaszka, ale szczęśliwie za każdym razem udało się przezwyciężyć chorobę, bez powikłań i konieczności pobytu w szpitalu. Jednak częste choroby, to też częste nieobecności na zajęciach. Aby nadrobić zaległości powstałe przez lata, potrzeba pracy tak dużo, że niemożliwym było nadrobienie tego w krótkim czasie, a Łukaszek kończył właśnie 6 lat i w/g ustawy, od września 2015 obowiązywał go obowiązek szkolny. W tej sytuacji odroczenie było jedynym właściwym wyjściem. Dzięki temu zyskaliśmy dodatkowy  rok na  rehabilitację i nadrabianie.

Przez pierwsze lata życia Łukaszka, cała nasza uwaga skupiona była na ratowaniu Jego życia. Mimo, że widzieliśmy różnice rozwojowe w porównaniu ze zdrowymi rówieśnikami, nie było czasu ani możliwości żeby zająć się właściwą rehabilitacją. Za każdym razem, kiedy wydawało się, że sytuacja została opanowana, pojawiał się kolejny problem. Kiedy nawet nie byliśmy w szpitalu, niedokończone leczenie serduszka dawało o sobie znać. Łukaszek był niedotleniony, słaby, nie miał siły ćwiczyć. W takim stanie rehabilitacja nie przynosiła efektów. Dopiero po ostatnim etapie leczenia serca, możemy zająć się rehabilitacją i dopiero teraz widzimy jak ogromna praca przed Łukaszkiem. Umiejętności, które inne dziecko zdobywa samoistnie, nasz synek musi wypracować, nauczyć się, wyćwiczyć… Z radością patrzymy jak osiąga kolejne sukcesy. Poprawia się koordynacja. Potrafi zjechać ze zjeżdżalni, przejść po murku, zeskoczyć z niego. Uczy się rzucać piłkę. Udaje się stanąć na jednej nodze. Ma siłę uczyć się jazdy na rowerku, co pozwala ćwiczyć umiejętność planowania. Całkiem ładnie wychodzi mu jednoczesne kierowanie i pedałowanie, jednak wciąż nad tym pracujemy. Próbował swoich sił na basenie, niestety nie potrafił zaplanować, aby wstrzymać powietrze na czas zanurzania głowy, co kończyło się bardzo częstym zachłystywaniem i ze względów bezpieczeństwa musieliśmy przerwać te zajęcia na pewien czas.

Coraz lepiej wychodzi mu  samodzielnie jedzenie, ubranie się.  Umie ułożyć kilkunastu elementowe puzzle, co świadczy, że poprawia się również koncentracja. Potrafi narysować linie, wciąż pracuje nad prawidłowym rysunkiem koła, a kolejne próby naszkicowania  postaci, coraz bardziej ją przypominają. Niestety umiejętności manualne, rysowanie, malowanie, to najsłabsza strona, która wymaga jeszcze ogromnego nakład pracy i jeszcze więcej ćwiczeń.

Łukaszek chętnie uczestniczy w zajęciach, ładnie współpracuje, dużo już udało się osiągnąć, jednak wciąż dużo pozostaje do zrobienia. Ogromne znaczenie ma też systematyczność uczęszczania na zajęcia. Wystarczy, że choroba zatrzyma nas w domu na dłuższy czas, a znów musimy cofać się do wypracowanych wcześniej ćwiczeń. Rehabilitacja jest dla nas obecnie priorytetem, dlatego cieszy nas, że możemy bez przeszkód w niej uczestniczyć, a Łukaszek jest w dobrej formie i z chęcią współpracuje. O tym jak poprawiła się forma naszego dziecka przekonaliśmy się również ubiegłego lata. Upały dawały się we znaki  wszystkim, chwilami bywało wręcz nieznośnie, jednak nie stanowiło to już tak dużego problemu dla Łukaszka. Widać było, że ma zdecydowanie więcej siły. Całkiem nieźle znosił upały i tylko przez ostrożność  najgorętsze dni spędzaliśmy ukryci przed palącym słońcem. 

Ubiegłoroczne lato znacznie różniło się od poprzednich. Nareszcie udało nam się wypocząć. W czerwcu spędziliśmy kilka uroczych dni na wsi. W lipcu wzięliśmy udział w trzydniowych warsztatach organizowanych przez fundację Cor Infantis w Zakopanym, a pierwsze dwa tygodnie września byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym nad morzem. Tym razem nic nie zakłóciło nam wypoczynku. Nie pojawiły się dolegliwości zdrowotne, które już nie raz były przyczyną nagłego przerywania urlopu i wracania w pośpiechu do domu, a potem do szpitala. Ustąpiły też napady lęków, które poprzedniego roku niszczyły nam niemal każdą miłą chwilę. Wówczas napady lęków pojawiały się niespodziewanie, były bardzo silne i trudne do opanowania. Tym razem  Łukaszek był  spokojny, szczęśliwy i bardzo zadowolony z pobytu nad morzem. Terapia psychologiczna, na którą od początku roku uczęszczaliśmy przyniosła wspaniałe efekty, udaje nam się coraz lepiej panować nad emocjami.  Powrót do przedszkola po wakacjach nie był łatwy, ale szybko udało nam się pokonać i ten problem. Łukaszek staje się coraz bardziej samodzielny. Przekonał się nawet do samodzielnego zasypiania, co było nie łatwe i kosztowało nas wszystkich dużo wytrwałości i cierpliwości. Każdy dzień przynosi kolejne postępy. Bardzo wierzymy w to, że uda się osiągnąć jeszcze dużo więcej…

Za chwilę przed nami kolejna trudna decyzja, wybór dalszej edukacji. Czy zgodnie z wiekiem będzie konieczne wysłać Łukaszka od września do szkoły, czy uda się odroczyć jeszcze na rok? (zmiana ustawy, kolejny raz, być może da taką możliwość) Jeżeli jednak niemożliwe stanie się odroczenie, to pozostaje dylemat jaką szkołę wybrać, gdzie będzie najlepiej i najbezpieczniej dla naszego dziecka? Czy będzie to szkoła integracyjna? Czy nauczanie indywidualne na terenie szkoły? Dużo wątpliwości, pytań, obaw… Pewne jest, że Łukaszek wciąż nie jest gotowy do szkoły, ale czy uda się odwlec ten obowiązek jeszcze rok? 

Cokolwiek się nie wydarzy w przyszłości, najważniejsze żeby serduszko i zastawka w głowie dalej tak ładnie pracowały jak dotychczas. Przed nami zaplanowane na luty kontrole u neurochirurga i kilkudniowy pobyt na oddziale kardiologii. Oby obie kontrole wyszły pozytywnie i abyśmy dalej mieli możliwość kontynuować rehabilitację.

Jesteśmy szczęśliwi, że udało nam się tak zwyczajnie przeżyć cały ubiegły rok, że los dał szansę zobaczyć, że i my możemy żyć w miarę normalnie, że udało nam się nareszcie „ naładować akumulatory” i z nową pozytywną energią spojrzeć w przyszłość.

Dziękuję wszystkim, którzy mają swój udział w tym, że jesteśmy dziś tu gdzie jesteśmy. Tym, którzy pomogli nam wyjechać na operację do Munster oraz Wszystkim którzy od kilku lat przekazują Łukaszkowi swój 1 % podatku w rozliczeniach rocznych. To właśnie dzięki tym środkom, zgromadzonym na koncie fundacji, jesteśmy w stanie opłacać wszystkie terapie, które tak bardzo pomagają naszemu dziecku. Bez pomocy nie dalibyśmy rady kontynuować rehabilitacji. Będziemy wdzięczni, jeżeli w dalszym ciągu będziecie nas wspierać w walce o przyszłość Łukaszka :) 

Wszelkie dane dotyczące przekazania 1% podatku tutaj 

c.d.... 

DZIĘKUJEMY !!!

Po raz kolejny bardzo serdecznie dziękujemy za przekazanie 1% podatku na leczenie i rehabilitację Łukaszka :) 

Jakiś czas temu otrzymaliśmy wykaz wpłat za rok podatkowy 2013. Dzięki Wam na konto Fundacji  Serce Dziecka wpłynęły środki na dalsze leczenie i rehabilitację naszego dziecka :)

To dla nas ogromna radość. Nie ma słów, które oddadzą jak dużo to dla nas znaczy, jak ogromną pomoc dostajemy od osób, które postanowiły  przekazać właśnie naszemu dziecku 1%  swojego podatku.

Otrzymane wsparcie finansowe pozwoli nam przez cały 2015 rok spokojnie planować  kolejne prywatne wizyty u specjalistów, badania laboratoryjne, zakup leków, suplementów, niezbędnego sprzętu medycznego, leczenie stomatologiczne.

To dzięki Wam posiadamy środki, aby zapewnić  nie tylko leczenie, ale również tak samo ważną rehabilitację.Indywidualne terapie: pedagogiczne , psychologiczne, neurologopedyczne, terapię SI, fizykoterapię.

To właśnie dzięki Wam, przejścia Łukaszka są  na pierwszy rzut oka mało widoczne. Tylko zorganizowana w odpowiednim momencie pomoc medyczna, dostęp do najlepszych specjalistów, nieograniczony dostęp do leków, badań, suplementów, pomocy dydaktycznych oraz  intensywna rehabilitacja dały takie efekty, że pomimo długiego i poważnie powikłanego leczenia, udało się zakończyć planowane operacje na sercu i nasz synek ma szansę żyć, rozwijać się i nadrabiać istotne zaległości rozwojowe, za co z całego serca DZIĘKUJEMY !!!

Liczymy na Was również w nadchodzącym roku :)

Dane pozostają niezmienne KRS 0000266644, a w rubryce „cel szczegółowy” KONIECZNIE należy wpisać ŁUKASZ GIBAŁKA

W ostatnim czasie mieliśmy też  rocznicę operacji naszego serduszka. Zabiegów nasz synek przeszedł kilkanaście, jednak tym razem rocznica wyjątkowa dla nas, bo pierwsza, która zakończyła planowane leczenie serca.

28 listopada 2014 minął dokładnie rok od ostatniej operacji serduszka w Munster. Serduszko pracuje jak powinno i oby tak pozostało na zawsze. To był pierwszy rok od narodzin, kiedy codzienność Łukaszka wygląda podobnie jak zdrowych rówieśników, a życie całej naszej rodziny zaczęło się toczyć innym torem, bez szpitala, bez planowanych kolejnych zabiegów, bez strachu, że nie zdążymy... Wyjazd na operację serduszka do Profesora Malca, to była najlepsza decyzja, każdego dnia patrząc na Łukaszka jesteśmy szczęśliwi, że udało się zrealizować to marzenie. Kolejny raz dziękujemy wszystkim, którzy pomogli nam spełnić to marzenie. Bez pomocy wielu wspaniałych osób, ten wyjazd byłby niemożliwy. Na zawsze pozostaniemy Wam wdzięczni :)

 Łukaszek od września jest przedszkolakiem i stara się nadrabiać ogromne zaległości. Kiedy cztery miesiące temu szykowałam się do tego wyjątkowego wydarzenia, byłam pełna obaw, wątpliwości. Jak Łukaszek odnajdzie się w nowej sytuacji, jak zniesie rozłąkę. Do tamtej pory byliśmy właściwie nierozłączni Dziś wiem, ze wybraliśmy dla Niego najlepsze przedszkole. Wspaniała opieka, terapeuci, nauczycielki, które Łukaszek bardzo lubi. Ciekawe zajęcie, super zorganizowany czas. Odprowadzam Go tam i jestem zupełnie spokojna. Wiem, że pomimo porannych łez  ( jest wyjątkowo wytrwały i płacze żałośnie każdego dnia, bez jednego wyjątku) Łukaszek lubi tam być. Słyszę od nauczycieli, że robi  rzeczy, które trudno mi było wyegzekwować w domu np. samodzielne jedzenie, chętniej niż w domu wykonuje też prace plastyczne. Powoli widać  pozytywne zmiany. Zaczyna coraz częściej nawiązywać kontakt z rówieśnikami ( dotychczas interesowały go jedynie dorośli opiekunowie)  Pamięta wszystkie imiona dzieci ze swojej grupy, dużo opowiada o przedszkolu, o dzieciach, zajęciach. Coraz więcej Go interesuje. Kilka dni temu po raz pierwszy samodzielnie ułożył puzzle. Najpierw z dziewięciu elementów, potem z dwunastu i piętnastu. Dla mnie to ogromny krok.  Nie tak dawno nie było to zupełnie możliwe. Doświadcza zupełnie nowych wrażeń. Jeździ na wycieczki, był w kinie, na wystawie klocków lego, w straży pożarnej. Ogląda przedstawienia. Wziął udział w imprezie Mikołajkowej, odebrał osobiście prezent i nie bał się Mikołaja, a to duży postęp. Wszystko to robi sam, bez mojej obecności i jestem z Niego tak bardzo dumna, że chociaż nauczyciele i terapeuci są  ostrożni w prognozach na przyszłość, ja widzę pozytywne sygnały  i chociaż wiem, że jeszcze dużo ciężkiej pracy przed nami mam ogromną nadzieje, że się uda nadrobić stracony czas :)

Pasowanie na przedszkolaka :)

w kinie...:)

wycieczka do Straży Pożarnej :)

wycieczka na wystawę klocków Lego

Ustanowienie Rekordu Guinnessa :)

Dzień Górnika 

Mikołajki 2014

Pierwsze samodzielnie ułożone puzzle

c.d...

WAKACJE 2014 - emocji ciąg dalszy....

Tegoroczne wakacje szczęśliwie dobiegły końca. Nie były takie jak sobie planowaliśmy. Może dlatego, że mieliśmy nie planować? Miały być intensywne, ale spokojne. Takie nie były.  Stres i nadmiar złych emocji, który od sześciu lat jest naszą codziennością, coraz widoczniej odciska się na całej rodzinie, pozostawiając ślad na naszym zdrowiu pod wieloma względami i nie tylko…Nasza rodzina potrzebowała odpocząć, a wciąż nie jest nam to dane. Chcemy jak najlepiej odnajdować się i funkcjonować w realiach jakich tkwimy, ale już wiemy, że aby to było możliwe same chęci nie wystarczają... Trudna jest codzienność, gdy wokół nadmiar problemów, gdy życie całej rodziny od lat toczy się wokół choroby dziecka. Ciężko zadbać o siebie, wzajemne relacje, kiedy trzeba skupić się na wciąż pojawiających się, kolejnych trudnościach

Dużo się wydarzyło przez ostatnie sześć lat. Dużo się wydarzyło podczas tych wakacji. Niektórych sytuacji nie odwrócimy. Na zawsze pozostaną w pamięci…

10 czerwiec 2014. Tego dnia po raz pierwszy od styczniowego zamknięcia zastawki w główce, u Łukaszka pojawił się ból głowy. Powtórzył się kilka razy w ciągu tego dnia, a w mojej głowie natychmiast zapaliła się czerwona lampka i strach…

 Przed oczami stanęły nasze pierwsze wakacje, sprzed dwóch lat, kiedy po kilku dniach nad morzem, awaria zastawki zamieniła wypoczynek na kolejny stres, cierpienie, niepewność i miesiąc spędzony na oddziale neurochirurgii, gdzie główka Łukaszka była aż trzy razy operowana.

Po tamtych wydarzeniach obiecaliśmy sobie nie planować już nigdy wyjazdów wakacyjnych. W ubiegłym roku trzymaliśmy się tego postanowienia. Przygotowywaliśmy się wtedy do wyjazdu na operację serduszka w Munster i zbiórka pieniędzy na ten cel, zajęła nam całe wakacje. W tym roku, nie miał być to urlop wypoczynkowy, a wyjazd na turnus rehabilitacyjny, a nawet dwa turnusy, u jednego organizatora: CSS Centrum Terapii we Wrocławiu Pierwszy w lipcu dwa tygodnie w Piechowicach k/Szklarskiej Poręby, drugi w sierpniu, dwa tygodnie w Międzybrodziu Bialskim.

Całe cztery tygodnie w górach, miały przynieść korzyści zarówno dla podniesienia odporności przed przedszkolem, jak i rozwój Łukaszka, bo czas na turnusach organizator zapewniał  wypełniony zajęciami i intensywną rehabilitacją…

 Mijały kolejne dni, ból głowy choć krótki i ustępujący po krótkim czasie, pojawiał się każdego dnia, kilkakrotnie. Nie miałam wątpliwości co to oznacza, miałam tylko nadzieję, że sprawcą jest przestawiona zastawka i wystarczy to sprawdzić, przestawić i problem rozwiązany. Wizyta na oddziale neurochirurgii, wykluczyła jednak przestawienie zastawki. Wszystko było na swoim miejscu. Pozostało czekać…Kolejnego dnia oprócz bólu głowy, Łukaszek poskarżył się też na ból zęba. U nas pojawiła się nadzieja, bo przecież od zęba potrafi boleć głowa. A może bardzo chcieliśmy aby tak było…Wizyta u stomatologa potwierdziła, że ząb jest bardzo chory i ze względu na dobro serduszka trzeba go usunąć. Po długich poszukiwaniach gabinetu, gdzie lekarz bez zaświadczenia od kardiologa podjąłby się to zrobić i przy zdecydowanym proteście ze strony Łukaszka pozbyliśmy się sprawcy całego zamieszania. Tak nam się przynajmniej wydawało…

 Dwa dni później, po trzech tygodniach silnych emocji wyjechaliśmy na pierwszy zaplanowany turnus. Trochę za mocno wymęczeni ostatnimi wydarzeniami, żeby mieć odpowiedni nastrój przed taką wyprawą, gdzieś w środku liczyliśmy na to, że wypoczniemy i mimo wszystko będzie to udany wyjazd

Na miejscu trochę pobłądziliśmy szukając naszego ośrodka i kiedy po wjechaniu prawie kilometra pod górę, po leśnej, krętej, stromej ścieżce, dojechaliśmy do budynku, który wyglądem przypominał stare górskie schronisko, a my byliśmy pewni, że zabłądziliśmy całkowicie, okazało się, że dojechaliśmy do celu. Padał deszcz, było zimno. Znaleźliśmy się w środku lasu, w budynku gdzie zapach stęchlizny zapierał dech w piersiach. Pani organizator turnusu zaprowadziła nas do sali, gdzie panował półmrok, a z każdej ściany patrzył na nas wypchany, dziki zwierz. Tam zjedliśmy kolację. Na szczęście nocleg zaplanowany był w budynku obok. Był nowszy, nie śmierdziało stęchlizną, tylko ostrymi środkami czystości. Mimo wszystko staraliśmy się myśleć pozytywnie i nie uprzedzać przedwcześnie. Wzięliśmy zimny prysznic, bo tylko taka woda była w kranie, położyliśmy się spać w pokoju tak zimnym, że ciężko  było zasnąć i myślałam tylko o tym, żeby Łukaszek się nie rozchorował. Następnego dnia, wciąż udając, że nie jest tak źle, pojechaliśmy do sklepu kupić farelkę i czajnik elektryczny, żeby choć troszkę się rozgrzać i nie narzekać. Szukałam pozytywów: Może jest zimno i śmierdzi. Może nie ma dzieci, z którymi mógłby się bawić Łukasz, bo pozostali uczestnicy turnusu, to głównie dzieci z autyzmem. Łukasz nie chce zostać bezemnie na moment, płacze (być może też z zimna) nie ma więc mowy, aby uczestniczył w pełni w zajęciach. Jedzenie koszmarne, z najniższej jakości artykułów. Łukasz prawie nic nie je i się nie dziwię, bo sama mam z tym problem. Na zewnątrz nie ma placu zabaw czy choćby huśtawki lub piaskownicy. Wokół las, strome, kamieniste ścieżki, po których dziecko nawet swobodnie nie może pobiegać. No właśnie jest las i tego się trzymamy. Jesteśmy w górach, w lesie, zmieniliśmy klimat, a o to też nam chodziło i to jest  pozytyw :)

Stresy ostatnich dni, a do tego jedzenie jakim karmiłam się kolejny dzień, mając zalecenie dobrej, zdrowej diety sprawiły, że z dużą siłą wróciły moje problemy zdrowotne. Łukasz też cały czas był nieswój. Płaczliwy, nerwowy. Zdecydowaliśmy się przerwać ten turnus, wrócić do domu i na szczęście. Kiedy kończyliśmy się pakować, Łukaszek zaczął płakać, że boli go głowa. W drodze powrotnej czuł się bardzo źle, właściwie był jakby nieobecny, zemdlony, bardzo marudny, wreszcie zasnął, co mu się nigdy nie zdarza. Pędziliśmy do domu, nie wiedzieliśmy, co będzie kiedy się obudzi. Chcieliśmy już być w domu, blisko Katowic, żeby w razie czego pomóc, bo było jasne, że zastawka w głowie jednak nie działa jak powinna.

Obudził się w lepszym stanie, nie pojechaliśmy tego dnia na oddział, bo telefonicznie skonsultowałam się z lekarzem i kazał czekać do bardziej ewidentnych objawów. Kolejne dni, nie przynosiły poprawy, bóle głowy pojawiały się i mijały, zaczęły też pojawiać się nocą. 10 lipca pojechaliśmy do szpitala. Ustawienie zastawki, było bez zmian, jednak stan dziecka wskazywał, że jest podwyższone ciśnienie śródczaszkowe. Wykonali tomograf, który wprawdzie niewiele wniósł, jednak lekarz zdecydował, że zastawkę przestawi. Z powrotem na takie ustawienie, jakie było przed operacją Fontana. Przedwcześnie ucieszyliśmy się, że po styczniowym zakręceniu jej, jest szansa że uda się w przyszłości pozbyć zastawki z główki, ale najważniejsze było teraz, że wciąż tam była i teraz wystarczyło ją przestawić, bez konieczności kolejnej operacji. Z nadzieją, że to pomoże wróciliśmy do domu. Bóle głowy jeszcze się pojawiały, ale słabsze i z czasem ustąpiły. Mam nadzieję na bardzo długo, jak najdłużej...

Straciliśmy jeden turnus, nie bardzo żałowaliśmy, ze względu na warunki tam panujące, zbliżał się sierpień, a wraz z nim termin wyjazdu na kolejny turnus. Łukaszek czuł się dobrze, lato w pełni (rozpoczęło się w  dniu naszego powrotu do domu) więc cieszyliśmy się, że spędzimy trochę czasu z dala od duchoty w bloku. Przygotowani, spakowani, na drugi dzień rano mieliśmy ruszać w drogę. Zatrzymał nas telefon od organizatora, że z przyczyn od Niego niezależnych, turnus odwołany. Bardzo przepraszał i obiecywał, że zwróci pieniądze nazajutrz, abym mogła z dzieckiem, wyjechać w inne miejsce. Nie była to miła wiadomość, jednak zrozumiałam i zajęłam się szukaniem miejsca na zasłużony wypoczynek, tym bardziej, że Łukaszek nie mógł się doczekać obiecanego wyjazdu na wakacje. Łatwo nie było, bo niemal wszystko do końca sierpnia zarezerwowane, ale udało mi się znaleźć ładne miejsce w Ustroniu. Nie tak daleko od domu, co dla mnie ważne, bo w razie czego można szybko wrócić, a jednak w górach. Właściwie mogliśmy już jechać, ale obiecanych pieniędzy od organizatora odwołanego turnusu wciąż nie było…a nas nie stać było na taki nieplanowany wydatek. Kolejne dni nerwów, telefonów, zwodzenia mnie i obiecywania. Organizator miał zwrócić całą kwotę z odwołanego turnusu oraz obiecał zwrócić część środków, za przerwany turnus w lipcu. Razem kilka tysięcy złotych. Kolejne dni mijały bez zmian, człowiek jak już odebrał telefon mówił, że przelew wysłał, a ja pieniędzy nie miałam. W tym czasie, otrzymałam informację z PFRON, że organizator nie potwierdził udziału Łukaszka w turnusie rehabilitacyjnym, przez co cofnęli nam przyznane dofinansowanie. Wyszło na jaw, że organizator turnusu od dawna wiedział, że turnus się nie odbędzie i świadomie mnie oszukał.

Wreszcie dostałam przelew, który był jednak małą częścią obiecanej kwoty. Suma przelewu wskazywała na to, że zwrócił koszt opłaty za pobyt dodatkowej osoby, jaki ponieśliśmy podczas przerwanego turnusu w lipcu. Za planowany pobyt dziecka z opiekunem nie zwrócił ani grosza. Na turnusie miałam opłacony dwu tygodniowy pobyt z pełnym wyżywieniem, codzienną terapią i dodatkowymi atrakcjami. Zwrócił tyle, że nie wystarczyło nawet na opłacenie kilku dni samego noclegu. Zapewnił, że reszta została wysłana z innego konta, na pewno dojdzie i do dnia dzisiejszego nie doszła. Oszust przestał odbierać telefon, a nawet na jakiś czas wyłączył go całkowicie. Nie odpisuje na maile, na sms-y. Cisza. Bardzo się zawiodłam. Może jestem naiwna, ale nie mieściło mi się w głowie, że można się tak zachować. Nie spodziewałam się takiego oszustwa po organizatorze turnusu dla chorych dzieci, który sam jest rodzicem dziecka z problemem zdrowotnym. Mam nadzieję, że Ci Państwo wzbogacili się moim kosztem i są z siebie dumni, że okradli chore dziecko, zagarniając środki przeznaczone na rehabilitację Łukaszka. Mimo wszystko zdecydowaliśmy się wyjechać na kilkudniowy pobyt w Ustroniu. Wypocząć, a przede wszystkim nie zawieść kolejny raz Łukaszka, który bardzo czekał na wakacje. Wyjazd się udał, chociaż nie obyło się bez smutnych incydentów. Niespodziewanie, po dłuższej przerwie wróciły do Łukaszka strachy. Lęki pojawiały się wieczorami i nocą. Nie był to na szczęście powód, żeby przerwać urlop, jednak zakłócił nam beztroski wypoczynek. Przekonaliśmy się, że raczej nie mamy co liczyć, na zwyczajny spokojny wyjazd, bo zawsze znajdzie się coś, co zakłóci ten spokój. Na szczęście w ciągu dnia było spokojne. Spędzaliśmy czas spacerując po pięknym Ustroniu. Łukaszek pomoczył się w Wiśle, wrzucił do niej niezliczoną ilość kamyków. Pojeździł na rowerach. Zwiedzając okolicę miał okazję z bliska obejrzeć wiejskie zwierzęta. Spotkanie z krowami, owcami, konikami, kozami i całą resztą zagrody, bardzo Go uszczęśliwiło. Widać też było wspaniały efekty ubiegłorocznej operacji serduszka. Łukaszek ma dużo siły, jest wydolny. Potrafi na własnych nogach pokonać naprawdę duże trasy. Co bardzo nas cieszy :)

Wróciliśmy wypoczęci i gotowi przygotowywać się do pierwszego dnia w przedszkolu. Do domu zabraliśmy też niechciane lęki,, które co jakiś czas dają o sobie znać. Stres jaki towarzyszy Łukaszkowi przez lęki, nasilił kolejną przykrą dolegliwość zwana dysfagia, czyli zaburzenie połykania pokarmu. To sprawia, że nie ma on prawie w ogóle apetytu, a jedzenie każdego posiłku to próba cierpliwości dla mnie, a dla Łukaszka jakby kara. Dużo pracy przed nami, żeby pozbyć się lub chociaż zmniejszenie te dolegliwości.

Sierpień powoli się kończył, odbyliśmy kilka wizyt w przedszkolu w ramach adaptacji w nowym miejscu. Poznałam wszystkich specjalistów, którzy będą pracować z Łukaszkiem i jeszcze bardziej utwierdziłam się w przekonaniu, że przedszkole jakie wybraliśmy, jest najlepszym miejscem na rozpoczęcie edukacji dla Łukaszka. Wydaje się, że właśnie tam otrzyma odpowiednią opiekę i pomoc jakiej potrzebuje. Przekonałam się też, ze mimo, że Łukaszkowi podoba się w nowym miejscu, nie będzie łatwo zostawić go tam samego. Każda moja próba oddalenia się kończyła się płaczem. 1 września mieliśmy mimo wszystko podjąć wyzwanie, odprowadzić przedszkolaka na zajęcia i zostawić tam samego, jednak katar pokrzyżował plany. Nasz wielki dzień, rozpoczynający edukację przedszkolną Łukaszka, został o tydzień przesunięty. Więc wszystko przed nami. Mam nadzieję, że przejdziemy przez to w miarę bezboleśnie. Wspomnienie głęboko wyryte w głowie wszystkiego co dotychczas razem przeszliśmy, z pewnością nie pomaga. Nie będzie łatwo, ani Łukaszkowi, ani mi. Będzie to dla nas wyzwanie. Po raz pierwszy, nie licząc pobytów na intensywnych oddziałach szpitalnych, zostanie beze mnie  kilka godzin. Po raz pierwszy ja zostanę kilka godzin bez Niego. Wiem jednak, że zostawię dziecko w dobrych rękach Wiem też, że na pewno zastosuję się do zaleceń wychowawcy i z udawanym spokojem odprowadzę synka do sali, pożegnam się i wyjdę, mimo że za drzwiami, jak będzie płakał zapewne„ pęknie mi serce”. Nie wiem tylko, co potem zrobię ze sobą, bo ciężko mi wyobrazić sobie po prostu wrócić do domu. Wcale sobie tego nie wyobrażam, ale wiem, że to konieczny krok, aby rozwój Łukaszka ruszał w pożądanym kierunku. Wierzę, że moje obawy są na wyrost i Łukaszek zaskoczy mnie pozytywnie, szybko odnajdzie się w nowej sytuacji i będzie zadowolony. Póki co korzystamy z ostatniego dnia przedłużonych wakacji, aby jutro powitać przedszkole i rozpocząć kolejny etap w naszym życiu.

c.d...

CENA ZA WYWALCZONE ŻYCIE...

Ile może znieść dziecko, które mimo ciągłych przeciwności losu znajduje siłę, walczy i wygrywa kolejne walki o życie, to już wiemy. Jesteśmy rodzicami wspaniałego wojownika, który nieustannie udowadnia, jaki jest dzielny i jak bardzo chce żyć . Jednak jaką ceną płaci mały człowiek, za to że okazał się  być takim twardzielem i zwycięsko wyszedł z tylu walk o życie…. o tym dopiero się dowiadujemy. Jak wysoka będzie to cena – czas pokaże…

Długo nie pisałam co u nas. Nie dlatego, że mi się nie chciało, nie dlatego, że nie było o czym i nawet nie dlatego, że nie było czasu. Nie pisałam, bo nie wiedziałam jak opisać to, co teraz jest naszą codziennością, aby nie zabrzmiało jak ciągłe narzekanie, marudzenie, smucenie, wyszukiwanie problemów….Taki był u nas marzec i kwiecień i w tamtym czasie zapewne wylałabym tu całą czarę własnej goryczy, żalu, pretensji do życia, do losu…Bo tak się wtedy czułam…nie znajdując skutecznego sposobu jak pomóc dziecku pokonać kolejny problem w międzyczasie szykowałam się do badania we wrocławskim DCO,  którym miało dać odpowiedź, dlaczego mój organizm wysyła niepokojące objawy.

To dlatego z pisaniem czekałam na dzień, kiedy wszystko się wyprostuje, wyjaśni, minie, a ja będę mogła napisać, że problemy owszem były, ale dziś  wszystko już za nami, że jest dobrze, spokojnie…

Bo przecież tak miało być!  Serduszko naprawione, organizm dotleniony, z główką po styczniowym przestawieniu zastawki „odpukać” spokój. Czego chcieć więcej…? 

Do dziś nie  doświadczamy takiego spokoju, jednak dziś mogę napisać, że w miarę opanowaliśmy  tę sytuację, a już z pewnością coraz lepiej idzie nam pogodzenie się i radzenie sobie z kolejnymi kłopotami…

Kiedy sześć miesięcy temu wróciliśmy z Munster przepełniało nas zadowolenie, że wszystko przebiegło tak sprawnie, szybko, bez problemów, że nawet tak dokładnie nie odczuliśmy, co naprawdę się wydarzyło…, że nasz chłopczyk przeszedł kolejną, czternastą już, ciężką operację….. Mieliśmy nadzieję, że teraz już będzie tylko z górki, że nic nie zakłuci nam codzienności. Nie przewidzieliśmy, że dla Łukaszka, to mogło być o jedną operację za dużo…że Jego układ nerwowy może stanowczo zaprotestować…. ( w UKM Munster był maksymalnie chroniony przed niepotrzebnym stresem, nie chcemy nawet myśleć, w jakim stanie psychicznym byłby, gdyby nie udało nam się wyjechać do niemieckiej kliniki i  operacja odbywałaby się w koszmarnej polskiej szpitalnej rzeczywistości..)

Wiedzieliśmy, że przed nami długa droga do nadrobienia zaległości, ale gdzieś w głowie mieliśmy ułożony plan na przyszłość.  Rehabilitacja, systematyczna praca ze specjalistami, odwiedziny w pobliskim przedszkolu, aby oswoić miejsce i od września zostać tam ”legalnym” przedszkolakiem. Nie myśleliśmy, że przyszłość wcale może nie być tak oczywista, jak nam się wydawało, że to co wydarzyło się dotychczas może mieć dużo poważniejsze skutki….Nie przewidzieliśmy, że do wszystkiego dojdzie duży problem z emocjami. Że przyjdzie nam zmierzyć się ze wszechobecnym lękiem, który zacznie skutecznie niszczyć coraz więcej chwil…

Początkowo nie doszukiwaliśmy się problemu, wydawało się, że z czasem wszystko minie, że potrzeba więcej czasu. Jednak z każdym dniem zamiast lepiej było gorzej…. Łukaszek coraz częściej wpadał w histerię, paniczny strach dosięgał Go coraz częściej. Objawy lęku zaczęły się nasilać. Każdy dzień  był wypełniony płaczem, strachem. W chwilach  paniki trząsł się cały, serduszko biło jak oszalałe, płakał, w oczkach widać było przerażenie, a próba tłumaczenia i rozmowy dodatkowo nakręcała sytuację. Łukaszek przestał zasypiać w swoim pokoju, stracił apetyt, często wymiotował, niechętnie wychodził z domu, nawet plac zabaw stał się miejscem strasznym. Stał się markotny i smutny :( W domu czuł się nieco bezpieczniej. Było to tym bardziej trudne, że w tym czasie rozpoczęły się zajęcia z terapeutami. Każdego dnia w innym miejscu, gdzie aby zajęcia były skuteczne, pożądane jest skupienie i spokój dziecka. Żadne rozmowy, tłumaczenia, zapewnienia nie przynosiły efektu. Serca pękały nam z żalu i bezsilności. Wiedzieliśmy, że sprawa robi się poważna, że sobie nie radzimy, że potrzebujemy pomocy. Umówiony termin wizyty u psychologa, nawet prywatnie, był odległy Wyszukałam wszystko co  możliwe do przeczytania, jak pomóc dziecku i powoli, nakładem tony cierpliwości, ciężkiej pracy, wielu nieprzespanych nocy, w czasie których siedzieliśmy i w przerwach między żałosnym płaczem, rysowaliśmy tego „ potwora” darliśmy to potem, zaczarowywaliśmy, wyganialiśmy, albo też innym razem szukaliśmy w „ nim” czegoś dobrego, śmiesznego, zabawnego. Zaczęło pomału pomagać. Dziś potrafi o swoim strachu rozmawiać, po miesięcznej przerwie z powrotem śpi w swoim łóżku i stara się walczyć ze strachem w ciągu dnia. Jednak są miejsca, do których absolutnie nie możemy się zbliżyć, mimo że wcześniej bardzo lubił tam chodzić. Pojawiła się nadzieja, że jesteśmy na dobrej drodze w pokonaniu lęku i wtedy pojawił się kolejny i kolejny „strach” i wprawdzie na te kolejne reaguje nieco mniej gwałtownie, jednak lęk jest, a w raz z nim nasz kolejny problem do pokonania…..

Grono odwiedzanych terapeutów powiększyło się o psychologa. Rozpoczęliśmy psychoterapię. Łukaszek bardzo się stara. Ogromnym sukcesem jest to, że w czasie zajęć pozwala mi czekać na zewnątrz:) Ładnie pracuje, lubi zajęcia i nauczycieli. Odwiedziny w przedszkolu, które miały wprowadzić Łukaszka w grupę dzieci, pomóc się w niej odnajdywać, poskutkowały przede wszystkim pasmem infekcji. Pokazały też mi, jak rozwój Łukaszka różni się zdrowych rówieśników. Po pierwszych dniach w przedszkolu, gdzie spędzamy kilka godzin, dwa razy w tygodniu, byłam przerażona. Widząc moje dziecko wśród innych zdrowych przedszkolaków, zobaczyłam jak dużo do nadrobienia ma Łukaszek, jak dużo pracy przed nami. Tym bardziej byłam zadowolona, że udało się zorganizować wszystkie zajęcia, że Łukaszek każdego dnia pracuje ze wspaniałymi specjalistami. W poniedziałki i czwartki mamy zajęcia z pedagogiem, w czwartek dodatkowo terapię ręki, we wtorek  terapię SI, w środę i piątek jesteśmy w przedszkolu. Oprócz tego codziennie pracujemy w domu. Teraz, kiedy organizm Łukaszka nareszcie jest wydolny i dotleniony oraz nie mamy zaplanowanych kolejnych operacji, możemy skupić się na rozwoju, pomóc dziecku nadrobić zaległości i wejść w świat rówieśników.

Łukaszek w styczniu skończył pięć lat i zgodnie z nową ustawą od września obejmie Go obowiązek rozpoczęcia edukacji szkolnej, a w wieku sześciu lat powinien zostać pierwszoklasistą. Aby dać mu czas nadrobić zaległości i odroczyć obowiązek szkolny, a również zapewnić miejsce w przedszkolu integracyjnym, gdzie dziecko jest otoczone dodatkową opieką i zajęciami zgłosiłam się do poradni po stosowne orzeczenie. Wiedziałam jakie Łukaszek ma problemy, wiedziałam nad czym musimy pracować, wiedziałam ile mamy do zrobienia, wiedziałam również, że może okazać się, że wszystkiego nie uda się w pełni nadrobić, że na zawsze mogą pozostać pewne niedociągnięcia, trudności. Osiem operacji w obrębie mózgu, krwawienie śródczaszkowe i kilka operacji w krążeniu pozaustrojowym pozostawiły ślad nie tylko w postaci blizn na skórze, ale też w mózgu. Pewne struktury mogły zostać bezpowrotnie uszkodzone. Wiedziałam wszystko, oprócz tego jak bardzo zaboli, kiedy ktoś wyda taką opinię na piśmie. Testy w poradni okazały się bezlitosne. Tutaj nie było punktów za ilość wygranych walk o życie, tutaj liczą się umiejętności i wiedza. Nie liczy się, czy dziecko ma obniżone napięcie mięśniowe i dopiero rozpoczęło terapię ręki, która w obecnej chwili nie potrafi narysować tego co powinna, nikt nie pyta dlaczego koncentracja nie ta … Liczy się tu i teraz. Testy są jedne dla wszystkich dzieci, a ich wynik pozwala wydać opinię. Opinię, której być może powinnam się spodziewać, jednak wydana na piśmie zmiażdżyła, przygnębiła i mimo że przyjęłam ją do wiadomości, to mam ogromną wiarę, że z czasem okaże się wydana przedwczesna i ostatecznie nietrafiona.

Mając opinię, dowiedziałam się w wydziale edukacji, że miejsc w przedszkolach integracyjnych od września już nie ma. Straciliśmy więc szansę na uczęszczanie do przedszkola blisko domu, do którego teraz gościnnie chodzimy. Pozostały do wyboru dwie zerówki przy szkołach podstawowych. Wyobraziłam sobie Łukaszka w takim miejscu, w gwarze, hałasie którego nie toleruje, pozostawionego samego sobie, zdanego na łaskawe zaangażowanie nauczyciela, pod którego opieką znajduję się co najmniej piątka dzieci z problemami. Szansa, że w takim miejscu poczyniłby oczekiwane postępy jest wątpliwa. Po rozmowach z wieloma doświadczonymi osobami, podjęliśmy decyzję o zapisaniu Łukaszka do niepublicznego specjalistycznego przedszkola, gdzie w małych grupach, otoczony opieką wielu specjalistów będzie przygotowywany do rozpoczęcia edukacji. W miejscu tym otrzyma taką pomoc, jakiej będzie wymagał. Oprócz zajęć w grupie, przewidziane są zajęcia indywidualne z wieloma terapeutami. Mam nadzieję, że decyzja mimo że nie łatwa, okaże się najlepsza dla Łukaszka.

W lipcu i w sierpniu mamy zaplanowane również dwa turnusy rehabilitacyjne w górach. Dwa razy po dwa tygodnie, gdzie każdy dzień wypełniony jest zajęciami indywidualnymi z wieloma specjalistami oraz zajęciami grupowymi. Na szczęście Łukaszek lubi te zajęcia i bardzo chętnie ćwiczy.

Łukaszek po tym co przeszedł jest w nadzwyczaj dobrej formie. Na pierwsze rzut oka nie różni się zbytnio od rówieśników. Liczne blizny pooperacyjne przysłonięte są ubraniami i porośnięte włosami. Dla kogoś  kto Go nie zna, może czasem sprawiać wrażenie nieposkromionego urwisa, ale z pewnością nie widać po nim, że jest tak ciężko doświadczony.  Pięć lat temu, dokładnie w Łukaszka pierwszy Dzień Dziecka nasz chłopczyk przeszedł krwawienie śródczaszkowe i lekarze dawali mu kilka godzin życia. Dziś chodzi, mówi, myśli, rozumie, śpiewa piosenki, odgrywa scenki z podziałem na role, liczy i mam nadzieję, że z resztą problemów też z czasem sobie poradzi. Jest taki dzielny i kochany :) Tak bardzo stara się pokonać swoje strachy. Kiedy kolejny raz zaczyna się bać i zamiast wpadać w histerię mówi do mnie drżącym głosem „ przecież mnie zawsze obronicie, przecież jestem Wasz i kochacie mnie nad życie…prawda mamusiu ??? ” jestem z niego dumna, a jednocześnie mi smutno, że wciąż nie może cieszyć się beztroskim dzieciństwem.

Przed nami długa, intensywna i bardzo ciężka praca. Bardzo wierzę, że przyniesie spodziewane efekty i Łukaszek będzie w przyszłości zupełnie samodzielnym człowiekiem.  Zrobimy wszystko, aby mu w tym pomóc

Na szczęście serduszko działa bez zarzutu. Kolejne wizyty kontrolne u kardiologa to potwierdzają. Łukaszek jest wydolny, dotleniony i ma dużo siły. W czasie ostatniej wycieczki do ZOO przemaszerował kilka godzin na własnych nogach, a nawet biegał. W ubiegłym roku, przed operacją, było  to niemożliwe.

Pamiętamy, że ten stan jest zasługą pomocy Wielu osób. Mam nadzieję, że wciąż jesteście i będziecie z nami i z Waszą pomocą na fundacyjnym koncie Łukaszka nie zabraknie środków na rehabilitację i dalsze leczenie. Dziękuję wszystkim, którzy rozliczając swój PIT w tym roku, przekazali swój 1% podatku dla Łukaszka. To  dzięki środkom podarowanym nam w ramach 1% w ubiegłym roku, Łukaszek ma szansę uczęszczać na terapię i nadrabiać zaległości.

P.S. Jak wyglądałoby życie Łukaszka i całej naszej rodziny, gdyby wada serca została wykryta w czasie ciąży? Jak potoczyłoby się Jego leczenie? Czy gdyby poród odbył się w odpowiednim miejscu, gdzie od razu trafiłby w ręce specjalistów od serduszek jednokomorowych, uniknelibyśmy tylu operacji i powikłań? Czy gdyby lekarz wykonał rzetelne badanie w czasie ciąży, dziś blizna na piersi  Łukaszka przypominałaby nam o leczonym serduszku, a Łukaszek byłby całkowicie sprawnym przedszkolakiem? Nigdy się tego nie dowiemy. Szansę na zawsze odebrał nam lekarz, który w trakcie badania połówkowego, miał wykonać również ocenę serca płodu. Nie zrobił tego, a opisał, że serduszko rozwija się prawidłowo! Od kilku lat walczę, aby poniósł za to karę. Rok temu nareszcie ruszył proces, a pod czerwca rozpocznie się kolejna rozprawa, przeciwko wrocławskiemu „ specjaliście”, a my przekonamy się, czy jest sprawiedliwość i ów pan odpowie za swoje zaniedbanie, czy może lekarze w dalszym ciągu mogą bezkarnie krzywdzić ludzi….

c.d....